Sujet du post :     Météo, petites nouvelles au jour le jour...

oui, pas la peine de se crêper le chignon ! d'accord avec mag

pour rajouter, selon moi, et je ne demande à personne d'être de mon avis ou de dire qu'il ou elle ne me comprend, il y a donc selon moi une différence entre cardiaque et cardiaque congénital

on devient cardiaque, quand avant on n'avait jamais rien eu... on a tous un coeur, et on est tous potentiellement apte à devenir cardiaque

sinon, on a une malformation cardiaque congenitale, qu'on tolère ou pas ( moi je la tolère très mal et ne suis pas opérable )
elle peut être simple ou complexe, opérable ou pas

on peut peut-être en guérir, n'empêche qu'on sera toujours né avec un coeur malformé

un coeur malformé pour moi n'est pas comme une maladie qu'on attrape, il l'est depuis notre naissance et soit on vit bien avec, soit c'est compliqué

devenir cardiaque c'est pour moi avoir une maladie du coeur

un coeur malformé c'est plutôt un genre de handicap, visible ou non, toléré ou non, opérable ou non ! on peut très bien supporter sa malformation cardiaque, ou très mal ! tout dépend

mais ça n'a rien à voir avec devenir cardiaque ! dans les manèges et tout ils pensent aux cardiaques, qui ne sont pas nés avec un coeur malformé mais qui sont devenus cardiaques, sans coeur malfomé comme les notres !

enfin, c'est mon avis et ça n'engage que moi mais je ne vois pas pourquoi cette discussion est aussi longue ! bref, autant s'écouter, ne pas s'énerver les uns les autres !
chacun a ses avis, pas la peine de vouloir imposer le sien aux autre, ni sa science ( j'ai un dea en littérature si vous voulez jouer avec les éthymologies, je ne le ferai pas, merci )

Juliette ( 36 ans, cardiopathie congenitale complexe inopérable associée à de sévères problèmes pulmonaires - cyphoscoliose - avc en juillet 2009 avec hémiplégie droite )

ensuite il y a bien entendu des soucis avec les porteurs de pace maker et en effet il faut faire attention le pace maker étant un corps étranger, je pense que des risque au niveau infection par exemple pour les piercings etc sont vraiment à surveiller les défenses immunitaires étant dès lors plus faibles et le pace vu comme un "intrus" comme on fait attention quand on porte un valve mitrale, corps étranger ! et quand on est greffé ! donc bien entendu connaître les risques mais aussi si on veut comme mag un manège à sensation de temps à autre, pourquoi pas ! du moment qu'on est conscient du danger, des limites ! car les interdictions continuelles, on finit forcément par les conter !

on avait eu peur que j'aille en boite, boive, prenne les transports en commun, je l'ai fait, je n'ai pas eu de malaise ! les gens craignent le malaise pour un rien

je suis contente de l'avoir fait car à présent je suis en fauteuil roulant, les rer, avion, tgv me sont interdits à cause de mon trop grand manque en oxygène ! je suis dépendante de ma mère pour tout ! je peux encore écrire, lire, boire mon thé ( de la main gauche sion la tasse pleine est trop lourde pour ma main droite ) je ne peux même plus tartiner mes tartines, couper ma viande
ni boire à cause des effets secondaires des médicaments

je suis contente d'avoir pu le faire à l'époque et d'avoir un peu bravé les interdits, tout en faisant attention à mes limites ( jamais je n'ai pu courir ! les escaliers c'était fatiguant ! je ne pouvais marcher pas plus de cinq cent mètre ! à présent, cinq mètres avec une canne ou un bras ami ! ! après je suis hs ! dehors fauteuil roulant assuré )

Justement samedi dernier j'ai été au resto puis un bar au bord de l'allier puis un autre bar ( nul en passant ) et on a fini en boite, on craignait que, fraichement opérée, je fasse un malaise ou une crise... tout s'est bien passé on s'est éclatés ! ! !

