Sujet du post :     un peu d'espoir

bonjour à tous

je vous écris pour vous donnee un peu d'espoir je suis né le 22 octobre 1981 à tarbes avec trois malformations cardiaques tgv - civ et retrecissement de l'artere. Je suis parti en urgence à toulouse à la clinique pasteur. J'ai subi une première operation à 2 ans et une deuxième à 12 ans. Meme si je ne pouvez pas faire de sport ni aller en altitude ni prendre l'avion. Mais j'ai vécu comme tout autre enfant avec plein d'amour. Maintenant j'ai 27 ans et deux magnifiques enfants. Alors en tant que personne atteinte de cardiopathie et maman je dis ne perdais jamais et battait vous et il ne faut jamais penser à demain. Hier j'ai eu rendez vous avec mon cardiologue mon tuyau a encore retricé il à peine 18 alors qu'il devrait faire 22 j'ai une fuite au niveau de l'artere gauche. Mais comme il me dit tant que je vis comme ca ce n'est pas la peine de faire une 3eme intervention. Après on a longuement parler par rapport à mon avenir et comme il dit on a pas assez de recul pour dire ou je serai dans 20 ans. Car je fais parti des tout premiers et qui sont encore là. Quand je suis né personne n'aurait parié que je serais encore meme si je ne sais pas jusqu'à quand alors gardé espoir
et courage à tous
bisous

vous savez si vous avez des questions ou si vous avez besoin de vous confiez n'hésite pas. Ma mère a vécu des moments difficiles il y a 27ans. Les medecins avient dit que je ne vivrais pas et 27 ans je suis encore la. Alors n'hésite pas je suis pour temoigner que tout est possible

Merci beaucoup pour ce message d'espoir !
on dit bien que l'espoir fait vivre...
encore merci et à bientôt !

Bonjour,

Je n'écris que très très rarement sur ce forum mais je le lis souvent.
Ton témoignage m'a interpellé car j'ai une TGV corrigée par Mustard quand j'étais bébé, j'ai 30 ans et je souhaiterai avoir un enfant.
Comment as-tu vécue ces 2 grossesses, des troubles ont -il apparus, te sens tu plus fatiguée qu'avant??
Moi je vais très bien, je ne ressens aucune gêne dans ma vie quotidienne sauf quand je m'essaie au sport, et là je m'essoufle assez rapidement.
Je viens de faire un topo complet avec mon cardio ( epreuve d'effort, IRM et echo ) et les résultats ne sont pas très brillants. Il me programme un catheterisme droit pour mesurer la tension pulmonaire.Si cette dernière n'est pas bonne, la grossesse me serait interdite ! ! !

Merci d'avance de tes réponses.
Et c'est vrai que ton message est pour moi "un peu d'espoir"

FDM ( mariée sans enfant pour l'instant.... )

Merci A. ( le prénom est bloqué par le modérateur ) et FDM pour vos témoignages.

Ma fille de 8 ans a été opérée à la naissance d'un VDDI + TGV + CIV, et même si elle va très bien, lire les témoignages d'adultes est toujours rassurant.

Je vois que la conversation sur la grossesse pourrait se poursuivre, je la suivrais de près également : lire vos parcours me permettra peut être de donner de meilleurs conseils à ma fille le moment venu ;- ) .

Merci encore.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/03/09 - 14:03 par Sandrine 07.

moi aussi quand j'ai décidé ma première grossesse mon cardio a voulu me faire un catheter pour voir si le tuyau supporterai une grossesse sinon il fallait réopérer le remplacer et attendre 2 ans avant d'avoir un bébé. Après le catheter il m'a dit ok vous pouvez avoir un bébé mais sous haute surveillance. J'ai une tres bonne grossesse j'ai travaillé jusqu'à la fin.Par contre j'ai du accouché par césarienne à 8 mois de grossesse car le bébé ne grossissait plus. Mais tout c'est tres bien passé. Pour le second le cardio m'a dit vu que tout c'est bien passé pour le premier pourquoi vous dire non. La je suis arrivé à terme et j'ai accouché par voie basse quel bonheur meme si apres l'accouchement j'ai eu beaucoup de palpitations. Depuis c'est sur je m'essouffle un peu plus mais bon je vis bien et c'est l'essentiel. J'ai eu un rendez vous dernière le tuyau à un peu retréci mais comme il dit tant que je vis normalement ce n'est pas la peine de tenter une troisieme opération. Alors si il te donne l'accord bien sur tu seras surveillé mais ne pense pas négatif pense qu'au bonheur et positive. Tiens moi au courant et n'hésite pas si tu as d'autre question

