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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
               

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Sujet du post :     Météo, petites nouvelles au jour le jour...

Envoyé par AgnesZ 
Auteur: Sandrine 07 (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 09:11:53)
Ah, Alex, je te reconnais bien là, avec tes messages qui pensent à chacun ! Et toi, comment vas tu ?

En Ardèche, le soleil est de retour ce matin aussi... Hier, j'avais été à la laverie pour laver les couettes...elles seront bien rincées, pas de doutes là dessus ;- ) Pas de grelons chez nous non plus, heureusement car les fruits sont là ! ! ! Nous commençons à manger des cerises et des fraises Hm.

Vendredi, ma poupette va participer à des olympiades ! ! ! La préparation de celle ci lui ont permis de réaliser qu'elle pouvait courir comme les autres ( pfff, elle avait l'idée qu'elle n'en était pas capable :-/, surement des remarques mal placées ou mal expliquées de notre part... ) . Pourtant, elle courait souvent, dans le jardin, avec les copains...Mais faire la course, elle pensait qu'elle n'en était pas capable :- ( . Enfin, maintenant elle sait que si, ce à quoi je lui ai répliqué qu'il fallait toujours essayer, sinon on ne pouvait pas savoir si on est capable de telle ou telle chose ;- ) ( en me disant, pourvu qu'elle ne prenne pas ça au pied de la lettre et qu'elle ne veuille pas essayer tous les manèges à sensations, par exemple... ;- ) ) .
Les CP, et donc mon garçon, auront leurs olympiades un autre jour, un peu plus tard.

Le travail de mon mari... Ca va... C'est le début donc il n'est pas surchargé de travail, mais il en a un peu ;- )

Christelle, Salomé et Juliette, je pense à vous et j'espère que vous nous ramènerez de bonnes nouvelles de vos visites de contrôle.

Demain, ce sera le tour de Magalie et d'Agnès, puis Sylvie vendredi... Est ce que j'ai oublié quelqu'un ??? Je penserais à vous aussi, et je compte sur vous pour "que des bonnes nouvelles".

Haïti, le grand jour approche... Avez vous eu des précision sur le jour d'arrivée de votre princesse ?

Flore-Anne, je suis de tout coeur avec toi. C'est normal que tu en ai marre, ça fait plus d'un an que les mauvaises nouvelles s'accumulent, mais chaque fois, tu t'en sors haut la main. Ce sera le cas cette fois aussi ! ! ! ;- )

Je ne cite pas tout le monde car il faut que j'y aille, et en plus, je ne voudrais pas faire concurrence à Alex ( lol ) , mais je pense à chacun de vous.
Bonne journée à tous.

Sandrine ( E. & K. )



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/05/09 - 09:16 par Sandrine 07.
Auteur: AgnesZ (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 16:43:33)
[color=#000066]Bon, ca y est je crois que j'ai lu la majorité des posts... Et je découvre tes nouvelles Flore-Anne, il vaut mieux retourner dans 4 mois et suivre les choses quitte a changer le traitement que d'attendre 1 ans et passer a cote de quelquechose qui demande une adaptation des medocs. On en reparlera en privé, promis;- )
Sandrine, plein de bonnes choses pour le travail de ton mari, c'est le debut. Merci pour ton mp, le monde est petit ! Jje vous explique en gros: quelques jours avant mon depart de Pologne, j'ai rencontré une voisine de Sandrine qui habite Annonay, et qui venait en Pologne ( dans la ville ou je suis, pour quelques jours...et qui de plus est...ambulanciaire... on a parlé un peu des card. cong. evidemment;- )
Christelle ( Haiti ) on attend avec toi, votre belle puce.
Alex , merci pour les nouvelles, mon cheri de mari rentrera seulement fin juin , car il y a encore les soutenances de memoires de ses etudiants. Pour moi, mon premier semestre est validé.J'ai ecris a Angelique il a quelques semaines, mais pas de nouvelles
Bon courage a celles et ceux qui passent des visites, examens a l'hosto, et ceux qui sont hospitalisés ou le seront dans les jours , semaines a venir. .
cordialement
AgnesZ[/color]
Auteur: Sélénia (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 17:12:46)
Dites moi les filles, comment vous faites pour retenir tout le monde, qui fait quoi qui a quoi, qui est atteint, qui n'est pas atteint mais un enfant... puis les dates de RV... moi j'oublie tout, je mélange tout.

Y'en a qd meme qq unes ( uns ) d'entre vous que je me souviens et dont je ne mélange pas... mais on est si nombreux... : ( : )
Auteur: michelle p/tite juliette (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 20:59:41)
selenia: parfois je prend papier et crayon car de quoi a en perdre ses neuronnes avec cette grande famille
bisous a toi
Auteur: Sélénia (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 21:29:41)
L'angoisse monte monte monte haut ce soir...
Auteur: Juju grande Juliette (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 21:51:19)
coucou à tous et toutes !

contente alex d'avoir des tes nouvelles !
juillet, n'angoisse pas trop d'avance !

oui schubert-chat a repris ses marques très vite, mais il était bien aussi chez mon père ! il y retournera !
on, pour le monte-escalier, c'est omme ça ! on n'y peut rien ! ils ne savent pas ce que je vis au quotidien ni la fatigue

mais eh, je trouve que je vais mieux, moins de maux de têt, moins épuisée ! la cure d'oxygénothérapie de ste feyre a dû me faire beaucoup de bien, et en juillet, ça fera un an pour mon avc, je dois tout de même récupérer un peu ! la fatigue est moins intense qu'il y a quelques mois

ça dépend des moments bien entendu
mais aujourd'hui, on est parti à 10h30, revenues à 18h j'ai tenu le choc ! ! là oxygène et diantalvics, dodo bientôt car fatiguée, mais tout de même, c'est rare que je tienne ainsi une journée

HEGP le matin avec l'endocrino qui avait une heure de retard, rdv bon, on m'a fait un bilan thyroïdien voir s'il faut me changer ma dose de lévothyrox ! si oui elle m'enverra l'ordonnance ! je la revois en fin septembre

après on a mangé à la cafét puis direction fnac où j'ai pris plein de livres et surtout mon cadeau d'anniversaire, l'iphone ! avec un forfait bloqué moins cher que mon forfait actuel ! sms à volonté, mail, internet ! je dois attendre la migration vers le forfait dédié, mais ils vont m'envoyer un papier à leur retourner et hpop ! je peux déjà m'en servir avec mon forfait actuel mais sans les sms à volonté ni toutes ses fonctionnalisés, mais c'est déjà ça ! la dame me l'a mis en service, m'a retiré la carte sim de mon téléphone pour l'insérer dans lle nouveau et hop ! ça a pris une heur car les démarches n'étaient pas si simples mais ce fut rentable, et moins cher que ce que je ne pensais à cause de mon ancienneté de dix ans !