Pour les manèges à sensation et le reste il est vrai que j'adore ca, mais gardez en mémoire que ça n'arrive qu'une fois par an à tout casser, donc... ca passe

BiBi

Je l'ai déjà dit plusieurs fois, chacun est libre de penser ce qu'il veut ...
Tout comme beaucoup, j'écoute les autres, je partage mon expérience et je peux comme tout le monde ici donner mon avis ( basé sur notre vécu, et ce que nous disent les cardios )

Je suis d'accord avec Sélénia ... écouter, échanger et respecter ... et j'espère la même chose en retour ...
Je ne me suis permis a aucun moment de critiquer quelqu'un qui n'avait pas le même avis que moi et encore moins de lui dire qu'il ne comprenait rien ...
Chacun fait confiance a son cardio et heureusement, et le fait d'échanger ici nous fait remarquer qu'ils ne sont pas tous d'accord non plus ...

J'ai l'immense chance d'avoir un cardio qui me fait aussi confiance , qui m'écoute, qui sait que je connais mon enfant

Chacun a son avis et heureusement aussi ... qu'est ce qu'on s'ennuierait si on pensait tous la même chose ...

Et sans même parler de cardiologie, de cardiopathie, de cardiaque congénital ou pas... l'étymologie des mots parle d'elle même ... et ça, c'est MON avis



Modifié 1 fois. Dernière modification le 31/05/09 - 08:45 par vero.

ok véro, comme ça, on est d'accord et t'es toujours bienvenue pour échanger ! t'inquiète, des fois c'est un peu rude, puis ça passe ! bises à toi, mag et aussi sandrine ( toujours coriace en discussions mais que ferait-on sans elle ? ;- )

Pour répondre à ton message Juliette je trouve que cette discution est fort intéressante et que plusieurs point de vue peut aider à s'enrichir soit même.Et puis ily a des chose à quoi on avait pas pensé et que d'autre apporte sur la table.La preuve certains d'entre nous sont des adultes et d'autres sont des parents d'enfants donc les expériences sont différentes et apportent une force à nos discussions très importantes.Le plus important et je suis d'accord avec toi Véro c'est de nous respecterBref cette discution sur les cardiopathie congenitales et les cardiaques est très intéressante.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Moi, je n'ai porté aucun jugement sur qui que ce soit.
Véro, tu as écrit : "Je ne comprends pas comment un cardiologue peut dire qu'on est cardiaque à partir du moment ou on a un coeur ..."
Ce à quoi je t'ai répondu : ".../...Alors tu ne comprends peut être pas, mais c'est bien la réponse qu'ils ont donnée."
Je n'ai pas écrit que tu ne comprenais pas le sens des mots ou des phrases... En revanche, tes propos peuvent laisser à penser que tu ne fais pas confiance aux propos de nos cardio respectifs, ou alors à notre façon de vous les rapporter...

Juliette dit que je suis toujours coriace en discussion, c'est surement vrai ( je prends d'ailleurs ça pour un compliment, alors merci Juliette ;- ) ) . Mais je ne juge personne et mes réponses ont toujours pour but de faire avancer ma propre réflexion, éventuellement aussi celle de la personne avec qui j'échange ( attention, je n'ai pas dit qu'il fallait qu'elle suive mon avis ) , tout cela sans oublier le grand nombre de personnes qui lisent sans participer. Nous n'avons pas le droit de faire croire à tous que tous les cardiaques congénitaux ont les mêmes contrindications que Rudy ou Elora, ils ne font pas partie d'une majorité.
Chacun doit se fier aux dires de son cardio car ils prennent en considération le cas de la personne concernée. Personne ici n'a le droit de dire qu'un cardio se trompe parcequ'il dit à l'un des choses différentes de ce qu'il dit à l'autre.
Maintenant, pour moi, j'ai lu vos messages avec intérêt mais je n'en ajouterais plus sur le sujet, puisque mes réponses ennervent. Je n'avais nullement l'intention de fâcher qui que se soit, donc, par sécurité, je m'arrête là.

Le temps en Ardèche est mitigé aujourd'hui. Il faisait beau, mais le ciel vient de se voiler... :- (
Hier, les enfants ont fait un petit enduro vélo. Des papas avaient préparé un petit parcours avec des rondins de bois, des pneus, des pierres... Les gamins se sont régalés ! ! ! Dommage que la pluie soit venue interrompre la fête :-/

Je vous souhaite à tous un bon dimanche.


P.S. : en ce qui me concerne, nous sommes tous susceptibles d'apprendre demain que nous sommes atteint d'un cancer, je ne vois pas ce qui nous en protège. Le sida, c'est un peu plus particulier car il y a contamination.
Sylvie, il y a quelques temps de cela, il y avait Nicole qui passait sur le forum et qui devait avoir quelques années de plus que toi. Hélas, je n'ai plus de nouvelles depuis longtemps.