merci pour ce message qui rassure des futurs parents terrifiés par les implications des cardiopathies de leurs enfants.
Merci encore
petitepoucette

j'ai un conseil à donner aux parents d'enfants qui ont une cardiopathie de les élever comme un enfant normal.Ca aide beaucoup car moi j'ai toujours evolué comme une personne comme les autres./J'ai voulu toujours voir plus et j'ai toujours parler de l'avenir meme si je sais pas si dans 10 ans je serais encore la mais je veux y croire et je vaux me battre pour. Alors croyait y pour vos enfants pour qu'ils puissent se battre. Et avancé au jour le jour
courage
comme dit mon cardiologue j'écris l'histoire alors j'espere pouvoir aider des mamans

Bonjour et merci pour tes réponses.
Cela me rassure de lire que certaines d'entres nous arrivent à faire de beaux bébés.
Quels ages ont tes enfants? ont-ils eu des problèmes cardiaques?
Je suis aussi en ce moment négative car j'ai tellement peur d'être trop optimiste ( c'est dans ma nature ) et que finalement, on m'annonce que je ne doit pas tomber enceinte.Je préfère me préparer au pire bien que ton témoignage m'ai mis du baume au coeur.


Pour Sandrine07 et Petitepoucette, juste un mot, vos enfants ont besoin d'amour, d'attention, de réprimande ( eh oui car un enfant même malade sait faire des bétises ) mais surtout pas d'être trop protégé.
Je ne l'ai jamais été et j'ai passé une très bonne enfance sans non plus parler sans cesse de ma maladie. Je ne l'ai jamais subi ( sauf en ce moment ! ! ! ) , j'ai toujours fait avec et je pense être et cela grâce à mes parents une adulte heureuse équilibrée et plein de vie.

Ce forum est quelque chose de très bien et surtout de très positif ! ! ! !

FDM38

salut

le plus grand a 3 ans et la dernière a 7 mois ils n'ont aucun problème cardiaque .

FDM38 a raison il faut eduquer vos enfants normalement il faut pas les surprotegé par contre il faut pas hésiter à répondre à tout leurs questions mais par des mots simple. Moi mon cardio avait dit à mes parents que surtout vous etes pas obligé dans parler à l'exterieur. Moi à l'age adulte c'est rare quand j'en parle comme ca je vis normalement.

courage FDM38 ou est ce que tu es suivi quand est ton rdv pour le catheter essaye de pas trop y passer mais si je sais que c'est dur d'attendre une réponse tiens moi au courant et n'hésite pas si tu as besoin

Bonsoir,

Ma fille a un petit frère, et je ne fais aucune différence d'éducation entre eux deux.

Par contre, je suis obligée de parler de son problème de coeur aux adultes qui s'en occupent ( maitresses, centre aéré... ) , à cause de son pacemaker. Il faut que les adultes sachent qu'en cas de pépin, c'est le SAMU et rien d'autre, surtout ne pas la laisser seule dans un coin en attendant que ça passe... Mais d'ici quelques années, elle gérera ça toute seule, et nous n'aurons plus à informer les gens qui sont en contact avec elle ;- ) .

L'année dernière, elle faisait de la danse, cette année, elle fait de la natation toutes les semaines, s'est essayée au ski de fond et à l'accrobranche. Vu ses envies actuelles, je pense que l'année prochaine, ce sera gymnastique, ou accrobranche ( en club ) .

Elle a 8 ans, et j'ai déjà pas mal de recul par rapport aux mois qui ont suivis son opération et pendant lesquels on se demandait comment on allait faire pour ne pas s'inquiéter perpétuellement ;- ) .

Bisous à vous deux, et bonne soirée.

Sandrine ( E. & K. )

Bonjour,

Je suis suivie à Lyon depuis ma naissance.
Pour mon catheter j'attends la date de mon RV car pour l'instant je ne l'ai pas.
Je te tiendrais au courant ! !

Contrairement à toi, je ne cache pas ma maladie au travail ( on ne sait jamais mais un malaise peu arriver ) , par contre je ne m'etends pas sur le sujet et quand j'étais petite c'étais pareil.

Bises à vous toutes et à bientôt.

FDM38

bonjour l
je m'appelle laetitia
j'ai lu avec attention ton message
j'ai une cardiopathie congenitale ( atresie tricuspide )
veux tu correspondre avec moi en privé pour parler de nos pathologies, je souhaite partager mon vécu
pour cela il faut que tu sois répertoriée dans la liste des habitués de ce forum ( ce n'est pas le cas )
merci
à bientôt j'espère
Laétitia

Bonjour Laetitia,

A qui t'adresses tu car si c'est avec moi que tu veux correspondre c'est avec plaisir.
Mais comment fait-on pour être répertoriée dans les habitués?

