Sujet du post :     tétralogie de fallot

Superbe nouvelle Astou merci de nous avoir tenu informé, pleins de gros bisous a toi et ton ptit bout

Bonjour Astou,

Je suis heureuse que ton petit Mouhamad puisse être pris en charge par Mécénat Chirurgie Cardiaque !
Plein de pensées pour la préparation de ce grand voyage.

Nadège

[color=#9933CC]Projet [b]" du scrap pour des coeurs malades"[/b] à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales du 14 février :
[b]http:// coeursenscrap .canal blog. com/[/b] ( tout attaché ) [/color]

Bonsoir
Je suis contente pour toiet ta famille ASTOU
En espérant que tout se déroule aussi bien que pour Pierre-Jean
Bisous
Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Merci

Merci à vous tous de votre sollicitude. Vous êtes tous trés trés gentils. Et vous ne pouvez pas savoir combien j'ai pu trouver du réconfort dans ce merveilleux forum. Merci.

Bonjour à tous

Je viens vous annoncer que finalement on a une date pour l'opération de mon petit Mouhamad. C'est prévu au mois de Mai prochain inchalla. Seulement je suis un peu perdue car Mme Monnier m'a dit que je ne pourrais pas l'accompagner comme on va le mettre dans une famille d'acceuil anonyme, c'est pour ne pas trop le perturbé. Moi je comprend. Ce sera mieux pour Mouhamad. Car ils ne font que l'aider dans les meilleurs dispositions et pour son bien.

Seulement je sens déjà que cette séparation va être trés très dure pour moi. Je me sens un peu perdue. Il aura au mois de Mai 2011 ( date de l'opération ) 1 an 4 mois.

Mais je suis consciente qu'ils ne font que nous aider. Et je ne les remercierai jamais assez. Quand je pense à cette future séparation j'en suis malade. Vraiment malade je me sens toute bizarre. Mais j'ai consciente que c'est pour son bien.

Merci Mécénat Chirurgie Cardiaque, merci à vous tous. MERCI. S'il y'avait un mot plus fort que merci je vous l'aurais adressé à tous.

MERCI. MECENAT CHIRURGIE CARDIAQUE. MERCI A TOUS

Bonjour Astou, super enfin une date pour ton ptit bou de chou, je suis vraiment contente, je comprend ton angoisse face a la séparation, c'est clair ça va pas être évident pour toi ni pour lui, mais dis toi qu'apres ça ton ptit bonhomme rentrera à la maison avec un petit coeur tout neuf et en pleine forme, et tu pourras enfin profiter pleinement de la vie avec lui et ta famille. IL sera bien entouré dans sa famille d'accueil j'en suis sur, se sont toujours des personnes avec qui ont un grand coeur et qui prendront bien soin de ton bébé. Courage, pleins de gros bisous

Salut cacotte 57

Je vous remercie beaucoup de votre sollicitude. Je suis consciente que c'est pour son bien. Mais je ne peux pas m'empêcher d'être inquiéte.

Merci

Bonjour Froul,

Je viens de lire votre message, sans savoir exactement de quand il date. En tout cas, je vois que voue êtes algérien. Et bien, mon fils s'est fait opérer en juin dernier à Bruxelles, à l'hôpital UCL Saint Luc. À l'époque, j'ai appris qu'ils avaient un accord avec l'Algerie, pour que des enfants algériens viennent se faire opérer à Bruxelles. En fait, il y avait plein de vos compatriotes avec leurs petits bebés.

Malheureusement, je ne sais pas qui vous dévriez contacter chez vous pour cela, mais en Belgique, le site de l'hôpital adresse à cette association http://www.chaine-espoir.be/chaine/index.php?lang=fr

J'espère que cela pourra vous aider vous et votre enfant.

Bonne chance,

María.

Bonjour

Je reviens auprés de vous car comme je vous l'ai annoncé précédement mon fils va être opérer en France à Paris au mois de Mai exactement.

Mais quand j'étais à l'agence de voyage il s'est trouvé que le billet était cher pour moi. Car je dois acheter un billet OPEN. L'opération va être pris en charge par Mécénat chirurgie cardiaque je leur serais reconnaissante toute ma vie et je ne les remercierait jamais assez. Je cherche quelqu'un pour lui achété le billet Dakar - Paris - Dakar.

