Sujet du post :     recherche enfant opéré 2 fois valve mitrale urgent tres peur

je voudrai avoir des témoignages de parents qui ont des enfants porteurs de valves mécaniques mitrale qui ont ete change et a quelle age ? car j'ai tres peur . ma faille a deja ete opere a 3 semaine de vie dans un etat tres mediocre a "Necker pour mettre une valve mitrale c'est une 1 ere car a cette age ca ce fait pas ( ma fille a 6 ans maintenant ) elle est restée 4 mois la bas avec le pire des complications une sortie de bloc extrememnt difficille dyalisée infection tout et la hier le test d'effort a révélée que la valve etait en souffrance et qui fallait la changer le staff chirurgical de ce soir vont décider de quand cela va ce faire et demain en fin de journée le coup de tel va tomber pour me dire quand mais carisque d'etre rapide je suis dans tout mes états car revivre tout ce je suis pas prete et ma fille de 6 ans non plus j'ai peur pour la CEC que le coeur reparte pas j'aimerai vraiment avoir des temoignages et puis readapte tout le traitement anticoagulant la poisee ! ! ! ! je suis dans un état sans mesure et mes garçons de 14 ans et 11 ans vont tomber dans la déprime j'en peu plus

Du calme, Laura...,

Je sais bien que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais paniquer ne t'aidera pas à mieux appréhender la situation.
Ma fille ( 8ans ) n'a pas la même cardiopathie que la tienne, mais a du subir un long séjour à l'hôpital également, lors de sa naissance.
Tu auras bientôt des témoignages de personnes ayant subit plusieurs opérations à coeur ouvert.

Je t'envoie mon soutien et plein de bisous à ta fille. Elle te surprendra une nouvelle fois, aies confiance en elle.

Sandrine ( E. & K. )

Bonjour Laura,

Sandrine a raison reste "tranquille", mais je sais O comment c'est difficile. J'ai pas la même chose que votre fille mais j'ai été opérée plusieurs fois à coeur ouvert dont la dernière le 3 février dernier. 4 mois se sont écoulés entre la confirmation de l'intervention et l'intervention, je vous comprends - et je sais que je ne suis pas la seule - car j'ai été dans un état pityoable 4 mois durant. Notamment parce que, comme votre fille, j'avais eu une très mauvaise expérience de ma dernière intervention il y a 16 ans alors que j'avais 12 ans 1/2, des complications post-opératoires qui m'avaient valu 7 mois d'hospitalisation.

Maintenant opérée, je peux dire que les opérations se suivent mais ne se ressemblent pas, lors de ma dernière opération j'ai eu qq soucis mais dans sa globalité tout a plutôt bien été, maintenant je reste fatiguée mais je vais "bien", je n'ai plus qu'à laisser faire le meilleur remède : le temps !

Enfin tout ça pour vous dire que, même en 6 ans, les choses évoluent beaucoup en médecine, et surtout qu'il ne faut pas penser aux complications de y'a 6 ans comme moi je l'avais fait récemment avec mes complications de 1992/1993.

Où est suivie votre fille ? quelle est exactement sa cardiopathie ? son prénom ? non non je suis pas de la police ; )

Courage tout ira bien.

son prénom est Constance elle a 6 ans elle a été opérée a l'hopital Necker a Paris a 3 semaine de vie et comme je le dis cela c'est tres mal passé et j'ai tres peur de revivre cela elle est restée 4 mois hospitalisée elle a une insuffisance de la valve mitrale donc elle a une valve mecanique et la il faut le lui changer car elle est trop petite j'aimerai avoir des temoignage de gens qui ont la meme chose et qui pourrai me dire comment se passe le 2 eme fois car j'ai vraiment peur car le PR m'a dit que l'intervention durerai plus longtemps que la premiere fois deja que la 1 ere fois fois c'etait tres mediocre alors imaginez ma peur je peux plus je ne lui es pas encore annoncée je ne sais comment lui dire et aussi apres tout le traitement anti coagulant a reequilibrer enfin je sais je dois pour certaine vous raconter ma vie

Bonjour Laura,

ma fille n a pas la meme pathologie que la vôtre mais je suis de tout coeur avec vous dans cette nouvelle épreuve.

Gardez confiance et, si vous n arrivez pas à le lui annoncer, faites vous aider de quelqu un en qui elle a confiance.