agnès contente de te lire !

je n'ai pas le blog de margaux, je le veux bien !

mag t'inquiète je mélange beaucoup aussi
il faudrait tenir un calendrier ou un petit carnet pour être au top, mais je suis fouillis

courage pour vos futurs rdv !

bisous à chacun chacune

élora court, super ;- )

juju avec le moral ce soir !
Auteur: Sélénia (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 22:42:29)
Merci Juju, bonne aprème demain ; ) pensez à moi !
Auteur: evy (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 01:48:24)
coucou alex,
ben dis donc ,tu étais en verve ce matin ! ! !
vas tu devenir plus pipelette que notre juliette ? ( quoique , ya du boulot ! )
merci à toi de prendre de nos nouvelles,clément va bien,meme si son année ne s'est
pas trop bien passée,il doute de ses choix ( mais clément est un éternel indécis ) ,et
puis les greves et blocus n'ont pas trop arrangés les choses.
enfin,on verra bien.
j'espère que tout va bien pour toi et emma et surtout que tu auras d'excellentes
nouvelles à nous donner le 6 juillet.
c'est à la fois proche et lointain ,tout ce qu'il faut pour bien stresser ! donc je t'envoie
de l'optimisme et de la patience pour attendre jusque là .
coucou agnesz aussi ,tu dois etre drôlement dépaysée !
est ce que ,comme pour la petite what else,le français serait devenu une langue étrangère
apres etre restée si longtemps en pologne ?
j'ai bien aimé ta description des 18 mois et j'espère les prochaines nouvelles réjouissantes .
sélénia,il arrive parfois que l'on s'embrouille un peu,entre les chouchous ,les histoires et les
prénoms identiques,mais on finit en général par retomber sur nos pattes ,et puis ,il y a toujours
quelqu'un pour signaler les quiproquos,ce n'est pas bien méchant.
pensées pour haiti,un petit peu de patience pour toi aussi ?
et tout plein de bisous à tous ceux que je n'ai pas nommé mais qui sont dans mes pensées.
comme : christiane,marino ,tite speedy et sa famille,sally et imrane,laure,delphine et violette,
les valéries,parfait,sandrine,modeste,agnesp,agnesm,agnes sans rien,les christelles,c'est obligé
de ne pas citer tout le monde,bizzz à tous.
évelyne
Auteur: Sandrine 07 (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 09:14:35)
Mais, pourquoi m'as tu citée 3 fois, Evy ??? ;- )
Bisous à tous.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Alex (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 09:39:40)
[color=#9900CC]Hi hi hi,

La journée avait pas trop bien commencé car j'ai apprit qu'un petit ange a rejoint le jardin des étoiles, le petit Matéo ...mais vos messages me font sourire...

Sélénia, sur ce post là, on arrive à suivre car c'est les plus présentes dans le temps on va dire et parfois, on se mélange mais en général, ça va. Et puis, j'ai une assez bonne mémoire...je retiens assez facilement, mais je te rassure, j'en oublie quelques uns, surtout ce qui passe qu'occasionnelement ou ceux qui viennent un temps demandé de l'aide mais qui ne reviennent pas ou très peu ( mais c'est normal, tout le monde n'est pas comme nous, ils ont besoin de faire un break ou de couper carrèment les ponts ) mais c'est vrai qu'on aime avoir de leurs nouvelles.
Donc, sur ce post, on a tous les mails persos et c'est comme ça que lors de la coupure de Christian, on a pu faire "les bibis piratés" ( bibi car c'était l'autre nom du post, biberons car c'est parti d'une histoire de biberons pas assez dosés...bon bref, je te passe les détails, trop trop long à tout te raconter, lol car tu l'auras compris, ce post parle de tout et de rien, c'est un post général et donc, nous sommes de vrais pipelettes ! d'ailleurs, on a passé plus de 100 messages, on ouvre un autre post ou Juju arrive à ouvrir les pages? )
Emma va mieux, ouf, on va pouvoir retourner un peu dehors, du moins s'il fait plus chaud car là, ça caille...mais bon, on va pas se plaindre...
Allez, je file sous la douche car je suis à très en retard...comme d'hab, je parle trop...hi,hi,hi

Bisous à tous, pensées à nos petites et grandes étoiles et plus praticulièrement à Mathéo aujourd'hui et à ses parents...la vie peut être si cruelle parfois...[/color]

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Sélénia (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 09:45:57)
Merci Alex, mais j'étais déjà là sur l'ancien forum et dans la boucles de ceux qui recevaient par mail les "bibis" lol ! Rassurez vous je mélange pas tout le monde ^^ c'est aussi un peu pour ça que j'ai tant détaillé ma signature, pour qu'on me re-situe, car moi je re-situe souvent grace aux signatures.

Bonne journée moi je serai... en vadrouille : (
Auteur: Juju grande Juliette (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 11:49:38)
juju ouvre les pages car sur ce forum il y a 3 pages pour ces bibi, pas tout d'un coup, et mon tit macbook tient le choc ! !
il a l'habitude avec moi ! évy, grr ;- ) je suis la plus pipelette, ah mais alex n'est pas loin ! on a sandrine aussi qui parfois s'y met bien et agnèsz, de longs et beaux messages mais moins nombreux peut-être ! !
ben oui mais isinon je ne cause pas au téléphone etc, internet, courriels et forums sont mon moyen de conversation et de rester en contact avec le dehors, le quotidien ;- )

oui les bibis piratés, je me souviens ! si certains veulent qu'on ouvre une liste par mail avec les bavards du coin, ne pas hésiter ;- ) suis de toutes les listes ! !

les biberons sont un peu loin mais le sujet revient régulièrement, une constante ça, nos petits cardiopathes ne mangent pas forcément beaucoup ! !

ici je me rends compte que je mange par petites quantités, je suis gourmande mais pas à coup ! au restau pascal finit mes plats et desserts ! j'ai toujours les yeux plus gros que le ventre ! je crois que la digestion me fatigue un peu

tout à l'heure évy et floflo passent ! crêpe party ! on pensera à vous ! mon chéri sera là aussi !

courage mag pour ton rdv

bisous à chacun chacune, merci margaux pour le blog
pensées à nos étoiles
Auteur: Sandrine 07 (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 18:02:50)
Moi ??? Bavarde ??? Pfff, n'importe quoi !

