Sujet du post :     tétralogie de fallot

Bonjour Cacotte !
Dis moi tu es bien matinale pour quelqu'un qui ne dort déja pas beaucoup la nuit ! Cela doit vraiment être dur pour vous....C'est super s'il commence a vouloir ramper ! Cali n'en est pas encore là, j'ai même l'impression que ça ne l'interresse pas. Elle aime bien être assise mais elle ne s'est encore pas retournée du dos sur le ventre...je pense que c'est pas grave Leny n'a jamais marcher a 4 pattes et il va bien quand même !
Elle va bien, on ne l'a encore pas repesée depuis son rendez vous chez la pediatre on attend une semaine. On verra bien. Ce qui m'inqiete un peu c'est que depuis 3 semaines elle fait 4 à 5 selles par jour la pediatre pense que c'est la chaleur mais ces jours qu'il fait moins chaud c'est pareil. Enfin on verra bien. Sinon elle dort un peu mieux elle ne se reveille qu'une fois à 3 h et une autre vers 6h.
Comment Killian supporte il son nouveau traitement?
Et toi Audrey, comment vas Théo? Sa fait un petit moment qu'on a pas eu de vos nouvelles, j'espere que tout va bien et que la visite de Théo lundi c'est bien passée !

A bientôt

bises a toutes

Salut les filles

Nadege contente que tu soit enfin fixe ! ta réaction est tout à fait normale, tu as hate que tout soit fini, mais en même temps tu es porte de trouille.. tu verra ça va aller, ta puce est costaud ! elle va s'en sortir comme une championne !

Cacotte ma pauvre c'est vraiment pas cool pour tes nuits ! le petit coquin à l'air bien décidé à embeter sa maman ! ! super si il commence à vouloir ramper.. mais dit toi que c'est le début de la misère ! lol

Ingrid comment va ton moral?

ici tout va bien, lundi nous avions le rdv de controle chez le cardio, son aorte est harmonieuse, perméable donc c'est un bon point, les poux femoraux sont nickel ! ! il a toujours sa CIV, mais comme elle est toujours très petite et très bien toléré on touche pas. elle va ien finir par se fermer seule !
Donc bilan tout est ok, prochain RDV le 04.01.2010 !

Appart ça Théo est toujours aussi en forme, un vrai coquin .. il est marrant car il s'amuse de plus en plus à nous immiter ! du coup on a parfois des sacrés fou rire en le voyant faire comme nous !

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

ouh là là j'ai fait des fautes.. et à la place de morte de trouille j'ai écrit porte de trouille.. j'ai pas les yeux en face des trous ! !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

je confirme que j'ai pas les yeux en face des trous.. je dde à Ingrid comment va son moral, alors qu'elle a eu une img hier ! ! ah là là je dis n'importe quoi :- (

courage Ingrid ! je penses à toi !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

BOnjour Nadège ca va ? et Cali ? ca va pour le moment Killian a l'air de bien supporter son traitement, le cardiopédiatre avait l'air satisafit prochain rendez-vous en Aout. Pour la thiroide il doit refaire une prise de sang avant le 22 car le 22 on a rendez-vous chez la pédiatre pour contrôler.
Oui c'est vrai je suis matinale en fait je me lève à 6h tous les matins, car killian est très matinale...et après il dort plus jusqu'à 8h30 9h, où la il fait une petite sieste de 30 min à 1h.Et quand j'ai le temps j'en profite pour la faire avec lui.C'est un petit coquin il a jamais beaucoup dormi depuis sa naissance c'est comme ça.On s'habitue à la longue mais je ne serai pas contre quelques heures de sommeil en plus....et toi comment dort cali ? elle se lève à quelle heure ? elle fait des bonnes siestes la journée ? elle dort mieux la nuit ? Killian toujours pareil cette nuit j'ai du me lever au moin 6 ou 8 fois, il veut sa sucette quelques caresses sur le front des petits calins et dodo, mais il est tellement chou, on peut rien lui refuser...tu connais ça.Bon week-end pleins de gros bisous à toi et ta famille
Coucou Audrey ca va ? et le petit Théo ? je suis contente que Théo soit en forme et que tout aille bien pour son petit coeur, j'adore quand ils commencent à vouloir imiter ils sont trop adorables.il dort bien les nuits ?
bon week-end et gros bisous

Bonsoir cacotte !
Désolé de voir que killian ne dort pas mieux. A cotè de toi j'ai beaucoup de chance ! Cali dort de 8H à 3H, puis elle se rendort tout de suite après avoir manger jusqu'a 6H, puis un autre petit dodo jusqu'a 7H30 environ ou là; elle "pete le feu", qu'est ce qu'elle peut parler du matin... je me demande de qui elle tiens, ni son papa, ni moi n'aimons parler le matin ! ! ! ! !
Par contre ensuite elle se rendort seulement après avoir manger vers 12H30 jusqu'a 15 H voir 16H ( si je dors à cotè d'elle;;; pff;;;mauvaise habitude ! ! ! ! ) Donc finalement ça va !
C'est vrai que le supplement de yahourt l'a bien aider à dormir mieux.
Pour Killian j'espere que ça va s'arranger car à la longue le manque de sommeil devient très pesant.
Pour son traitement c'est vraiment super s'il le supporte bien, c'est un vrai champion ce Killian ! Tout ce qu'il a déjà endurer... Il se bat vraiment comme un chef !
Sinon Cali va plutôt bien mais depuis quelques jours j'ai une phrase de la pediatre qui resonne dans ma tête "Cette fois on ne sens vraiment plus ses pouls femoraux..." Sur le coup j'ai pas reagit je m'en veux de ne pas avoir poser plus de questions... J'essaie de trouver des réponses chez les parents d'enfants ayant une coarctation comme Théo.
Le pédiatre à Lyon l'avait dit aussi qu'on les sentait très peu et il a pas eu l'air de s'affoller plus que ça puisqu'il a prevu l'operation en septembre donc c'est ce que je me repette pour me rassurer..
Enfin bon, il faut que j'arrete de me poser trop de questions et profiter à fond de ma puce et du bonheur qu'elle m'apporte.
Bises à toi et Audrey, Killian, Théo et vos famille !
A bientôt