Courage

Bonsoir laura,

J'ai été opérée l'année dernière 3 fois de ma valve mitrale en 5 mois par Pr Vouhé de Necker. 2 tentatives de réparation pour finalement la 3e fois, mettre une valve mécanique. Les 3 opérations se sont bien passées. Les 2 premières fois, je suis restée 24h en réa après l' opération. La 3e fois, 3 jours.
Il faut faire confiance aux cardiologues et chirurgiens. Le Staff de Necker est au top. Ils s'appuieront sur les suites difficiles de la dernière opération de Constance pour prévenir au maximum ces complications là.
Plein plein plein de Courage Laura. Necker est au top du top. Constance sera entre les meilleures mains qui soient.

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir Laura,

Mon fils est plus agé et il a un tube valvé ( valve mécanique aortique + tube crosse ) . On lui a posé à l'age de 7 ans et 5 ans après il a fallu réintervenir pour remplacer son tube. La valve ne fonctionnait plus correctement à cause d'une complication très rare. Cette intervention a été décidé très rapidement et a aussi duré longtemps.
Je comprends votre état. La rapidité d'opérer ne nous laisse ni le temps d'encaisser; ni de préparer nos enfants. Mais êtes vous certaine que Constance n'a pas compris ce qui se passait ? Nos enfants comprennent vite... Essayer de lui parler, demandez lui si elle a des questions.
Mon fils avait aussi été opéré auparavant à la naissance et à l'âge de 7 ans, il ne s'en souvenait évidemment plus. Je lui ai donc tout ré expliqué, la réa, les machines, le bruit, l'intubation, nos vêtements stériles, comment nous allions communiquer....
Soyez confiante, toutes les opérations ne se ressemblent pas. Maxime avait également eu des complications ( septicémie ) en réa après la pose du 1er tube valvé. Ce fut une étape supplémentaire de doute, de stress… Lors de sa dernière intervention qui était risquée ( son chir, nous avait prévenu ) , mon fils contre toutes attentes n’est resté que 2 jours en réa.
Soyez confiante, nos enfants ont plein de ressources
Agnès



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/03/09 - 09:20 par Agnès.

Bonjour Laura j'ai été opérée une première fois à 4 ans pour refermer une CIA très importante et une fuite mitrale. Lors de cette première opération il a été tenté de me réparer la valve pour m'éviter un changement. Malheureusement la fuite a repris le dessus et 3 ans plus tard j'étais en fuite grade 4 il a fallu me réouvrir pour remplacer la valve par une mécanique et j'ai donc commencé les anticaogulants. Je sais que la mise en place du traitement et sa stabilisation ont mis un bon moment et donc une hospitalisation plus longue que prévue ( 2 mois et demi ) . Mais donc mon malheur j'ai eu la chance qu'on me pose une valve de taille 31 taille ( adulte ) et aujourd'hui cette valve fonctionne toujours très bien malgré que cela fera bientot 24 ans que l'on me l'a posé. Une valve mécanique taille adulte doit faire la vie donc en principe cette valve on ne me la changera jamais et tant mieux.

Par contre lors de cette deuxieme intervention on m'a aussi posé un pacemaker suite à un BAV complet et l'année dernière on m'a posé le 4em. A chaque changement de pacemaker il a fallu arrêter les anticoagulants et passer soit sous calciparine ( 3 injections par jour toutes les 8h ) soit sous perf d'heparine. J'ai testé les 2 et je vous conseille pour votre fille vu son age les perfusions d'heparine cela sera plus confortable pour elle, le seul moment pénible sera la pose d'un catheter mais avec les patch d'elma ou le kalinox elle n'aura aucune douleur. Les phases de stabilisations de l'INR soit par heparine ou soit par calci ont mis pour moi le même temps à chaque fois c'était environ 3 semaines. Mais c'est pas parce que pour moi il a fallu 3 semaines que pour votre fille il faudra autant de temps.

J'espère vous avoir aider un peu et vous souhaite beaucoup de courage pour les épreuves qui vous attendent à votre fille et toute votre famille

Amicalement

Laura,

Une autre chose à propos de la surveillance de l' INR. Constance a le droit d'avoir un appareil d'auto control de son INR qui est, pour elle, est remboursé par la sécurité sociale. Tu le sais? Lauto mesure, consiste à une petite piqure au bout du doigts que tu peux faire toi même à la maison. Comme pour les diabétiques finalement.
C'est plus confortable et moins douloureux pour les enfants. Et c'est grâce à Agnès qui vient de te répondre ( mais trop modeste pour t' en parler ) , que cette solution là est remboursée pour les enfants jusqu'à 18 ans !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]

courage laura helas, je ne peux que t'apporter mon soutien , et te souhaiter bon courage
bises marieclaude mamie de thybo petite etoile depuis le 11/2/2009

merci de vos témoignages
je possede deja le coaguckec depuis que ma fille est toute petite a l'epoque je l'avais achetée au luxemboug et maintenant j'ai le nouveau merci A gnes pour ce que tu fais nous en parlons souvent avec le PR Bonnet

