Sujet du post :     PETITION pour le remboursement de l'automesure de l'INR

Merci Agnès. Comme toujours, tu es géniale !
Bisous

Du coup, nous avons préparé une petite affiche qui parle de la pétition. Si Agnès est d'accord, je pense que je peux l'envoyer à ceux qui le souhaite.
Bon dimanche.

Sandrine ( E. & K. )

Bien entendu que je suis d'accord !
Merci pour tout ce que tu fais Sandrine.
Bisous

Sandrine je veux bien une affiche, tu dois avoir mon adresse mail si tu l'as plus je te la redonnerais en MP Merci

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Plus que 2 signatures et on atteint les milles allez un petit effort on y est presque

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

ça y est on a passé les 1000 bravo continez comme ça

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

[b]Plus que 4 jours pour signer. Aidez nous.[/b]
Merci.
Agnès

Please help us, ayuda, aiuto, 手助け（アシスタント）, Hilfe, 帮助 ( 助理 ) . . . . . . . . . [b]Car tout le monde est concerné et personne n'est à l'abris ! [/b]

MaG & Flore-Anne



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/06/09 - 22:32 par Sélénia.

Et hop, petit post qui remonte.

Il ne reste plus que 2 jours...

Sandrine ( E. & K. )

La dernière fois que ce post remonte.
Plus que quelques heures...
Merci.
Agnès

Une copine passe ce soir, si elle a pas signé je la jette du balcon, et c'est haut ! ! ! ! Mais avant je la fais signer : ) )

avec ou sans parachute ?

sans voyons lol ! Mais elle avait signé y'a fort longtps !

plus une signature supplementaire
il faudrait peut etre commencer enfin a penser aux patients et a leur confort pour une amelioration de leur qualite de vie au quotidien et sortir de cet imbroglio politico financier qui s'avere etre tout a fait scandaleux face a la situation de beaucoup de personnes handicapees deja face a cette situation

Avec le remaniement ministérielle et le changement de ministre de la santé ( donc Roseline Bachelot qui prend le large de ce ministère ) , nous aurons peut-être plus de chance et une écoute plus attentive, interessée et compétente de la part du nouveau ministre Xavier BERTRAND, qui rappelons-le était déjà ministre de la santé en 2007. A l'époque c'est lui qui a signé la reconnaissance de la journée du 14 fevrier comme journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congenitales.
cordialement
AgnèsZ

Eh bien voilà, je n'avais pas encore eu connaissance du nouveau ministre de la santé, merci AgnèsZ pour cette info ( que je n'avais qu'à chercher par ailleurs si je l'avais voulu... ;- ) ) . En effet, Xavier Bertrand a déjà participé à l'évolution de l'information sur les CC, il est peut être plus sensible à cette cause en général...

J'étais passée mettre un petit message à AgnèsP pour lui dire que je n'oubliais pas la pétition : ce week-end, réunion bijoux chez ma soeur => 3 signatures supplémentaires ! ! ! 3, c'est peu, mais il faut dire que j'avais déjà récolté il y a plusieurs mois la signature de la plupart des participants ;- ) .

Alors tous à vos imprimantes et à vos stylos, et continuons la mobilisation autour de nous ;- ) .

Sandrine ( E. & K. )

Merci !
Rappelons aussi qu’en 2006, Xavier Bertrand ( Ministre de la santé et des solidarités ) et Dominique de Villepin ( alors premier Ministre ) avaient répondu à nos courriers ce qui n’a jamais été le cas de Roselyne Bachelot….

Cordialement,

Agnès
Association AVK control

Bonjour à tous

voilà je voulais savoir si qq'un avez des nouvelles pour l'avenir des remboursements concernant les appareils d'auto mesure de l'inr....
il me semble que c'etait remboursable jusque avril 2011.....
y'a t il du nouveau suite aux nombreuses petitions qui ont tourné....
merci pour vos reponses.....

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonsoir Virginie,

Les sociétés savantes ont demandé le renouvellement pour les enfants. A suivre... Pour les adultes, vu les nouveaux anticoagulants arrivant, nous avons pensé dans un premier temps à une demande pour les porteurs de valve mécanique cardiaque. Nous attendons des nouvelles...

Bonne soirée.

Agnès Pelladeau
Association AVK control

Bonjour Agnès.

Si pour les enfants le remboursement est renouvelé c'est déjà une bonne nouvelle car il y a quelques temps tu m'avais dit que c'était pas gagné pour les enfants.Quand aux adultes je voulais savoir qu'elles étaient les avantages des nouveaux anticoagulants par rapport aux anciens???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Les nouveaux anticoagulants oraux ont pour l'instant l' AMM ( autorisation de mises sur le marché ) que dans les cas de troubles du rythme, notamment de fibrillation auriculaire et dans certains cas post chirurgie orthopédique. Ces anticoagulants ne nécessitent pas de faire de dosage sanguin régulier ( mesure d' INR ) comme pour les AVK, donc un certain confort de vie ! Différentes études sont encore en cours pour élargir l' indication, mais pour l'instant aucun patient porteur de valve mécanique n' est concerné par ces nouveaux médicaments.
Le renouvellement du remboursement pour les enfants de moins de 18 ans n' est pas encore acquis concernant l'automesure. Il faut encore et toujours se battre à ce sujet là pour continuer de faire passer l' information et montrer le réel intérêt au niveau sécurité pour le patient que amélioration de la qualité de vie.

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]

Tu as raison Flore Anne, j'aurai du donner davantage d'explications ! Je rajouterai qu'aucune étude n'a été réalisée chez les porteurs de valve mécanique, population à haut risques.
Agnès

merci pour vos reponses
j'en deduit donc qu'a ce jour on ne sais tjr pas si c'est reconduit pour les enfants... de toute façon, il ne m'en reste plus bcp donc je vais vite commander une boite à la pharmacie....
biz à tous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Je n'avais pas connaissance de cette échéance du 15/04/2011. Merci pour l'info, je passe demain à la pharmacie pour un renouvellement de bandelettes. Espérons que le renouvellement du remboursement soit pérennisé !

La date fatidique approche, nous avons commencé à faire de petites réserves, pas bien importantes car la validité des bandelettes est peu importante. Quelqu'un a des infos sur le renouvellement de la prise en charge pour les enfants?
Les médecins du CCML n'étaient même pas au courant que le remboursement n'était acté que jusqu'au 15/04...