Juliette, je suis contente de voir que le rendez vous endocrino s'est bien passé et que tu as bien profité de ta journée.
Pas cool tes voisins, de te refuser le monte escaliers... :-/
Alors, ces crêpes ??? J'en ai l'eau à la bouche rien que d'y penser... J'espère que vous avez passé un bon moment.

On attend les nouvelles de Sélénia ;- ) .
Bonne soirée à tous.

Sandrine ( E. & K. )
 Sujet :
recherche association      
Auteur: Vasile (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 19:04:02)
Bonjour,

Je m occupe de mon neveu âgé de 5 mois, qui est atteint d une atresie de la valve tricuspide, et d une atresie de l artere pulmonaire. Il vit en Roumanie, et je suis a la recherche d une association pouvant nous aider a le faire orperer en France.

Merci d avance pour votre precieuse aide.

Vasile.
Auteur: vincent (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 19:09:44)
Bonjour à tous.

Un ptit tour du coté de la météo de heart and coeur pour vous dire qu'il a fait nuageux et frais ce matin et grand soleil cet après midi en Charente.Je suis allé déjeuner aujourd'hui chez des amis de papa.

Juliette oui je suis d'accord avec Sandrine c'est vraiment pas cool de la part de tes voisins.Quand je vois ça j'ai envie de me en pétard et je leur mettrait des boulets de 50kg à chaque cheville plus un sac de plomb de 40 kg sur le dos avec interdiction de tout enlever jours et nuits jusqu'à ce qu'ils acceptent d'installer ce monte escallier.Mais t'avis qu'ils ne tarderait pas de le le faire ces im...

C'était le coup de G... jour.

Quand a savoir qui est la plus bavarde je ne sais pas mais je peux vous dire médames que c'est souvent très intéressant alors avec un gros effort, je vous pardonne. ( ;-o ) ) )

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Martine Vourc'h (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 21:38:12)
Vasile,

Pour les associations il y a :

La chaîne de l'espoir
Mécénat chirurgie cardiaque
Médecins du monde

Bonne chance et bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Sélénia (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 22:41:04)
Retour de visite aujourd'hui, je suis là, je vais bien, je suis un peu fatiguée alors plus de détails pour demain,

Bisous.
Auteur: Cerise (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 23:33:03)
Bon, bon on patientera Sélénia. On espère de tout coeur que les nouvelles seront bonnes. Repose-toi bien.

Demain ce sera mon tour mais comme j'enchaine sur une soirée-spectacle organisée par notre association et que j'ai un programme de réjouissances bien chargé la semaine prochaine, même si les nouvelles ne me font pas plaisir je n'aurais pas le temps d'y penser !

Bonne nuit à tous.
Bisous.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: flore-anne (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 00:52:32)
Bon courage sylvie pour demain matin, je penserai bien à toi.
Mag, j'ai pensé très fort à toi cet AM aussi, j' espère que tes nouvelles sont bonnes: j 'aime pas les silences ! !

Bonne nuit

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: cilou73 (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 08:09:11)
Mag j 'ai pensé également bien à toi hier...
bisous

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Cerise (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 08:59:34)
Merci Flore-Anne, mon rendez-vous a été décalé à cet après-midi. L'hôpital m'a appelé alors que j'étais à la rencontre, ça m'a fait tout drôle.

Je ne sais pas si je rentrerais chez moi après le rendez-vous et si je le fais ce sera brièvement et je n'ouvrierais pas alors internet. Donc ne vous étonnez pas de ne pas avoir de nouvelles avant ce soir tard. J'enverrais un sms à certaines dont j'ai le numéro.

Selenia quand tu veux pour les nouvelles !

Bises.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: evy (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 10:35:54)
ça c'est bien joué sylvie,
programme chargé pour faire passer les mauvaises nouvelles,
mais il n'y a pas de raison.
les nouvelles seront bonnes et tu profiteras encore mieux de ta soirée !
bisous
hirondelle enfarinée
Auteur: Sélénia (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 11:56:54)
Bonjour,

Donc me voilà de retour de ma visite au cardio de Lyon-Bron. Hier soir trop fatiguée, j'avais pas trop envie de m'éterniser à vous donner de mes nouvelles, veuillez m'en excuser.

J'avais demandé à ma maman de m'accompagner, c'est jamais de trop d'être 2 pour retenir toutes les informations qui ne sont pas de notre vocabulaire habituel. Le cardio est arrivé avec du retard, je suis passée 1/2 heure arpès l'heure prévue, 1/2 insoutenable, strssée, angoissée, pire que si j'attendais devant l'oral du bac. Je pense que j'avais gardé en tête les mauvais souvenirs de ce 18 mai 1993 ou ça c'était très très mal passé pourtant même 6 mois après l'opé...

Hier, mon cardio arrive dans la pièce avec son "comment tu va Magalie ?" habituel, avec le stress je lui réponds "que ça peut aller", il s'assois me redemendant la date exacte de l'opé et comment j'allais depuis, je lui est donc répondu que ce fut très très dur jusquà mi-avril, et ma mère a bien insisté que chez elle j'étais vraiement pas bien, qu'elle en était démunie...

Lors de l'echo, comme d'hab, impossible et décrypter ce qu'il se passe sur le visage de mon cher cardio, tout d'abord il me montre la courbe ma disant que déjà ma courbe sinusale était "parfaite", je commence alors à me détendre. Puis voilà qu'il met sa main sur l'écran ne montrant que le côté gauche du coeur et me disant "tu vois là c'est ton OG, là ton VG qui a une très bonne fonction ( tant mieux car sans ça... ) ... et la valve au milieu, en fait tout ce que tu vois là c'est ce que tout le monde a, tu as le coeur gauche de tout le monde" puis il enlève sa main en me disant que voilà maintenant depuis l'opération mon coeur droit n'est plus qu'un bout de tuyau en gore-tex de 4 à 5 cm de longueur par 24 mm de diamètre..... justement je voulait le voir ce tube à l'echo, il me la montré, mais m'a dit que c'était difficile à voir de part sa matière mais que c'était cette partie semblant "tricotée" que je voyais là bref...

