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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
               

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Sujet du post :     tétralogie de fallot

Envoyé par cacotte57 
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 27 - 08 - 2009 -- Heure: 20:59:43)
Slt les filles, Audrey je suis superbe contente que ton frère soit sorti de l'hopital j'espere que ça va aller maintenant.Oui j'habite en Lorraine près de Metz, et ça me ferait vraiment plaisir qu'on se rencontre.Comment va Théo il se prépare à passer de superbes vacances ... ? et toi tout va bien ?
Ici ca va bien, Killian a bien dormi hier en fait lui 3 jours il dort bien, après il dort pu puis ça revient... mais bon je me plains pas c'est déjà beaucoup mieux et puis on arrive quand meme à récupérer.
Naège tout va bien ? Cali ?
Gros bisous à toutes et à tous les ptits bouts de choux
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 28 - 08 - 2009 -- Heure: 10:52:41)
Bonjour Cacotte et Audrey,

Audrey, contente que ton frère soit sorti de l'hôpital ! Encore une grosse frayeur pour vous....j'espere que tout iras bien pour lui par la suite !

Cacotte, tu tiens le coup, avec ses courtes nuits? J'espere que toutes ses quenottes vont bientôt sortir et le laisser tranquille ! ! ! !

Cali va bien mais ce matin au reveil elle avait un peu le nez pris, j'espere que c'est juste passagé, c'est pas le moment qu'elle tombe malade ! !
Dans 2 semaines nous serons à l'hôpital....que ça passe vite !
Je sais pas si vous avez été comme moi, mais je n'arrete pas de penser que ce sont peut être les derniers jours que je passe avec ma fille... je sais qu'il ne faut pas penser à ça mais je ne peux pas m'en empecher... c'est dur....
Je souhaite ça a personne...

D'ici quelques jours je pense que je vais crée mon propre post ( tout en continuant à venir sur celui-ci ) j'espere que vous ne m'en voudrez pas !

Gros bisous à vos loulous ! ! ! !
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 29 - 08 - 2009 -- Heure: 12:47:15)
coucou les filles

Merci pour mon frère..

NAdege bien sur que non on t'en voudra pas: ! ! fait un post pour ta puce, ça sera plus facile pour avoir des nouvelles.. moi aussi je me disais que c'était peut être la dernière fois que je voyais mon fils, c'était vraiment dur, d'ailleurs la nuit qui a précédé l'opération je l'avais mis dans le lit avec moi. j'ai passé toute la nuit contre lui a lui dire que je l'aimai qu'il a avait interet à être fort, que je comptais sur lui.. enfin voilà quoi.. Le jour de l'opération si je peux te donner un conseil ne reste pas à l'hopital à attendre.. sort va t'aerer un peu la tête, ça va être dur, mais si tu reste à l'hosto ça va être pire !
La réa aussi ça sera difficile, mais une fois sorti de là tu verra ça sera plus que du bonheur ! !
En attendant profite de ta puce.. embrasse là bien fort pour moi..

Cacotte, Théo est fin pret pour les vacances et son père et moi aussi.. j'ai trop hate. plus que 2semaines.. jsuis tellement pressé, et que serai limite capable de déjà commencer les valises ! lol

A mon retour de vacances on essayera de se programmer une ptite rencontre ça pourrai être sympa !

Bisous .. bon we

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 29 - 08 - 2009 -- Heure: 16:32:59)
coucou les filles, Nadège nous c'était pareil on avait des pensées noires enfin surtout moi, je pensai que négatif, alors que c'est justement ce qu'il faut pas faire, j'ai fais comme Audrey j'ai dormi avec Killian les 2 nuits avant l'opération, j'avais une chambre mère enfant, et je lui répétait aussi que je l'aimait, qu'il devait être fort etc.... c'est vrai ceux sont des moments très très difficiles mais il faut être forts et se dire que c'est la dernière ligne droite avant que ta puce pête le feu.Courage, encore quelques semaines difficiles après ça ira mieux, on est là pour toi pour vous. On t'en voudra pas du tout de créer ton post c'est très bien, et ça te fera du bien. Comment va la puce ? elle n'est plus enrhumé ? et toi où habite tu encore ?
Hello Audrey, super Théo va pouvoir t'aider à boucler les valises ! ! ! oui on se programmera une petite rencontre quand tu veux.
En attendant gros bisous à tout le monde
bon week-end
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 29 - 08 - 2009 -- Heure: 16:45:36)
Encore moi, j'ai oublié de vous dire Killian a 2 jolies petites dents en haut et 2 qui arrivent en bas....il est trop chou hihi.
Gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 29 - 08 - 2009 -- Heure: 16:57:54)
bravo pour tes quenottes petit Killian.. ça doit être pour ça que tu embetes maman la nuit ! !

