Sujet du post :     tétralogie de fallot

Bonjour Cacotte et Audrey,

Je suis très heureuse de constater que Théo va bien ! Au fait, commment s'est passée son Baptème? J'espere que vous avez eu beau temps !

Pour Killian, j'espere très sincerement que le cardiologue va pouvoir prescrire un traitement moins fort très rapidement. Essayer de garder le moral, je comprend que ce doit pas être facile pour vous. Toutes ces angoisses ! Je vous envoie plein de courage ( j'en ai pour deux ! ! )
J'espere que tout iras bien demain pour son vaccin

Chez nous ça va, les jours passent et le rendez vous approche.... j'ai hate d'y être !

Bises à toutes

Nadège

Bonsoir Nadège, Audrey et tous les autres comment allez vous ? Audrey Nadège merci pour vos messages.
Le rendez-vous chez la pédiatre est reporté au 02 juillet, donc pas de vaccin pour killian aujourd'hui, mais il aurait pas pu le faire car pendant 2 jours il a eu de la température je pense que c'est toujours les dents qui travaillent...
Sinon il va bien juste un peu moin d'appétit en ce moment à surveiller quand meme ... mais bon il est bien portant, et il mange quand meme juste un peu moin.
Et vous comment vont Cali, Théo et Lény ?
Plein de courage à vous aussi Nadège je sais à quel point c'est long d'attendre mais on y arrive tout doucement....
Gros bisous à vous toutes et à tous les loulous et louloutes

Bonjour Cacotte,
Ah ces dents ! C'est penible... Pour l'instant Cali n'a pas l'air trop travaillée.... mais je crois qu'elle a la varicelle ! Ce matin 3 petits boutons.... on verra si d'autres apparaissent !
Je vais devoir téléphoner à Lyon en esperant qu'il ne repporte pas le rendez vous !
J'espere que Killian va rapidement aller mieux !

Bonne journée
Bises

Nadège

salut !

oh mince j'espère que c'est pas la varicelle qui arrive ! ! et sur tout que le rdv ne sera pas décalé

Merci pour la bapteme de Théo tout s'est très bien passé, temps pas au top, mais il n'a pas plus jusqu'à 18h donc ça va !

Killian a de nouveau de l'appétit?
Pour les quenootes c'est pas évident.. pauvre ti chou

Bisous a vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou Audrey, Nadège, j'espere que Cali na pas la varicelle...
Comment ca va aujourd'hui ? le ptit Théo toujours en forme ?
Killian toujours pas trop d'appétit et 5 réveils au moin la nuit...on est crevé ! ! ! mais bon sinon il a la pêche, il rit, joue, sourit bref notre petit rayon de soleil.
On a eu une invitation de la maison des parents de Strasbourg ils organisent un grand repas au mois de juin avec toutes les familles je trouve ça super bien, mais on peut pas y aller c'est le week-end où on se mari... dommage !
Nadège j'espere que le rendez-vous ne sera pas décalé.Jcroise les doigts.
gros bisous à tout le monde
bonne journée y a du soleil ça fait du bien

Bonjour !
Cali a effectivement la varicelle et elle est loin d'etre "mini". L'allaitement ne l'a pas proteger cette fois ! Elle a enormement de bouton dans le cou et sur le visage et en plus il sont très gros. Elle allait bien jusqu'a aujourd'hui mais depuis ce matin elle pleure beaucoup, ça doit commencer à la demanger. En plus elle ne peut pas prendre le sirop contre les demangaisons car se n'est pas conseiller avec l'avlocardyl pour son coeur. On lui donne donc du doliprane !
J'espere qu'elle va aller mieux rapidement C'est très dur de la voir pleurer comme ça en plus j'ai quand même l'angoisse qu'elle fasse un malaise a force de s'enerver !

J'espere que vos bout'chou vont bien. Est ce que Killian dort un peu mieux?

A bientôt
Bonne journée

Nadège



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/06/09 - 11:08 par Nadege et Cali.

le rendez vous est reporté; On ne sait pas quand....
Je suis terriblement deçu. Encore une fois, rien ne va comme prevu....

