Sujet du post :     tétralogie de fallot

Bonjour à toutes, je suis déjà inscrite sur le forum mais j'aimerai vous raconter mon histoire afin de partager tout cela avec vous, et peut-être avoir des témoignages de certaines d'entre vous qui connaissent cette pathologie.Lorsque j'étais enceinte de 5 mois je me suis retrouver une semaine à l'hopital pour grosse fatigue et petites contractions.On m'a fait une echo où on a vu que le coeur de mon bébé avait un problème, suite à cela on m'a envoyé au cmco à Strasbourg où ils sont plus compétent dans le domaine.là on a détecté une tétralogie de fallot chez mon petit bébé, suite à cela on m'a fait une amniosynthèse pour voir si c'était un cas isolé ou si ça pouvait avoir un rapport avec une trisomie.Finalement pas de trisomie.J'ai donc été suivi pendant ma grossesse par un cardiopédiatre sur Strasbourg, tres gentil, qui nous a expliqué qu'il était mieux et préférable que j'accouche dans une maternité de type 3 pour la prise en charge de mon bébé, il nous a dit que son artere pulmonaire était trop petite et que le sang ne passerait pas correctement et qu'il aurait du mal à s'oxygéner, de plus il a un souffle au coeur et civ j'ai pas trop compris ce que s'est.J'ai donc accouché à Hautepierre à Strasbourg où Killian mon fils ( 3kg 600 47,5 cm ) a été immédiatement pris en charge et monté en réa.A 4 jour il a été opéré on lui a mis un blalock au coeur provisoirement en attendant son opération à coeur ouvert entre 3 et 9 mois.il a passé 10 jours en réa puis 4 en soin intensif et nous avons pu rentrer à la maison.Tout allait tres bien, control régulier chez son cardiopédiatre d'abor toute les semaines, puis tous les 15 jours et enfin tous les mois.Killian est tres éveillé, rigolo, bon mangeur, mais depuis quelque temps il se fatigue beaucoup, dort souvent la journée, et les biberons le fatigue énormément.de plus il lui arrive de devenir un peu bleu et il se met à hurler.on est donc allé chez son cardiopédiatre avant la date du prochain rendez vous et il nous envoie faire un cathe a strasbourg.Se sera son premier, on m'a expliqué qu'il serait un peu endormi et qu'on lui injecterai un produit pour voir tout son petit coeur.On doit rester à strasbourg de mercredi à vendredi.j'ai très peur, je me dis que le moment tant redouté de son opération approche, je cogite sans arret, biensur je savais depuis le début qu'il devrait se faire opérer mais je n'arrive pas à m'y faire, j'ai peur des résultats du cathe.J'ai peur que l'opération soit pour tout de suite.Et je sais pas qu'elles sont les suites de cette opération à coeur ouvert, combien de temps va t-il rester à l'hôpital?va t-il avoir un traitement?pour le moment il prend de l'aspégics tous les jours.Qu'elle vie pour mon petit garçon après l'opération? Sera t-il enfin guéri?je poserai toutes ces questions des que possible au médecin mais en attendant si quelqu'un est passé par la, j'aimerai bien avoir vos témoignages, j'ai si peur, j'angoisse chaque jour.merci à toutes en espérant que vos bouts de choux vont bien

salut
je suis une maman qui a tant souffert avec son bébé , mais aujourd'hui il va bien aprés son opération "il a fait un cathe en premier pour bien explorer" c pour ça je tient à vous rassurer ne craigner rien et une opération au plus vite seras bénifique pour ton bébé ça va lui permettre de grandir vite et il va supportet bcp mieu les differentes maladies tq les bronchiolites, la gripe, le rhum et la poussé dentair .... et il sera pas bleu bien au contraire.
DONC JE TE DIS BON COURAGE ET N'HESITE PAS L'OPERATION C LE SEUL MOYEN et au plus vite

bonsoir, merci pour ce message c'est toujours rassurant de recevoir de bonnes nouvelles a qu'elle age votre bébé s'est il fait opérer? et quel age a t-il aujourd'hui?
combien de temps est il rester hospitalisé? merci pour tout

bonjour

l'inquietude est normale, on ne s'habitue jamais à voir son enfant à l'hopital... et à cette maladie..
ma fille a ete operee en deux temps, une coeur fermée une cpoeur ouvert, pour des communications interventricualires multiples.. la premiere elle faisait juste 2kg, et la deuxieme elle avait 19mois...
e n moyenne, pour une operation à coeur ouvert, c deux semaines d'hospi dont environ 3jours de réa..
pour la suite c dur de dire.... les medicaments, ce n'est pas obligatoire, ça depend des pathologies et la mienne n'avait pas la meme..
pour les suites de a vie, dans la majeure partie des cas, les enfants ont ensutie une vie normale,avec des controles d'abord tous les ans et ensuite tous les 5ans.... aucune contre indication pour koike ce soit...
le chir et le cardio vous donneeont certainement de meilleur renseignement selon le cas de votre enfant, et d'autres personnes ici dont les enfants ont la meme pathologie pourront peut etre vous renseignez plus profondement..

j'espere que tout se passera bien.. pour le cathe, ma fille en a eu un avant sa deuxieme intervention... elle est remontée en chambre, sans réa, et n'a ete que deux jours à l'hopital, ce n'est q'une sorte d'examen supp pour etre sur de ce qu'ils vont faire et comment.. pas d'inquietude..

bon courage à vuos et à ce petit bonhomme...