Bonjour Laura,

Je veux juste pour vous apporter mon modeste soutien;

Mon enfant a été opéré à 6 jours pour une lourde opération ( différente de votre fille mais aussi avec de grosses anomalies à la valve mitrale ) . Nous aussi cela ne s'était pas très bien passé ( dialyse, pace maker, infections ... ) nous avons failli le perdre. L'an dernier il a été réopéré alors on s'attendait au pire et tout s'est bien passé. En fait, plus ils sont petits et plus ils sont fragiles. J'espère qu'il en sera de même pour vous.

Nous aussi nous connaissons très bien Necker et nous vous conseillons le Docteur Sidi qui est vraiment très humain. Nous avions mieux "accroché" qu'avec le Pr Bonnet. Savez-vous quel chirurgien va l'opérer ? surement le Pr Vouhé.

Bon courage.

Bonjour,
ça fait un sacré moment que je n'était plus venue sur se forum ( plus de net )
Ma fille a une cav complet, elle a été opéré la premiere fois a 2mois et demis, pour reformer la valve mitral mais sans vraiment grand succé car 3 mois apres rebelote ! réopéré mais cette fois si il lui on mis une valve mitral, tous c'était super bien passée, juste peur q'on lui mette un pace maker, ( operer a jacques cartier ) le plus dur c'était l'antigoagulant, maintenant, elle a 2ans , tous va super bien, son antigoagulant et super bien géré, ( toujours pas de coagucket )
maintenant je me pose beaucoup de question justement , sur le jour ou il faudra qu'elle se refasse opéré , vraiment pas hâte !
voila pour ma tite histoire !

Nastasia maman d'alysson

Bonsoir Nastasia,

Pour quelle raison n'avez vous pas encore d'appareil d'automesure ( CoaguChek ou INRatio ) ?
Bon week-end.
Agnès
Association AVK control ( www.avkcontrol.com )

Bonsoir agnès,
Je suis de brest, et lorsque j'en parle au personne qui font les prises de sang a ma fille elle ne connaisser meme pas l'appareil d'automesure de l'inr , et la cardio ma dit d'attendre avnat d'en avoir un, donc j'attend...
je la revois en juin, je lui en reparlerer
j'espere vraiment en avoir un , un jours, surtout avant une prochaine opération ! Pour le moment les prise de sang se font toute les 3 semaines , et son antigoagulent et tres bien réglé ( ten mieu ! )

Nastasia maman d'alysson

Agnès va se facher tout rouge....Attention Nastasia ! !
gros bisoux à ta puce !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Nastasia,

Je vais rester calme !

[b]Depuis Juillet 2008, les enfants sous anticoagulant traités au long cours peuvent bénéficier d’une prise en charge totale par la sécurité sociale de l'automesure ( appareil et bandelettes ) .[/b]
Les arrêtés ont été publiés au Journal Officiel de la République Française le 24 juin 2008. ( N° 0146 du 24 Juin 2008 ) .
[b]Ta fille a donc le droit d'en bénéficier.[/b]

Ces dispositifs doivent être prescrits par des centres référents c'est à dire qui ont été formés à l'automesure. Clique sur ce lien, tu auras la liste : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/centres_referents.html
D'après ce que tu dis, Alysson a été opéré à Massy et l' Institut hospitalier Jacques Cartier a été formé.
Ta cardio de dit d'attendre, attendre quoi ?
Si tu veux vraiment un appareil, contacte ton cardio en lui donnant ces éléments et dis lui que tu veux un appareil et suivre une formation. [b]Surtout, tiens moi au courant.[/b]

Je ne vais pas tous les jours sur le forum mais tu peux me contacter soit en cliquant sur mon prénom, soit en passant par notre site AVK control. Il te suffira de cliquer sur "contact."

A bientôt.

Agnès
Association AVK control ( www.avkcontrol.com )



Modifié 2 fois. Dernière modification le 22/03/09 - 12:44 par Agnès.

Je te rajoute un lien : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/remboursement_enfant.html
Il t'explique ce qui est prévu
Agnès
Association AVK control ( www.avkcontrol.com )

Bonjour,

Merci beaucoup, je vais aller voir le site de avkcontrol ! merci !
et je vous tiendrer au courant !