Sandrine ( E. & K. )



Modifié 5 fois. Dernière modification le 31/05/09 - 13:11 par Sandrine 07.

sandrine t'inquiète, je trouvais véro coriace aussi ;- ) heureusement, tout va mieux et on peut discuter tranquillement, même si un peu rudement parfois ! mais ça vrai, parfois ça fait avancer nos propres réflexions même si on n'est pas toutes ou tous du même avis, et tant mieux ! et je suis okay avec toi pour dire que chacun est particulier, et qu'il faut faire confiance à l'avis du cardio qui nous suit ! si on n'a pas confiance, mieux vaut en changer !

bisous sandrine ! !

Houlà oui, Juliette il vaut mieux faire confiance à nos cardiologue, le problème que j'ai eu c'est que le premier était aussi sympat qu'une porte de prison, pas un bonjour, pas un petit mot de réconfort durant l'echographie, encore moins de commentaire et pas du tout de sourrire.Bef ce cardio un cauchemard.Le se cond mne m'as suivi que qulques jours avant que le docteur Al Saleh enfin prennent les choses en main le tout à l'hôpital de Cognac.

Quand à nos caractères c'est vrai qu'il est fort notamment chez nous les opérés ou non, atteint de cardiopathies congenitales.Et il en faut du caractère limite cochon ( groink à ma valve ) pour tenir le coup quand tout va mal et que l'on s'ouffre énormément.Alors oui en effet on est pas forcément facile à manoeuvrer, mais c'est le prix à payer pour lutter contre les cc.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je suis peut être coriace, mais j'aime bien aller jusqu'au bout des choses et surtout comprendre ...

Et je suis désolée Sandrine de te redire que dans la mesure ou cardiaque ne veut absolument pas dire qu'on a un coeur, que je ne comprends pas qu'un cardiologue dise ça.
Tu m'as dit que "je ne comprends peut être pas, mais que c'est la réponse qu'ils ont donné"
Dans la mesure ou on ne m'a pas donné les mêmes réponses, je pourrais aussi te dire la même chose ... d'ou, mon "ardeur" a essayer de savoir ce qui semble le plus logique et le plus cohérent, même si je sais que chaque cas est unique.
Je comprends tout a fait qu'un cardiologue annonce certaines choses délicatement, mais je ne crois pas qu'il devrait employer des mots pour d'autres, ça éviterait les confusions ...

Je suis certaine aussi que si nos cardios sont différents dans leurs façons de nous annoncer les choses, pour eux, nous sommes aussi tous différents, et avons donc tous des réactions différentes face a eux.

Mais mon côté "coriace" a fait que j'ai posé beaucoup de questions, que j'ai voulu tout savoir, les pourquoi, les comment et heureusement que j'ai bien compris pourquoi il fallait opérer Rudy et lui mettre un pacemaker.
Je m'explique : il y a 3 semaines, comme le 1er rdv post op de Rudy qui devait être 1 mois après l'opération avait été reporté a 2 mois a cause d'un examen particulier qui ne se fait pas tout le temps, son cardio nous a dit d'aller faire un contrôle chez nous.

Nous avons donc vu un cardiologue assez réputé, qui bosse dans une clinique cardio réputée, et ce monsieur, après avoir regardé les derniers comptes rendus m'a annoncé qu'il ne fallait pas opérer Rudy ni lui mettre de pacemaker. J'ai donc un peu argumenté, expliqué ce qu'on m'avait expliqué ... la valve pulmonaire grade 3 et plus/4, qu'il était tout le temps encombré, essoufflé, fatigué ... rien a faire il n'en démordait pas, par contre lui ne m'a pas dit pourquoi il ne fallait pas opérer, juste qu'on opérait pas cette valve habituellement, ou que très rarement ... j'ai vite laissé tomber ...
Comment un cardiologue a pu me dire ça ?? Remettre en cause le travail de ses confrères, c'est déjà pas très classe, mais en plus c'est grave, car là, il les accuse carrément de faute professionnelle ! !
Alors soit il est sûr de ce qu'il dit et il va jusqu'au bout, soit il se tait ... personnellement, il m'a fait plus marrer qu'autre chose :- )

J'ai raconté cette conversation au cardio de Rudy qui m'a dit de ne pas m'inquiéter, de laisser tomber ... et je l'ai coupé de suite en lui disant que je n'étais absolument pas inquiète et que j'étais plus que convaincue qu'il avait fait ce qu'il fallait.
Apparement ce monsieur a du mal a accepter que des "petits jeunes" lui apprenne des choses ...