@ +

bonjour fdm 38
oui j'aimerai bien correspondre avec toi mais si possible en mésssage privé.
je crois que pour s'inscrire une boite e mail sur se site il faut d'abord:
s'identifier
puis créer son profil
si tu n'arrive pas a creer un e-mail sur ce site tu peux au moins cocher l'option suivre cette discussion

est tu un garçon ou une fille?
quel age as tu ?
a bientot
laetitia

bonjour à toute et aussi à leatitia

alors fdm38 ou en est ton rendez vous

tiens moi au courant et garse espoir c'est le principal

leatitia si tu veux communiquer avec moi pas de probleme je vais essayer de m'inscrire

ca y est je me suis inscrite alors n'hésité pas à m'envoyer des messages prives mais j'ai une pensée partivuliere pour ton les mamans d'ont les enfants ont une cardiopathie car je me place des deux cotes j'ai une cardiopathie et je suis maman

alors battez vous tjs pour vos enfant et garder espoir et surtout profitez de l'instant present la vie est trop et quand il sont plus grand laissez les faire leur propre choix

Bonjour à tous,

Ca y est j'ai mon rv c'est le 23/04.
Je rentre la veille et sort le lendemain.

J'ai hâte d'y être car enfin je serai à quoi m'en tenir ! ! ! ! et en même temps je redoute le résultat mais bon j'ai le moral c'est le principal.
Je n'ai pas peur du cathe en lui même car j'ai trouvé sur le forum et sur internet des témoignages assez rassurants sur cet examen.
Voili voilou pour les dernières nouvelles.

Biz et bonne soirée

FDM38

bonjour Aurore
merci pour ton temoignage qui nous est d'une grande aide ! ! quel genre d'operations as tu subit?
mon fils de 3 ans et demi est né avec tgv,civ et stenose pulmonaire

fdm38 c'est cool que enfin tu es ton rdv moi j'ai deja fait 3 catheter et je t'assure c'est rien.Et le lendemain tu sors sans probleme. Ce qui est bizarre c'est quand il t'injecte le produit tu as une grosse bouffee de chaleur.essaye de pas trop penser au resultat et courage.

chrytelle, en fait j'ai subit 2 operations une à deux ans un pontage et l'autre à 12 ans je sais pas le noms en fait il ont mis un tuyau articiel pour faire un pont entre les 2 vaisseaux. Je vais essaye de retrouver tout le dossier car c'est mieux expliquer et je te tiens au courant.

Bonjour,
cela fait un moment que je ne suis pas venu sur le forum.je viens votre discussion
et que vous êtes de Tarbes.Je suis moi aussi de Tarbes née en 1977 avec une malformation cardiaque complexe,
opérée à 4 ans à Pasteur à Toulouse.
je souhaiterais pouvoir discuter avec vous, car on a peut etre des choses à partager.
merci; je suis inscrite sur le forum depuis novembre 07.

Clinique Pasteur à Toulouse, Aaron a etait opéré le 13 janvier 2009 et decedé le 21 janvier 2009. ! ( Tres bonnes équipes ) Malheureusement ils se sont battu pendant 10 jours mais ils ont pas pu le sauvé de cette p. de malformation cardiaque nonmé ALCAPA que je haie de toute mes forces. !

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

oui bien sur que nous pouvons partager des trucs

c'est vrai que a pasteur c'est une tres bonne equipe moi quand j'etais petite c'est le docteur martinez qui me suivait et toi

quelle genre de cardiopathie as tu? Est ce que tu te fais tjs suivre à pasteur moi oui car j'ai pas envie de changer ils ont tout mon dossier et j'y vais une fois par an.
Une fois en été j'ai du aller à l'ormeau j'ai eu l'impression d'etre un phénomène de foire

k-reen65 on discute quand tu veux pas de prob

et au fait fdm38 comment c'est passé ton catheter donne moi des nouvelles merci

Bonjour,

Mon cathe s'est très bien passé, un peu douloureux mais vite oublié.
Sinon le résultat n'est pas ce que je souhaitai, j'ai une bonne hypertension qui m'empêche donc de porter un bébé.
Mais bon j'ai le moral car nous avons décidé d'adopter un enfant, on a commencé les démarches et je suis très heureuse. Je sais que je serai maman mais qu'il me faudra plus de temps qu'une autre ! ! ! ! !

Voila pour mes nouvelles.
A bientôt.

FDM

j'espère que tes démarches pour l'adoption aboutiront bon courage et tiens moi au courant