Merci

Bonjour a tous, j'espere que tout le monde se porte bien, Killian est en pleine forme ça fait plaisir, demain je fais ma premiere echo morphologique, j'ai un peu peur car c'est a ma premiere echo morpho pour Killian qu'on a appri qu'il y avait un probleme, j'essaye de rester positive y a pas de raison. Jvous tiendrez au courant bisous a tous

Pensées pour ton echo, comme tu dis, il n'y a pas de raison mais comment ne pas y penser même un tout petit peu? ! C'est normal...Tiens-nous au courant, au bonheur de te relire avec de super nouvelles pour ce petit bébé en préparation...

Bonjour a tous merci Sand14 pour ton message, echo tres bonne donc deja un peu rassuré, echo de controle chez le cardiopédiatre de Killian a mon 5ème mois de grossesse, sinon tout va bien, gros bisous bonne journée

Bonjour,

Cocotte 57 mon petit Mouhamad est à paris depuis 6 heures ce 26 Avril. On l'a confié à une famille d'acceuil.

Superbe nouvelle Astou je me doute que c dur pour toi d'etre loin de lui mais a Paris il est entre de bonnes mains, je pense fort a lui et a toi et ta famille, plein de courage bientot ton bout de chou sera de retour et en pleine forme.Gbisous

Coucou Astou,
Je suis vraiment très très contente pour toi et ton fils. Je sais que ce n'est pas facile car ton fils est loin de toi mais c'est pour une bonne cause. Après je peux t'assurer que la vie va être belle. Mon lou s'est fait opéré à Marie Lannelongue au mois de septembre l'année dernière et c'est que du bonheur. Il courre, il rit, il grossit et grandit bien. Un bébé comme les autres..... Sais tu quand il sera opéré ?
Les enfants ont une force insoupconnée, ils nous donnent de sacrée leçon de vie. J'envoie plein de pensées positives à Mouhamad.
Je te souhaite beaucoup de courage et de patience car cela va être long mais ce sera tellement bon quand tu iras le chercher à l'aéroport.
Gros bisous.
Sandrine

Salut Inette je vous remercie tous de votre sollicitude. Sur qu'il sera trés bien entouré. On vient de m'envoyé des photos apparament il s'est bien intégré il est tout souriant comme d'habitude. C'est un enfant trés agréable. Il ne connais pas encore la date de l'opération. Mais ça va se passé à Massy c'est sur ça.

MERCI;

Salut Cocotte57,
Oui c'est dure mais j'ai foi en Dieu. Et surtout je sais que c'est pour son bien. l'essentielle c'es qui'l guérisse.

Merci pour tous et à vous tous pour votre sollicitude

Coucou Astou mon fils s'est fait opéré a Massy ils sont geniaux et le chirurgien est super aussi bien sur le plan professionnel que sur le plan humain, il est entre de bonnes mains, gbisous

Salut cocotte57,

Je vous remercie de votre intérêt pour mon fils et moi. C'est rassurant votre message. Je vous remercie beaucoup.

Bonne journée à vous tous et merci à vous tous aussi

Bonsoir Cacotte,
Je ne savais pas que tu étais enceinte félicitation. Moi, je ne pense pas retenter l'expérience, déjà à cause de mon âge et je n'ai pas envie de revivre tout ça. La seule chose qui me ferais retenter c'est de vivre une grossesse normale ( grossesse décelée fin novembre et Pierre-Jean est né le 12/03 ) . Pour l'instant il va très bien, il marche à quattre pattes et commence à marcher en lui tenant les mains. Il a découvert qu'il pouvait se mettre en colère mais je le laisse faire. Sa prochaine visite est en juillet...

Pour Astou, j'espère que ton fils va se faire opérer rapidement, tu verras il récupère vite. Pierre-Jean quand il est sorti de l'hôptial, pleins de gens l'on trouvé changé en bien. Ce n'est qu'un mauvais moment à passer, après avec du recul, on pense que l'on a trop angoissé mais c'est normal

Bonne soirée et bises à tous

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour Claire c vrai que ca me fesai aussi un peu peur, mais je me suis dis pourquoi je ne pourrai pas avoir aussi la chance de vivre une grossesse normale avec un bébé en bonne santé, la je suis a 3 mois de grossesse et dans 2 mois environ je passe une echo chez le cardiopédiatre de Killian pour voir si le bébé n'a rien, c vrai que c un peu angoissant mais on reste positifs, je suis contente que Pierre-Jean je porte bien, fais lui de gros bisous.
Astou gros bisous

Bonjour cocotte 57

Je voulais justement vous informer que Mouhamad a été opéré le mercredi dernier à Massy. On m'a informée que l'opération s'est passée dans de bonnes conditions, il a meme été extubé le lendemain. Depuis mercredi je suis malade ( probléme de tension et stress d'aprés le medecin raison pour laquelle je vous informe seulement aujourd hui. Je vous remercie tous.