Gros bisous a vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 31 - 08 - 2009 -- Heure: 21:05:32)
coucou les filles ca va ? je vous laisse mon adresse msn, j'y suis pas souvent mais ... ça peut toujours servir.cacotte57@hotmail.fr
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 1 - 09 - 2009 -- Heure: 07:33:15)
Bonjour Cacotte et Audrey !

Félicitation à Killian pour ses quenottes ! Le pauvre, elle arrive toutes en même temps..... Comment va t il?
J'habite près de Roanne un petit village assez sympathique à environ 100 kilometres de Lyon et de St Etienne..

Audrey, dans deux semaines tu seras partie, c'est ça? Bon courage pour ces dernières ligne droite

Gros bisous à vous et à vos loulou !
A bientôt
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 1 - 09 - 2009 -- Heure: 12:27:49)
salut les filles

Oui NAdege dans 2semaines à cette heure ci je serai à l'aeroport ! ! j'ai trop hate, je vais recuperer les papiers à l'agence tout à l'heure !

Cacotte merci pour ton msg, je l'enregistrerai ce soir en rentrant..

Bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 9 - 09 - 2009 -- Heure: 21:17:17)
Coucou les filles ca va ? je me balade de ce post à celui de Nadège, j'espere que tout le monde va bien ?
Killian est en forme, avec ces 4 petites dents il est trop chou, il fait toujours autant le clown et essaye de plus en plus de marcher, il prend appuit sur les meubles et se lève, c'est adorable, maintenant on va devoir faire attention aux bosses.... au niveau des nuits ben c'est toujours pareil, certaines nuits il dort puis d'autres non ! ! ! mais bon on arrive à récupérer les nuits où il dort alors ca va. Il commence à dire maman, bon c'est plus un mamamam mais c'est déjà très bien. Voilà voilà, bonne soirée à toutes et à tous
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 10 - 09 - 2009 -- Heure: 09:05:34)
Bonjour Cacotte !
Déjà 4 dents pour Killian ! ! ! ! C'est pour ça qu'il avait si mal, elles sont toutes sorties en même temps ! Fais lui de gros bisous de ma part, c'est vrai qu'il est super mignon !
A bientôt
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 10 - 09 - 2009 -- Heure: 12:18:22)
super 4 dents pour Killian, ça commence à devenir un pti cannibal ! ! Bravo pour les essais marche ! ! ça va bientôt venir !

Nadège je t'ai mis un pti mot sur ton post ! !

moi j'ai hate d'être samedi pour être en congès ! ! je pars mardi matin, donc là je commence doucement les valises, j'ai peur d'oublier quelques choses pour Théo

Bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 13 - 09 - 2009 -- Heure: 22:27:23)
Coucou les filles ca va ? Killian continu sa découverte de la marche.... il râle des qu'on le remet assit ! ! ! alors le tien et on le fait marcher, marcher il adore ça et veut plus s'arreter. Il est trop chou.Il a son ptit caractère déjà, quand on lui dit non olalala, mais bon il sait y faire ce petit coquin.
Nadège j'espere que tu vas bien, et que tu a réussi à digérer la nouvelle... comment vont Cali et Lény ?
Audrey bientot le départ tu dois être dans les valises, bonnes vacances, et Théo ca va ?
gros bisous à tous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 14 - 09 - 2009 -- Heure: 16:39:45)
Bonjour cacotte,
de notre coté ça va, le moral n'est vraiment pas au top mais on fait avec ! on guette le telephone en esperant qu'il sonne...
C'est vraiment genial que Killian essaie déjà de marcher, c'est un costaud ton petit bonhomme ! ! ! !

Bonne vacances à toi et tes hommes Audrey !

A bientôt
Bises
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 18 - 09 - 2009 -- Heure: 11:23:02)
Coucou, des nouvelles de Killian, il va bien, il fait toujours son petit clown et rampe et fait des petits pas ( avec notre aide ou celle des meubles ... ) , il bouge sans arrêt, il n'est jamais fatigué ce petit coquin, en ce qui concerne les nuits c'est plus au moin pareil, il se réveille souvent 2 fois, et reste très matinal ... 6h30 ! ! !
Il a de plus en plus de force et commence à dire un peu plus de syllabes. Voila voila
Nadège je t'ai laissé un mot sur ton post j'espere que tout va bien, quand à Audrey elle doit être sur la plage entouré de ses 2 hommes ... tranquille ! profites en bien.
gros bisous à tous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 18 - 09 - 2009 -- Heure: 17:14:09)
Bonjour Cacotte,
Killian se deplace déjà debout ! ! ! ! C'est formidable ! Vous allez bientôt devoir lui courir aprés...hihihhi ! ! ! Dommage pour les nuits, de notre coté ça va beaucoup mieux, j'espere que ce sera très vite le cas pour vous. Par contre comme Killian, Cali se reveille vers 6H30, se doit être l'année qui veut ça !
J'ai mis des nouvelles de Cali sur l'autre post, on est toujours autant dans le brouillard...
a bientôt bises
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 22 - 09 - 2009 -- Heure: 08:12:24)
Coucou sandrine !