Bonjour Nadège je suis désolée d'apprendre que la petite Cali a la varicelle la pauvre et que le rendez-vous soit reporté c'est vrai que s'est pas évident quand tout va de travers je vous comprend on est pareil des que ça commence à aller y a autre chose ...
Je suis de tout coeur avec vous et j'espere qu'elle aura vite un autre rendez-vous.
Comment elle va aujourd'hui ? ca va mieux les boutons ?
Killian aussi est malade depuis dimanche une grosse rhino on a du appeler le medecin de garde dimanche là il est sous antibiotiques.
J'espere que votre moral va remonter en tout cas si vous avez besoin de parler n'hésitez pas je suis la.Courage.
Gros bisous a vous et vos bouts de choux

Salut les filles.. vraiment dslée de lire que vos pti bouchons sont malades.. j'espère qu'ils vont vite guerrir ! ! mais c'est des costaud ! ils ont vécus bien pire ;- )

pensée particulière pour la petite Cali.. je suis navrée pour le RDV encore décalée :- ( j'espère que ça va vite s'arranger ! Courage Nadege je penses bien a toi..

Cacotte tu te mari quand?

Ici tout va bien.. mon bonhomme est en forme ! !

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Salut tout le monde ca va ? Nadège comment va le moral aujourd'hui ? Cali va mieux ?
Coucou Audrey comment va Théo ? je me mari le 13 juin on est en plein préparatifs ....j'espere que le beau temps sera au rendez-vous ...
Killian va un peu mieux il a fait 2 bonnes nuits espérons que ça dure, il a réussit a me refiller ses microbes mais c'est pas grave vaut mieux moi que lui.
Bonne journée à tous
gros bisous

Bonjour à toutes,
J'espere que vous allez bien. Cacotte, je suis désolé d'apprendre que Killian est malade, mais s'il dort un peu mieux, c'est toujours ça de pris. Toutes mes felicitations pour votre mariage, je vous souhaite une très belle journée ensolleillée !
Cali va bien, elle a eu quelques journée assez difficile, la varicelle l'a un peu mis a plat, mais ça va mieux. Les boutons forment maintenant des enormes croutent pas chouette chouette ! J'ai pris rendez vous chez mon medecins traitant lundi après midi, il me diras si Cali est toujours contagieuse. Comme ça je pourrais reprendre un RDV à Lyon.
Aujourd'hui, son frere Leny a été pour la première fois à l'école. Juste la matinée et il a un peu pleurer et il dit qu'il ne veut pas y retourner... Je pense que c'est un peu normal au debut. On verra bien. C'était juste pour faire un petit essai.
A bientôt
Bisous à Killian et Théo

Nadège

Bonjour, je suis désolée que Cali ait la varicelle et que le RDV ait dû être reporté...

Le matin où je devais me faire opérer de ma Tétralogie de Fallot, quand les infirmières sont venues me chercher dans mon lit elles ont découvert que j'avais la rubéole ! ! !
Comment ai-je chopé ça dans un hôpital, c'est fou non ?
Toujours est-il que la "grande opération" a dû être décalée.

Bonjour Nadège comment ca va ? et Cali ? qu'a dit le docteur ? tout va bien ? et Audrey et Théo ca va ? et vous Christy ?
Killian va mieux, ca fait plaisir, il a encore bien grandit ce ptit bout de chou.Il doit faire une prise de sang pour vérifier la thyroide vendredi et on a rendez-vous chez la pédiatre le 17.
Bonne journée à tousssss
gros bisous

Bonjour à toutes,
Christy merci pour votre témoignage ! ça a du être assez difficile pour vous et vos parents de devoir reporter l'intervention !
Cacotte, je suis heureuse de voir que Killian va bien et j'espere que les resultats de sa prise de sang seront tous bon ! depuis le temps que vous galerer vous merité bien ça !
Pour Cali, le docteur à dit que tout était ok et qu'elle n'était plus du tout contagieuse. On a donc tout de suite téléphoner à Lyon hier et on attend toujours une date pour le nouveau rendez vous... j'espere avoir des nouvelles dans l'après midi.
Je ne sais pas ce qu'elle a cela fait plusieur jours que Cali dort très mal, et depuis ce matin elle ne s'arrete pas de pleurer. Les seuls moments de calme sont lorsqu'elle dort environ 45 minutes en tout depuis ce matin 7h. C'est très dur et j'ai du mal à rester zen !
Le moral n'est pas top, mais ça passeras....
A bientôt

Bises à vos loulous

On attend toujours un nouveau rendez vous.....

Ca y est, on a un nouveau rendez vous: Le 22 juin. 11 jours...une eternité pour moi....
J'en ai marre d'attendre sans arret de nouveau rendez vous....attendre, toujours attendre.....
Désolé de me plaindre mais il y a qu'ici que je peux le faire...