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir,
Mon petit amour a été opéré il y a 10 jours. Il n'a pas eu de cathe avant l'opération. C'était sa première intervention et il vient d'avoir 8 mois.
Tout s'est super bien déroulé. Nous sommes rentrés à la maison une semaine après l'opération et aujourd'hui on lui a enlevé les fils.
On ne se rend pas compte comme les petits bébés sont forts et récupèrent vite ! ! ! Jamais je n'aurais pensé être si vite de retour donc restez positifs et donnez plein d'énergie positives à votre petit ! ! ! Notre petit est en pleine forme et il est de nouveau comme avant l'opération. Ce sont des moments difficiles mais ça passe plus vite qu'on ne le pense et dans quelques temps ça ne sera plus que de l'histoire ancienne !
Courage et n'hésite pas à nous écire !

bonjour, tout d'abor merci pour ces réponses, en entendant tout cela je me sens un peu rassurée et en ayant bien réfléchi c'est vrai que l'opération est ce qu'il y a de mieux pour lui, il pourra enfin être tranquille apres et il ne sera plus aussi fatigué pour boire ses biberons.Demain on part pour son cathe, j'en saurai enfin plus.c'est vrai qu'il sont forts ces petits bouts, apres sa premiere opération, son blalock il aurait du rester 15 jours à l'hopital et finalement on a pu rentrer au bout de 8 car il mangeait bien et avait vite récupéré.Avant d'apprendre cette maladie j'étais très loin d'imaginer qu'il y avait autant d'enfants avec des malformations cardiaques.
Je suis contente d'entendre que vos loulous vont bien, Killian a passé une bonne nuit, il recommence tout doucement à dormir la nuit, on a eu un petit passage ou il se réveillait beaucoup en pleurant, il prépare ses dents donc c'est sans doute lié.
je vous souhaite une tres bonne journée pleins de gros bisous à vos bouts de choux, et à vous toutes.

Bonjour Cacotte, mon fils n'a pas la même cardiopathie, mais je voulais t'apporter mon soutient. Tu verra les enfants récupèrent vite..
Courage à vous. tiens nous au courant

Bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour,

Ma fille et moi avons pratiquement le même parcours que votre fils et vous. Elle a 5 mois. La difference est qu'elle n'a jamais eu d'intervention encore. Tout c'est très bien passé lors de sa naissance, 3 jours de réa en surveillance puis 7 jours en néonat sans soucis. Depuis 2 mois elle devient assez bleue quand elle s'enerve. On part à l'hopital mercredi prochain, pour un cathe et on doit rester 3 jours tout comme vous. Merci de nous tenir au courant de ce qui ce sera passé, car nous avons très peur egalement. Bon courage à vous et à votre petit killian.
a bientôt

Merci pour ces messages de soutien c'est réconfortant de pouvoir parler de tout cela avec vous toutes ça m'aide beaucoup, vous êtes toutes de superbes maman tres fortes, tres courageuses, meme si tous nos bouts de choux n'ont pas forcément la même pathologie nous passons ou sommes passés toutes par de sacrés épreuves.Merci vraiment Audrey,Flore,Karine,Radhia et Nadège et les autres.Nadège c'est la première fois que je parle avec une personne qui a un parcours aussi proche du mien.Tu nous tiendra au courant des résultats du cathe, j'espere que ta puce va bien? et moi des que je serai rentré de Strasbourg je vous raconterai tout, Audrey, Radhia, Flore, Karine comment vont également vos petits bouts?aujourd'hui Killian pleure beaucoup car il a du mal à trouver le sommeil, sinon il va bien.Bonne fin d'apres midi à toutes
gros bisous

salut cacotte.. merci de prendre des nouvelles de mon bouchons et des autres ti bout.. le mien est en pleine forme.. impossible pour quelqu'un d'exterieur de savoir qu'il a été opéré.. ;- ) d'ailleur il y a mon blog dans la signature.. j'y raconte son histoire et il y a pleins de photos

Pour ton pti coeur, c'est pas cool qu'il trouve pas le sommeil.. ça fait mal au coeur qd il pleure de fatigue mais que rien n'y fait.. en plus le temps ne permet même pas une ptite ballade en poussette qui je suis sure le calmerai..

Bonne soirée.. moi j'ai bientôt fini le oulot, je vais voir mon pti amour !

Bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou Audrey et bien ça fait vraiment plaisir à entendre, que ton petit Théo soit en pleine forme, j'ai regardé ton blog, trop magnifique ce petit bonhomme, on voit qu'il est en forme, ton blog est vraiment très bien fait, et les photos trop trop belles, il fait de jolis sourires c'est super.
Oui quel sale temps j'aurai tant aimé le promener un peu mais, vivement les beaux jours.
Ca y'est j'ai préparé les sacs pour Strasbourg, j'ai presque mis tous ces jouets lol, je veux pas qu'il s'ennuit.
C'était pas trop dur la reprise du travail apres ton congé maternité? moi j'ai pris un congé de présence parentale pendant un an, je savais meme pas que j'y avais le droit c'est une maman qui m'en a parlé quand j'ai accouché, sa petite fille avait aussi une malformation cardiaque, et elle avait eu le droit a ce congé, du coup j'ai fais les démarches nécessaires et voila.
je te souhaite une bonne soirée et gros bisous au petit Théo

Bonjour,

Petit message pour ous envoyer plein de courage. Clarice a un tétralogie de Fallot aussi. Opération palliative à 3 mois et correction à 3 ans en décembre 2007. Elle avait les arteres pulmonaires très petites et a eu de nombreux KT pour les dilater. Aujourd'hui elle est en pleine forme avec surveillance 1 fois par an. Aucune complications lors des interventions. Elle est restée 48h en réa et 10 jours en tout à l'hopital lors dde sa correction en décembre 2007. Depuis elle court encore plus qu'avant ! ! ! sauf que je ne lui dis plus de s'arrêter pour souffler ;- )

Nous savons qu'il y aura réopération dans 6à10 ans car comme son artere pulmonaire était fort petit elle a eu une greffe qui ne grandira pas avec elle. En attendant sa vie est tout àfait normale.