Alors comment va Killian? Et toi comment vas tu? les nuits sont-elles un peu meilleures?

Et Audrey, bientôt de retour? En tout cas j'espere que tu passes de bonnes vacances avec tes deux hommes !

A bientôt
Bises
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 22 - 09 - 2009 -- Heure: 10:07:01)
Coucou Nadège, j'ai entendu la bonne nouvelle enfin une date d'opération, je suis vraiment contente pour ta puce, elle va enfin aller mieux. Comment va t-elle ? et toi ? et ton conjoint ? et Lény ?
Killian va bien merci, mais les nuits olalalalalala catastrophe en ce moment il se réveille tout le temps et il dort plus défois à partir de 4h 5h dur dur... mais je pense que c'est qu'une période, sinon il continu à vouloir essayer de marcher c'est rigolo mais les chutes me font peur...Llundi il doit faire le vaccin méningitek ? tu connais ?
bonne journée gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 30 - 09 - 2009 -- Heure: 21:44:12)
Coucou tout le monde ca va ? Audrey tu dois être de retour de vacances ça devait être génial, comment va Théo ? Cali s'est fait opérer hier tout s'est bien passé superbe nouvelle, cette puce sera bientôt de retour à la maison avec sa famille et en pleine forme.On pense fort à toi Cali et Nadège, ton conjoint et le petit Lény.
Killian va bien, il a eu 3 vaccins en 2 jours....méningitec, prévenar et celui contre la grippe, le pauvre, ça fesait pas du bien, mais comme d'habitude il s'est montré très courageux. Comme il ne dort toujours pas très bien ( il se réveille encore 4 fois la nuit et ne s'endort que dans mes bras, et pas plus d'une demi heure de sieste le matin et la près-midi ) on a décidé d'en parler à la pédiatre et apparement il aurait toujours pas trouvé son rythme de sommeil, du coup faut prendre les choses en main, et appliquer la méthode ( le laisser pleurer un peu pour qu'il apprenne à s'endormir tout seul, chose qu'il n'a jamais réussit à faire ... ) , on a fait le premier essai ce soir, c'était trop dur j'en ai pleuré j'avais qu'une envie c'est aller le chercher et le caliner dans mes bras mais j'ai résisté et il s'est finalement endormit, j'en ai encore un noeud dans la gorge, je sais pas si je vais être capable de refaire ça... c'était trop dur il me manque car j'aime l'endormir dans mes bras mais je sais que c'est pas la bonne solution.Voilà, sinon demain matin rendez-vous chez le cardiopédiatre pour un contrôle, j'espere qu'il va me dire d'arrêter le traitement, qu'il va mieux et qu'il en a plus besoin.Petit coup de blues ce soir, ça passera.
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: clem (le 30 - 09 - 2009 -- Heure: 22:05:40)
Bonsoir cacotte,
je me permets de répondre à ton message..
j'ai deja eu l'occasion de poster qq fois, j'ai moi aussi un petit garcon de trois et demi porteur d'une tetralogie de fallot...et j'ai moi aussi "galéré" pour ce qui est du sommeil...gabin n'a été operé que l'année dernière ( il y a dailleurs pile un an aujourdhui...ouhh je viens juste de men rendre compte ! ! ! ) du cp entre le moment de sa naissance et l'annonce de sa cardiopathie et son opération, il s'est écoulé 2 ans et demi...2 ans et demi ou je n'ai vécu que pour mon ptit bonhomme...qui etait mon premier...du cp jai tt fait pour lui, tout ce qu'il fallait et ce qu'il ne fallait pas on pourrait dire...en l'occurence ns avons fait du coco dodo jusqu'à exactement le début du mois de septembre la ou gabin est rentré a lecole...avant jamais il ne pouvait sendormir seul, il fallait qu'on soit avec lui et comme par magie depuis un mois, gabin sendort seul....avec un bisou et un "bonne nuit maman et papa"...et franchement, jamais on aurait cru..enfin si ! ! javai confiance en mon petit et je savais qu'un jour ou lautre il y arriverait ! ! ! mais par contre oui ts les gens autour se moquaient, avaient mm de la peine pour nous d'etre "esclaves " a point comme il ns disaient...mais avaient ils réelement conscience de ce qu'il avait subi ! ! ! ! !
alors moi je dis, je n'ai aucun regret d'avoir agi ainsi avec gabin et je peux dire que j'ai tout fait pour lui et ca c ce qui est le plus important pour moi...
je sais ce que c'est que de devoir laisser pleurer et tt, mais moi jamais j'ai pu...j'avais trop de peine et trop envie de le sentir contre moi...alors moi je dis, profites ! ! ! ! hiihih..je suis surement pas d'un bon conseil surtt si tu as fermement décidé de lui instaurer un rythme de sommeil et que tu en as besoin tt com lui ! ! !
voila je voulais juste te donner mon experience...juste comme ca ...et aussi pour que tu saches qu'on est ttes pareilles...qu'on est maman avant tout...
allez courage tu vas y arriver ! ! !
biz a toi et a ton loulou...
as tu eu dautres nvelles pour cali???il y a un an jetais moi aussi la bas a lyon cardio..je revois parfaitement la réa..les heures de visites...bref, tout ! ! ! !
clem, maman de gabin
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 1 - 10 - 2009 -- Heure: 16:20:52)