Coucou Nadège ca va ? et la puce ? vous avez passé un bon week-end ? j'aimerai pouvoir t'aider en ce qui concerne la phrase qui te trotte dans la tête malheureusement je sais pas du tout ce que ca veut dire.Je suis désolée mais je suis sur que quelqu'un sur le forum va pouvoir t'aider.Ne t'inquiète pas trop.Je sais c plus facile à dire qu'à faire...mais je pense que si c'était grave le médecin t'aurai dit quelque chose.J'espere que quelqu'un va pouvoir te rassurer.
Bonne soirée
gros bisous

Nadège,j'avai oublié de te dire Killian aussi fait plusieurs selles par jour depuis qu'il mange des légumes, et maintenant il en mange le soir aussi alors il en fait encore plus ! ! !
En fait il ne veut pas ramper finalement il se met juste sur le ventre, lève sa petite tête et ensuite il rale car il arrive pas a se remettre sur le dos.Par contre il veut toujours qu'on le fasse marcher il supporte plus d'être assis il a une énergie débordante, moi aussi j'ai pris la mauvaise habitude de faire la sieste avec lui ...alors je te comprend.
Et toi Audrey tout va bien , et Théo?
gros bisous à tous

Bonjour Cacotte,
Merci de me rassurer a propos des selles de Cali, c'est vrai que j'ai tendance a m'inquièté pour rien ( je suppose comme la plupart des mamans ) . En ce qui concerne ces pouls, personnes ne m'a repondu mais comme tu dis, si c'était si grave ils auraient dit quelque chose que se soit le cardiologue ou le pédiatre donc je ne m'inquiète pas trop je leur fait confiance.
On a passer un super long week très agreable... j'ai les batteries recharché a bloc et le moral aussi !
Et toi comment vas tu ?
Killian doit être trop drôle, a essayer de marcher ! Ils sont si trognons à cet age !
Pour les siestes, on sait que c'est pas bien, mais franchement que c'est agrèable ! ! ! ! Non?
Je te souhaite de passer une bonne journée fais des gros bisous a Killian !
A bientôt

Nadège

Bonjour Nadège comment ca va ? la petite famille se porte bien ? o oui comme tu dit les petites siestes avec nos amours c'est trop agréable...on y prend vite gout et on peut plus s'en passer...ils sont tellement choux.Killian va bien je veux pas me réjouir trop vite mais il vient de faire 2 nuits 20h45 6h45 en se réveillant juste 5minutes vers 00h hier. olalala ca fait du bien, et Cali les nuits ca va ?
j'ai passé une echo du coeur pour controler un souffle chez moi et ce matin j'étais chez mon médecin ( parce que j'ai une méchante angine rouge ! ! ! ) et elle a eu les résultats et ma expliqué que j'avais une maladie de la valve entre l'oreillette et le ventricule apparement elle est trop épaisse, elle ma dit qu'il ny avait rien d'alarmant pour le moment je dois recontroler dans quelques années, juste que maintenant quand je tomberai malade j'aurai toujours des antibio a prendre en prévention, et peut etre par le suite de l'aspirine.Je m'inquiète pas comme elle ma dit que pour le moment y avait pas a s'inquiéter mais je me demandai si quelqu'un avait déjà entendu ça ? Et chez toi Audrey tout va bien ?
gros bisous à toutes et à tous les loulous et louloutes

Bonjour, j'aurai rien du dire...Killian a nouveau pas dormi cette nuit..j'ai parlé trop vite quel petit coquin !
gros bisous bon dimanche

Bonjour cacotte,
Je vois que vous n'êtes pas très "verni" en ce moment, déjà avec les problèmes de Killian, et maintenant toi, qui a egalement des problèmes cardiaques ! Je ne peux pas t'aider malheureusement sur ce que t'as dit ton medecins car pour moi, c'est du charabia, j'y comprend pas grand chose. En tout cas j'espere que tu arrive à tenir le coup avec tout ça....
Dommage que Killian n'est pas continuer sur sa lancer pour les nuits ! Peut-etre qu'il faut juste un petit peu de temps pour qu'il se regle definitivement !
Moi aussi avec Cali j'ai eue une lueur d'espoir vendredi, elle a dormi de 20H à 5H45 non stop ! un miracle ! ! ! mais qui n'a durer malheureusement qu'une seule nuit.
Sinon cotè moral, ce n'est pas vraiment le top. Ma grand mere du cotè de ma mere est décédée samedi soir, les 2 en deux mois, c'est difficile à encaisser, et dans deux mois c'est l'operation de Cali.... moi qui ne suis pas superstitieuse.... je suis terrifiée à l'idée du fameux "Jamais 2 sans 3" ! Je m'en veut de penser une chose pareil mais c'est plus fort que moi....
J'ai hate que tout ça soit fini.
Est ce que tu t'es fait aider par un medecin avant l'operation de Killian?

