Sujet du post :     ALCAPA

Bonjour,

Mon fils de 3 mois c est fait opérer le 26 aout dernier de la malformation d alcapa, un choc a l annonce de cette malformation on a vraiment eu l impression que c était un cauchemars ! ! ! On espérait tellement se réveiller ! ! L opération c est bien passée mise a part une hémorragie assez important, il est reste 10 jjours aux soins intensifs et 12 jours a l unité des bébé des la pédiatrie a Genève, nous sommes de retour a la maison depuis presque 1 semaine, j angoisse beaucoup j ai peur que son petit coeur s arrête en permanence ! Les cardios sont très content il récupère bien malgré une petite fuite de la valve pas très importante d apres eux. Mais le problème c est qu il mange très peu !

Pour les parents qui sont passe par la, l alimentation était comment les premières semaines? Et comment se portent vos enfants?

J ai besoin de témoignages rassurant même si je sais que chaque cas est unique.

Merci

Bonjour,

Ma petite princesse a été opérée à l'âge de 16 jours d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée. Maintenant elle a 16 ans. Elle a fait 17 jours de réa, 5 semaines d'hospitalisation au CCML et 1 semaine à Brest.

Maïwen a une fuite aortique et une stenose pulmonaire.

Pour se nourrir, c'était galère, elle buvait par 10 ml, ce qu'un bébé buvait dans sa journée, elle le buvait en 24 H et encore quelquefois elle avait du mal.

J'espère que je vous ais rassuré

Courage, il faut de la patience

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/09/11 - 08:11 par Martine Vourc'h.

Oui je pense qu il va me falloir de la patience, c est fou comme ils sont fort ces petits bouts ! Merci pour ton témoignage, j espère que ta va bien pour ta ( grande ) puce.

Personne pour me renseigne sur la malformation Alcapa? J aurai besoin de témoignage savoir si vos enfants vivent normalement