Bonjour Clem, merci beaucoup pour ton message, merci pour ta compréhension je me retrouve tout a fait dans ce que tu écrit, c'est si beau de les avoir contre nous, de les bercer, de les serrer dans nos bras et meme de dormir avec eux hihihi.C'est des moments exceptionnelles et c'est pour ça que c'est encore plus dur, là je les mis à la sieste il a pas voulu dormir avant et ça fait 5 min et il pleure je pense que je vais finir par monter c'est trop dur, si on a décidé d'être un peu plus dur pour le sommeil c'est que la fatigue est présente de plus en plus moi encore c'est pas génant je peux tenir je reprend le travail qu'en janvier mais pour mon mari qui se lève à 6h c'est plus dur ! ! ! je sais pas comment on va faire, car le laisser pleurer c'est pas notre truc.... jte tiendrez au courant je files le voir.
Gros bisous à toi et ton petit bout de chou qui j'espere se porte bien aujourd'hui.
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: clem (le 1 - 10 - 2009 -- Heure: 16:37:35)
coucou cacotte ! !
je comprends bien comme c'est difficile..je me rapelles des nombreuses soirées passées a lendormir, les nombreuses nuits a dormir a 3 ds le mm lit...mais en mm temps je pense que de dormir avec gabin m'a permis aussi de ne pas etre aussi fatiguée que si j'avais du le laisser pleurer..enfin je pense...il sendormait avec nous et c'est sur que comme je ne travaillais pas, on avait l'avantage de faire des grasses mat ts les deux...du cp il vivait à notre rythme ! ! ! mais je reconnais que c'est pas donné a tt le monde de le supporter et de l'accepter...en mm temps tu sais je pense que si c'est dur pour toi c'est qu'au final tu n'es peut etre pas prete à le laisser en fait..hihi...moi je le vois car depuis gabin j'ai eu une petite fille qui a onze mois et qui par contre dort dans son lit, aussi bien laprem que la nuit..et si elle est amenée a pleurer ben ca ne me fait pas du tout pareil que pour son frere...je supporte davantage de la laisser...en mm temps c sur ke le cas n'est pas le mm...gabin le stress etait la et ttes les angoisses avec...
courage a toi ! ! !
gabin va bien aujourdhui oui...ca fait un an qu'il a été operé et la semaine nous avons eu un rv avec le cardio qui ns a dit que tt allait bien..on peut donc maintenant espacer les rv..pour le moment ts les ans et dici qq temps comme le cardio a dit tous les 2 ans pourrait suffir...c agreable a entendre ! !
si tu as des conseils ou autre n'hesites pas ! !
clem
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 1 - 10 - 2009 -- Heure: 17:04:28)
o oui Clem tu as bien raison je ne suis pas prête du tout dailleurs avec mon conjoint on vient de décider d'arreter cette méthode c'est bien trop dur, et en plus on est comme vous on aime bien dormir tous les 3 dans le meme lit hihiet tanpis pour ce que peuvent penser les gens..comme tu dis, apres tout à quoi bon laisser pleurer son bébé d'amour, on les aime tellement et c'est vrai on a tendance à les surprotéger mais c'est pas grave ils le valent bien. Je me sens soulagé d'avoir abandonné cette méthode il me fesait si mal au coeur... il fera ses nuits quand il l'aura décidé et c'est tout hihi...
je suis contente que Gabin aille bien et ta puce aussi, on était chez le cardio ce matin Killian va bien, il faudra juste controler ses branches pulmonaires au printemps, et prochain rendez-vous chez le cardiopédiatre au mois de janvier alors ca va.
Merci pour tout ça me fait vraiment du bien de parler avec quelqu'un qui me comprend.
pleins de gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 1 - 10 - 2009 -- Heure: 19:39:00)
La petite Cali est sortie de réa c'est super, elle a encore mal mais elle va bien... super Cali t'es une batante on pense fort à toi et ta famille
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: clem (le 1 - 10 - 2009 -- Heure: 20:25:48)
Super petite cali...quel soulagement qd on peut les avoir avec nous...
bon super la methode du co dodo...jte dis gabin a fait ca un bon moment et c un pti garcon epanoui et tt...je dis pa que ceux ki dorme ds leur lit ne le sont pas...loin de la ! ! ! mais voila ce ke je veux dire c ken general ya pa de sequelle...hiihih
super pour ton ptit mec...c genial qd les rv sespacent ! ! mais pkoi ils controlent les branches??il lui ont fait quoi o juste comme opération?la cure complete?
allez bonne nuit avec ton ptit killian...hmmm c si bon qd on peut les caliner et les sentir pres de nous...
biz
clem
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 2 - 10 - 2009 -- Heure: 22:23:28)
Bonsoir Clem ca va ? Killian a d'abor été opéré à 4 jours il a eu une opération palliative on lui a mit un black pour tenir jusqu'à l'opération, il a eu l'opération à coeur ouvert ( cure complète à 5 mois et demi ) , on doit controler les branches car dans sa tétralogie de fallot il a aussi ses branches pulmonaires trop petites et le cardiopédiatre veut voir si en meme temps que la croissance elles grandissent.Il a dit que si elles grandissaient pas ils pourraient dilater ... j'ai pas trop compri.... mais c'est pas pour maintenant et rien est sur peut être que ca ira tout seul, je veut rester positive et me dire que tout ira bien maintenant.C'est déjà tellement dur, tu sais ce que c'est, et ton petit Gabin il a eu sa cure complète ? il est tranquil maintenat ? et au niveau du sport ? il pourra ne faire normalement ?
Désolée pour toutes ces questions, gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: clem (le 3 - 10 - 2009 -- Heure: 08:29:40)
coucou cacotte ! !
alors alors ...je pense ke nivo d arteres de ton loulou si elles ne grandissent pas ca risk de trop tirer dessus et entrainer une dilatation...enfin jsais pas si c ca...bref oui il a eu sa cure complète et il va bien c ca kil faut se dire...