Bon courage à vous tous

Céline

Bonsoir Cacotte,

Ici aussi, notre petit gars est atteint d'une tétralogie de Fallot. Son petit coeur a été réparé lorsqu'il avait trois mois et demi, et depuis il a une vie normale et est rempli d'énergie. Il va à l'école depuis un mois et rien ne le différencie de ses petits copains.

Bon courage et bisous à ton bibou

Laurence, maman de Jules

Salut Cacotte

je viens t'apporter à toi ainsi qu'aux autres mamans mon témoignage.

Le 13 février 2007 après neuf mois d'une grossesse idyllique, je mets au monde Emma. C'est une merveilleuse petite puce.
Le lendemain 14 février visite de routine avec le pédiatre qui m'annonce que ma fille a un gros souffle au c½ur, direction le service de cardiologie ou après examen le cardiologue m'annonce qu'Emma a une tétralogie de fallot. Le monde s'effondre autour de moi je regarde ma puce qui a l'air si paisible, c'est un cauchemar.... sur le coup je ne comprends pas, j'entends juste les mots "Paris.... c½ur .....avion" oui parce que nous habitons à l'ile de la réunion et ici la chirurgie cardiaque chez les bébé ne se fait pas. Emma restera 15 jours en néonatalogie. à sa sortie de l'hôpital elle sera suivi tous les 15 jours par le cardiologue. A la maison ça se passe bien mais elle a du mal a finir ses biberons et quand elle s'énerve elle devient un peu bleu,
Le 26 avril la date de l'opération tombe, Emma sera opérée le 4 juillet 2007 nous devons donc prendre l'avion le 24 juin.
La date arrive enfin c'est très dur de laisser notre famille, le 25 juin nous arrivons à Paris direction Necker le service du prof. Sidi cette journée la Emma fera de nombreux examen: echo, visite chez l'ORL, le plus horrible le scanner.
Le 26 juin on nous annonce qu'Emma pourra rentre avec nous au Rosier Rouge ( notre hébergement ) , c'est une grande joie car c'est mon anniversaire et d'avoir ma fille ce jour là c'est le plus beau des cadeaux.
Le 27 l'hôpital nous appelle, une place s'est libérée, nous devons ramener Emma le lendemain pour être opérer le 29 juin.
Le 29 c'est une véritable déchirure dans mon c½ur de mère je dois laisser mon enfant partir au bloc opératoire.
Il est 13h le médecin qui a opérer Emma nous convoque dans son bureau, l'opération s'est bien passée, mais il nous annonce que le rythme cardiaque d'Emma est irrégulier et qu'il envisage de lui poser un pacemaker, par la même occasion il nous annonce de soupçonner qu'Emma aie le syndrome de Di George ( qui sera confirmé par la suite ) .
Nous n'avons le droit de la voir que le lendemain à partir de 15h....
Nous appréhendons ce moment qui va être dur, voir son enfant "branché " avec une cicatrice qui lui barre la poitrine ... mais nous sommes tellement heureuse de la retrouver.
Les visites vont se succéder 15 jours, le 13 juillet Emma sort enfin de l'hôpital.
Le 23 juillet nous sommes de retour chez nous
Aujourd'hui Emma a 2ans et va beaucoup mieux elle est toujours suivi par le cardiologue tous les ans, la prochaine visite se fera au mois de mai.
C'est une petite fille qui se développe normalement avec son petit bobo au c½ur.

Je suis à votre disposition si vous avez des questions.

Nos petits loulous sont trés forts, ils ont beaucoup plus de ressource que l'on ne ne croit.

Gros gros bisous et bon courage .

Merci à vous toutes pour ces messages rassurants, on se sent moins seul et savoir que tous vos petits bouts sont en pleine forme aprés cette opération est formidables !
Encore MERCI.