Comme une cardio lors de mon hospi, il a tout de même souligné une petite fuite mitrale, mais apparemment rien d'alarmant.

C'était sa mannière à lui de me dire que j'avais que la moitié d'un coeur, ce que j'avais bien déjà deviné, mais que mon coeur fonctionnait mieux maintenant du fait que le sang part directement dans l'AP et ne tourne pas en rond pour rien dans l'OD qui était très dilatée et qui nous en a tous bien fait voir à nous tous ! Il mentionné partout dans les compte-rendu et protocole de l'opé du 3 février le mot moignon, moignon par ci moignon par là, ça me turlupinait, et ca a fait partie d'une de mes nombreuses questions, le moignon c'est tout simplement que je suis partie avec une OD de presque 80mm de diamètre, ils l'ont vidé et ligaturé pour la rétrécire ( même si un peu de sang de sans y fait toujours un tout petit tour ) , c'est ça ce qu'ils appellent moignon... pas très glamour.

Avec ma CIV j'ai toujours du sang qui passe, et il m'a dit qu'avec ça je garderai toujours une petite cyanose.

Après le pauvre il était préssé et il a halluciné devant ma pluie de questions, en résumé :

- Aucune contre-indication, manèges, parapente, saut en parachute, rollers, voltige à cheval ( bon j'en rajoute là ) ... saut à l'elastique ( ah non ca sûrement pas ) lol
- Alors aussi je suis cardiaque oui, comme tout le monde, à partir du moment ou l'on a un coeur on est cardiaque, comme il m'a dit, c'est comme dire à un asthmatique qu'il est pulmonaire ( ce serait débile, excusez-moi mais bon ) , tout le monde a des poumons, alors on est tous pulmonaires... sauf que cette expression ne se dit pas.
- Ensuite à ma question "est-ce que du fait que j'ai une cardiopathie congenitale on peut dire de moi que je suis "malade du coeur"" de là il m'a répondu que c'était un peu tiré par les cheveux comme question et m'a dit "bon, on dira pas que tu es malade du coeur mais que ton coeur est malade" ok d'acord ça va j'ai compris, ça n'empêchera pas que je déteste cette expression et ça ne me remettra pas un coeur tout neuf comme par enchantement.
- Ensuite, j'ai reparlé du sujet qui me fâche, enfin c'est ma mère qui a lancé à force de me voir si inqiète par rapport à ça, la fameuse histoire du PM.... pour le moment il n'en n'ai absolument pas question, mais m'a dit que si un jour ( tard tard très tard j'espère ) il fallait m'en poser un ce serait pas au même endroit du fait de l'anatomie de mon coeur, tout simplement car les "electrodes" ne seraient par conséquent pas posées au même endroit sur le coeur, donc ce serait un PM placé... il m'a montré en bas des cotes ( entre les cotes et le nombril ) coté gauche.

Agnès, Sandrine, j'ai pas parlé d'automesure ni de tout ça, pas faute d'y avoir pensé mais il était en retard et je l'ai encore plus mis en retard, mais si besoin je suis toujours là, puis j'ai son tel et son mail lol !

Si tout va bien comme c'est parti, malgré qq arythmies et un Holter de prévu sur vichy, je le revois dans un an, si pas d'imprévu, le 27 mai 2010...

Je pense bien à Sylvie aujourd'hui.

BiZ à tous, Magalie
Auteur: flore-anne (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 12:39:53)
Simplement Bravo ma tite Mag ! ! ! Je suis trop contente pour toi de lire ces nouvelles. Tu les mérite tellement après ces ( trop ) durs moments de post-opératoire ! ! !
J' ai appris hier soir, le mariage de ma cousine pour 2010. Après tes bonnes nouvelles de toi, c'est que du bonheur ! !
A très très très vite ;- ) )

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: Cerise (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 12:46:34)
Je suis ravie pour toi Mag et j'espère avoir aussi de bonnes nouvelles à annoncer ce soir. Moi à ce jour j'ai l'impression que mon coeur va bien et que je n'ai "que" des problèmes pulmonaires mais bon je peux me tromper.

@ + tard. Bisous.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: vincent (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 13:03:37)
C'est super Magalie content pour toi que au bout du compte que tu sois rassurés.C'est vrai que après une telle intervention on a des tonnes de questions à poser.Même après bientôt trois ans comme moi.En fait on cherche à se rassuere et qui mieux que notre cardiologue peu le faire ou notre médecin.Je me souviens la première visite chez mon généraliste après être sorti de Cardiocéan, je l'ai bombardé de question que j'avais noté soigneusement pour ne pas oublier idem quelques moi plus tard avec le cardiologue.

Bon quand à la grande question qui nous agites tous depuis quelque temps et comme réponse de ton cardiologue en faite comme nous avons tous un coeur donc nous sommes tous cardiaque, quand au fait que quand on a une cardiopathie congenitale on a un coeur qui est malade mais faut pas en faire une maladie.Bon ça doit rassurer pas mal de monde.

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: michelle p/tite juliette (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 14:21:46)
magalie / ouf stress passé ; bravo jolie mag ;;oui moi aussi j'ai des tonnes de questions a poser pour futur intervention de juju ( scoliose )
je me sens démunie car y vais seule;;comme d'habitude;;et ensuite je doit etre rassurante pour les membres de sa famille
bisous et tendres pensées de juliette et michelel
Auteur: Alex (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 14:30:36)
Cool les nouvelles Mag ! Un stress de moins à gérer car même si on se dit que ça va, on stresse toujours ! On attend les news de Sylvie maintenant...qui seront aussi bonnes que pour vous tous !
Au fait, je me disais bien que ton nom me disait quelque chose mais il y a tellement de monde que c'est vrai que parfois, j'en perds mon latin mais c'est vrai que toi aussi tu as plusieurs surnoms, donc, je m'y perds...attention, alzheimer me guette...lol...
Poutoux à toutes et à tous et pensées à nos étoiles.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Sélénia (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 15:13:50)
Bé en fait mon pseudo ici c'est Sélénia, mon vrai nom est Magalie, alors il m'arrive souvent de signer MaG, mais c'est la même personne ; )

Je reviens plus tard je crois que ce matin dans la précipitation j'ai fais qq omissions... en attendant merci à tous ! ! !

