bonjour
ici Edelle est née prema, avec 6 CIV... elle a ete opérée en deux temps et garde qq soucis cardiaques ( stenose de l'artere pulmonaire avec trouble de la croissance du tronc pulomnaire ) mais qui sont surveillés et n'ont pas de vrais consequences poru le moment... mais elle est aussi atteinte d'une maladie neurologique complexe..
Quand on l'a su elle avait dix jorus de vie.. pendant ma grossesse rien a ete detecté.. donc le ciel nous est tombé sur la tete alors qu'elle etait deja là, dans nos bras..
nous ne nous sommes pas posés de questions, elle qui devait quitter la neonat n'a pas pu, es trestes longtemps hospitalisee, bref, tout le monde dans notre entourage l'a su et c tout...
mais on a eu le droit à pas mal de choses difficiles, passés de ceux qui ont carrement pendant son sejour en rea, fait une veillée du souvenir ! ! dur alors que votre fille ne va pas bien et se bat, voir qu'on fait deja une veillée comme ci elle etait deja parti, à, et c parfois les memes d'ailleurs, ceux qui nous ont dit qu'on avait de la chance : ben oui, elle ne nous reveille pas la nuit comme elle est à l'hopital !
et puis apres ses operations, pour pas mal de monde, ct cloturé : fallait oublier, tourner la page, c bon, c pas si grave, c reparer ! ! ! ! sauf qu'elle n'aura jamais un coeur comme les autres.
à la suite de ça, elle a commence ses troubles de la marche... et meme combat : on s'inquietait trop, c bon, c pas parcequ'elle a eu un pb de coeur, elle est pas si malade, c rien etc..etc..... jusqu'à ce que certains tres proches de la famille ne nous demande carrement plus de nouvelles, parce qu'on se plaint trop : ben non on se plaint pas, on parle de ce qui est et c tout ! ! ! aujourd'hui, on sait que sa maladie neuro est grave, associé à une maladie inflammatoire qui a atteint le coeur ( pericardite à repetition ) .. et bien c toujours pareil : on evite le sujet, ils ne veulent pas savoir.. tres peu sont là pour nous, finalement, sa maladie gene tout le monde ! ! ! tu sais on a meme entendu certains dire : c pas de noter cote que ça vient, chez nous personne n'est comme ça ! ! ça tombe bien, Edelle est aussi diagnostiqué precoce intellectuellment : à mon avis ça non plus elle ne le tient pas d'eux ! et meme si on se dit que ces gens là n'en valent pa sla peine, c tres dur de faire avec ces reflexions, ou de prendre la decision de couper les ponts ! ! .... alors on encaisse et parfois on pete les plombs ! ! ! .. Edelle a 10ans, elle comprend tres bien, et meme elle prend tres mal certaines paroles ou le fait que quand elle parle de sa maladie ( si on lui demande comment elle va, elle en parle, c sa vie ) on change de sujet ça c tres dur ! ! .... je me dis que sous peu, c elle qui les enverra bouler ! et c tant mieux... on essaye de le proteger, mais comme on fait barriere c nous qui en souffrons, tant pis... on verra avec les années.. on a fait du tri dans nos amis, enfin, il s'est aussi ait en parti tout seul, mais la famille, c plsu dur je trouve.. mais on s'est deja pas mal eloigne de certains, et on continuera ...
je te souhaite bon courage avec ta puce....
Karine, maman d'Edelle