Nadège et sa petite fille Cali

Bonsoir tout le monde et merci milles fois pour ces messages de soutien et ces témoignages.Tout d'abord comment vont tous vos loulous et vous tous les parents?
Nous rentrons de Strasbourg, le cathe s'est bien passé, Killian été super sage durant ces 3 jours d'hôpital, bien qu'il avait du mal à dormir, chaque fois qu'il s'endormait quelqu'un rentrer dans la chambre,mais c'était pour son bien.Il n'y avait plus de chambre mère enfant mais je voulai pas le laisser tout seul j'ai du mal à me séparer de lui alors je suis rester sur un fauteuil mais au moin j'étais près de lui.Mercredi ils lui ont fais radio thorax, echo, ecg,prise de sang, anesthésiste, et jeudi matin à 8h ils sont venu le chercher pour le cathe, et j'ai pu le revoir à 11h, et il se portait bien.Alors résultats de son cathe, artere pulmonaire trop petite, civ,et rétrécissement entre l'artere pulmonaire et l'aorte et souffle au coeur..Sinon son blalock fonctionne bien.Tous les résultats ont été envoyé au chirurgien qui va maintenant décider d'une date d'opération, sa saturation chute assez donc l'opération sera peut etre programmée d'ici peu.
Autant j'ai peur autant je suis maintenant pressé car en entendant tous les témoignages je me rends compte qu'ils vont beaucoup mieux après et au moin après on pourra faire plein de chose avec lui, car je vous ai pas dis mais on peut pas l'emmener dans un lieu public, on doit éviter au max tous les microbes avant l'opération.Du coup je peux juste le promener en poussette dehors, alors sa me fait mal au coeur car quand on va acheter quelques choses ou se promener dans des magasins on peut pas l'emmener c'est mes parents qui le garde et du coup ça nous rend triste aussi, car on aimerait tant qu'il participe à tout.C'est pour ça qu'après avoir bien réfléchie je suis enfin prête ( enfin si on veut ) pour cette opération.Après on pourra profiter pleinement de notre bout de chou et se sera que du bonheur.
Est ce que vous deviez aussi tous ne pas aller dans les lieux publics avec vos loulous avant l'opération, pour ceux qui se sont fait opérer plus tard?
Bonne soirée à tous gros bisous et encore merci

[color=#660000]Bonsoir Cacotte,

Je n'ai pas encore participé à ce post mais je suis cette conversation étant donné que Lola a elle aussi une Tétralogie de Fallot. Si tu n'as pas lu son histoire, elle se trouve dans les "histoires vécues" sous mon pseudo.

Pour ce qui est des lieux publics, nous devions nous aussi éviter les lieux publics avant l'opération ( le 3 novembre ) et je peux même te dire qu'aujourd'hui elle y est toujours "interdite" ( jusqu'à fin mars, fin de prolifération des microbes ) . Ensuite nous pourrons enfin faire nos achats avec elle car à l'heure actuelle, c'est Papa qui fait toutes les courses le samedi pendant que Maman garde sa Poupette au chaud. Cela fait une éternité que je n'ai pas fais les courses ( bon, dans un sens, je ne vais pas m'en plaindre, c'est une corvée, mais un brin de shopping avec un café en terrasse, je ne serais pas contre lollll

En tout cas, si l'opération de Killian, a lieu aux beaux jours, tu seras peut être moins contrainte que nous, en tout cas je te le souhaite...

Bon courage pour la suite, nos petits loulous et loulouttes ont pleins de ressources... Et oui, après, c'est rien que du bonheur...

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

bonsoir l'enquiquineuse ( c marrant comme pseudo ) on dirait moi hihi
merci pour ton message, je vais aller voir ton histoire tout de suite.C'est vrai qu'avec les beaux jours on aura peut etre plus de chance, pour les courses je suis comme toi, soit c'est le papa qui s'y colle le samedi matin soit ma mère, ou exceptionnellement moi et mamie qui garde Killian ( ça lui fait tellment plaisir c'est son premier petit enfant en plus ) .Et lola va bien ? elle a vite récupérer?

Bisous

[color=#660000]Oui, le retour a été un peu périlleux mais elle a retrouvé ses repères en une quinzaine de jours, elle avait sans cesse besoin d'être câlinée, bercée, promenée dans l'appartement... je pense qu'elle a compensé le manque aussi, 15 jours d'hôpital, ça doit leur faire tout drôle à leur âge...

Aujourd'hui elle va très bien. J'ai oublié de te dire que je donne aussi des nouvelles d'elle régulièrement dans le post "Des nouvelles de 'Tite Lola" ( logique, n'est-ce pas ?? mdrrrr )

Bonne soirée à toi et gros bisous...

Kissss...[/color]

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonjour cacotte,

Je suis très heureuse de voir que tout s'est bien passée pour le cathe. Quel age a ton fils exactement? Nous on y va mercredi, et je commence à avoir un peu peur. Comment ont-ils fait pour qu'il soit a jeun?
Nous s'est pareil, aucun lieu public depuis 5 mois, et comme je l'allaite, pas possible de la faire garder. En plus, les medecins nous ont deconseiller de la laisser porter à d'autres personnes que nous, pour eviter les microbes aussi. Contrairement à vous ça me manque un peu de faire les courses, je ne vois jamais personne ! ( a part la famille ) et je me sens un peu couper du monde.

J'espere que killian va bien et que son retour s'est bien passé.
A bientôt

Nadège et sa petite fille Cali

Coucou, alors Céline je suis allée voir ton histoire je connaissai pas trop le forum encore a part les discussions, j'ai aussi vu que tu écrivai régulierement des nouvelles je vais faire pareil, j'espere que ta puce va bien et tous les autres bouts de choux aussi Emma, Jules, Théo,Clarice,Edelle et tous les autres...
Nadège tout d'abord j'espere que ta puce va bien? killian a eu 4 mois le 19 février, alors pour le cathe nous sommes donc allé le mercredi apres midi et il a eu le droit à tout ce qui est radio, echo etc..
en fait il a eu le droit de manger jusqu'à minuit, il est toujours au biberon donc je les réveillé vers 23h20 et je lui ai donné un biberon de 210 ml.Généralement il n'en boit plus a l'heure là ( il fait ses nuits de 22h à 6h ) mais l'infirmiere ma conseillé de le réveiller afin qu'il soit un peu callé.Mais comme c'est un gros mangeur ( du moin il les redevenu depuis quelques jours ) à 6h du matin comme à son habitude il s'est réveillé en pleures et ça na plus arrété jusqu'à 8h heure où ils sont venu le chercher pour le cathe.Ensuite il a eu le droit de manger à 13h.Mais je te caches pas qu'à 11h j'ai eu le droit à une nouvelles crise de pleures tellement il avait faim.Mais sinon tout s'est tres bien passé, j'avais les memes peurs que toi, mais sois rassuré tout se passera bien.Cali mange beaucoup? elle fait ses nuits? elle boit que des biberons ou déjà autre chose?
En tout cas n'hésite pas si je peux t'aider.
Gros bisous à toutes