Bise, MaG
Auteur: Juju grande Juliette (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 16:48:19)
super mag pour les les news ! sylvie aujourd'hui, on attendra ! bientôt tite juju !
bon, je pense y aller en octobre quant à moi !

ici, floflo et évy sont passées hier, avec les crêpes et nini qui s'étaient égarées dans ma ville !
pascal est reparti en début d'après-midi

là, je bouquine !

bisous
pensées aux étoiles
Auteur: Cerise (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 19:34:47)
Coucou !

Résultat des courses : état cardiaque stable, le traitement ( pour le coeur ) convient bien. Inutile et risqué de le changer. Etat pulmonaire meilleur qu'en février et qu'en décembre ( normal il fait plus chaud ) . On hésite à traiter l'htap ( car ça peut provoquer un déséquilibre ) . Opération du coeur trop risquée également compte tenu de ma morphologie et de mes problèmes pulmonaires. On ne change rien et si j'ai un souci je vais voir ma pneumologue locale. Idem pour le cardiologue, je garde mon cardiologue local car ailleurs on ne peut rien de plus pour moi non plus. Je ne vais pas me plaindre de ces nouvelles ! il y a plus grave ici. Donc autant que je peux, je profite de la vie et je vais d'ailleurs vous laisser pour courir au spectacle de ce soir !

MERCI A TOUS DE VOTRE SOUTIEN.

@ plus tard.
Gros bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: Sélénia (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 19:41:22)
Yahouuuu encore des bonnes nouvelles ! ! ! Suis bien contente ! Continue comme ça ! ! !

Bon spectacle ce soir !

BiBi
Auteur: flore-anne (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 20:44:21)
Super Sylvie ! !
Bonnes nouvelles tout ça ! Tu as raison, profite de la Vie ! Tu nous racontera ton spectacle?

Le WE se termine pour moi. Au boulot demain ! ! ;- )

Gros bisoux

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: What else (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 20:45:07)
Bonjour,

Ici aussi il y a eu bilan pour la Miss et son petit coeur a retrouvé une bonne fraction d'éjection donc c'était la fête ! Le cardio la revoit en septembre et ensuite contrôle tous les 6 mois le rêve !

Que de bonnes nouvelles ;- )

Bisous à tous

What else
Auteur: AgnesZ (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 21:23:56)
[color=#000066]Allez, on va completer la liste des bonnes nouvelles, puisque ma biopsie des 18 mois est BONNE ! Youpi ! !
Tres belle journée ensoleillée en Lorraine, sans être trop chaude, un ciel bleu pur et une brise printanière délicate. Le bonheur !
Du coup cela m'a permit de fare une grande ballade a pied dans ma bonne ville de Metz, pour aller....deposer ma declaration d'impôts;- ( Mais j'en ai aussi profité pour achetr des bouquins ( oui oui, Juliette, mais pas a la FNAC, je prefere mon petit libraire sympa qui n'a pas hésité a se deplacer et a me livrer quand j'attendais mon coeur.. )
bonne soirée a tous
cordialement
AgnesZ[/color]
Auteur: Sélénia (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 23:31:34)
Aller on ajoute Salomé et AgnèsZ à la liste des bonnes nouvelles, bravo les filles, et ca va continuer ! ! ! !
Auteur: vero (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 00:18:56)
Sélénia écrivait:
-

>... Aucune contre-indication, manèges, parapente,
> saut en parachute, rollers, voltige à cheval ( bon
> j'en rajoute là ) ... saut à l'elastique ( ah non ca
> sûrement pas ) lol ...

[color=#FF0066]Je pensais qu'il fallait éviter les coups quand on est sous antocoagulant ...[/color]

> Alors aussi je suis cardiaque oui, comme tout le
> monde, à partir du moment ou l'on a un coeur on
> est cardiaque, comme il m'a dit, c'est comme dire
> à un asthmatique qu'il est pulmonaire ( ce serait
> débile, excusez-moi mais bon ) , tout le monde a des
> poumons, alors on est tous pulmonaires...

[color=#FF0099]Je ne comprends pas comment un cardiologue peut dire qu'on est cardiaque à partir du moment ou on a un coeur ...
Cardiaque ne veut pas dire : qui possède un coeur ! ! [/color]

> - Ensuite à ma question "est-ce que du fait que
> j'ai une cardiopathie congenitale on peut dire de
> moi que je suis "malade du coeur"" de là il m'a
> répondu que c'était un peu tiré par les cheveux
> comme question et m'a dit "bon, on dira pas que tu
> es malade du coeur mais que ton coeur est malade"
> ok d'acord ça va j'ai compris ...

[color=#FF00CC]Ben si le cardio joue sur les mots aussi ... [/color]

> ... donc ce serait un PM placé ... il m'a montré en bas des cotes ( entre les
> cotes et le nombril ) coté gauche.

[color=#FF0099]C'est exactement au même endroit que Rudy à son pace, en bas, à gauche sous la dernière côte flottante.
Il a aussi 3 sondes bipolaires donc 6 fils ... ce qui compliquera les choses quand il faudra les changer ...[/color]

bonne soirée
Auteur: marieclaude (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 00:27:57)
bonjour tout le monde
les filles j'ai du mal à suivre aussi, je lis les posts mais y repondre hou là là quel meli melo ! lol ! ! ! !
evidemment je suis tres heureuse d'y lire les bonnes nouvelles
je suis un peu fatiguée je l'avoue mon corps commence à reagir au stress que j'ai eu depuis plus d'un la grossesse de celine, l'accouchement douloureux, l'operation, et le depart de thybo,du haut de mes 55 ans, il me fait savoir que les limites de l'endurance ont une fin ! ! ! ! !
bon assez de me plaindre ! ! ! bon long week end ensoleille pour tous, soleil pour nous dans le nord,on va se requinquer ! ! !
biz marieclaude mamie de thybo petite etoile*
Auteur: Sandrine 07 (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 09:24:17)
Bonjour tout le monde,

Je me réjouis de toutes ces bonnes nouvelles, bravo à tous ! ! !

Véro, mon cardiologue m'a dit les même choses que celui de Mag ( voir le post "visite de contrôle des 8 ans" ) à propos du fait d'être cardiaque. Alors tu ne comprends peut être pas, mais c'est bien la réponse qu'ils ont donnée.