Bonjour Nadège, tu n'as pas besoin de t'excuser c normal que t'en ai marre à force c'est tout a fait justifier, toujours attendre sans savoir, ensuite rendez-vous reporté ca fait beaucoup à gérer à la longue et le moral en prend une claque.Je te comprends t'inquiète pas.Je sais que ca va être long jusqu'au 22, je penserai fort à vous tous.J'espere de tout mon coeur que bientot vous pourrez enfin souffler et dire ca y'é c'est derrière nous et Cali va très bien.Je sais que ce jour va bientôt arriver.
En ce qui concerne les nuits de Cali je compati avec toi, Killian dort très très mal de nouveau depuis 2 jours, il se réveille et pleure parfois plusieurs fois.
Cette nuit il a même bu un biberon à 4h, alors que ca fait longtemps qu'il mange plus la nuit ! ! !
Peut être que je devrai commencer à lui donner un peu de légumes le soir aussi le biberon du soir ne lui suffit peut etre plus je sais pas je vais essayer, et toujours ces dents qui travaillent mais qui ne veullent pas sortir ...
Bon courage à toi, pleins de gros bisous, et gros bisous à Cali et son frère

Bonjour,

Mon ptit gars est prévu pour fin Août accouchement prévu à Grenoble.
Notre bébé à un CAV associé à une tétralogie de Fallot...
Cette semaine a été dure attente de la visite chez le cardiopédiatre hier.
Echo satisfaisante tant mieux mais je suis très angoissée quand même.
Je vous laisse mon mail perso:ungridesco@yahoo.fr
Merci pour votre aide.

Salut les filles ! !

Cacotte ça y est tu dois être mariée.. alors FELICITATIONS ! tu viendra nous raconter ;- )

Nadege c'est vrai que c'est long d'attendre à chaque fois :- ( En tout cas je penserai bien a vous le22

ingrid je suis dslée pour ton pti coeur, c'est une petite fille? ou un pti mec? je vais pas bcp pouvoir t'aider car mon fils n'a eu ni un CAV ni une tétrallogie ..

Sinon ben ici tout va bien.. Théo est en forme. nous avons rdv chez le docteur qui a opéré Théo de son hernie le 17.06 et chez le cardiologue le 06.07

bisous à toutes

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou les filles, et oui Audrey je suis enfin mariée on a passé une superbe journée on s'est éclaté ça a fait du bien et Killian était adorable.Je suis contente de voir que Théo se porte toujours bien, et avec ce beau temps il peut s'éclater dehors.
Nadège j'espere que tout va bien pour toi et cali ?
Ingrid je suis désolée pour ton bébé, j'ai aussi appris la tétralogie de fallot de Killian pendant ma grossesse alors je comprend tes angoisses. Ton accouchement est donc prévu dans une maternité de type 3 ?
Je pars demain jusqu'à mercredi à mon retour si ta des questions n'hésite pas, je serai contente de pouvoir t'aider.En attendant ne stresse pas trop, les médecins sont très très doués avec nos ptits bouts.
Gros bisous à toutes bonne soirée

Bonjour a toutes !
Tous mes voeux de bonheur a toi Cacotte et à ton mari ! Vous avez eu un super temps, cela devait être très agréable. J'espere que Killian dort un peu mieux....As tu eu les resultats de sa prise de sang?
Audrey , d'après ce que tu dis Théo va très bien, c'est super, il doit courir partout. Est ce qu'il parle un peu? J'espere que tout ces rendez vous ce passerons bien.
Ingrid, je rejoint ce que t'as dit Cacotte, si tu as des questions ( moi j'en avais tout le temps tout un tas, je voulais avoir plein de temoignage pour pouvoir me preparer a ce qui allait ce passer, et cela m'a beaucoup aider ) n,'hesite pas, je te repondrais avec plaisir.
Concernant Cali, tout va bien. Elle a encore beaucoup de croutte un peu partout sur le visage mais ça va. Elle recommence à dormir ( elle se reveille quand même toujours une fois pour manger ! ) et pleure un peu moins la journée. Je croyais que c'était les dents mais toujours pas une à l'horizon !
On a hate d'être à la semaine prochaine. Mais j'ai quand même peur d'entendre "reprennez rendez vous fin aout debut septembre et on verra.."
Bisous à toutes, à Théo, à Killian, et à ta puce par l'intermediaire de ton ventre !
a bientôt

Coucou les filles,

Félicitations pour ton mariage.
En effet, j'ai un tas de questions en attente:
Comment as-tu vécu l'echo du 8ème mois?J'appréhende à présent le moindre examen, je dois la faire le 30/06 sur Grenoble car maternité niveau 3 ou j'accoucherais de mon ptit bout.
J'ai peur que l'on m'annonce autre chose...
Ils t'ont déclenché?si oui combien de temps avant la date de terme?
Par voie basse ou cela est-il trop fatiguant pour le bébé?
Combien de temps vos ptits bouts sont restés en néonat?
Merci les filles cacotte,Nadège et toutes les autres...