gabin a eu lui aussi l apose du blalock a un mois..puis la cure complète il ya un an soit a lage de deux ans et demi...on a eu le dernier controle cardio jeudi dernier et tt v abien...le doc ns a tt expliké c t bien car com toi ya des choz ke parfois on ne compren pa tjr ! ! jai pu poser ttes les questions ke je voulais, comme pour la grippe A par ex, se reponse a été que gabin navait aucun pb immunitaire, ke c t simplement de la "tuyauterie" et que si il l'attrapait ben on ferait comme pour une grippe normale...dc no vaccin....ensuite jai posé la question du sport, il m'a dit qu'a lheure actuelle il n'y avait aucune contre indication, que peut etre mm plus tard il voudra faire de la boxe et qu'il pourra...son sternum est bien reconstitué...il ns a expliké ke son coeur ne pourra jamais etre a 100% de la capacité dun coeur normal...kil etait plus au alentour des 75 ou 80%....ce qui me va complètement, car mm moi qui a un "coeur normal" je ne pense pas lexploiter a 100% et je pense ke bcp de personnes sont ds mon cas....voila les nvelles ! ! on a aussi eu hier les resultats du holter kil lui a posé 24H la semaine passée et aucun trouble na été enregistré et il propose du cou de le revoir fin année 2010...il ns a mm expliké ke dici qq temps on pourrait espacer les rv ts les deux ans....dc c bien ! ! mm si ts les ans me va mieux...hihi
si ta dautres questions hesites pas ! ! !
biz a toi et ton pti loulou...quel age a t il now?
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: une maman
bonjour,je suis de tout coeur avec toi car ma fille Julie qui va avoir huit ans est passée par là. Elle a été opérée à huit mois, suite au résultat du catheter.L'opération a eu lieu à Paris, nous sommes de Dijon. Bien sur on nous avait prévenu des riques mais je suis optimiste et je ne voulais pas croire à des complications. L'opération en elle même c'est bien passée mais il y a un des problèmes ensuite, le coeur repartait mal, il a fallu la rouvrir 2 fois dans la nuit qui a suivi l'opération.
Nous avons vaicu des moments d'angoisse terrible, les médecins ne pouvaient pas se prononcer, elle est restée 4 jours dans un comas artificel et 10 jours en soin intensif. Si je te raconte tout ça, ce n'est pas pour te faire peur, bien au contraire : ma petite fille s'en est sortie et l'équipe médicale a été remarquable, il y avait toujours au moins une infirmiere auprès d'elle, on aurait pas pu s'occuper mieux d'elle. Et surtout aujourd'hui Julie a une vie tout a fait normal, c'est une petite fille vive qui aime courrir et faire du sport, elle est suivie tous les 1an et demi pour un simple controle.La conclusion de tout ça, c'est qu'il faut toujours garder espoir dans les moments difficiles, il faut être positif, car nos enfants après ces opérations ont une vie tout a fait normal, même si on en fera pas des champions de sport ! ! ! !
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: clem (le 3 - 10 - 2009 -- Heure: 10:01:13)
merci une maman pour ton récit encourageant..savoir ke ta puce d'aujourdhui va bien et kel mene une vie tt a fait normal...pour le moment nous navons pas bcp de recul avec no bambins encore petits...
jimagine par contre les angoisses que vs avez eu lors de son opération, ce dut etre terrible..je pense que votre coté optimiste a du vs aidez a affronter de plein fouet..mais ca nempeche pa que ce soit des moments terribles a vivre pour des parents...
merci en tt cas pour ce message
a bientot
clem
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 3 - 10 - 2009 -- Heure: 15:17:08)
coucou Clem et une maman merci pour vos messages, Clem je suis contente d'entendre que Gabin puisse faire du sport et qu'il aille tres bien, une maman ta du traverser aussi des moments très durs et ça me fais vraiment plaisir d'entendre que ta petite Julie se porte bien.A t-elle aussi le droit de faire du sport ?
Clem Killian aura 1 an le 19 octobre, je crois que ta puce a le meme age ? Killian a été vacciné contre la grippe mais en ce qui concerne la grippe a on a pas trop envie bien que la pédiatre soit pour ... donc je pense pas qu'on va le faire. Gabin va bien ? et ta puce ?
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 11 - 10 - 2009 -- Heure: 15:31:53)
Coucou les filles comment ca va ? Audrey bien rentré de vacances ? Théo a du s'éclater et vous aussi , ta déjà du reprendre le boulot ?
Nadège comment va Cali ? je t'ai laissé un mess sur ton post, Clem comment va Gabin ?
Ici tout va très bien, Killian est en pleine forme, on achète tout doucement ces cadeaux bientot la fête pour ses 1 ans ... que le temps vite .. mon bébé devient grand ! ! ! mais bon c'est toujours autant de bonheur.
Bon dimanche
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 11 - 10 - 2009 -- Heure: 20:58:33)
Bonsoir, j'ai oublié comment va la petite Julie ? et tous les autres ? j'arrive pas à retenir tous les prénoms j'ai une petite mémoire hihi.
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 12 - 10 - 2009 -- Heure: 10:04:28)
Bonjour Sandrine !
Alors bientôt un an pour le petit Killian ! Je suis sur qu'il va être bien gaté et il le merite ! En plus avec la jolie petite bouille qu'il a cela doit être dur de lui refuser quelque chose !
Fais lui plein de gros bisous de ma part !
Cali va très bien. Je suis encore enormement surprise par la rapidité à laquelle elle s'est remise.
A bientôt