Marieclaude, profite de ce long week-end pour te reposer. Effectivement, il ne faut pas trop tirer sur la corde...

Ici le soleil est là. Il faisait un peu frais hier, aujourd'hui, nous verrons ce que ça donne !
Bon week-end à tous.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Juju grande Juliette (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 10:59:00)
agnès je te comprends pour le libraire ! avant j'allais dans les petites librairies, à présent, ce n'est plus accessible avec mon fauteuil, faut qu'on se gare sur une place handicapée etc ! donc à vélizy c'est accessible, pour ça que je vais là à présent ;- ) sinon j'aimerais retourner dans les petites librairies, un libraire m'offrait parfois du champagne, un dictionnaire, les livres en cadeau trois achetés un offert, je n'en achetais pas trois mais d'autres, il me demandait toujours de choisir dans la liste des livres à offrir ! il était chouette et m'avait qu'en un mois je les avais renfloué, bref, bonne clente, je passais plein de commande un peu complexes ! c'était le bon vieux temps où j'étais en fac et il y a avait une libraire dans ma fac, donc j'y allais très souvent entre deux cours !

quand je ne faisais pas certaines librairies spé ées en poésie et sciences humaines à côté du jardin du luxembourg

enfin, à présent je commande sur internet, moins qu'avant car j'aime moins, ça déshumanise les rapports, ça tue nos petits libraires ( la fnac aussi je sais bien )

je vais aussi en maison de presse, un accessible et je passe des commandes ! mais mon plaisir est de feuilleter avant d'acheter, de sentir le livre etc ! enfin, o se fait un raison !

sylvie cool ton rdv ! bon, gardons pneumo et cardio locaux alors ! c'est vrai que le traitement pour l'htap a des effets secondaires, il faut bien surveiller
prise de sang tous les mois, bon, ça va !

sandrine, mag, alex je vois que ça va !

bisous à toutes et tous
sans oublier nos étoiles ( coucou à marie-claude mamie de l'étoile thybo )
Auteur: cilou73 (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 11:01:17)
Je suis bien contente Mag pour ces bonnes nouvelles !
Si jamais tu veux venir quelques jours en Savoie, histoire de changer d'air et de voir une autre forte tête, tu es la bienvenue quand tu voudras !

Mon cardiologue a le même discour que toi... je ne suis pas cardiaque, et ne l'ai même jamais été... j'avais une malformation cardiaque, mais n'en souffrais pas, et à présent, je suis tout à fait ordinaire lol
Je tiens à garder cet état d'esprit positif, à ne pas me sentir malade, à ne pas être traité comme une malade.

Je vois ma cardiologue lundi 12h30 pour un contrôle... j'appréhende un peu, mais pas trop... ; )

bisous à tous

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Sélénia (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 11:50:02)
Ola chitiquitas ( os ) ,

J'avais mis plus haut que j'avais fait des omissions, alors me revoilà : ) ! Non en fait ça me fait pas du tout rire ! C'est lui, mon cardiologue, qui me suit depuis 29 ans et qui me connait sur le bout du doigt, qui a introduit ça dans la conversation avant hier... c'est ma bête noire, la chose dont j'ai tant de mal à évoquer, il est venu lui-même à m'en parler car j'avais déjà mis le sujet sur le tapis l'an passé et les années d'avant.

La bête noire : la grossesse ! Avant l'intervention il en était hors de question, maintenant c'est lui qui s'est mis à me dire que déjà c'était beaucoup trop tôt ( heyyy j'ai rien demandé pour tout de suite moi ! lol ) , et qu'il faudrait que je soit mieux en forme ( forcément ) , que je passe des exams, et fasse des tests d'effort... mais bon c'est pas impossible, jusqu'à maintenant ma vie a été une suite de petites surprises ( si on parle pas des grosses mauvaises lol ) alors je continue d'y croire comme j'y ai toujours cru.

Toute ma jeune vie je me suis dit que j'avais de la chance d'être une fille par rapport à ma CC car pas à être torse-nu l'été en eau. Mais en grandissant j'ai compris finalement que c'était vraiment pas cool d'être une fille par rapport au fait de devenir parent. La grossesse reste incertaine et sera compromise, ca dépendra de la capacité de mon corps... mais je baisse pas les bras ! ! ! !

Je reviens juste sur les contre-indications que j'ai cité plus haut, je n'ai jamais non plus parlé de boxe ou de sport violent lol !

Pour l'expression "être malade du coeur", [b]merci Vincent, c'est toi qui en parle le mieux : On va pas en faire une maladie ! [/b]

C'est mon médecin, c'est mon cardiologue, il fait parti de ceux qui m'ont sauvé la vie, c'est lui que j'écoute car moi je ne me prends pas pour une cardiologue.

Je suis simplement une jeune adulte qui en a bavé comme la plupart d'entre vous et qui maintenant cherche à avoir selon ses moyens la vie la plus normale possible et être heureuse, tout simplement, si c'est ça qui dérange... après pour la maternité affaire à suivre, ce n'est pas au gout du jour.

Bise à vous. Cilou pas de souci je viendrai, j'ai des amis en haute-savoie mais surement plus pour longtps ( on l'espère ) c'est pt-etre pas loin, en tout cas j'avais écouté à la radio qu'il y avait un beau festival dans ton coin, j'ai pas révé ??? Si c'est le cas, c'te chance, la pub était alléchante ! ! ! Et toi tu passes pas loin qd tu vas chercher tes enfants alors attention t'as intérête de t'arrêter un de ces 4 !

BiZ à tous et merci, MaG



Modifié 2 fois. Dernière modification le 30/05/09 - 11:57 par Sélénia.
Auteur: flore-anne (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 12:00:10)
Grande question Mag, les histoires de grossesses. Et je suis à 100% d' accord avec toi, être une fille avec une CC, c' est un double handicap !

La grossesse a aussi été un sujet de conversation lancée lundi par ma cardiologue. En tout début de consult'. Pareil, je ne l' ai pas provoqué, je n' ai rien demandé... et elle a abordé le sujet. Bref, elle m' a demandé si je n' avais pas de projet... j' ai dit non ! Elle m' a répondu, ben c' est bien ! ! Pour moi, c est toujours compliqué à accepter mais je sais que je n' irai pas contre ses conseils non plus.... Je ne veux pas risquer ma vie pour faire naître un bébé orphelin.

déjà midi.... et je travaille cet AM par ce grand beau soleil...