En fait Ingrid, entre le 5eme mois et le 9 eme mois j'ai eu une echo par mois a caque fois j'avais très peur de ce qu'ils allaient m'annoncer et en même temps, à chaque fois j'avais hate d'y être pour en savoir un peu plus ! Malheureusement, les medecins n'arrivaient pas très bien a voir, à chaque fois ils hesitaient et c'étaient ça qui était dur. A chaque fois on ressortait du rendez vous sans en savoir plus qu'avant.
J'ai été déclanché car j'habite à 1h15 de la maternitè ou j'ai accouchée. Ma fille est né le 23 septembre au lieu du 10 octobre. L'accouchement s'est dérouler tout à fait normalement. J'avais peur comme toi que ça fatigue trop le coeur de ma fille, surtout que pour mon fils, son coeur n'arretait pas de ralentir et ils ont du utiliser les forceps. J'avais peur que cela se repproduise, mais pas du tout. J'ai eu un accouchement genial !
J'ai pu garder ma fille quelque minute sur mon ventre puis il l'ont emmené en réa en surveillance. 3 jours plus tard elle a été transfere en néonat où elle y est rester 7 jours car elle a eu du mal a reprendre du poids.
J'espere que j'ai pu t'aider un peu... et surtout n'hesite pas a venir parler. ça fait enormement de bien.
A bientôt

Bonjour à toutes,
je viens prendre un peu de vos nouvelles...

coucou Nadège,

Nous avons reçu aujourd'hui le compte-rendu du cardiopédiatre qui spécifie que le canal atrio-ventriculaire complet est équilibré avec les deux valves équilibrées avec bonne étoffe sans fuite.
Concernant la tétralogie de Fallot, les deux ventricules sont équilibrées,l'aorte est à cheval mais sans fuite, la voie pulmonaire est bien en place...tout cela pour dire que pour lui les éléments sont favorables pour la réparation complète de mon petit garçon.
Et pour ta petite?
Bises

Super nouvelles ! ! ! Je suis très heureuse pour vous. tous ces elements ont l'air plutôt positif. Vous devez quand même eprouver un soulagement !
Nous, on attend lundi avec impatience... Pour l'instant Cali va bien.
dans son cas, elle a une hypoplasie du tronc pulmonaire et des deux branches qui ne font que 4 mm. C'est pour cette raison qu'ils n'ont pas pu lui faire sa reparation complete tout de suite.
Bon courage à vous et reposer vous bien. Si vous avez besoin de parler ou des questions, surtout n'hesiter pas.
Je donnerais des nouvelles de ma fille dès notre retour de Lyon.
A bientôt

Elle se fait opérer lundi votre petite louloute???
Elle a donc une tétralogie associée à une coarctation?
Tant mieux si elle va bien c'est rassurant.
On est contents de ces nouvelles c'est mieux que si elles étaient mauvaises et puis on arrive à un point ou on se satisfait de tous ces petits éléments.
Echo mardi celle de la 31 ème semaine, j'ai un peu peur.

Ingrid

Bonsoir à toutes on est rentré, c'était super mais trop court...
je suis heureuse d'entendre des bonnes nouvelles. Nadège comment va la petite Cali ? le rendez-vous approche tu dois etre contente, j'attendrai des nouvelles avec impatience...et je penserai très fort à vous et toute la famille.Tout se passera bien j'en suis sur.Je vous envoie pleins d'ondes positives.Et la petite Cali nous a déjà prouvé qu'elle est forte.
Killian va bien, on était chez la pédiatre il mesure 68 cm et pèse 8kg190, on commence les légumes le soir aussi car il se réveille à nouveau la nuit de faim apparement.l'Alsace sa lui a plu, on a fait des belles balades.
Ingrid je vois que tu as eu des nouvelles rassurantes ça fait plaisir, moi c'est vers le 4ème mois de grossesse que j'ai appris la tétralogie de Killian, on ma donc dirigé vers Strasbourg ou j'ai vu régulièrement un cardiopédiatre et fait des echos le reste de la grossesse.On ne ma pas déclanché, et pourtant j'habite à 150km de Strasbourg ils ont jugé que j'avais le temps d'arrivé vu que c'était mon premier bébé mais moi je t'avoue j'étais pas rassuré du tout.J'ai donc fait tous ces kilomètres avec mes contractions mais j'ai heureusement accouché que 24h plus tard, assisté d'une sage femme, un pédiatre et une interne et biensur mon mari.Dans la pièce à coté les cardiopédiatres attendaient avec la couveuse pour emmener Killian, tout s'est très bien déroulé, j'ai pu avoir Killian 5minutes sur moi et ils l'ont emmené en réa où il est resté 10 jours et 5 jours en soin intensifs.
Ont ils prévu de te déclancher en fin de grossesse ?
Et toi Audrey comment ca va Théo ?
gros bisous à tous
Et encore bon courage Nadège on pense très très fort à toute la famille