Nastasia

Bonjour Laura,

Mon fils a 13 ans et demi et s'est fait opéré de la valve mitrale deux fois par le Pr Vouhé. La première fois il avait à peine 3 ans et la deuxième fois un an après. Ce n'est pas tout à fait la même chose que votre fille car on ne lui a pas changé sa valve on lui a réparé ! ! ! Nous avons des consultations régulières chez son cardiologue afin de voir si "les coutures" tiennent ! ! ! Mais je tenais à vous apporter mon témoignage car je comprends très bien votre angoisse car j'ai été beaucoup plus stressée à la deuxième opération qu'à la première. Mais tout c'est bien passé. Les enfants ont une récupération incroyable ! ! ! et le Pr Vouhé est un très bon chirurgien. C'est sur que c'est plus facile à dire qu'à faire mais surtout ne montrer pas votre angoisse à votre fille. Et puis la deuxième opération ne va certainement pas se passer de la même façon que la précédente.

Je vous souhaite bon courage et ayez confiance.

bonjour Veronique
est ce qu'a l'époque le PR Vhoué vous a dot que l'intervention etait a tres haut risque?
laura

Bonjour Laura,

A vrai dire nous n'avons pas beaucoup vu le Pr Vouhé. Nous avons surtout discuté avec le cardiologue d'Alexandre ( mon fils ) . A aucun moment ils nous ont dit que l'intervention était à haut risque. En fait Alexandre est né avec un CAV partiel qui a été réparé à sa première opération mais ce que l'on ne savait pas au début c'est qu'il avait un problème au niveau de sa valve mitrale. Le Pr Vouhé a "raccomodé" sa valve et on verra le temps que ça tiendra. J'ai vraiment l'impression de ne pas être d'une grande aide. Effectivement lors de la deuxième opération pour moi c'était horrible mais il s'est super bien remis et s'en était impressionnant même ! ! ! Je suis restée avec lui tout le temps sauf lorsqu'il était en réanimation mais il n'est resté en réa que 1 nuit et quelques heures ! !
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.

Bon courage.

Véronique

Nastasia29 écrivait:
-
> Bonjour,
>
> Merci beaucoup, je vais aller voir le site de
> avkcontrol ! merci !
> et je vous tiendrer au courant !
>
> Nastasia


Bonjour Nastasia,

Où en êtes vous ?
A bientôt
Agnès

Bonjour Laura,

Vous aviez aussi crée un autre post que je ne trouve plus !
Je vous avais parlé d'un petit garçon qui avait été opéré pour un changement de valve mécanique mitrale. Avez vous été sur ce blog ?
Plein, plein de courage. N'oubliez pas nos enfants sont surprenants..
Agnès

Bonjour Laura,

Le professeur Vouhé est un excellent chirurgien et il rencontre les parents de ses patients avant les opérations. Il est cependant très froid et il faut mieux avoir noté vos questions par écrit et lui demander beaucoup de précisions si vous en souhaitez. Nous, il ne nous a jamais menti et nous avait dit que l'opération était ( la première ) à très haut risque. Pour la seconde opération, il nous avait dit qu'elle était à haut risque mais le pire serait à venir. Bref, nous étions sortis déprimés mais nous avions la vérité que personne ne nous avait dite.

Notre enfant n'a pas tout à fait la même pathologie ( syndrome de Shone : valve mitrale en parachute, biscupidie aortique... ) Lui aussi devra avoir plus tard une prothèse de la valve mitrale ( dans le meilleur des cas ) .

Quand votre enfant va-t-elle être opérée ?

Bon courage à vous.

Au revoir.

bonjour

je vois que vous avez été opéré 3 fois je souhaiterais savoir comment il on diagnostiquer qu'il falait encore opéré avez vous eu des symptomes? qui on signaler que sa aller pas
parceque mon pére a été opérer il lui ont réparer la valve car il craché du sang au départ donc aprés l'opération tout aller bien sauf qu'il a fait un épanchement d'eau donc retour au bloc il est maintenant rentré à la maison mais il continue à crache du sang et j'ai vraiment peur pour lui que sa fuit encore

merci beaucoup pour votre réponse

Bonsoir,

je venais aux nouvelles de Constance et de Laura.

Comment ca va ?