Bisoux,

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: vincent (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 13:27:09)
Oui Magalie faut pas en faire une maladie on a déjà assez de problèmes comme ça.

Quand au fait d'avoir un bébé c'est sûrs que ça doit vous faire très, très envie surtout après avoir frolé la mort souvent plusieurs fois.Mais comme le dit Flore Anne Il faut pas risquer sa vie vous l'avez fait suffisamment comme ça.Pour ma part et j'en parles très peu et seulement quand je suis en confiance et que les gens ne se foutrons pas de moi.Je sais depuis l'age de vingt ans que je ne serai jamais papa et c'est très dur aussi croyez moi.Mais voilà quand la grande faucheuse a cru me toucher au plus profond de mon être, la vie lui repasse toujours devant.En effet Didier et Sylvie mes meilleurs amis m'ont fait le plus beau cadeau du monde ils m'ont demandé ily a un peu moins de 9 ans d'être le parrain de leur fils Alexandre.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Sélénia (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 15:01:06)
Le cardio de Vichy en 2004 m'avait dis que pour une grossesse, ça allait être difficile, car je risquais d'y laisser ma vie, ou celle de l'enfant, voire même les 2... J'ai pété un cable à ce moment là, ce 13 mai 2004 ! ! ! !

Moi j'étais prête à perdre la vie pour la donner, mais avec le temps je me dis que si c'est pour laisser un enfant sans maman c'est un peu égoïste, et pire pour y perdre la vie tous les 2 ! ! ! Après j'ai pensé à plein de choses, long cheminement ! Maintenant les choses ont encore changer et vont encore changer, j'y crois encore...

Bise
Auteur: vincent (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 15:53:15)
Tu sais Magalie, si au cas et je dis bien au cas où tu ne pourrais pas avoir d'enfant il y a l'adoption.

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: vero (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 17:13:35)
Sandrine 07, ce n'est pas parce que je ne suis pas de ton avis que JE n'ai pas compris ...
Plusieurs personnes ici, ainsi que nos cardio et notre médecin de famille sont aussi de mon avis.
Je pourrai aussi te dire que TU ne comprends rien mais je ne me permettrai pas de juger ton point de vue ...

Selon le Dr Sassolas, à partir du moment ou on a un coeur on est cardiaque ...
Donc je suis cardiaque, tu es cardiaque, ma famille et mes amis sont cardiaques ... le monde entier est cardiaque ! !

Sur un autre post tu disais que ton cardio avait dit que nous étions tous potentiellement cardiaques ! ! !
Partant de là, nous avons tous potentiellement un cancer, le sida ... et pourquoi ne pas dire que ceux qui ont une valve de porc ont la grippe porcine tant qu'on y est ! !

Cardiaque n'a jamais voulu dire : porteur de coeur et ça c'est pas moi qui le dit ! !

Les pensions de sécu, mdph et autres ne sont pas des cadeaux, et sont attribuées a des personnes qui ne peuvent pas travailler ( et là, je ne parle que des cardiaques ) .
A ce compte là que ceux qui ne se considèrent pas comme cardiaques ou malades du coeur rendent leur pension et retournent à la vie active ! !
Je ne crois pas non plus que les personnes qui percoivent des pensions d'invalidité vont dire a ceux qui les attribuent qu'elles ne sont pas cardiaques !

Selon le Dr Sassolas encore, Sélénia n'est pas malade du coeur mais son coeur est malade ... je n'invente rien c'est écrit plus haut ... donc si le cardio joue sur les mots, comment les patients peuvent accepter leur état.

A un moment il faut être un peu logique et cohérent dans ses propos ! !
Ca ce sont les propos que tiennent un cardiologue a un nouveau patient ou a des parents qui viennet d'avoir un bébé cardiaque ...
Je crois aussi que les cardiologues ne sont que des hommes, que parfois ils nous disent ce que nous avons besoin ou envie d'entendre, qu'ils annoncent les mauvaises nouvelles gentiment, en arrondissant les angles ...
C'est ce que faisait le cardio de Rudy avant son opération, il m'envoyait des messages ... a moi de les décrypter, de les assembler, et chaque fois, ce que j'ai compris est arrivé.

Je ne suis pas cardiologue, mais les faits sont là et les dictionnaires aussi.
On peut jouer sur les mots, on peut tourner ça dans tous les sens mais
Cardio = coeur Pathie = malade Congénitale = à la naissance

Alors je comprends tout a fait que certaines formes de cardiopathies puissent être réparées "pour toujours" et que certains puissent avoir une vie tout a fait normale, mais ce n'est hélas pas le cas de la majorité des cardiopathes congénitaux.

Ce que j'ai bien compris aussi c'est que mon fils avait une forme simple de T de Fallot, qu'un certain Pr nous a fait croire pendant 9 ans qu'il était guéri et pourrait faire tout ce qu'il voudrait sauf de la compèt' et que sa remplaçante nous a balancé la première fois qu'on l'a vue qu'il avait une fuite pulmonaire ( dont nous ignorions l'existence ) et qu'il ne devait plus faire d'endurance ni d'effort violent.

Puis la réalité nous a rattrappé et en 3 mois tout est allé très vite ...
Depuis même pas 2 mois, Rudy à une bioprothèse pulmonaire et un pacemaker à 3 chambres ! !

Alors je ne suis peut être pas cardiologue mais j'ai bien compris car on me l'a bien expliqué : j'ai un enfant cardiopathe congénital, cardiaque, malade du coeur.
Pour ces mêmes raisons, je ne considère pas qu'il a un coeur tout neuf, mais un coeur réparé.
Et un coeur réparé plusieurs fois n'aime pas ça !
Il faut arrêter de croire que les cardiaques sont des vieux qui ont fait une attaque ! !

Il sera suivi toute sa vie ... il subira des changements de valve pulmonaire et de pacemaker toute sa vie, en espérant que rien d'autre ne vienne se rajouter à ça ...
Et pourtant ... son aorte c'est encore élargie depuis l'année dernière ... On sait aujourd'hui que c'est parce qu'il a été opéré trop tard la première fois ( c'est son cardio qui l'a dit ) et si ça continue il faudra opérer son aorte.