Gros bisous
A bientôt

Ps: cotè rigolo: J'ai egalement une angine ! ! ! !

Coucou Nadège comment ca va ? ton angine ? et Cali ? elle a continuer à mieux dormir ?
je suis désolée pour tout ce qui t'arrive c'est vrai que ça fait beaucoup à encaisser d'un coup, on a l'impression que rien ne va et des que ça commence à aller mieux c'est reparti, je suis désolée pour ta grand-mère.Ne pense pas au jamais 2 sans 3 autrement tu vas te rendre malade il n' y a pas de raison que ça se passe mal, ta puce à déjà montré à quel point elle est pleine de ressource c'est une batante, et tu peux avoir confiance aux médecins ils sont très fort.Je sais c'est plus facile à dire qu'à faire mais bientot tout cela sera derriere vous et la petite Cali courra dans toute ta maison en pleine forme.J'étais comme toi pour Killian c'est pas évident.Courage, courage.
Killian va bien mais toujours pas de belles nuits...dur dur mais bon, ça viendra...hihi
bonne journée
gros bisous

Salut les filles.. eh ben dit donc c'est pas la joie chez vous.. enfin surtout chez toi Nadège :- ( toutes mes condoléances.. Pour Cali je suis sur que ta petite championne va se battre comme une Lionne et que tout va bien se passer.. et puis les mamies de là haut veilleront sur elle !

Cacotte pas cool pour les mauvaises nuit.. j'espère que bientôt ça va s'arranger car ça doit vraiment pas être facile :- ( pour ton pb cardiaque, heureusement que ce n'est pas trop "grave" ..

ici tout va bien, Théo est en forme, un vrai clown.. il a aucun cesse !

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour cacotte et Audrey,
Je vous remercie beaucoup pour votre soutien ! ça me fait vraiment du bien de parler avec vous car chez moi c'est pas toujours evident. Mon conjoint ne comprend pas trop pourquoi je reagit comme ça... je ne lui en veut pas, chacun reagit comme il peut ! Lui se cache derriere sa carapace et je crois pas que se soit mieux !

Cali va très bien c'est une vrai petite chipie ! ! ! ! Elle n'arrete pas de faire le clown et commence à bien se faire comprendre, elle hoche la tête pour dire oui ou non, elle fait coucou aux gens pour dire bonjour, elle envoie des bisous, c'est trop drôle ! 10 mois aujourd'hui ! ! ça passse vite quand même !
Mais malheureusement pour moi et son pere, toujours pas de vrai nuit ! A la maison, depuis 10 mois c'est seulement arrivé 2 fois qu'elle fasse 20H -5H ! C'est pesant mais c'est comme ça ! Cacotte tu connais ça toi aussi ! ! ! ! ! Et ton angine à toi ça va mieux? Moi ça va beaucoup mieux !

Comment va Killian?. C'est quand son prochain contrôle pour sa thyroÏde? et son prochain rendez vous chez le cardiologue?
Et toi, as tu eu plus d'info sur ton problème cardiaque?

Audrey, j'ai pu constater sur ton blog que Théo était en forme, il est vraiment très beau ! Vous avez bien travailler avec son papa !

En tout cas merci encore à vous !

Bisous

Nadège

Coucou Nadège et Audrey j'espere que vous allez bien ? comment vont Cali et Théo ?
Nadège je te rassure moi aussi je cogite beaucoup alors que mon mari lui est plus résevé sur tout ça.
On était chez la pédiatre mercredi on va diminuer le traitement de la thiroide progressivement jusqu'à pouvoir complétement l'arreter en Aout.Prochain rendez-vous chez le cardiopédiatre au mois d'Aoutt aussi. Killian va bien, il nous a fait 3 nuits 20h45 6h45 ( réveillé qu'une fois ) si seulement ça pouvait durer.... on peut toujours rever...hihi
Et toi Cali a t-elle fait des meilleures nuits ? et son frère a t-il fait ses nuits tot ?
et ton moral ca va ?
bonne soirée
gros bisous a toi, et tes bouts de choux

Bonjour cacotte ! ! !
Je suis heureuse de voir que Killian va bientôt pouvoir arreter son traitement, vous devez être soulager ! Un soucis de moins ! C'est super s'il commence à faire ses nuits ! il lui fallait peut être juste un peu de temps ! Et toi, comment vas tu?

Leny à fait ses nuits à 1 mois ! ! ! ! ! comme quoi, chaque enfant est different ! Cali dort un peu mieux, elle ne se reveille plus qu'une fois vers 2h30 - 3h mais elle est toujours reveillée très tôt, vers 7 h en general ! Mais je commence à recuperer un peu, je m'habitue a son rythme.

Sinon elle commence à prendre le biberon ! ! un exploit, car depuis qu'elle est née elle le rejetait et c'était pas evident de lui donner à boire ! Maintenant, elle boit bien son biberon ( en plus de mon lait qui ne lui suffisait plus ) de lait le soir. C'est très agréable !
Elle va bien, en pleine forme même ! ! ! sauf que je la trouve un peu plus bleue qu'avant quand elle s'enerve, mais peut être que je me fais des idées....

Mon moral ça va, je pense au vacances de mon conjoint qui approche...on va enfin être réunis tous les 4 ! je pense que ça va nous faire un bien fou ! ! Septembre... on verra ! on y pense pas pour le moment, je vais profiter de mes amours....

Et vous, Cacotte, Audrey, vous partez en vacances??

Gros bisous à vos loulous ! ! ! !