Salut les filles

Merci de prendre des nouvelles de Théo, donc la visite post op' concernant son hernie s'est bien passé.. tout est impécable ! le chirurgien a dit qu'il voulait plus nous voir.. ça tombe bien nous non plus ! lol

Cacotte contente que tout se soit bien passé.. Bravo à Killian il pousse bien le pti bonhomme

Nadège tiens nous au courant lundi.. j'espère que les choses vont avancer

Ingrid, je suis dslée je peux pas trop t'aider. Théo n'a pas eu de tétrallogie. il a eu "juste" une coarctation de l'aorte. il a été opéré à 14jrs. il a aussi une CIV et une bicuspidie valvulaire aortique.. pour moi rien n'a été vu aux echos
j'ai accouchée par VB ( déclanchement à 37sa + 6 ) accouchement impécable ( 3h30 de travail 3.450kgs 50cms ) .. comme la malformation n'était pas connu et que Théo allez bien, il est parti en néonat que 2 jours après sa naissance. il y a passé 2 jours, puis transfert a l'hopital des enfants de nancy . j'ai eu une chambre mère enfant. ensuite opération 3 jours de réa. et re chambre mère enfant avant la sortie


sinon ben ici tout va bien.. je profite de ma semaine de congès.. ça passe trop vite.. :- (

bisous a toutes

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour a toutes !

Cacotte, je suis contente de voir que tout c'est bien passé pendant votre sejour en Alsace, c'est vrai que c'est magnifique. On devait y retourner cette année, je voulais emmener mon fils à la "montagne des singes" je pense que tu connais, mais ce n'est que partie remise.... Cali se reveille toujours la nuit aussi, on avait essayer les soupes le soir et ça n'avait rien changer. On devrait reesayer comme toi avec des pots de legumes. J'espere que ça marcheras bien pour Killian. Quel age a-t-il maintenat? Je m'y perd un peu. 8Kg, il me semble que ça doit deja être pas mal non? Tant mieux, cela veut dire qu'il a très bien recuperer de son operation ! Et sa cicatrice, comment est-elle? Elle se voit beaucoup? Excuse moi si mes questions sont betes !

Audrey, je suis egalement contente de voir que cotè hernie, tout va bien. ça vous fait deja un soucis en moins !

Ingrid, ma fille va juste à une visite lundi, mais on attend avec impatience de savoir quand ils vont pouvoir l'operer ! Et elle a effectivement une tetralogie de fallot avec une coarctation associè, ce qui est très rare apparement. Comme toi.... Tiens nous au courant mardi.

Sinon Cali va bien, toujours pas de "bleu" a l'horizon ! Tant mieux ! On a vraiment hate d'etre à lundi mais j'ai aussi peur d'etre deçu. Ressortir sans rien de nouveau....

Je vous donnerais des nouvelles des mon retour de Lyon. Bon week end a toutes !

Bisous

Bonjour Nadège et Cali ainsi que toutes les autres,

J'espère que tu pourras être fixé lundi et je suis contente de voir que ta louloute va bien.
Je penserai bien à vous.
Je vous embrasse les filles.

je ne suis pas inscrite sur le forum mais je le lis regulierement car maxime 13 ans s'est fait opéré le 4 mai dernier à Necker pour une suite d'une tetralogie de fallot.Nous sommes de brest et chaque opération se fait à paris .Maxime a été opéré la 1ere fois à 5 mois puis à 3ans et enfin à 13 ans .les enfants se remettent très vite d'une opération aussi lourde ,ils n'apprenhendent pas la douleur de la meme façon que les adultes.Je l'ai bien vu avec Maxime cette fois ci qui du haut de ses 13 ansa moins bien vécu la douleur que lorsqu'il était bébé. il vie très bien au quotidien ,il fait du sport mais pas en compétition et il n'a jamais eu de traitement. Dans la tétralogie de fallot s'est souvent uniquement mecanique je sais que s'est lourd mais s'est réparable et s'est une chance inouie pour eux comme pour nous parents. De plus se sont des enfants extraordinaire dans leur vie de tous les jours ,ils sont plus et surtout ont un grand respect des autres probablement dû a leur parcours de santé.
Alors je sais par quel parcours d'angoisse vous passez mais courage tout se passera bien et surtout nous avons tous affaire je crois à des medecins ou professeurs EXTRAORDINAIRES.