Bonsoir,

Je suis la maman d'une petite fille Coralie, âgée de 5 ans et 10 mois., opérée d'une ALCAPA, a l'âge de 1 mois et demi en 2006 à La TIMONE à Marseille
Voilà son histoire :
Coralie est née le 14 décembre 2005 en pleine santé. c'est un bébé qui s'endort en prenant le biberon et cela n'inquiète aucun médecin et pédiatre.
Elle a une grande soeur qui mi-janvier fait une bonne rhino, j'essaye de la protéger, de plus j'étais à Toulouse chez mes parents;
donc avec les visites de nos proches pour la voir cela est difficile. Résultat retour chez nous dans les cevennes à cote de Montpellier avec une bronchiolite.
la généraliste l'adresse aux urgences, les urgence statut à une bronchiolite à VRS mais retour à la maison. Coralie vomie, ne prends pas ses biberons ne dors pas perds du poids.
J'étais très inquiète, j'ai même une amie sage femme qui avait du mal a comprendre mon inquiétude. La semaine de galère passe, visite chez la généraliste le lundi et la Coralie récupère sur le plan pulmonaire elle me confirme qu'elle est sorti d'affaire. il est vrai qu'elle commence à se ré alimenter.
Le lendemain refus alimentaire total rien même pas l'eau. Ma généraliste l'adresse de nouveau aux urgences.
Les urgences la garde en observation, dans la nuit elle est transféré en service de cardiologie par manque de place dans le service concerné. Elle est placée sous oxygène et reste scopé.
Le matin le médecin passe confirme à mon époux qu'elle a bien une bronchiolite et qu'il la garde en surveillance. vers 13h30 elle désature voire fait un malaise ou plus ... on n'en sait rien, donc su cet épisode le médecin la tranfère en réanimation.
En réanimation ils font des examens complémentaires et juge que son état est stable donc pas 'intubation. Le cardiologue qui l'a évacué en réanimatin décide en fin de journée de faire une echos coeur et là il découvre l'ALCAPA avec l'infarctus. IL organise son transfert sur Marseille par le SMUR et nous préviens. Nous nous rendons à l'hôpital. Le cardiologue nous explique la gravité de son état et ses conséquences, la rareté de cette malformation et le diagnostic quasi impossible. Nous voyons Coralie Blanche comme les draps de lit, intubée, le smur la transfere à Marseille.
Le lendemain nous la retrouvons à Marseille en réanimation, nous rencontrons le professeur METRAS qui va l'opérer, mais l il nous annonce que son état actuel est trop faible pour supporter l'intervention.
Elle est resté 8 jours en surveillance en réa intubé et sous drogue cardiaque afin de la remonter pour qu'elle puisse passer l'intervention. entre temps elle contracte une infection pulmonaires à l'hémophillius. en fin de compte 8 jours après son arrivée à Marseille direction le bloc
La journée fut longue, quand le professeur est sorti du bloc il nous a contactés, nous l'avons rencontré, et la il nous annonce que l'intervention "est bien passée mais que la coronaire était trop courte pour la reimplantée.
Donc il a prélevé de l'arthère pulmonaire pour la rallonger. et que vu que Coralie et un bébé l'arthère pulmonaire devrait se reconstruire.
On retrouve Coralie en réa branché de part tout, et les jours suivent il n'arrive pas à l'extubé, les 4 premières tentative se sonde par des échecs, elle ne se bat pas. Puis la cinquième tentative fut une réussite, c'était en pleine nuit et nous avions demandé à l'hôpital de connaitre le résultat à 14h00 lors des visites.
Quel fut notre soulagement elle était ex tubé 20 jours après l'intervention. puis nous avons connu des soucis de constipation un risque d'occlusion, puis ses soucis résolus sans intervention, nous étions soulagé. Et la voilà les convulsions 2 jours de suites, donc scanner irm ( les médecins nous informent d risque des conséquences des convulsions ... ) et on découvre un épanchement sus dural sous la fontanelle, ce qui est la cause des convulsions. donc il ponctionne le liquide par la fontanelle. résultat plus de convulsions; les résultats des examens sont très bons et ne montre aucune partie du cerveau touchées.
Coralie se remet en réa petit à petit, reprend le biberon et 26 jours après son départ par le smur, le premier câlin à maman et papa.
Elle a fait 28 jours de réanimation en tout puis monte en chambre où elle passe une semaine et ensuite elle est transtéré sur Montpellier
Le service de Montpellier la garde 4 jours puis sur a la maison.
Elle a 3 mois, ne tiens pas sa tête et pese 4 kg, drainage journalier et stimulation.
15 jours plus tard sur a l'hôpital pour épisode de fièvre,il la garde 2 jours et ensuite décide de lui dégager la partie du poumon encombrée. hospit de 3 jours.
Pleines de petites hospitalisations ont suivi au cours des 6 mois post opératoire.
Un IRM cérébral de contrôle a eu lieu 6 mois plus tard et niquel pas de soucis.
Au départ elle voyait son cardio tous les 15 jours, puis tous les mois, puis tous les 2 mois et après tous les 6 mois.
Son traitement antiépileptique elle la gardait 1 an, et les traitement cardiqe le capoten a était arrété en novembre 2008.
Elle a marché à 10 mois et par contre elle présente beaucoup agitation et elle est suivi par le CAMPS. On parle hyper activité non médicale donc gérable au fil du temps.
A ce jour on la traite pour le sommeil avec de la melotanine ( hormone du sommeil )
À l'époque son alimentation était très compliqué pendant 1 an. Toutes les méthodes possibles ont était utilisé pour éviter l'hospitalisation, elle grossissait peu et souvent limite hospitalisation. Quelle galère ! puis ensuite tout ses mis en place elle a récupéré très vite au niveau cardiaque 2 ans et l'alimentation a suivi. À ce jour elle mange pour 2 quel appétit !

À ce jour il lui reste une stenose pulmonaire, son prelevement sur l'arthère pulmonaire s'est très mal refermé et laisse un souffle de 2/6.
Plus de fuite a la mitrale,et fonction cardio normale.
c'est une enfant de petit pois à 3 ans elle pèse 12 kg, je l'habille en 2 ans voire 3 pour la longueur.;
à 5 ans et 10 mois elle a récupéré sa courbe de poids elle pèse 19 kg, et je l'habille en 6 ans.
Elle est suivi tous les 6 mois sur Montpellier.
Elle est pleine de vie, et mène une vie normale.
Vous pouvez me contacter par mail pour envisager un contact téléphonique si vous le souhaitez. jocelynetamisier@hotmail.com
plein de courage à vous, et gros bisous

Jocelyne, La maman de Coralie