A bientôt

1ere dent pour Cali ! ! ! ! !
bises à toutes et à tous

salut les filles

Cacotte contente que les médecins pensent arreter le traitement de Killian ça fait plaisir.. quant aux nuits c'est cool pourvu que ça dure ;- )

Nadege Bravo a Cali pour sa 1ere quenotte ! et bravo pour les bibi ! !

Pour les vacances oui je pars fin septembre 2semaines en Crete.. j'ai hate ! ça va faire du bien

bisous a toutes

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou les filles, ca va ? super pour Cali une petite dent , ça été elle a pas trop pleuré ? Killian toujours pas de dents....et pourtant il les travail depuis un bon moment, je suis contente d'entendre que Cali dort un peu mieux, ca fait du bien de dormir un peu...Killian vient de nous faire 21h 6h.C'est bien meme si c'est tot.On ne part pas en vacances cette année on partira l'année prochaine, Killian sera plus grand.Mon mari reprend le boulot lundi ! ! ! il avait 3 semaines de congés on a rien vu passer...et toi Nadège vous partez en vacances ?
Audrey super la Crète j'y suis jamais allé mais j'ai que entendu des bonnes choses.Vous allez vous éclater et le petit théo aussi.
Bonne journée les filles
gros bisous à vous et à Théo, Cali et Lény.

Bonjour Cacotte et Audrey !
Dommage pour toi cacotte que les vacances de ton conjoint soit déjà terminée, c'est vrai que ça passe à une allure ! ! ! Nous non plus on ne part pas cette année. Comme Cali n'est toujours pas operée, on prefere ne pas prendre le risque qu'elle nous fasse un malaise.... on ne sait jamais. Comme vous j'espere bien que ce sera pour l'année prochaine ! En attendant on profite du soleil, de la vie à 4... c'est plutot sympathique ! ! !
Sinon tout va bien, Cali n'a pas du tout pleurer pour sa dent sauf que depuis qu'elle est sortie elle a les fesses en sang, ça doit être les autres qui s'annoncent, enfin, je suppose....
Le rendez vous de Killian chez le cardio doit bientôt s'annoncer non? j'espere que tout sera ok. Qu'il ai enfin la paix ! Il l'a merite !
Gros bisous à Théo et Killian

A bientôt

Coucou Nadège, ca va ? comment va Cali ? pas d'aures dents ? elle dort bien ? Killian toujours pas de dents mais il a aussi les fesses très rouges et parfois elles saignent elles sont font attendre ses petites dents....les nuits ca va dans l'ensemble il se réveille en principe une fois, mais il reste très matinale, mais on s'est fait une raison hihi. Sinon il va très bien, toujours aussi gentil et petit clown, il est très calin aussi depuis quelques jours il me serre tout fort et me fais pleins de calins c'est trop adorable.Pourvu que ça dure...
Prochain rendez-vous chez le cardiopédiatre la semaine prochaine et mercedi arret du traitement pour la thiroide et prise de sang de controle la semaine proch aussi, j'espere que ca va enfin aller.
Profites bien de tes vacances avec ta famille, le soleil reviens aujourd'hui si j'ai bien compri et quesque c'est agréable, de belles balades nous attendent...
bonne journée, gros bisous a toi et tes bouts de choux

Bonjour cacotte,
J'espere que tout va bien chez vous et que les petites dents de Killian vont bientôt arrivées car c'est pas drôle pour eux d'avoir mal aux fesses ! Cali n'en a pas d'autre pour l'instant mais je pense que la deuxieme ne va pas tarder. Chez nous aussi les nuits sont courtes mais un peu moins interrompu donc c'est déjà pas mal !
Sinon grande nouvelle: l'hopital cardio vient de nous appeller, Cali est hospitalisée le 11 septembre pour une operation le 14 !
Ca y est la date est fixée et là c'est vraiment réelle et forcement ça fait peur mais je suis egalement soulagée qu'on touchent enfin au but !
Bonne journée à vous et a bientôt.

Nadège

Salut les filles.. comment vont vos petites merveilles??
ici tout va bien.. il fait une chaleur étouffante ! Théo profite de la piscine .. il s'éclate comme un fou !
Mon pti bouchon aura déjà 18mois dm.. mon dieu que le temps passe vite .. je le voit pas grandir !

Nadege bientôt les vacances? tu pars quand? ressource toi bien avant la grande épreuve.. ça va être difficile mais après ça sera tellement de bonheur !

Cacotte ( au fait c'est quoi ton prénom? ) comment va ton pti amour? les quenottes sont sorties?

Bisous a vous toutes !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonsoir les filles, ca va et vous ? Nadège super pour la date de l'opération enfin la date tant attendu ... je suis contente pour vous, bientot tout ça sera derriere vous et vous serez enfin tranquille.Courage c'est la derniere ligne droite.Je pense fort à vous. Et comme dit Audrey profitez bien des vacances et changez vous les idées en famille prenez des forces. Comment va Cali ?
Killian va bien, toujours un petit clown.
Audrey ca va ? Théo va bien apparement c super le blog est magnifique Théo est en pleine forme.Mon prénom c'est Sandrine, c'est vrai je vous l'avais jamis dis ! ! !
je vous fais des gros bisous à toutes et aux petits loulous et louloutes
bon week-end

Bonjour Audrey et Sandrine ( et oui, on ne le savait pas ! ! ! )

Je suis contente de voir que vos bout'chou grandissent bien. Théo n'est plus un bébé maintenant, c'est un vrai p'tit gars ! ! !

