Rudy est rentré a l'hopital jeudi aprèm, et j'ai pu avoir une chambre avec lui.
Le soir, une 'infirmière vient nous voir et nous dit que l'IRM est en panne, qu'un technicien est là et qu'il est possible que Rudy ait son IRM en retard vendredi matin mais que ça devrait être réparé.
Rudy est dégouté car il a eu ses 2 poignets piqués pour lui poser une voie et qu'ils vont recommencer mercredi prochain.
Il était assez inquiet de passer cette IRM, il ne faisait que me dire qu'il voulait qu'on l'endorme, donc ils vont lui donner un calmant 1h avant. On ne peut pas l'endormir car on va lui demander de faire des choses, couper sa respiration entre autre ...
Je le trouvais déjà très nerveux depuis novembre, mais là il est stressé, pourtant, étrangement, il est demandeur de cette opération ... et c'est plutôt bien qu'il en voit le côté positif. Il n'empêche que c'est pas l'appendicite ! !

Enfin, il n'est pas venu là pour rien, ils lui ont fait tous les examens habituels a part la radio du thorax puisqu'il avait fait une radio des poumons 3 jours avant ( gaz du sang, bilan sanguin, électro, echo, épreuve d'effort, et l'ont mis sous scope tout le temps qu'il était là )

Il passera son IRM mercredi matin à 10h, enfin ... si ça marche ! !
Il vaut mieux car on part lundi matin s'aérer la tête à Lacanau, on ne sera qu'à une heure de l'hôpital pour mercredi matin.

Voilà pour les nouvelles ...

que c ch... ! ! ! !

le stress monte, et l'attente prolongé ne fait que l'accentuait...
j'espere effectivement que mercredi tout ira bien, pour eviter uen autre monter d'adrenaline pour rien et que sachiez enfin exactement ou tout ça en est ! !

on pensera à vous mercredi, donnez nous vite des nouvelles...

pas evident de gerer le stress des enfants : tout petit, on ne se rend pas compte de ça, quand ls grandissent et doivent repasser par là, on doit en plus gerer leur stress à eux ! ! chez nous aussi c dur... elle m'a demandé pourkoi les docteus ne la prenait pas une journée entiere pour operer, et apres stop, fini elle ne les reverrait plus ! ! elle a beaucoup de questions à poser je crois...

bon courage à vous et à Rudy...

en attente de nouvelles

Karine, maman d'Edelle

Hier, je disais à la cardio que Rudy ne voulait pas de détails et elle m'a expliqué qu'effectivement, vers 4/5 ans, ils ont beaucoup de questions a poser, beaucoup de choses à dire, mais que les ados sont plutôt dans le déni.
Ce qui est assez contradictoire avec le fait qu'il veuille se faire opérer au plus vite, mais c'est vrai qu'il ne veut aucun détail ...

Son cardio lui à dit que si il voulait lui parler ou lui poser des questions, il pouvait l'appeler ou lui envoyer un mail ... quelle perle cet homme ! !

Edelle à l'air d'avoir son petit bout de caractère !

Je vous fais de gros bisous et vous souhaite aussi bon courage pour cette visite

Véro

bon courage vero et surtout gros bisous a rudy
pas drole de preparer un enfant pour des exams et pouff d'un coup plus rien spychologiquement c'est horrible
mais que peut -on faire contre les aleas des machines ?
GROS BISOUS MARIECLAUDE MAMIE DE THYBO PETITE ETOILE

Que peut on faire contre les aléas des machines ??
Rien ! ! Attendre qu'elles soient réparées et refaire 500 km aller / retour pour passer cette IRM.
Le cardio nous a dit que ça n'arrivait jamais ... pas de bol... c'est balo ! !
Comme je lui ai dit, nous ne sommes pas fachés ou en colère, c'est comme ça ... mais c'est quand même gonflant ! !

Encore 4 jours d'attente ...
Nous partons demain a Lacanau qui se trouve a 1h de l'hôpital.
Nous avons tous les 3 besoin de nous aérer la tête, respirer l'iode a plein poumons !

Merci Marie Claude ... je vous souhaite également beaucoup de courage, à vous et votre famille pour l'épreuve que vous traversez ...

Gros bisous

Véro

Juste un petit mot car plusieurs noms et mots m'ont interpellé dans ton message ....
Ton petit RUDY a quel âge ?
Moi, mon RUDY va avoir 4 ans en juin.
Il est le grand frére de NINO, qui est né le 26 mai 2008 et qui est décédé à Haut-Lévêque des suites de complications dues à son opération du coeur ( à 24 jours de vie, ma pédiatre lui a diagnostiqué une Atrésie Pulmonaire à Septum ouvert ) .... C'était le 28 juillet 2008, il avait 2 mois et 2 jours...
Nous habitons à Lacanau ville ...
Voilà pourquoi je t'écris ce petit message.
Je t'embrasse et espére que tout sera o.k pour la prochaine visite de ton fils à l'hôpital ...
JENNIFER.

Bonjour Véro,

Profitez bien de ces quelques jours à Lacanau ! Bon courage à Rudy pour son IRM, nous penserons fort à lui mercredi. Donne nous des nouvelles dès que tu peux !

à bientôt
Jenny

Jenny

Coucou Jenny ! !

Rudy a enfin eu son IRM !

Il a bien confirmé ce qu'on savait déjà ... son ventricule droit est dilaté à 155 ml/m3 et ils opèrent à partir de 150.
Le cardio de Rudy nous a appelé hier en fin d'aprèm pour nous dire que Rudy se fera opérer le 2 avril.

Voilà pour les nouvelles

Bisous

Véro, maman de Rudy, 14 ans, Tétralogie de Fallot

oh dommage vero ! ! ! ! encore des epreuves à traverser
decidement la vie n'est pas juste avec nos enfants, courage pensons à vous
gros Bisous à Rudy
marie claude mamie de thybo petite etoile

bisous a toi et RUDY ;michelle et juliette