Sujet du post :     en bref, dernieres nouvelles....

bonjour,

je viens mettre qq nouvelles ici pour ceux qui en voudraient...
et parce que ça me fait du bien de l'ecrire aussi j'avoue

Edelle a ete revu par le cardio en juin, qui a dit à mon mari : pas d'inquietude tout va bien, mais on va lui programmer un holter et test d'effort pour ses douleurs thoraciques
elle a e son holter le 13/14 juillet, nous attendons les resultats...
à noter retour de qq jours de vacances le compte rendu de la visite cardio nous attendait :
ecg montrant les memes dfauts qu'habituellement
echo idem que d'hab ! ! ...
mais elle fini par mettre que depuis sa pericardite, si tout signe echo et sang on l'air d'avoir disparu Edelle continue à presenter un bruit cardiaque à type de frottement, typique des pericardites, qui expliquerait qu'elle continue dans certaines circonstances à ressentir des douleurs pericardiques.. ce qui pourrait amener à programmer un ttt donner à chaque fois que les symptomes refont surface....
elle note aussi que selon les resultats du holter ils programmeront peut etre un R test pour etre sur...

bref, on attend des nouvelles suite au holter : pas de nouvelles, bonnes nouvelles non???
Edelle recommence à se plaindre là de ses douleurs des qu'elle passe trop de temps au soleil, ça l'opresse ! ! savoir que cette foutue maladie est là me pese de plus en plus....

sinon nous avons aussi un nouveau rdv programmé : les chevilles d'Edelle sont de moins en moins stables ce qui lui a valu qq jours de platres en juin à nouveau pour une mauvaise torsion de cheville ! ! j'ai fini par rappeler, sous conseil de son kine, la reeduc... et là j'apprends qu'en fait le chir orthopedique veut rencontre edelle avec la reeducatrice pour parler de son cas ! Edelle vient de l'apprendre, on ne v pas lui cacher que le chir sera là, elle elle est plutot soulage car elle pense qu'apres tout sera normal ! ! nous nous on nous avait bien dit quenon, mais on s'est pas etendu tant que rien est sur pas question de la stersser, on s'est contenter de lui dire qu ce serais pas si simple et que de toute façon pour le moment, on a pas dit qu'il y aurait operation, c juste une rencontre...

Edelle saigne aussi regulierement du nee ces dernieres semaines ! ! la chaleur peut etre mais ça m'angoisse ! ! ! ...

voilà pour nous

bonne continuation à tous

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Pauvre petite puce, elle n'a vraiment pas de chance.

Comment se fait-il que tu n'as pas eu le résultat du Holter ??? Quand Maïwen a un holter, la cardio l'interprète tout de suite.

Tu as raison de ne pas lui cacher quoi que se soit, après nos enfants n'ont plus confiance en nous, j'espère qu'elle n'aura pas besoin d'opération.

Gros gros bisous à tous et un gros gros bisous guérisseurs pour Edelle, petite princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci Martine mais c confirme, ils veulent l'operer.... j'attends maintenant le rdv chir debut septembre...
quand à la cardio elle doit m'appeler pour le parler des resultats du holter... pas bien rassurée là..
on verra bien

merci à toi pour ton petit mot..

Karine, maman d'Edelle

Karine

je suis désolée d'apprendre encore toutes ces nouvelles. Vous n'avez vraiment pas de répit.

Pour te rassurer un peu ( si cela est possible.. ) , quand Pauline faisait son Holter nous n'avions pas les résultats immédiatement non plus. On devait attendre 1 à 2 semaines.
Pour ce qui est des saignements de nez, je comprends tout à fait que tu t'inquiètes, mais c'est sans doute lié à la chaleur ( ça m'arrive de temps en temps ! ) .

En tout cas, j'espère que les résultats de l'holter seront bons pour que vous puissiez souffler un peu en attendant l'opération des chevilles. En tout cas je vous envoie plein de courage et j'embrasse très fort Edelle qui est vraiment une petite fille formidable dont tu peux être très fière. Elle aussi doit être très fière d'avoir une maman aussi formidable.

Je t'embrasse bien fort

Carine

ce qui m'inquiete choupette c justement que j'ai appele pour savoir comment ça se passait, elle m'a dit compte rendu va etre envoye", et en lisant ce qu'il y avait marque su rle pc m'a dit : vous etes joignabe cette semaine, parce qu'elle va vous appeler ! !

enfin je m'inquiete peut etre pour rien parfois les secretaires nous font avoi run sang d'encre pour pas grand chose ! !

en attendant oui on profite forcement, mais pas la tete libre.... la voir nous parler du sport qu'elle fera l'année prochaine si elle peut.... deja qu'elle passe son temps à nous dire : çasi je pouvais j'en ferais mais je peux pas etC... et là à mon avis cette année ce sera rien ! ! elle ne fait deja rien en sport à l'ecole alors là.. bref, des details...

merci à toi pour ton encouragement...
j'ai un peu la tete dan sle guidon et j'ai du mal à la relever pour le moment, mais ça ira mieux une fois la cardio au bout du fil enfin j'espere..

Karine, maman d'Edelle

Merci de nous donner ces quelques nouvelles Karine .
On attend avec toi le coup de fil du cardio .
C'est vrai que les secretaires medicales ne sont pas toujours des plus diplomates parce que pas vraiment au courant des dossiers et font un analyse trés rapide des quelques lignes qu'elles ont sous les yeux , alors t'inquiète pas plus que ça .
Je vous fais de gros bisous .