Audrey, on ne part pas en vacances cette année, c'est pas l'envie qui m'en manque mais par rapport à Cali, on a trop peur qu'elle fasse un malaise ou quelque chose loin de la maison ! Ce seras pour l'année prochaine

Cali va bien, mais depuis quelques jours, elle mange beaucoup moins. Je me rassure en me disant que c'est la chaleur, mais au fond de moi, j'ai très peur...
Les jours passent, on va se promener, on sort du train-train quotidien, ça fait un bien fou. J'evite de penser à l'operation, pour l'instant je me dit que c'est loin. Même si je sais qu'une fois les vacances de mon conjoint terminé, ce seras là très vite ! Finalement j'ai de la chance que cela tombe juste après les vacances, ça me permet de penser à autre chose. car comme vous l'imaginer, rien que d'y penser je suis terrifiée ! ! ! ! !
On verra tout ça plus tard. Profitons de l'instant present !

Au fait sandrine, comment ça se passe les nuits??? Nous ça y est ! Cali dort de 20H30 à 6H non stop ! ! ! ! depuis qu'elle prend le biberon le soir avec un peu de bledine ça va mieux.

Bisous à vos bout'chou
A bientôt

Coucou Nadège, super pour les nuits ça doit vous faire du bien...et comme ça vous pouvez vous reposer toi et ton conjoint, c'est votre cadeau pour les vacances...je pense que tu as raison si Cali mange moin ça doit sans doute être du à la chaleur, killian aussi a des périodes où il mange moin, un moment ça avait duré plusieurs jours meme, puis l'appétit est revenu, et la pédiatre m'avait dit que souvent quand ils font les dents ilsont moin d'appétit, c'est peut etre le cas pour Cali.C'est bien que vous profitiez à fond des vacances c'est le mieux à faire, continu comme ça et changez vous les idées.Au fait je ne sais plus quel âge à Lény ?
En ce qui concerne les nuits de Killian , en général ca va 21h - 6 h ou 7h ( rmais très rarement ) en se réveillant une fois, mis a part quelques nuits où il a encore du mal à dormir, mais ça va déjà beaucoup mieux.On arrive à récuperer ça fait du bien ! sinon il se porte très bien, il veut sans arrêt qu'on le tienne pour marcher si on l'écoutait on ferait ça toute la journée...il crit aussi beaucoup mais c'est rigolo, raconte, rit aux éclats et s'interesse à tout autour de lui, c'est vraiment agréable de le voir comme ça.Bonne soirée et bon dimanche profites bien en famille, gros bisous et à tes bouts de choux aussi.
Audrey ca va ? et Théo ? c'est vrai ton petit Théo a vraiment grandit, un vrai petit garçon, il est super chou.
gros bisous à vous 2

Bonjour cacotte ( ou sandrine, je sais pas ce que tu prefere ! ) , cacotte c'est rigolo !

Tu as raison pour Cali, les dents la travaille beaucoup ces jours-ci ! ce doit être pour ça qu'elle mange moins j'avais pas fais le rapprochement, mais maintenant que tu le dit !

J'espere que Killian va vite faire des nuits completes que vous puissiez enfin vous reposer correctement, car sa pese sur tout le manque de sommeil !
Super qu'il se tienne déjà sur ses jambes ! Cali est loin d'en être là, quand je la met debout, elle plie les jambes ! ! ! ! ! Mais bon, ça, ça ne m'inquiete pas du tout, à chacun son rythme. Sinon, l'arret du traitement de Killian est ce mercredi ou c'était la semaine dernière? je me suis perdu dans les dates !

Leny va avoir 3 ans le 24 août, et en ce moment il nous teste, et ne fait que des betises ! C'est pas facile tous les jours à gerer mais ça va passer, j'espere.... Hier soir, il m'a parler de l'hôpital ( "là où il y a la voiture à oui-oui ! " ) et m'a demander quand on allait y aller... On s'en rend pas compte mais il écoute tous ce qu'on dit ! ça l'inquiete beaucoup je pense, et c'est peut être un peu pour ça que c'est un peu plus difficile en ce moment.

Bisous à Théo et Killian !
A très bientôt

Coucou Nadège ca va ? tu peux m'appeler comme tu veux, cacotte c'est un ptit surnom qu'on ma donné y a quelques années et qui du coup est resté.
Le traitement de la thiroide a été arrété mercredi dernier, et on va faire une prise de sang samedi ou lundi, pour controler.Demain rendez-vous chez le cardiopédiatre.Killian va bien, il dort de 20h45 à 6h pourvu que ca continu..il a les gencives qui ont doublés de volume et 2 jolies petites pointes en haut, je pense que les dents vont plus tarder à arriver...et toi ca va ? les vacances se passent bien Cali et Lény vont bien ? bientot son anniversaire..je vois qu'il commence à poser des questions, les souvenirs lui reviennent, mais je pense que c'est bien que tu lui en parle avant.Ceux sont de petits malins ils écoutent toujours tout, j'espere que ca va aller. Vous profitez bien des vacances tous les 4 ?
bonne soirée gros bisous à toi, Cali, lény

Gros bisous à Audrey et Théo aussi

Salut les filles

Contente que miss Cali fasse ses nuits ! la puce prend des forces pour la rentrée, une vrai championne.. quant à Leny c'est sur qu'il comprend plus que ce que l'on croit, bientôt son anniv', vous allez feter ça..