Enfin sachez que si parfois, pour reprendre le terme de Juju, je peux avoir l'air "coriace" , on peut toujours parler avec moi, la haine et la méchanceté ne sont pas mon moteur ...

Bisous a toutes et a tous
Vero

Bonne fin de week end



Modifié 2 fois. Dernière modification le 31/05/09 - 18:17 par vero.

j'espère que le terme coriace ne t'as pas gênée ! ma mre l'est aussi, je sais l'être également, surtout depuis que je suis dépendante d'elle ! heureusement on s'est toujours bien comprises !

ici j'ai changé de cardio, je n'avais plus confiance dans le mien !
j'étais suivie dans un hôpital très réputé par un cardiopédiâtre qui préférait s'occuper des enfants, sauver des vies plutôt que de donner un traitement ! je voulais un traitement pour mon hypertension artérielle pulmonaire car elle me provoquait des malaise à répétition, lui ne voulait pas, comme il ne voulait pas changer un médicament qui je trouve me donnait des effets secondaires indésirables ! il me dit "tous t'en donneront" n'empêche, je n'étais pas satisfaite, il me gardait dix minutes à peine, 2 ou 3 mois d'attente pour un rdv, même urgent, me refusait quand j'avais des malaises ! donc j'ai changé, aiguillée par des gens d'ici, et là, elle est spécialiste des cardiopathies vieillissantes ! et de l'hypertension artérielle pulmonaire ! depuis j'ai un traitement et vais mieux même si j'ai eu l'avc qui est une des complication de mes diverses malformations cardiaques et pulmonaires ! elle m'a suivie, mon neurologue l'appelait régulièrement savoir ce qu'il y avait ou non à faire je suis suivie et dès le moindre soucis sa secrétaire me trouve un rdv pour la semaine d'après, si malaise j'y vais etc ! bref, je ne revois plus l'ancien cardio ! et suis bien contente qu'elle soit aux petits soins pour moi ! je sais ce que je veux et ce que je ne veux pas, et elle répond de façon très franche, ça me plaît car je veux tout savoir pour ne pas être prise au dépourvu ! bises et bonne soirée

je retiens en tout cas que rudy comme élora portent un pace maker
même si élora est plus jeune !

ensuite, je ne suis pas de taille à discuter terminologies, je vous laisse ;- ) mais j'espère que vus parviendrai à un terrain d'entente ;- ) à mon avis, oui !

bises

Juju ne t'inquiète pas, tu ne m'as pas gênée un instant en utilisant ce terme... et puis il en faut bien plus que ça pour me froisser :- )

Comme tu le dis, il est important que les cardios soient à notre écoute, car vous les adultes, vous vous connaissez bien, et nous les mamans, nous connaissons bien nos enfants.
Nous avons aussi la chance d'avoir un cardio sur qui nous pouvons compter... quand je l'appelle ou que je lui envoie un mail, il me répond ou me rappelle si il n'est pas dispo.
C'est une perle ... je lui ai accordé ma confiance et en retour il a confiance en mon jugement ... une équipe qui roule !

bonne soirée

Ah oui, ça pour être franche, elle est franche ! Mais elle est très compétente aussi et l'on peut avoir confiance en elle.
Je te remercie Juju de me l'avoir conseillée, même si je suis en trop bonne santé pour la revoir actuellement.
Bisous et bonne soirée.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