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 14 - 10 - 2009 -- Heure: 21:08:08)
Coucou tout le monde, j'epsere que tout le monde va bien , Killian est en forme malgrès ces courtes nuits ... et ptites siestes, 2 nouvelles dents arrivent.. et ça n'a pas trop l'air de le gener cette fois alors ca va. On s eprépare à feter son anni et comme tu la dit Nadège il va etre gaté mon ptit coeur, mais ils le méritent bien nos loulous et louloutes.
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 17 - 10 - 2009 -- Heure: 20:11:36)
Coucou les filles j'espere que tout le monde va bien ? ici tout va bien et ça y est mon petit Killian m'appel MAMAN, quel bonheur de l'entendre m'appeler, je crois que je m'en lasserai jamais hihihi.C'est trop chouette, lundi il aura 1 an mais la fête est prévu dimanche 25 avec toute la famille. Il rit toujours autant c'est trop agréable de l'entendre rire aux éclats, un vrai rayon de soleil.J'espere que les loulous se portent tous bien et les mamans aussi.
Bon week-end et gros bisous à tous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 19 - 10 - 2009 -- Heure: 11:38:34)
C'est vrai que c'est formidable, d'entendre son enfant appellé "Maman" !
Je voulais souhaiter un
[u][center][color=#FF0000]Joyeux anniversaire à Killian ! [/color][/center][/u]
Un an , quel bonheur !
Pleins de gros bisous.
Passez une bonne journée
A bientôt
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 19 - 10 - 2009 -- Heure: 14:42:07)
coucou les filles