Bientôt le mien aussi.. c'est le 17

Super également pour les nuits de Killian, tu dois apprecier ! tu viendra nous raconter ton rdv chez le cardio, je croise les doigts pour que sa PDS soit nickel

merci pour Théo, c'est vrai que c'est plus un bébé.. déjà 18mois, le temps passe trop vite c'est hallucinant... :- (

bisous à toutes et à vos loulous !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour cacotte et Audrey,

J'espere que vous allez bien toutes les deux et que vos loulous aussi ! J'espere que la visite chez le cardio pour Killian c'est très bien passée et que tout est ok ! ! ! J'attend de ses nouvelles !
Super, qu'il fasse de plus en plus ses nuits !
De mon cotè, je crois que je me suis trop avancée ! Elle recommence à ce reveillé beaucoup la nuit, j'espere que ce n'est qu'un passage à cause de la chaleur et que tout rentreras dans l'ordre rapidement ! ! ! !
Sinon Cali et Leny vont bien, on a été visité un zoo mercredi, il faisait assez chaud bien qu'on y soit allée le matin, et au retour, Cali avait les doigts tout bleus. Ce doit être à cause de la chaleur. Mais on s'est revu quelques mois en arrière...
Les vacances se passent plutôt bien, assez tranquilement.
En ce moment j'ai plutôt hate d'y être, enfin, que l'operation soit derrière nous... une autre petite fille du forum chelsy s'est faite operée mercredi et tout c'est bien passée. ça me donne vraiment confiance ! En plus, quand on entend tous ce qu'arrive à faire les chirugiens, on ne peut qu'être confiant ! Felicitations à eux, ils sont vraiment formidable !
Bisous à vous et merci beaucoup de votre soutien, je me sens plus proche de vous que de certaines personnes que je connais depuis longtemps....
A bientôt

Nadège

Je viens de me rendre compte que nous sommes le 14 août, dans un mois ce seras le grand jour, et honnetement, ça fait peur quand même ! ! ! ! !

salut les filles

J-1 mois pour ta petite puce.. je penserai bien a toi ! ! je pourrai pas venir prendre de nouvelle au début car je serai en vacances mais dès mon retour je viendrai voir les bonnes nouvelles ! !
En attendant profite bien de tes vacances, de ta crevette !
Pour les nuits j'espère que ça va aller !

Alors comment s'est passé le RDV de Kiki ??

ici ça va bien.. le soleil revient ça fait plaisir !

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou Nadège et Cali, ca va ? Cali va mieux ? Kiki toujours grosses douleurs aux dents et rhyno de nouveau mais il a 2 dents qui pointes donc c'est pour ça qu'il est malade je pense.Son rendez-vous s'est bien passé mais il y a un truc qui me fait peur un peu le cardiopédiatre a dit que tout est ok mais il y a quelque chose à l'artere à surveiller par scaner dans quelques mois...il a dit rien d'inquiétant juste à controler mais quand meme je me dis qu'il ya toujours autre chose.Mais bon faut rester positive il va bien c'est ce qui compte. Nadège c'est vrai dans un mois l'opération de Cali enfin le jour j apres tout ça sera derriere vous et que du bonheur pour votre famille, votre petite Cali sera en pleine forme.je suis contente pour vous.Je ressens le meme chose que toi je me sens plus proche de vous que de certaines personnes que je connais depuis longtemps, on vit casiment les memes choses du coup on se comprend facilement et ça fait du bien de pouvoir discuter avec quelqu'un qui nous comprend vraiment.Profitez bien de vos vacances en famille ça passe trop vite....
Audrey bientot les vacs, super, théo a la forme? c'est marrant que t'ai appelé Killian Kiki c'est comme ça que tout le monde l'appelle.
Gros bisous a vous les filles et à vos bouts de choux
bonne soirée bon week-end

Bonjour les filles,

Cali va bien merci. On a fait avancer son rendez vous chez la pediatre pour ses vaccins ( conseil de l'hôpital ) et on y va vendredi, je lui poserais plus de questions sur ses pouls femoraux et sur le fait que je trouve qu'elle redevient un peu bleue. Même si je sais que ça ne changeras pas grand chose à un pois de l'operation mais ça me soulageras de ces angoisses.

Désolé, vraiment, pour Kiki ( c'est trop rigolo ! ! ! ! ) le pauvre encore quelques choses qui ne va pas ! C'est son artere pulmonaire? Qu'est ce qu'elle a exactement?

Bonne journée
Bisous à Killian et à Théo

Coucou Nadège ca va ? et Cali ? c'est bien que t'ai pu avoir un rendez-vous plus tot et puis tu pourras poser les questions qui te travaillent ça pourra te rassurer un peu, c'est jamais évident et on a toujours tellement de questions qui nous passent par la tête...j'espere que le pédiatre saura te rassurer.Toujours pas de bonnes nuits ? hier soir Killian a dormi à 20h45 et il s'est réveillé à 7h pourvu que ça dure...il a toujours 2 petites pointes de dents en haut mais elles tardent à sortir et il a vraiment mal. Sinon il va bien, il s'éclate à chaque fois en promenade c'est trop drôle. Bientot l'anni du petit Lény c'est le 24 il me semble ? un jour de fête ça vous changera les idées un peu.Demain Killian va faire sa prise de sang on va savoir si tout est rentré dans l'ordre au niveau de la thiroide. Bonne soirée, gros bisous à toi et à tes bouts de choux
Gros bisous à Audrey et Théo

Bonjour cacotte,
un p'tit mot vite fait pour te dire que je croise les doigts très fort pour que la prise de sang de Killian soit Ok ! ! !
A bientôt

Bonjour cacotte,
Comment c'est passé la prise de sang de Killian? J'espere que tout est rentré dans l'ordre ça vous feras un soucis de moins quand même !
Ses dents sont toujours pas sortie?
Chez nous tout va bien, les nuits sont un peu meilleures, enfin ça depend des jours. Mais il fait telement chaud aussi, que Cali mange peu et elle est mal a l'aise...; comme nous d'ailleurs !
Bonne journée à vous et à bientôt