Bises

bonsoir laura
mon fils a eu sa valve mitrale mécanique à 9ans ( suite reparation cia a 7ans ) , cette valve a été thrmbosée et il a fallu le réopérer a 13ans c'était en 2003.
tout c'est relativement bien passé , opération de grande urgence , parti en hélico à plessis robinson à marie lannelongue où ses 3opérations ont été faites.
sa derniere opération s est bien passée, ils utilisent maintenant le calinox pour retrait drain et fils. La seule poisse ce sont les anticoag que nous connaissons depuis 10ans avec prise de sang tous les 10jours. ET TRISTE Sort , l'appareil Coagutchek ou Inration est autorisé au moins de 18ans, il a eu ses 18ans juste 8j avant le decret, donc Il en benéficie pas et c est trop injuste.
Rassurez vous, soyez du mieux que vous le pouvez sereine, restez auprès d'elle lors de l'hospitalisation - ce nest pas facile mais les gosses sentent tout et c est dur pour les parents.
Demandez a voir votre chirurgien.
TENEZ le coup, evelyne , je suis à votre écoute

Bonsoir Cynthia,

Si votre père crache du sang, il doit impérativement contacter son médecin. Diverses raisons sont possibles.
Est il sous traitement anticoagulant ?
Cordialement,
Agnès

Bonjour Laura

Je suis Marie la maman de Maxime qui vient se sortir de Necker la semaine dernière. Il me semblait bien avoir vu vos messages avec la date opératoire de constance pour le 11 mai ,mais je n'est pas oseée en parler.
Constance j'espère s'est faite opérée Jeudi, que le scanner de controle après sa chute n' a rien révélé. Je n'ai pas eu de nouvelles par la secretaire donc j'espère que vous trouverez ce message pour que vous puissiez me dire comment va Constance ainsi que tous les 2.
Je sais pour avoir vu la demoiselle naviguer dans les couloirs qu'elle a toutes les ressources et la force necessaire pour se battre .
En ce qui concerne Maxime le retour à la maison a été un bonheur même s'il a été très fatigué. Il reprend des forces et des couleurs.

sachez que Maxime et moi pensons très fort à vous

marie la maman de Maxime

bonjour laura et constance

comment allez vous ?
j'ai téléphoné au service de chirurgie cardiaque du pr Vouhé et l'on m'a dit que Constance était partie.Je dois avouer que cela m'a fait plaisir car je pense donc qu'elle va mieux et qu'elle reprend des forces dans le service de cardiologie chez le pr Sidi.
j'espère de tout coeur avoir un jour de vos nouvelles mais je pense qu'à l'hopital vous ne pouvez pas vous connecter.
Maxime lui reprend sa vie en reprenant un peu l'école par 2 1/2 journées cette semaine.C'est un peu tôt mais pour son moral s'est bien car à 13 ans on a besoin des ses copins.

bon courage à vous
marie la maman de Maxime de Necker

Bonjour Marie

Je suis trés contente d'avoir de vos nouvelles , Maxime va bien c'est super nous venons juste de rentrée ce jour dimanche 31 mai il y a des complications Constance a été opérée 2 fois cela c'est pas bien passée je vous laisse mon n ° de tel si vous voulez je vous expliquerai enfin nous sommes rentrés mais elle a perdu 2 kgs sur un tout petit poids comme elle ! ! ! il voulait poser une sonde pour faire un gavage de nuit alors nous avons optez pour un essai a la maison et si elle reprend pas mardi nous repartons a necker

bonjour Laura

Je suis très heureuse de vous savoir rentrées toutes les deux à la maison et j'espère pour tout le temps.Constance va renprendre son poids au fur et à mesure avec beaucoup de repos. Maxime était certes plus grand mais il avait perdu 5 kilos et vient simplement de reprendre 2 kilos cette semaine. Et il s'est fait opérer le 4 mai .Ils sont fatigués aprés l'hospitalisation et c'est normal , Il faut leur laisser du temps et s'est dur car rentré à la maison on souhaite que la vie reprenne très vite mais non, il faut laisser du temps au temps.
je n'ai pas vu le numero de tel sur le message alors je laisse le mien et se sera avec un plaisir immense que je vous aurez au téléphone . 06 61 35 06 10

à très bientot marie la maman de maxime

Bonjour Laura,

J'espère que vous lirez ce message, vous êtes actuellement la seule personne que j'ai trouvé pour m'aider un peu.
Pourriez vous lire mon post comcernant ma recherche de bébé de moins de 6 mois opéré pour un remplacement de valve mitrale.
Votre fille avait elle une HTAP également ?

Merci d'avance de me donner quelques infos pour calmer mes angoisses.
J'ai vraiment très peur de cette opération que les chirurgiens espéraient ne jamais avoir à faire.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/12/10 - 14:40 par Evely.