[color=#000099]Eh ben...ça papote par là ! !
Je suggère qu'on ouvre un nouveau post de météo car il atteint les 164 messages et 4 pages.
Je suis bien heureuse que madame Iserin puisse suivre plusieurs d'entre nous ici. La première fois que j'ai été guidée vers elle, c'était par le cardiopédiatre qui me faisait les echos sur mon coeur d'adulte. Ils avaient étudié ensembles; et elle était la première spécialiste en France des "cardiopathies congenitales vieillissantes " ( je ne sais pas s'il y en a d'autres depuis d'ailleurs ) ..
La seule chose qui me chiffonnait un peu c'était le "[i]vieillissante",[/i] je ne me sentais pas vieille ( ni aujourd'hui d'ailleurs ! )
Les bonnes adresses et surtout les personnes compétentes sont des informations qu'il ne faut pas hésiter a s'échanger;- )
d'autant qu'une partie du corps médical comme dans bien d'autres domaines, n'est hélas pas exempt de négligents, voire d'incompétents. Un petit coup d’½il dans le livre de Patrick de Funès ( fils du grand Louis ) "médecin malgré moi", dénonce les Dr Knock des temps modernes.
Tres beau dimanche en Lorraine, avec de temps a autre de bons gros nuages tous noirs, mais sans pluie. J'ai emmené ma maman a une petite fete de village pour un bel après midi. nadège j'ai pensé a toi, c'était un "marcheé des créateurs", et maman était totalement au diapason , elle m'a dit plusieurs fois: "c'est ce que fait ton amie nadège, elle [i]customise[/i] ,c'est bien ça?";- ) tu vois elle a bien retenu ! Rencontre avec des amis et des cousins de maman qui était ravie.
Bonne soirée, cordialement
AgnesZ[/color]

Bonjour à tous

Mag, je ne vais que rarement sur Clermont Ferrand, c'est mon chéri qui lui y va 3 jours tous les 15 jours ( voir sa fille ) .
J'irais peut etre la semaine prochaine, je te tiendrais au courant.

Agnes, c'est drole, je dois habiter à 5 minutes de chez ton frère ! Le monde est petit !
Si tu viens dans le coin, je serais plus que ravie de te rencontrer.

Beau soleil aujourd'hui ( comme hier ) , vide grenier prévu pour l'après midi.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )

et oui chère AgnèsZ, je n'oublierai pas que c'est toi qui m'a aiguillée vers elle, et j'en suis ravie, tout comme ma mère

mon précédent cardio ne voyait que moi, pas ma mère, faut dire qu'à l'époque je voulais un peu d'indépendance, mais à présent, je préfère que ma mère soit là aussi, mme iserin lui demande toujours son avis, le mien et le sien et nous donne le sien !

oui Sylvie, moi tu vois des centres n'ont pas voulu de moi me trouvant trop malade, des hôpitaux me refusaient craignant la complexité de ma malformation et ne pouvoir me soigner ! mme iserin, elle, n'a pas froid ax yeux, mais a du coeur ! et je sais être bien suivie !

oui Vincent, mieux vaut changer quand ça ne passe pas, ou plus ! c'est pas que le mien n'était pas sympa, ni compétent, mais je trouvais qu'il se désintéressait totalement de moi

je crois que mme iserin avait fait une thèse sur les grossesses chez les femmes cardiaques congenitales !

oui "cardiopathies vieillissantes" ça fait toujours se demander "mais on n'est pas vieux" mais c'est plutôt cardiopathies adultes, ou les cardiaque congénitaux qui vieillissent, par exemple on ous suivait jusqu'à 15 ans et ensuite ? j'avais été dans un autre hôpital, en gardant ma cardiopédiâtre d'alors, mais souvent les adultes étaient laissés un peu à l'abandon ! on s'occupait des enfants, des ados, puis soit ils allaient mieux et bye ! soit ils mouraient ! ce n'est que depuis peu que les progrès font qu'il y a d'avantage de cardiaques congénitaux adultes !

donc peu de spécialistes ! !

bisous à toutes et tous pensées aux étoiles qui veillent

d'ailleurs à présent je la conseille à toutes mes copines adultes, même à pascal, qui me dit qu'il va trop bien pour changer de cardio, il laisse mme iserin s'occuper des cas compliqués ;- ) elle semble aimer ça ! !
sylvie, au moins tu vois que ça va pas si mal et que ton suivi est bon ! ! si problème tu pourras toujours frapper à sa porte ;- ) au moins pour un second avis !
floflo elle n'en a pas terminé non plus ! toujours à surveiller !

je sais qu'elle suivait aussi le copain d'une amie qui avait fait une décompensation et une infection par dessus et va mieux !

on la conseille à présent ;- ) comme l'a fait agnèsz pour moi !

bises