Toujours pas de nouvelles????
j'espere que tout va bien pour vous et que vous êtes juste trop occuper en ballades, pour venir sur le site !
A bientôt

Coucou Nadège ca va ? désolée de pas avoir donné de nouvelles plus tot, on a acheté un nouvel ordi et le temps que mon mari installe tout ....comment va Cali ? aujourd'hui il fait un peu moin chaud c mieux pour nos bouts de choux. La prise de sang à Killian c'est pas encore top mais c'est déjà un peu mieux, alors ca va. Il continu sur sa lancé 21h 7h30 quel bonheur hihi. Et enfin 2 petites dents qui ont percées mais qui sont pas encore tout à fait sorties ça ne devrait plus tarder...sinon il va bien, toujours aussi rigolo, et filou maintenant surtout quand il est avec son papi il nous ignore puis nous regarde et nous nargue, un vrai coquin. Il a son petit caractere mais c'est adorable, il sait ce qu'il veut. Il a eu 10 mois le 19 le temps passe trop vite...
4 jours et c'est l'anni au petit Lény. Et pour toi et ta famille les vacances se passent bien ? vous profitez bien ?
pleins de gros bisous ,à toi, et tes petits bouts bonne journée
coucou à Audrey et Théo

Bonjour Cacotte,
Je suis heureuse de voir que Killian va bien. C'est vrai que j'ai beaucoup pensé à vous, je m'imaginais que la prise de sang de Killian c'était mal passé...pfff.il faut toujours que je m'imagine le pire !
Désolé qu'elle n'est pas été au top mais il faut peut etre que ça se fasse progressivement, petit à petit il seras gueris, et tout ça ne seras qu'un mauvais souvenir pour vous, comme pour nous !
Chez nous tout va bien, Cali a eue ces vaccins vendredi et elle n'a même pas fait de fievre ( enfin pour l'instant car un des deux n'agit qu'au bout d'une semaine ) . Par contre elle a a nouveau arreter de grandir elle est bien en dessous des courbes de croissance. Elle ne mesure que 65 cm. Mais bon elle m'a dit que c'était normal et que tout irais mieux après l'operation. Chose etonnante ( comme l'a dit la pediatre ) , elle a reussit a sentir ses pouls femoraux, elle pense que c'est parce qu'elle pleurait beaucoup a ce moment là et que ça faisait mieux circuler le sang, enfin, tant mieux ! ! !
En ce moment je suis très partager, hate que cette date du 14 septembre soit passé et en même temps j'ai telement peur ! ! ! ! Peu de gens comprennent....certains pense même qu'on en fait trop....Moi je pense qu'aucun parents n'en fait trop pour son enfant, on veut la proteger des microbes, à 3 semaines de l'intervention ce serait dommage qu'elle attrappe quelque chose qui la repousse... ça fait telement de temps qu'on attend...
Je crois que personne ne peut comprendre ce qu'on vit... heureusement que ce forum existe ! !
bonne journée à vous
A bientôt

Coucou Nadège je suis contente d'entendre que Cali va bien, Je savai pas pour sa croissance, mais je pense que tout rentrera dans l'ordre apres son opération, Et je suis sur qu'elle ratrapera tout ça, c'est une batante cette petite puce.je te comprend à 100 pour cent ne t'inquiete pas tes réactions sont tout a fait normales, et tampis si les autres jugent que tu en fait trop, tu fais ce qui est le mieux pour ta fille et c'est ça etre une bonne maman, tu peux être fiere de toi, tu sais avant l'opération de Killian on le surprotéger aussi, on lavait nos mains sans arret avec un produit désinfectant avant de le toucher, on portait le masque meme si on avait juste un petit rhume, on évitait le monde, je lavais tous les jouets et doudous meme si ils avaient à peine effleurés le sol, etc....et si c'était à refaire je le refrai sans hésiter, nos enfants sont fragiles et veiller sur eux ce n'est pas de l'abus surtout en attendant une telle opération.Maintenant que Killian est opéré on relache un peu la pression et tu pourra faire pareil bientot. Killian est rentré à l'hopital 2 jours avant son opération et on nous a prévenu que le service était rempli de gastro et qu'il fallait donc faire tres attention car sil tombait malade il pouvait pas etre opérer alors je te racontes pas l'angoisse jusqu'au jour j par précaution j'ai mis un masque en prévention, on se lavait les mains des centaines de fois ..... tout ça pour te dire que vous n'en faite pas de trop, je trouve ça tout a fait normal et justifié, ça ira mieux apres l'opération.
C'est vrai le temps passe.. l'opération approche, et la peur, j'imagine bien, mais dis toi que c'est la mailleure chose pour que Cali vive enfin normalement et qu'elle soit en pleine forme. Et pour vous se sera beaucoup beaucoup de stress en moin...et enfin que du bonheur.... je penserai tres tres fort à vous et à la petite puce.
C'est bien demain l'anni du petit Lény ? un bon anniversaire de ma part et de gros bisous au grand garçon.
Gros bisous à toi et ta puce bonne soirée

Salut les filles..

Nadege moi aussi je te comprend ! ! il faut pas qu'elle choppe quelques choses ça serai vraiment dommage et ça repousserai encore l'opération.. pour ce qui est d'être pressé sans l'être réellement. j'étais exactement comme toi ! t'inquiète ça va aller ;- ) ta puce c'est une championne !