Cali est encore allaitée exclusivement, elle mange encore toutes les 4 heures, même la nuit ! J'ai trés peur de ne pas pouvoir la calmer si elle a faim, car quand elle s'enerve elle devient vite bleue. Est ce que c'est pareil pour killian?
Mais sinon elle va bien.
A bientôt

c'est pareil pour Killian quand il pleure il devient vite rouge, puis bleu, car quand il pleure et que sa dure il hurle carément et alors la c'est très dur de le calmer, et j'ai toujours peur. C'est vrai que ca risque d'être dur que cali reste à jeun faudrait que tu essaye de lui donner une dernière tété le plus tard possible.C'est vraiment génial que tu l'allaites encore, j'ai pu donner mon lait à killian que jusqu'a ses 2 mois et demi après j'en avais plus et ça ma fais mal au coeur.Par contre moi je tirai mon lait et lui donnais donc au biberon car il s'essoufflait trop vite au sein et il tétait du coup que 5 min donc il avait jamais assez.
Si maintenant tu vois que tu n'arrives pas à calmer Cali quand tu seras à l'hôpital n'hésites pas à sonner peut être qu'ils pourront faire quelque chose.Ce que moi j'ai fais aussi c'est que j'ai ramené des tonnes de jouets à killian et quand il pleurait de 6h à 8h je me promenai dans la chambre, je lui fesai les marionnettes, j'ai sorti tous les jouets, j'ai réussi à capter son attention un petit peu mais je pouvai pas m'arreter sinon c'était reparti...
je penserai fort à vous et je suis sûr que tout se passera bien, elle sera forte cette petite puce.
a tres vite

Bonjour cacotte,

Tout d'abord un enorme merci pour tous ces renseignements si precieux ! Je m'imagine un peu ce qui va arriver et ça fait moins peur. Je pense que je vais faire comme toi et emmener la plupart des jouets de Cali. As tu sonner les infermières? en tout cas, felicitations car tu as du trouver ces 2 heures pendant lesquelles il a pleurer très très longues, c'est dur de les voir pleurer !
Cali n'a pas de mal à tétéer. J'essaye de commencer à lui donner au biberon, pour qu'elle commence à s'habituer mais c'est très difficile, elle n'en veut pas. Je pense que ça viendra.
As tu eu le compte rendu du catheterisme tout de suite, tu as pu voir le medecin? Tu l'auras quand la date de l'operation?
Killian a-t-il un frere ou une soeur? Cali à un grand frere de 2 ans 1/2 qui est très protecteur avec elle, et je pense que ça va être dur 3 jours sans elle et sans sa maman ! ( et ne parlons pas des dix jours pour l'operation )
Aujourd'hui on va à l'hopital pour l'injection de synagis de Cali Est ce que Killian en a? La semaine de piqure commence ! elle n'auras que demain de tranquille. Comment se sont passée les prises de sang, il l'on piquer ou? ça peut paraitre bete comme question, mais j'aimerais savoir.
Merci beaucoup pour tout
A bientôt

Coucou Nadège je suis contente si je peux aider un peu, on est toutes et tous plus au moin dans les mêmes situations et ça fait du bien de pouvoir s'entraider.Effectivement j'ai trouvé ces 2h très très longues j'avais très mal au coeur de pas pouvoir soulager ces crises de pleures.Alors moi en fait je n'ai pas sonné les infirmières mais je suis sorti de la chambre les chercher 2 fois, car en fait la saturation de Killian n'était pas très bonne et du coup la machine ne s'arrêter plus de sonner et comme j'étais pas sûr qu'elles entendent j'allais moi même les chercher, en plus sa réveiller Killian à chaque fois alors le pauvre.Ca c'était la nuit, ensuite le matin pendant ces 2 fameuses heures j'ai du le baigner et lui qui aime ça d'habitude a détesté et ça ne la pas calmé.Mais ce qui est trop fort c'est qu'après que le cathe soit terminé et qu'il a pu manger on aurait dit que tout le chagrin d'avant était déjà oublié et ça c'est vraiment agréable, on se sent beaucoup mieux très vite, ils sont doués ces petits bouts.Alors pour ce qui est du cathe le cardiopédiatre qui lui a fait le cathe est passé plusieurs fois dans la journée prendre des nouvelles de Killian, et en ce qui concerne les résultats il me les a donné peut etre 2h après que Killian soit remonté.Je n'ai pas encore de date d'opération car en fait les résultats ont été transmis au chirurgien qui doit l'opérer et il va nous contacter d'ici peu pour nous donner la date.Au fait où Cali va t-elle se faire opérer? Killian se fait opérer à l'hôpital Hautepierre à Starsbourg à environ 2h de chez nous.
Oui il a 2 grandes soeurs ( ceux sont mes belles filles, on s'entent vraiment très bien ) elles se font énormément de soucis pour lui, et elles sont déjà triste car à sa première opération seules les parents et grands parents étaient autorisé à le voir comme c'était en réa et du coup elles ont peur que se soit pareil, car elles ont pu connaître leur frère que 15 jours après sa naissance.elles aussi sont très protectrices avec leur petit frère.
killian aussi reçoit le synagis tous les mois depuis sa naissance, et c'est toujours pareil crise de larmes à chaque fois.Mais la pédiatre m'a dit qu'il était très douleureux.Pour les prises de sang ils l'ont piqués à la main dans les labo chez moi c'est la crise alors qu'à Starsbourg ça été car ils lui ont d'abord mis un patch comme pour un vaccin, et du coup il n' a rien dit, j'étais très surprise dailleurs je t'avoue mais rassurée.Ne t'inquiète pas aucunes questions n'est bêtes moi même j'en ai toujours des tonnes à poser, faut pas qu'on hésites.En tout cas je suis toujours angoissé aussi alors je te comprend mais pour le cathe soit rassuré ça passe vite et killian allait bien après.En tout cas je penserai bien à toi et ta puce.Courage.Quand tu auras le temps pourras tu nous donner des nouvelles du cathe?A bientot