marie la maman de Maxime 13 ans ( tétralogie de fallot )

Merci marie annick
Vous avez tout a fait raison, les medecins et chirugiens sont vraiment formidable.... le cardiologue de ma fille prend toujours le temps de nous expliquer. Même s'il était dèja 20H30 et qu'il venait juste de finir ses consultations, lors de la derniere hospitalisation de ma fille, il est passé dans la chambre pour la voir et a bien pris le temps de nous expliquer se qui allait se produire ensuite. Il devait pourtant avoir hate de rentrer chez lui, et ben on a pas du tout eu ce sentiment ! Il faut vraiment que ce soit une passion pour eux ! Sinceres remerciement et Bravo !

Coucou à toutes, Nadège, Killian s'est encore réveillé plusieurs fois cette nuit, et pourtant il a mangé des légumes hier soir. alors je compati avec toi...plus que 3 jours et tu en sauras plus.Killian a 8 mois aujourd'hui, et Cali 9 mois ou plus ? elle a mieux dormi ?
Sa cicatrice est jolie, il a une petite boule qui s'est formée dessu mais le cardiopédiatre a dit qu'a l'adolescence ils pourront l'enlever.Sinon il a commencé un traitement pour la thyroide ce matin, essai d'un mois pour voir ce que sa donne.Et fin du mois le cardiopédiatre essaye un traitement moin fort pour son coeur.*
Ingrid si ta des questions n'hésites pas.
Audrey je suis contente de voir que tout va bien pour Théo profites bien de la fin de tes congés.
Marie Annick, je suis daccord avec vous les chirurgiens sont formidables, j'espere que le petit va bien ?
bonne journée à toutes gros bisous

un pti coucou pour vous souhaitez bon we ! ! profitez bien de vos loulous..

Gros bisous a vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou, on pense très fort à Cali et sa famille...
Bonne journée à tous
bisous

Bonjour à toute,
le cardio à trouvé Cali très en forme hier, il arretait pas de dire: pour un fallot, elle a un bon souffle, pour un fallot elle ne devient pas beaucoup bleue ! ça nous a vraiment soulagé. seul ces pouls à l'aisne sont un peu faible a cause de sa coarctation mais ça va ! L'operation est donc prevu en septembre ! Il faut qu'on rappelle le chirugien fin août pour avoir une date precise.
Vous aller penser que je suis folle et que je ne sais pas ce que je veux et vous avez raison ! d'un cotè je veux qu'elle soit operer vite et qu'on est enfin une vie normale tous les 4 et d'un autre cotè l'operation me fais telement peur que maintenant qu'on a une echeance je suis terrorisé ! Avec toutes les histoires qu'on peux lire ici.... je pense à Mélanie la maman de Clemence qui à confier sa fille aux medecins et ne l'a plus jamais vu sourire... à Céline la maman de thybo, a Owen qui je crois est né le même jour que Cali...
Heureusement, il y a aussi Killian, Théo qui vont très bien aujourd'hui.. mais j'ai peur j'y peux rien.
Cali à 9 mois aujourd'hui ! et elle va surement passer ses un an a l'hopital. Esperons que ce sera pour elle une renaissance comme dit mon conjoint !
bisous à tous et a bientot

Bonjour Nadege,

je crois qu on a tous été entre impatience et inquiétude une fois la date de l opération posée. On a tous eu peur que nos loulous ne se réveillent pas.
Garde confiance, chaque cas est unique et les petites étoiles n avaient pas la même pathologie que Cali.
Profite du bel été qui s annonce ( enfin j espère ) pour arriver en forme à l opération

bises

Bonsoir Nadège je suis contente d'entendre des bonnes nouvelles pour Cali, t'inquiète pas ta réaction est normale on a tous eu peur de l'opération, mais grace à celle ci Killian et beaucoup d'autres loulous vont beaucoup mieux et on enfin une vie " normale ". Ne te fais pas trop de soucis ( je sais c'est pas facile ) mais comme l'a dit Nouss, profites de l'été, passe du bon temps avec tes enfants, ton conjoint et ta famille, change toi les idées, tout sa bientôt sera derrière vous et la petite Cali sera en pleine forme.
Pleins de gros bisous
bonne fin de soirée