Cacotte contente que Killian fasse ses nuits ! ça doit vous faire du bien.. quant à sa PDS c'est bien que les résultats soient meilleurs .. j'espère que bientôt ils seront au top !

Ici tout va bien J-3semaines avant les vacances.. 'ai hate ! en attendant on profite de la piscine car il fait vraiment beau

bonne soirée. bisous à toutes

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonsoir,

Nadège, je suis d'accord avec Cacotte : on n'en fait jamais trop pour nos enfants et quiconque dira le contraire ne sait pas par ou on passe ...
C'est notre devoir de les protéger et de surveiller leur santé.
Le cardio de Rudy lui avait fait arrêter le collège un peu plus de 15 jours avant, car en plus d'être tout le temps malade il à des problèmes de sommeil.
Donc il fallait qu'il ne soit pas malade et un minimum reposé.

Moi c'est l'inverse que je trouve inacceptable. Je vois des personnes autour de moi qui laissent faire tout et n'importe quoi à leurs enfants et qui se croient très "cool".
Des gamines de 13 ans qui n'ont pas d'heure pour rentrer le soir, qui ne rentrent même pas pour manger ... et j'en passe.
Ce week end, à quelques kilomètres de chez moi, on à tué un mec dans un bal parce qu'il n'avait pas de cigarette et celui qui lui a demandé l'a planté ! !
Pinaise ! ! Maintenant ça devient même dangereux de ne pas fumer ! !

Alors non, ce n'est pasen faire trop que de veiller à leur santé et leur sécurité.

J'aimerai bien voir dans quel état serait ces mêmes personnes à notre place ...

bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artere pulmonaire le 3 avril 2009

Un petit message pour Nadege.Ne t'inquiète pas pour la croissance de ta fille.Thomas avait les mêmes problèmes de croissance et de poids.Maintenant à 12 ans il fait...1m69...pour 47kg ( actuellement 43 car il a perdu 4kg depuis son opération ) mais il va vite les récupérer.
Bonne soirée.
Katia.

Merci à vous toutes pour vos temoignage, cela confirme se que je pensais déjà, il n'y a que les personnes qui sont passé par là qui peuvent comprendre ! ! ! !
Merci, merci infiniment, je me sens moins seule ! ! ! ! !

Vero, tout a fait d'accord avec toi sur les parents trop "cool". Comme tu dis, les jeunes filles qui trainent tard le soir risque telement de choses....

Merci aussi a Katia et Jacques pour votre experience sur la croissance de votre fils !

Bon courage à Audrey pour les 3 dernières semaines avant les vacances, c'est les plus dures ! et gros bisous à Théo le ptit coquin ! ! ! !

Cacotte, je suis contente que Killian fasse ces nuits, C'était bien aujourd'hui l'anniversaire de Leny, déjà 3 ans, que le temps passe....
Il a été pourri, même si ce n'était qu'avec les grand parents, on le fetera vraiment ( avec parrain, marraine, oncle et tante ) le 5 septembre.
Sinon Cali va bien, même après ces vaccins, toujours pas de fievre, tant mieux c'est dèjà ça !

Gros bisous à toute et à vos loulous ( même si certains sont dèjà grand )
A bientôt

Slt les filles, j'espere que vous allez bien ? et Cali ? et Théo ? et les autres ? Killian va bien, mais il a pas dormi les 2 dernières nuits .... mais il a encore 2 autres dents qui arrivent donc je pense que ça vient de ça, sinon il est en forme, il bouge sans arrêt il nous fait rire, il se met assis puis debout dans sont lit et fait le tour de son lit et il est tout content c'est adorable, dire qu'i aura déjà 1 an en octobre comme tu dis Nadège le temps passe trop vite.....Audrey bientot les vacances ...
gros bisous à tous et à tous les loulous et louloutes

Salut les filles

Joyeux anniv' à Leny ! ! 3 ans ouah, il va faire sa rentrée en septembre?? ça va te faire bizarre.. comme la miss Cali ?

Cacotte pas cool pour les nuits, mais je penses que c'est les dents qui travaillent ! ! Bravo à ton pti coquin pour ses prouesse de debout assis ;- )

ici Théo va bien, il est en forme, j'ai hate de le voir à la mer ! !

Par contre j'ai un peu peur pour mon frère de 16ans, car aujourd'hui il se sentait vraiment mal, vertige, douleur à la poitrine.. le doc est venu, il l'a envoyé d'urgence chez le cardio, il tachycarde et fait de l'aryhtmie ( dslée pour l'ortographe ) il pense à un soucis cardio, donc il va entrer à l'hopital ( juste le temps de passer chercher des affaires ) .. j'espère qu'ils vont rien lui trouver de grave :- ( il a toujours était sportif... c'est vraiment bizarre !

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou les filles, Audrey je suis vraiment désolée pour ton frère, as tu reçu des nouvelles ? comment va t-il ? mieux j'espere ? je croise les doigts pour que tout aille bien.
gros bisous

coucou les filles.. bonne nouvelle mon frère est sorti de l'hosto ! il a un traitement à prendre pendant 15jrs pour fluidifier le sang et réguler son coeur.. ensuite il doit voir si son coeur continu à s'emballer ou non. il a RDV chez le cardio pour un controle fin septembre.
Pour l'instant impossible pour eux de comprendre ce qui a pu se passer..

Sinon j'espère que chez vous tout va bien

Cacotte je crois ( si mes osuvenirs sont bons ) que tu es de Lorraine. peut être que l'on pourra se rencontrer un jour ;- )

bisous à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..