Bonjour cacotte,

Ca y est, j'ai commencé a préparer notre sac. Je ne sais pas trop quoi emmener alors j'en ai pris des tonnes ! Il me reste plus que ses jouets. Je les prendrais au dernier moment.
Cali va se faire operer à Lyon, c'est à 1h15 de chez nous. Donc j'espere pouvoir rester sur place. Ton message m'a egalement rassurer sur ce coté la, car aparement tu as pu rester alors qu'il n'y avait pas de chambre mere enfant. J'espere que c'est aussi le cas à Lyon.
Bon je vais aller profiter de mon grand bonhomme et jouer un peu avec lui.
Je te tiens au courant des que je rendre de l'hopital.
A bientôt

nous penserons fort à vous demain.

Bises à Cali

L'hopital à téléphoner ce midi. Il y a greve des anesthesistes jeudi. Le cathe est annulé et reporté au 30 mars. Je suis terriblement deçu ! ! !

bjr Nadege, je comprend ta déception, c pénible ça, j'étais déçu pour vous aussi, je sais que c'est déjà pas évident.Je suis désolée.Courage.
Comment vont cali et son grand frère?
bises

Je suis très en colère ! je comprend que tous les médecins, meritent des conditions de travail meilleures ! Quand on voit le nombre de personnes auquelles ils sauvent la vie ! Mais pourquoi, pour être entendu dans ce pays, pour avoir une reconnaissance de leur metier, ils doivent boulverser la vie des gens. Ils ne s'imaginent pas que ces 3 petites semaine depuis lesquelle on attendait ce cathè on pu être longues ! ! ! Et il faut tout recommencer. Je sais, c'est pas grave la vie de ma fille est pas en danger, mais j'avais preparer ce sejour à l'hopital. Pas seulement les affaires, mais tenter d'expliquer à mon fils de 2 ans 1/2 qu'il ne verrait pas sa petite soeur et sa maman pendant 3 jours ! et la, la veille du départ, quand il a compris, il faut lui dire que finalement on part plus ! Et on recommenceras dans un mois !
Je suis pas en colère contre les anesthesistes, mais contre les personnes qui les oblige à utiliser ces methodes !
Voila, c'était juste un petit coup de colère qui soulage ! ! ! !

Merci cacotte.
Cali va bien. Elle ne s'attendait à rien donc ça va. Pour Leny, c'est plus compliquer. Il comprend pas très bien. Mais il est content car on part plus, mais je pense pas qu'il s'imagine que se n'est que repousséé. On verra bien.
Et comment va Killian?

Bonjour Nadège,

J'ai lu que ta fille sera operé sur lyon...c'est la que mon petit garcon a eu sa cure complète en septembre 2008...il avait alors 30 mois...tout s'est super bien passé ! ! si tu as des questions n'hesites surtt pas ! !
tu dis que vs etes a 1H15 de l'hopital...ou etes vs exactement??je suis moi aussi a 1H15 de la bas...
bon courage et a bientot...
clem

Bonjour Cacotte 57,

Je suis opérée pour une tétralogie de fallot et j'ai déjà...46 ans ! Le temps file à vitesse grand "v" .

Je comprends toutes vos inquiétudes pour votre bébé, je revois ma mère qui me regardait avec son beau sourire et qui savait m'apaiser lors des grands jours où il me fallait séjourner à l'hôpital.
"Dans ce temps là" le progrès médical n'était pas ce qu'il est aujourd'hui ( vous le savez très certainement ) et pourtant, j'avais 5 ans lorsque l'on m'a opérée à l'époque, plus de 40 ans ! ! ! et aujourd'hui, je vis encore a plein à part quelques petits problèmes d'articulations qui me dérange ces jours-ci mais je pense que c'est sans doute causé par l'âge ;- ) et l'hiver qui n'en finit plus de finir ici chez moi dans ma province du Québec.