Bonsoir à toutes !
Merci beaucoup de votre soutien, ça fait un bien fou !
Cacotte, j'espere que Killian va bien. Ou en est -il avec son traitement?
De notre cotè tout va bien, j'ai decidée de ne plus penser ( enfin d'essayer ) à l'operation. On va passer l'été le plus normalement possible ! Avec les beaux jours ( j'espere ) à nous les terrasses des restaurants et les promenades ! De toute façon ça changeras rien à ce qui se passera en septembre alors.... j'y pense plus et je profite de ma puce qui s'eveille de plus en plus. Elle est curieuse c'est dingue !
bisous à toutes et à bientôt

Bonjour Nadège, tu as bien raison profites du beau soleil, des vacances et des superbes balades...avec tes 2 loulous et ton conjoint.Ca vous fera du bien de décompresser un peu.Comment va Cali aujourd'hui ? et les nuits ?
Killian a dormi 2 nuits de 20h30 environ a 6h30 sans se réveiller...est ce qu'il va commencer à faire ses nuits...hihi ! ! !
au niveau du traitement il en prend pour la thiroide et lundi on a rendez vous chez le cardiopédiatre et il va lui donner un traitement moin fort pour le coeur du coup les problèmes de thiroide devraient se régler enfin je l'espere.
C'est toujours un ptit clown toujours entrain de rire c'est vraiment agréable, c'est aussi une boule de nerf il tient pas en plce, il bouge tout le temps c'est marant.
Bonne journée pleins de gros bisous
Et toi Audrey comment va le ptit Théo ?
et Ingrid tout se passe bien ?
gros bisous à tous

Bonjour cacotte,
cali va bien merci. Les nuits c'est toujours pareil ! On a essayer de donner des legumes le soir mais ça a rien changer au contraire. Elle se reveille 2 ou 3 fois dans la nuit !
Quel soulagement pour vous si Killian commence a faire ses nuits ! Est ce que ça a un rapport avec les legumes le soir?
J'espere que le nouveau traitement arrangeras les problème de killian ! Qu'il soit enfin tranquille ! !
Essaie de donner des nouvelles
A bientôt

Nadège

Bonjour Cacotte,

Bébé grandit doucement mais grandit, echo rassurante mardi mais on se demande toujours si les Dr regardent vraiement tout sans oublier telles ou telles choses...
Lundi après-midi rdv à Necker pour rencontrer le Pr Raisky et parler du programme opératoire.
Je vais essayer de ne pas trop y penser ce week-end car j'ai peur.
Sinon, j'ai commencé à acheter les vêtements pour la maternité, et la semaine prochaine, siège auto et son petit lit.
Je vous embrasse.

Coucou tout le monde, comment vas tu Nadège ? et Cali ? je n'aurai rien du dire à propos des nuits de Killian..... ce coquin a dormi que 2 nuits et maintenant c'est fini, il se réveille de nouveau plusieurs fois ... alors je dois le bercer, lui remettre la sucette c'est un vrai petit filou. Et toi Nadège Cali se réveille de faim ? ou pour que tu la rassure ?
Demain on a rendez-vous chez le cardiopédiatre on va voir si il décide de changer déjà le traitement de Killian et aussi voir si la tackicardie est stable.
Killian est encore plus nerveux depuis qu'il prend son traitement pour la thiroide il bouge sans arrêt hihi, mais il va bien c'est l'essentiel, et il est toujours aussi rigolo et gentil, il est très sociable dailleurs il sourit à tout le monde.
Ingrid je penserai très fort à toi demain, tiens nous au courant dès que tu peux, bon courage et ne stress pas trop.
Gros bisous à tout le monde bon dimanche

Bonjour cacotte,
Cali va bien. Elle est de plus en plus curieuse, elle s'interresse à tout ! et elle eclate de rire dès qu'elle apercoit son frere, et s'il est en train de faire une betise c'est encore mieux ! ! ! ! ! La nuit, je dois lui donner à manger pour qu'elle se rendorme, je me dit qu'elle a peut etre soif comme il fait assez chaud ces jours ci. Et comme elle ne veut toujours pas boire au biberon, elle ne boit pas beaucoup d'eau dans la journée ( ce qui me desole beaucoup ) , elle boit au verre et c'est moins pratique qu'un biberon.
Mais a part ça tout va bien. Je trouve que son teint change un peu plus ces jours ci, peut etre la chaleur aussi... On va chez la pediatre jeudi, on verra ce qu'elle en pense.
J'espereq ue vous apprenderez des bonnes nouvelles aujourd'hui et que killian aura un traitement moins fort et que tout iras bien !
J'attend de vos nouvelles
A bientôt