JOYEUX ANNIVERSAIRE A KILLIAN ! ! 1 an déjà ... BRAVO pour le "maman" ! ! tu dois être ravi, ça fait plaisir..

ici Théo m'appelle maman, mais depuis un moment il a inventé une variante Mapa ! contraction de maman et papa ! lol

Nadege comment va ta pitite crevette?? c'est toujours la forme?

ici tout va bien, Théo et moi on était bien malade la semaine dernière, bonne rhino, larynthite.. qui est à la limite de la bronchite.. du coup on a bcp toussé.. mais là ça va mieux !

bisous.. je repasse plus tard. un peu plus longuement

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 20 - 10 - 2009 -- Heure: 20:59:02)
Coucou les filles ca va ? merci pour vos messages, c'est super gentil, et oui dja 1 an ça passe trop vite .... Killian a déjà été gaté alors que sa fête d'anni c'est dimanche ... il va être super content lui il s'éclate encore plus avec les emballages hihi. Sinon il va très bien, de temps en temps il essaye de faire 2 pas tout seul mais c'est encore très hésitant il a le temps de toute façon ça viendra déjà assez vite mais alors quesque ça fait peur de le voir se lacher aie aie les chutes, je suis paniqué à chaque fois ...
Nadège comment va Cali ? au fait vois tu une différence depuis l'opération ? teint ? les pleurs ?
et Théo, Gabin, Julie ca va ?
gros bisous à tous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: clem (le 20 - 10 - 2009 -- Heure: 21:53:37)
hello ! ! !
ben oui un an ca yest fini le ptit bb ! ! hiih...je connais ca avec ma fille ki elle aura 1 an le 27...et elle marche depuis ses 11 mois...mais oui alors la aie aie aie o bobo, o chutes et tt...sinon gabin va bien...ptit rythme a lecole et ptit rhume qui ne part pas ! ! ! sinon ben ca suit son cours...on profite du temps de répit agréable en ne pensant pas a sa cardiopathie..ca fait du bien mine de rien apres 30 mois exactement avant sa cure complète ou le stress et les films etaient la...
biz a toutes et a vos loulous damour
clem
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 23 - 10 - 2009 -- Heure: 08:51:15)
Bonjour Sandrine !

J'espere que tout va bien pour toi et ta famille ! Vous devez être en plein preparatifs pour dimanche !
Super pour les premiers pas de Killian, et je comprend ta peur qu'il tombe !

Cali va très bien merci. Je vois effectivement une difference depuis l'operation surtout au niveau des mains ! ses petits ongles ne sont plus bleu ! De plus, je la trouve un peu plus eveiller, elle essaie de faire de nouvelle chose, par contre elle ne se met toujours pas debout mais je pense que ça viendra !

A bientôt
Bises
Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57
Coucou Nadège, merci tout va très bien, Killian continu sa petite marche mais pas encore seul il ose pas se lacher il nous attrape les habilles hihi c mignon.Toujours pas de grosses nuits mais ça sa devient une habitude....oui nous sommes en plein préparatifs je suis toute contente de fêter son premier anni j'ai l'impression que c'est moi le bébé hihi, qui m'éclate.
Je suis sontente que tu ai remarqué le changement chez Cali, c'est tellement agréable de voir tes beaux ongles et qu'ils apprennent pleins de choses, c'est dingue mais avec l'opération du jour au lendemain on voit le changement quel bonheur. Je suis vraiment contente qu'on vous soyez enfin tous réunis avec votre petite puce, elle va bientot courir partout aussi j'en suis sur.
Gros bisous
Coucou à Gabin, Théo et les autres gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 26 - 10 - 2009 -- Heure: 22:16:05)
Coucou à tous , j'espere que tout le monde va bien ? on a passé une superbe journée dimanche, Killian s'est éclaté et il a encore une fois était hyper gaté mais il le mérite hihi. Il se lache tout doucement pour faire 2,3 pas tout seul jusqu'à ce qu'il tombe sur ses ptites fesses. Sinon il va très bien, encore des dents qui arrivent c'est trop mimi.
Gros bisous à tous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 3 - 12 - 2009 -- Heure: 12:41:14)
Coucou les filles ca va ? et les ptits bouts ? ça y est Killian marche tout seul depuis hier il s'éclate et il est tout fièr c'est trop marrant.
Gros bisous à tous bonne journée
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 8 - 12 - 2009 -- Heure: 17:11:25)
Coucou les filles

BRAVO KILLIAN ! ! ! ! maman va être contente de te courir derrière ! ! :- )

Comment va Cali?

Vous avez fait votre sapin? moi je l'ai fait il y a une semaine . j'étais trop pressée une vraie gamine !


Sinon ici les émotions s'entrechoc... je suis partagée entre la joie immense et la tristesse.. Hier me sentant pas très bien et ayant du retard malgrès ma pillule je me décide à faire un test qui s'annonce + + + .. c'est un peu tôt ( je voulais attendre mi 2010 pour commecer les essais ) , mais pas grave bb2 a décidé de pointer le bout de son nez donc je suis ravie et papa aussi..

Sauf que 30 min après cette immense joie, la cousine de mon chéri me tel pour me dire que sa petite puce de 7ans est partie rejoindre les étoiles :- ( là c'est le choc.. cette petite guerrière menait un combat de chef depuis février contre une saleté de leucemie.. qui malheureusement à eu raison d'elle..

Du coup moi qui était si heureuse et bien maintenant je vais tout faire pour "cacher ma grossesse" au moins jusqu'en janvier/février ...


bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 8 - 12 - 2009 -- Heure: 17:21:28)
Coucou Audrey tout d'abord félicitation pour ta grossesse, je trouve ça génial et j'ai aussi hate je t'avoue mais on attend un peu encore ...je suis vraiment triste pour ce qui est arrivé à la petite puce qui n'avait que 7 ans c'est vraiment horrible ma belle fille à perdu aussi sa cousine alors que la petite n'avait que 4 ans elle avait une tumeur au cerveau, c'est affreux tout ça, Courage.
Pour ce qui est du sapin c'était prévu cette semaine mais je suis malade donc je sors pas et comme je veux le choisir avec mon chéri ...
as tu fais vacciner Théo contre la grippe a ? je devais aussi y aller mais du coup...
J'espere que la cousine à ton chéri est bien entouré pour pouvoir surmonter cette douleureuse épreuve.
Je suis de tout coeur avec vous.
Nadège j'espere que tout va bien chez toi ?
gros bisous les filles et à vos bouts de choux aussi
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 8 - 12 - 2009 -- Heure: 17:47:01)
Merci pour tes félicitations.. et aussi pour la petite Lisa..