Juste pour vous dire que je n'ai jamais raté une occasion de m'amuser et de m'étourdir comme toutes les jeunes de mon âge et ne me suis jamais sentie à part des autres que ce soit à l'école et au cours d'éducation physique ou j'étais plutôt bien soit dit en passant ;- ) Je me tiens en forme, je fais du ski alpin, je peux faire du ski de fond, de la marche, de la raquette, enfin bref, à part ma condition physique qui n'est pas celui d'un athlète, je ne suis pas restreinte.

Votre enfant est un guerrier, vous verrez à quel point il a beaucoup plus de ressources et de forces que vous ne le pensez ! il vous donnera des leçons de courage, je vous assure. Vous savez, quand j'étais petite, j'ai bien ressentie l'angoisse de ma mère lorsque je devais séjourner à l'hôpital, malgré cela elle me souriait et partageait mes propres angoisses, je pense que c'était la meilleure chose à faire à ce moment là.

je vous embrasse ( si vous me le permettez ) et faites confiance en la vie malgré tout.

Juste un petit coucou en passant.. j'ai pas trop le temps je suis encore au boulot !
Je suis contente de voir que Killian a été sage pendant les 3 jours.. comment il va en ce moment??

Courage les filles.. vos pti lou sont costauds.. finalement c'est plus dur pour nous que pour eux !

et toi nadege ça va?

au fait cacotte merci pour Théo ! et merci pour ta visite sur mon blog !

allez je file ! !

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou à toutes, Nadège je comprend ce que tu veux dire j'aurai réagi de la même manière,ca va Cali? Audrey merci pour ton message Killian va bien, on était chez le cardiopédiatre à metz ce matin et l'echo était bonne, il a eu des nouvelles de Strasbourg ils lui ont dis qu'ils attendaient que le chirurgien rentre de vacances et qu'ils nous contacterai ce mois ci pour la date de l'opération.Et Théo comment va t-il?
Bonjour Bérénice merci beaucoup pour ce témoignage, ça me rassure d'entendre qu'apres l'opération une vie normale est possible ça m'angoisse toujours beaucoup, j'aurai trop mal au coeur que mon petit Killian soit à l'écart à cause de tout ça, alors quand j'entend des choses positives ça me remonte un peu le moral J'ai aussi tendance à sourire beaucoup je veux pas que Killian ressente que je suis triste alors je me suis fais la promesse de jamais lui montrer que j'ai peur ou que j'ai de la peine.En plus il est tellement éveillé, joyeux, je veux que ça continu.merci pour toutes ces bonnes nouvelles.j'espere que vos problèmes d'articulations vont allez mieux.Ca doit être très joli le Quebec.
Bises a toutes et à tous les bouts de choux

Bonjour clem,
Je suis dans la region roannaise. On est peu être pas très loin l'une de l'autre ou au contraire à l'opposé ! ! Ton fils à été suivi par qui à Lyon? Cali est suivie par le docteur SASSOLAs. Il est vraiment super. Lors de notre rendez vous il à vraiment pris le temps de nous expliquer ce qui allait se passer.
Toutes les personnes que nous avons rencontrer la bas ont été geniales. A part ce petit contre temps, que je vois differement aujourd'hui. J'étais sous le coup de la colere hier.
Merci Bérénice pour ton temoignage. C'est rassurant. je me dit : ce n'est qu'un mauvais moment à passer et après on en parleras plus. Tout iras bien, une vie normale pour ma fille, super ! !
Audrey, je suis d'accord avec toi, c'est plus dur pour nous que pour eux ! Cali commence à vraiment s'eveiller, elle sourit, eclate de rire , elle n'a vraiment pas l'air d'etre malade ! et ça, c'est formidable, ça donne des forces considerables ! ! ! !
Cacotte, je suis très heureuse de savoir que l'echo de Killian est bonne. J'espere que vous aurez très vite une date pour l'operation. Essayer de nous tenir au courant.
Aujourd'hui je vais attaquer les petits pots de compotes pour Cali. J'espere que ça iras.
Bises à toutes. et encore MERCI

coucou nadege....
je viens que tres rarement sur le forum...peu de temps !
je te donne mon adresse msn si tu veu...clemobil@hotmail.com
courage a toutes ! ! c sympa de vs lire mm si je ne reponds que tres peu ! ! !
clem

Bonjour à toutes comment allez vous? et vos bouts de choux? Killian va bien, il est tout sage et très souriant de nouveau, on attent toujours le coup de téléphone de Strasbourg pour l'opération.
Bonne journée
bisous

Bonjour à toutes,
Je suis heureuse de voir que killian se porte bien. Cali va bien egalement. On a commencer à lui donner des petits pots de compote et elle adore ça ! la semaine prochaine on commencera avec les legumes.
Si tu peux, Tiens nous au courant quand tu auras des nouvelles. Et bon courage car je pense que l'attente doit etre longue !
A bientôt

Bonjour, oui c'est vrai l'attente est très longue, en plus on nous a pas dit exactement quand on nous appelerai alors on attend on attend.Je donnerai des nouvelles qu'ils m'auront téléphoné.Je suis contente que Cali se porte bien, encore un mois et nous commencerons aussi les petits pots.
C'est bien le 30 que tu vas faire le cathe? l'attente aussi doit etre longue.
Vivement le retour des beaux jours ça fera du bien au moral, et on pourra enfin faire des belles balades.
Bonne journée.A bientôt