Bonjour Karine,

As-tu eu les résultats d'Edelle ????

Comment te sens-tu ? et ta jolie princesse ?

Plein de bisous à vous 2

Carine

Bonjour Karine.

J'espère que tu auras rapidement les résultats du holter ainsi que le coup de fil du cardiologue.En ce qui concerne la futur opération d'Edelle en te lisant j'ai pris un bon petit coup sur la carosserie oui sur la tête GRRR ! ! ! Manquait plus que ça pour Edelle.Je comprends que tu n'oses pas trop lui dire elle est encore petite mais je suis sûr qu'elle va se battre et nous montrer qu'elle courage coule dans ses veines la petite mère Edelle.J'espère que tu en saura plus lors de sa visite devant le chirurgien pour pouvoir nous expliquer par la suite ce qu'il veut faire.En attendant on sera là pour te soutenir chère Karine.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Karine

Je venais aussi prendre des nouvelles d'Edelle, savoir si vous aviez les résultats de son holter.
Bon courage

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Je venais aussi aux nouvelles
gros bisous a Edelle, je repasserais
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moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone ( pour trouble du rythme ) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker ) depuis sous AVK ( coumadine )

merci à tous pour ces messages et votre soutien...

pour son operation des jambes, ce sera apperrement des entailles directement dans le muscle, le triceps puis platres pour etendre le muscle.. ils ne savent pas si ça fonctionnera, mais Edelle grandit, grossit, et ses chevilles sont de moins en moins en mesure de la porter de cette maniere, donc elles cedent regulierement, se tordent et deviennent tres douloureuse... il faut essayer de remedier à cela pour eviter que la marche devienne un calvaire pour elle !

coté coeur, la cardio devait nous rappeler la semaine derniere mais rien....
par contre le vendredi, c le centre de cardio de l'hopi sud qui m'a rappele : en juin, la cardio avait dit à mon mari qu'elle nous reverrait en fin d'année, qu'en attendant, on devait faire holter et test d'effort, que pour ce dernier y avait un long temps d'attente mais que ce n'etait pas urgetn qu'on avait jusqu'en decembre donc programmé ça tranquillement... Là la cardio m'appelle et me dit : voilà on vient d'avoir le docteur D. au tel, elle nous a dit de vous donner un rdv le plus rapidement possible pour le test d'effort d'Edelle, sachant qu'il doit y avoir un cardio sur place dans le service et que c les vacances, on reprend les test le 11 septembre, donc venait le 11 ! !
voilà, je coninue à penser que cela signifie bien que quelque chose ne tourne pas rond pour elle mais je n'ai pas eu la cardio directement au tel alors ! ! ! surle compte rendu de la consult, en le relisant, j'ia vu qu'elle soupçonnait de la tachycardie je en sais trop koi... en lisant un peu j'ai vu que si ct le cas ça pourrait necessite un ttt ! ! ?? on verra bien ! ! tout ça ne me rassure pas mais bon, je n'en sais pas assez pour savoir si je dois ou non m'inqueiter ! ! !

Edelle est bourré d'eczema, sa soeur a aussi sa premier poussée d'eczema ces derniers temps.. Le stress??
elle a du mal à marcher, certains jours elle supporte moins la chaleur qui lui donne des douleurs thoraciques.... mais elle profite des vacances et c le principal ! !
j'ia recupere un nouveau dossier MDPH pour demander une reevaluation de son taux de handicap... le medecin m'a dit qe là pas le choix, si ej veux etre aide si son operation et surtout les suites ne me permettent pas de bosser pendant qq temps etc.... je dois obtenir ce qu'il estime etre notre droit alors on recommence ! ! ! mais le temps de reconnaissance j'ai peur que ce soit tard ! ..

voilà merci à tous de demander des nouvelles..

bizzz
KArine, maman d'Edelle

salut,

c est clair qu on voit bien qu elle se met sur la pointe des pieds sur les photos. Mais on voit bien son sourire aussi !

De toute facon, il va bien falloir un bilan cardio pour l opération des jambes non ?

je suis toujours étonnée que les docs puissent ne pas parler ouvertement à des parents comme vous qui avez déjà un beau parcours de stress et de questionnement. mais bon, ils ont certainement leurs raisons.
Edelle entre en quoi ? cm2 ?
pourvu que les choses soient clarifiées à l adolescence, qu elle puisse souffler et commencer sa nouvelle vie de grande.

Allez, haut les coeurs plein de force ! ! !
vous embrasse fort

Anne

bonjour
Nouss, Edelle entre en Cm2... je ne sais pas si koike ce soit sera clarifie, ou si ça l'aidera elle à assumer ça en tatn qu'ado, je ne pose pas la question, une ado c deja terrible alors là, je me dis des fois qu'on va avoir le droit à de sacré coup si ça continue ! ! !

on verra bien... maintenant on attend les rdv qui arrivent à grand pas, dans 10 jours pour le premier des trois...
on profite des jours ou ça va et on essaye de dedramatiser els jours on elle n'est pas en forme..
on sait qu'on est pas les plus mal lotis...
je laisse en ce moment le forum à ceux qui en ont le plus besoin..
je reviendrais vous donner des nouvelles dans qq temps, rien ne presse...

j'epsere que ta louloute va bien..

biz
Karine, maman d'Edelle