Il a 14 ans et il vient d'apprendre qu'il ne pourra pas reprendre le hand ball alors qu'il lui tardait d'être opéré pour ça, sauf qu'au moment ou le cardio a parlé d'opération, il n'était pas encore question de pacemaker et plus de manèges non plus toujours à cause de son pacemaker.
Il ne pourra pas non plus exercer le métier dont il rêve depuis plus de 2 ans.
Pourtant, il n'a presque rien hein ? juste une malformation cardiaque ...

Bon week end a tous

Véro



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/05/09 - 17:22 par vero.
Auteur: evy (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 18:30:32)
tout doux les filles,
ce n'est pas pour mettre de l'huile sur le feu ( quoique . . . ) ,mais il me semble
que si;c'est vraiment jouer sur les mots et le sens que l'on veut bien leur donner .
dans le langage populaire on dit cardiaque quelqu'un dont le coeur est malade,meme si le
terme n'est pas tout à fait approprié ,et on ne dit jamais de quelqu'un de bien portant qu'il est
cardiaque ou pulmonaire ou digestif.
meme si il n'y a pas si longtemps les tuberculeux étaient des poitrinaires ! mais bon.
je pense que la plupart des cardios essaient d'utiliser le langage qui sera le mieux compris,
ils y réussissent avec plus ou moins de bonheur,parfois c'est maladroit,d'autres fois c'est
bizarre.
beaucoup de nos enfants ont des cardiopathies si complexes qu'il est difficile de ne pas y perdre
son latin.
clément qui était diagnostiqué ebstein puis qui ne l'était plus parce qu'on découvrait d'autres choses
au fur et à mesure des investigations,vient de redevenir ebstein sans crier gare ! ! !
( ouais ! mais bon,là je pense que c'est pour que la sécu ne s'y perde pas non plus )
je crois que des problemes de réthorique,sémantique,que sais je encore,nous n'auront pas fini d'en avoir.
l'essentiel est que les choses soient claires et bien expliquées pour chacun,peu importe les mots.
moi je connais des personnes bien portantes donc cardiaques qui sont sans coeur !
donc sans coeur = pas cardiaques donc pas bien portantes ?
bon week end à tous,j'espère que rudy va s'éclater en musique, clément a fait de la guitare à l'age où les autres
enfants ( parents ) choisissent piano ou violon et j'adorais ça !
j'espère qu'il va profiter des vacances pour essayer plein de choses et y trouver son épanouissement.
c'est maman qui sera radieuse après ! ! !
des gros bisous pour toi ma sandrine préférée !
évelyne
Auteur: Cerise (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 19:07:07)
Dis-donc Flore-Anne elle est en forme en ce moment notre cardiologue commune ! Elle ne ménage pas ses mots,ni ses patients ;- )

Oui il y a une grande différence entre les cardiaques âgés, insuffisants ou qui ont fait une attaque et les cardiaques congénitaux.

Pour les jeunes cardiaques adolescents et adultes qui en ont bavé pendant leur enfance ( comme moi ) c'est dur d'accepter d'être cardiaque dans sa jeunesse, d'accepter ses limites que l'on soit homme ou femme ( car les deux en ont et elles sont différentes ) . On aimerait sortir de là et ne plus en entendre parler et ne plus être considéré comme cardiaque, surtout quand on travaille ou qu'on veut une vie de couple ou de famille ( et quoi de plus normal ? )

Et c'est difficile aussi d'accepter de ne pas être guéri mais simplement d'avoir un coeur une ou plusieurs fois réparé et qui peut de nouveau faire des siennes.

Idem aussi quand les circonstances contraignent à montrer sa cicatrice ( et pourtant qu'est-ce que c'est en réalité ? ce n'est pas une déformation, c'est si peu de choses ) .

Je suis passée par toutes ces étapes avec plus ou moins de bonheur ou de philosophie et je ne prétends pas avoir la sagesse. Cependant avec l'âge mûr les choses deviennent plus faciles, je trouve que l'on accepte mieux.

Ma cardiopathie peut sembler légère à certains 'et elle l'est par rapport à d'autres plus atteints mais les conséquences sont là et je dois vivre avec. Je ne sais pas s'il y a des cardiaques congénitaux plus âgés ici, moi j'ai 52 ans. Je serais curieuse de le savoir et je suis sûre qu'il y en a mais ils n'ont peut-être pas internet ;- ) ) .

Heureusement aussi certains cardiaques congénitaux ne souffrent plus jamais de leur coeur. Ils vivent normalement et peuvent être considéré comme guéris. Avec les progrés de la médecine et de la chirurgie on peut penser qu'il y en aura de plus en plus.

L'essentiel est de trouver son équilibre et de vivre le mieux possible quel que soit son état.

Bon courage à tous et mes pensées les meilleures.
Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: Sélénia (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 19:46:34)
Sélénia écrivait le 29 mai à 11h56 :
-

> - Ensuite à ma question "est-ce que du fait que
> j'ai une cardiopathie congenitale on peut dire de
> moi que je suis "malade du coeur"" de là [u]il m'a
> répondu que c'était un peu tiré par les cheveux[/u]
> comme question et m'a dit "bon, [b]on dira pas que tu
> es malade du coeur mais que ton coeur est malade[/b]"
> ok d'acord ça va j'ai compris, ça n'empêchera pas
> que je déteste cette expression et ça ne me
> remettra pas un coeur tout neuf comme par
> enchantement.

-

Mon cardio qui est bien trop sérieux pour jouer sur les mots m'a dit à moi que ma question était tirée par les cheveux, c'était justement sa façon à lui de me dire avec diplomatie la même chose mais d'une autre façon.

On est sur un forum, je donne de mes nouvelles et dis ce que je ressens, je respecte ce que peut penser tout le monde, je donne mon avis...

Je ne suis pas plus pas moins cardiaque que n'importe qui, qui a un coeur, et je ne me considère pas malade du coeur même si mon cardio m'a dit que mes reflexions étaient tirées par le cheveux et ne m'a pas donné forcément raison !

C'est ce que je pense, je vais pas sortir les encyclopédies pour savoir l'étymologie des mots et savoir qui a raison qui a tort à moins que ça m'ôte ma cardiopathie ! ! ! Comme on dit et je suis bien d'accord, "chacun voit midi à sa porte". Je n'ai pas forcément raison et je demande à personne d'être de mon avis, mais justement pour moi c'est le but du forum, que chacun ait un avis différent, c'est ca la richesse du forum non ? Écouter les autre, échanger, dans le respect...

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