Bonsoir à toutes, voilà le médecin de Strasbourg nous a contacté, Killian doit se faire opérer le jeudi 26 Mars et nous devons être déjà la bas le 24, pour voir l'anesthésiste, prise de sang etc...je suis partagée entre 2 sentiments, l'inquiètude et le soulagement, l'opération me fait très très peur mais je me dis que grace à celle ci Killian aura une vie meilleure, il sera plus essoufflé, bleu, fatigué et nous pourrons enfin tout partager avec notre bébé d'amour.J'appréhende beaucoup le jour j, à dire vrai je n'ose pas encore trop y penser.Je vais profiter à max de mon loulou avant le départ et lui donner plein de force et de courage pour vite récupérer de cette opération et pouvoir vite rentrer enfin à la maison et en pleine forme.
Et vos bébés d'amour comment vont-ils?
bises à toutes

Coucou !
Je suis super heureuse pour vous ! Enfin une date c'est geniale !
Je comprend que tu dois avoir peur, je pense que je serait dans le même etats. Je me fais déja du soucis pour le cathe, alors... Ce qui est rassurant, c'est tout les messages qu'on a pu lire sur le site et la tetralogie de fallot. Toutes les operation se sont bien passée, il y a pas de raison...Tous les bébé ont recuperer trés vite ! Les medecins maitrise cette operation il ne faut pas s'inquiete ! ( Je me rassure egalement en ecrivant cela ! ! ! )
Il faut penser à "l'apres", comme tu dis, Killian aura enfin une vie normale ! ! ! !
En tout cas je penserais trés fort à vous ! !
Bises à votre fils et bon courage !

[color=#FF3366]Bonjour,

J'ai été opéré une Tétralogie de Fallot quand j'avais 4 ans, j'en ai 34 maintenant et je vais très très bien.
C'est une opération totalement maitrisée maintenant. Bien sur, je veux bien croire que ce soit flippant pour les parents mais vous pouvez être confiants, et les p'tits bouts sont toujours surprenant et bien plus fort que l'on pense.

Quel bonheur ensuite de voir vos enfants s'amuser et courir sans être essoufflé.
Courage à vous.

Nathalie ( opérée à Lyon par le Pr Chassignole en 79 et le Pr Ninet en 2008 ) [/color]

Bonjour Nathalie,
Merci pour ton temoignage, mais j'ai une petite question: pourquoi une deuxieme operation en 2008? une seule ne suffit pas? je croyais qu'apres l'operation tout était reparée?
J'espere n'etre pas trop indiscrete. Ma fille va aussi se faire operer à lyon.
En tout cas merci. C'est rassurant des temoignages comme ça.

[color=#CC6600]Nadège,

En fait, la seconde opération en 2008, c'était pour changer la valve pulmonaire. Ça arrive quelque fois après une "réparation" de T de F. il y avait une fuite depuis l'opération sans gravité, mais des épisodes de tachycardie assez violent ont fait que les cardiologues ont préférés la changer.

A Lyon, on m'a dit que ça arrivait dans 25% des opérés de T de F. En plus, ils commencent à faire le changement sans ouvrir le thorax donc même si votre fille a besoin de cette intervention plus tard, il n'y aura certainement pas d'opération lourde mais juste un KT ou il passe la valve.

En espérant vous avoir renseigner.

Bon courage et n'hésitez pas si vous avez des questions.

nathalie[/color]

Merci beaucoup Nathalie pour cette explication.

Portez vous bien.

NAdege je suis contente de savoir que ton loulou va bien.. je penserai bien a toi pour l'opération. je comprends que tu sois impatiente et en même temps que tu ai peur ! c'est tout à fait normal.. pleins d'onde + + + ! surtout tiens nous au courant !
Sinon ben mon bonhomme va bien.. il est de plus en plus marrant, maintenant qu'il marche parfaitement bien, il commence à vouloir parler ( enfin dans sa langue à lui ! lol )
Petit bémol, il a une hernie inguinal, depuis qu'il marche ( donc 2 mois ) elle sort tous les jours, du coup le chirurgien à décidé de l'operer la semaine prochaine. l'opération aura lui le 17.03. c'est une opération bégnine mais bon le fait de retourner à l'hopital ça me fait mal au ventre ! heureusement normalement on sort le soir même !

bisous à vous !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonsoir à toutes, je vous remercie pour vos messages., et j'espere que tout le monde se porte bien? Cali, Théo,Nathalie etc...
Audrey je penserai fort à Théo le 17 je comprends que retourner à l'hopital soit angoissant, heureusement que vous pouvez sortir le soir, et après il sera tranquille et pourra continuer à courrir partout.
Nadège je penserai fort à la petite Cali le 30 et vous verrez tout se passera bien.
Nathalie merci pour votre témoignage, la date de l'opération se rapprochant à grand pas, l'angoisse devient permanente.
Sinon killian va bien, toujours aussi souriant quel bonheur, et matinal hihi, il se réveille toujours aux alentours de 5h du matin depuis quelque temps déjà et ensuite il ne dort plus jusqu'à 8h où la il fait sa micro sieste ( 30 minutes ) , mais bon même si on est fatigué défois c'est marrant de le voir et de l'entendre gazouiller des 5h du mat ! ! ! on rigole bien avec notre petit rayon de soleil.

Bonne soirée à toutes

Sandrine

Coucou Cacotte,

juste pour vous rappeler que Killian est un petit guerrier ;- ) je penserai à vous le jour J.
bon courage !

Bonjour Bérénice merci beaucoup c vraiment gentil, j'espere que toute la famille se porte bien?
A bientot