Bisous à cocotte57. Et merci beaucoup.

C'est dure car je n ai pas beaucoup de nouvelles comme je ne suis pas sur place. Mais j'ai confiance en Dieu. Et je prie beaucoup pour mon fils.

MERCI

Salut Claire,

J'avais pas lu votre message, je vous remercie beaucoup. Comme je l'ai écrit Mouhamad a été opéré le mercredi dernier à Massy.

Il parait qu'il récupére trés bien. Mais la distance me fait tellement mal. Je suis tellement inquiéte de ne pas etre sur place.

Etre loin de mon fils est tellement pesant. Je vous remercie tous.

Merci beaucoup

Re - salut

Cocotte, votre fils avait fait combien de temps à l'hopital. Merci je me pose tellement de questions.

C'est dure dure. Merci

Coucou Astou j'espere que tu va mieux je suis contente que tout se soit bien passé pour ton ptit loulou, Killian est resté a l'hopital encore 8 jours apres l'opération, et il était en pleine forme deja 2 apres l'opération, je pense tres fort a vous et votre fils, bientot vous pourrez le serrer tres fort dans vos bras de nouveau, pleins de gros bisous.

Bonjour Astou,

Juste pour vous envoyer plein d'ondes positives. Le plus dur est fait, maintenant reste l'attente de son retour.
Savez vous combien de temps après sa sortie de l'hôpital votre fils vous rejoindra ?
Je pense qu'après sa sortie il va devoir rester un peu dans la famille d'acceuil histoire de vérifier que tout est pour le mieux. Mon fils est sorti 7 jours après l'opération et a été "surveillé" pendant 2 mois et maintenant le prochain rendez vous c'est pour le mois de juin. Je me doute que l'attente doit être très très dure mais ben il n'y a pas grand chose à dire si ce n'est PATIENCE PATIENCE, cela sera tellement bon quand il sera là.
Je vous fais de gros bisous et vous envoie à vous et votre fils plein d'ondes positives.
Courage vous êtes sur la dernière ligne droite pour sortir de ce méchant tunnel.

Sandrine

Bonjour,

Cocotte, je vous remercie beaucoup. Oui le plus dure est passé je pense. Il parait que Mouhamad récupére trés bien.

Sandrine, Mouhamad doit passé 2 mois ( 8 ) semaines en France. Il a un visa de 62 jours. Je vous remercie pour les ondes positives. Merci à tous.
Sa maman d'accueil est foooormidable. Elle m'a dit qu'elle passe le voir chaque jour pendant 2 heures. Je ne les remercierais jamais assez. Mouhamad a eu beaucoup de change de tomber sur cette famille. Ils sont trés trés gentils, ils m'informent tout le temps. MERCI MECENANT - MERCI A LA FAMILLE D'ACCEUIL de Mouhamad et merci à vous aussi. Merci

Merci beaucoup bonne journée

C'est vraiment génial pour ton fils. Je suis très contente mais je ne doutais pas du tout du résultat. Maintenant l'attente qui ne sera pas forcément très facile tous les jours mais si tu as des nouvelles chaque jour et bien ce sera un peu plus facile.
Félicitations Mouhamad, un champion de plus.
Surtout donnes nous des nouvelles.
Gros bisous de soutien à toi et ton fils.

Bonjour,

Ma fille de 11mois doit se faire opérer d'une fente au niveau d'un des feuillets de la valve mitrale au CHU de Hautepierre à Strasbourg, je suis très angoissée j'ai peur pour mon bébé.
Y'a t'il des parents qui on vécu cette expérience?? Comment ça ce passe?? Combien de temps reste les enfants à l'hôpital?

Merci d'avance pour vos réponse

Bonsoir à toutes et tous,

Je m'appelle Cécile et je suis étudiante en dernière année de soins infirmiers. Je fais mon TFE sur la tétralogie de Fallot.

Je fais une recherche sous forme de questionnaire sur l'information que vous avez reçu et reçue lors du diagnostic.
Je cherche des parents qui seraient d'accord de participer !

Votre aide serait très précieuse pour la réalisation de mon TFE !

Je vous remercie d'avance !


Cécile ( cecile.staquet@gmail.com )