En fait les 2 loulous auront 2ans 1/2 d'écart. bb est prévu pour mi aout ! je vois le gygy lundi.. je croise les doigts aussi pour que bb aille bien et qu'il n'ai pas de pb.. j'apprehende un peu !

Je vais faire le vaccin contre la grippe a Théo demain matin ..

bon rétablissement

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 8 - 12 - 2009 -- Heure: 21:03:25)
Coucou Audrey 2ans 1/2 d'écart c'est bien je trouve, nous on pense faire en sorte qu'ils aient a peu près 3 ans d'écart c'est casi pareil. Quel bonheur d'avoir bébé dans le ventre c'est trop chouette, t'inquiète pas pour l'echo je suis sur que tout ira bien, ma meilleure amie accouche du 4ème au mois de juin, une autre amie du 2ème en aout comme toi et encore une autre en juin du 3ème. Je suis bien entourée hihi. Moi aussi j'ai peur que bb 2 ait un prob mais j'essaie de pas y penser et je me dis pourquoi encore une fois ! on a aussi le droit d'avoir des bébés en pleine santé, alors ne stress pas trop y a pas de raison que ça arrive t'auras un beau bébé en pleine forme.
Je croiserai les doigts lundi.
Bonne soirée bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 9 - 12 - 2009 -- Heure: 19:05:39)
Bonjour à toutes les 2 !
Audrey, je suis vraiment ravi pour cette nouvelles grossesse ! toutes mes félicitations à toi, au papa et au futur grand frere ! Donnes nous bien de tes nouvelles lundi et les mois qui suivent, je compte bien suivre l'evolution de ce bout'chou qui j'en suis sur sera en pleine forme !
Regarder, j'ai 2 enfants dont un ( pour moi c'était le premier mais peut importe l'ordre ! ) qui est en parfaite santé ! Ils ont 2 ans et un mois d'écart et c'est formidable, ils ont une de ces complicité ! !

Je suis egalement très triste pour les 2 petites puces parties bien trop tôt...que dire dans ces tristes circonstances..

Et toi cacotte, comment vas tu? ton rhume va mieux? et Killian, pas trop de bosse????

On a fait le vaccin grippe A tous les 4 samedi matin. Le centre était très bien organisé. tous c'est très bien passé, aucun effet secondaires pour Cali et Leny, de notre coté, on a eu un peu mal pendant 4 jours, du mal a soulevé le bras et j'ai eu pas mal de boutons du coté du vaccin le lendemain de l'injection mais rien de bien mechant !

Sinon tout va bien chez nous...on reprend un rythme normal petit à petit...

A bientôt
Bises
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 9 - 12 - 2009 -- Heure: 20:49:18)
Coucou Nadège, je suis contente d'avoir de tes nouvelles, ça fait plaisir de voir que toute la petite famille se porte bien,tout va bien au boulot ? et chez la nounou ? moi je suis toujours malade bien arrangé dailleurs ... alors je portes le masque depuis dimanche pour ne pas contaminer Killian, je devais l'emmener faire le vaccin grippe a lundi mais comme j'étais malade ... je vais l'emmener vendredi en esperant que ça ira mieux.Je suis contente qu'il n' y ait pas d'effets secondaires j'avais peur, car apres ces derniers vaccins il avait eu beaucoup de fièvre.Killian est tout content de pouvoir se déplacer tout seul et c'est marrant car il aime bien me suivre et j'avoue j'adore ça.Toujours pas de grande nuit mais bon.Et toi au fait Cali dort toute la nuit ? et les siestes ?
Audrey je suis du meme avi que Nadège, et je serai aussi contente que tu nous tiennes au courant lundi et tout au long de ta grossesse.Encore féliciations.Et le vaccin ca va ? Théo va bien ?
gros bisous à tous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 10 - 12 - 2009 -- Heure: 22:34:33)
bonsoir les filles

je vous tiendrai au courant avec plaisir ! ! moi je vais très bien pour l'instant pas de nausée rien du tout ! en même temps ça m'étonne pas trop pour Théo j'avais rien eu du tout ! j'espère bien avoir un loulou en pleine forme, moi aussi j'ai le droit de rentrer à la maison avec mon bb au bout de trois jours !

Théo a fait son vaccin hier et impeccable aucune réaction, il n'a même pas pleuré...

Nadege je savais pas que tes loulous avait 2ans et 1mois d'écart.. je sais pas pourquoi je pensais qu'ils avaient + .. ça va c'était pas trop dur au début?

Cacotte soigne toi bien !

gros bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
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