Nadège

Coucou Nadège ca va ?le cardiopédiatre a dit que tout est bon, il a donc décidé de lui donner un traitement moin fort qu'il commencera demain et nous avons de nouveau rendez-vous lundi pour contrôler si tout va bien avec le nouveau traitement.Je pense aussi que Killian se réveille à cause de la chaleur il fait très chaud, très lourd ils doivent pas trop aimer ça ! C'est marrant que tu dises que Cali éclate de rire quand elle voit son frère car Killian c'est pareil quand il voit ses soeurs il est tout content et rit aux éclats même plus qu'avec moi ! ! ! c'est des petits coquins.
A propos du teint de Cali je pense aussi que la chaleur peut jouer, on a aussi rendez-vous chez la pédiatre jeudi.
Bonne fin de soirée, bonne nuit qui sait on aura peut-être de la chance tous cette nuits nos bouts de choux vont peut-être dormir toute la nuit... on peut toujours rêver lol ! pleins de gros bisous et aussi à Cali et son frère

Bonjour cacotte !
Et non, toujours pas de grande nuit pour moi ! J'espere que pour toi ça a été le cas. C'est vrai qu'il fait telement chaud, nous on est mal alors eux, cela doit être pire..
J'espere que le nouveau traitement de Killian se passe bien, et que sa visite chez le pediatre aujourd'hui va bien se passé. Tu as totalement raison, Cali rit egalement plus avec son frere qu'avec moi ! C'est trop drole de la voir comme ça, dès qu'il est pas là elle le cherche de partout !
On a reçu hier le compte rendu de l'echographie, aparement des bonnes nouvelles, les arteres pulmonaires gauche et droite ont grossit elles font maintenant 6 mm et d'après ce que j'ai compris c'est bien. Le compte rendu fini par "prevoir cure complete de la tetralogie de fallot et crafoord en septembre" je suppose que "crafoord" signifie reparer la coarctation mais je n'en suis pas sur. Si quelqu'un peut me le confirmer ça serait bien car j'ai jamais entendu se terme. Enfin voila, on tient le bon bout ( dumoins j'espere... ) .
Audrey, comment vas Théo? Sa visite chez le cardio approche, tu dois être impatiente ! J'espere qu'il vous annoncera de bonnes nouvelles.
Bises à toutes et a bientôt

Nadège

Coucou Nadège, ca va ? Et Cali ? je compati avec toi toujours pas de grande nuit...j'en ai parlé à la pédiatre hier, elle dit que s'est sans doute à cause des dents.Killian mesure 69 cm et pèse 8kg390, et il va bien sauf sa thiroide elle lui a donné plus de goutes à prendre et prochain rendez-vous dans 15 jours.Sinon Killian va bien mais il a du mal à supporter cette chaleur il est grogon, et toujours tout mouillé le pauvre tellement il transpire.
Je suis contente pour vous que l'opération soit enfin prévue, après se sera que du bonheur pour vous tous, et vous pourrez enfin souffler.
Et comment vont tous les autres ?
gros bisous à tous bonne journée

Bonsoir cacotte,
Killian grandit bien dis donc ! J'espere que ces problèmes de thyroïde bont vite s'arranger.
Cali va bien sauf qu'elle a maigri. Le 16 mai elle pesait 7Kg300 et hier sur la même balance 7Kg140. Aparement, c'est à cause de mon lait, il ne doit plus la nourrir assez, donc je complete avec des yahourt matin et soir. D'ailleurs cette nuit elle ne s'est reveiller qu'une seule fois, peut être que ça venait de là. J'ai demander s'il n'était pas preferable d'arreter completement mais elle m'a dit que c'est toujours mieux de lui donner un petit peu de lait maternel... alors on continue...
Elle trouver qu'elle avait un jolie teint c'est deja pas mal !
bonne soirèe et a bientôt
Bises à toute votre famille

Bonjour Nadège ca va ? et la petite Cali ? c'est bien que tu puisses encore l'allaiter, j'aurai bien aimer pouvoir allaiter Killian aussi longtemps mais au bout de de 2 mois et demi j'avais plus de lait !
Sinon tout se passe bien ? a t-elle repri un peu de poid ? dort elle mieux la nuit ?
Killian va bien, mais les nuits sont toujours les mêmes il se réveille 2 à 3 fois encore et défois il se rendort pas tout de suite...
Mais sinon j'ai l'impresion qu'il commence à faire des meilleurs siestes la journée, il est passé de 30 minutes à 1h c'st déjà ça.Il commence à vouloir ramper mais pour le moment il arrive pas à avancer il est trop chou.
Et Audrey et les autres tout va bien?
bisous à toutes et aux ptits loulous
bonne journée