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FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

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Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante - 7 ans

Hello, pour moi aussi reprise d'une vie toute à fait "normale", pas d'anti coagulant car j'ai opté pour une intervention de Ross ( auto greffe et greffe d'une valve biologique ) . Du coup aucun médicament et aucune restriction. J'ai eu un 5è enfant après mon opération, je pratique le ski, le vélo, je vais à la salle de sport, parapente et saut en parachute l'été dernier…

de cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Malformation alcapa - 7 ans

Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles. J'ai justement pris le thé ce matin avec la maman de Gaëtan, qui a 6 ans et se fera opérer pour la même malformation que votre petite Kiarah jeudi prochain à Lyon ( Louis Pradel ) . Je vais lui donner le lien vers le forum. J'avais trouvé ici beaucoup d'écoute, de soutien, d'encouragements alors que j'attendais fébrilement mon opération. Bravo

de cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Vivre avec un anévrisme aortique - 9 ans

Bonjour, je suis passé par là aussi. entre le diagnostique et l'opération il s'est écoulé 4 ans ! une attente très anxiogène. vous pouvez me contacter via mon blog dont l'adresse est dans ma signature.

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Re: Recherche témoignage personne ayant subi une intervention a Lyon Louis pradel - 9 ans

J'arrive peut etre un peu tard. J'ai été suivi a Louis Pradel depuis mon enfance et j'y ai été opérée en mai 2009 par le PR Ninet. Un très bon hôpital et excellente équipe !

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Re: Inquiétude sur la survie de porteur de valve - 9 ans

J'avais opté pour une valve bio ; plus précisément une auto greffe. ma valve pulmonaire a été mise en position aortique, et j'ai reçu une nouvelle valve pulmonaire ( d origine humaine ) . j'ai été opérée en mai 2009 à l'age de 35 ans. pas de réopération en vue pour le moment. j'ai choisi cette option car les anti coagulants m'effrayaient. je n'aime pas prendre des médocs et je pense que je n'

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Re: douleur suite sternotomie - 9 ans

j'irai quand même consulter par précaution ; Fab ( un autre opéré ) avait chopé un staphylo sur sa cicatrice.

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Re: Operation valve aortique - 9 ans

J'ai eu la même opération que Lilou en mai 2009. J'avais ouvert un blog sur l'avant, pendant, après opération ( adresse dans ma signature ) si vous avez des questions supplémentaires n'hésitez pas.

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Re: valve biologique pour r.a - 10 ans

Bonjour Charlotte j'ai eu cette opération il y aura bientôt 7 ans. j'ai rédigé un blog ( adresse en signature ) où tu trouveras les infos sur l'avant hospitalisation, le pendant et l'après. et si tu as des questions je suis dispo ( passe par la page de contact du blog )

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Re: intervention de ross - 12 ans

J'ai eu un Ross en mai 2009. J'avais déjà 4 enfants et j'ai mené une grossesse toute à fait ordinaire en 2011; mon 5è enfant est né en avril 2011 dans mon salon ! Vous retrouverez mon parcours sur mon blog dont l'adresse est dans ma signature.

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Re: Opération pour changer une valve, angoisse - 13 ans

C'est sur que pour les chirurgiens un changement de valve c'est la routine et que la technique est bien au point. Il y a toujours un risque de complication mais on se remet très bien de cette opération. Après c'est quand même normal de mal dormir et d'angoisser, une opération à cœur ouvert, ben ce n'est pas rien quand même. Si vous avez des questions n'hésitez pas, le forum est là pour ça. Les

de cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: ANEVRYSME ET DISSECTION AORTIQUE DE TYPE B COMPLETE - 13 ans

Après la découvert de l'anevrisme j'ai été suivi tous les 6 mois et puis 4 ans après j'ai du être opérée car celui ci était devenu trop important, avec un gros risque de rupture. On en a profité pour me changer ma valve aortique bicuspide au passage. J'ai été en arrêt de mi mai à fin aout. et la vie a repris son cours : )

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Re: Reprise du sport après remplacement Valve Aortique - 13 ans

Bonjour, avez vous fait une réadaptation cardiaque? Si oui vous avez fait un test d'effort et vous savez comment gérer vos efforts. Sinon la natation est un bon sport ( sans risque de coup, de chute ) lorsque l'on est sous anticoagulant. J'avais repris ( un peu vite ) la natation moins de 2 moins après mon opération et puis la gym tonique 6 mois après. Et entre temps la rando en h

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Re: 19 aout report operation rose - 13 ans

c'est source d'angoisse les reports... moi aussi mon opération avait du être repoussée de quelques jours à cause d'une grêve des anesthésistes. j'étais plus sereine, j'étais prete dans ma tête alors l'annonce de la greve m'avait fichu un coup au moral. il faut ré- enclencher le mécanisme d'acceptation de l'opération, c'est assez stressant pour un adulte, j'imagine sans mal que ce doit etre de

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Re: Possible bicuspidie avec fuite aortique - 13 ans

Bonjour Aurélie, je suis née avec la même malformation cardiaque. Une bicuspidie fait que la valve n'est pas tout à fait étanche d'où la fuite. Une fuite minime n'est pas grave et permet de vivre normalement. Vous serez surveillée au moins une fois par an par un cardiologue ( le mieux serait un cardiopédiatre, car ils connaissent bien mieux les cardiopathies congenitales vieillissante

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Re: Don de valve cardiaque de son vivant - 13 ans

Fait chaud pour un 1er avril ;- ) à quand le don de cerveau??? tant de nos politicien seraient sur liste d'attente... Enfin bref, une valve bio ( humaine ou porcine ) ou mécanique c'est très bien quand même : ) ) Pensez cela dit à prendre une carte de donneur d'organe et de votre vivant vous pouvez vous pencher sur le don de moelle osseuse qui est ma foi fort utile aussi. Bonne

de cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: témoignages bicuspidie aortique - 13 ans

L'opération n'est hélas pas prévisible dans le temps. Il faut bien faire son suivit annuel, faire attention au risque d'endocardite, mais il n'y a rien de spécial à faire. Pour une grossesse il y a un rendez vous de contrôle supplémentaire et une echocardiaque fœtal pour s'assurer que bébé n'a pas de malformation. Comme Gwen, c'est lorsque j'attendais mon 4è enfant que la dilatation de mon ao

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Re: epreuve d effort - 13 ans

4 ans que je n'en ai pas fait ! avant c'était tous les 2 ans ! en soutif et pour le bas comme tu te sent le mieux pour pédaler : ) bon courage ! bizz

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Re: Besoin d'échanger avec des personnes ayant une dextrocardie, TGV et CIV - 13 ans

Bonjour, je passe plus rarement ici... entre le boulot, les enfants, le reste... Je n'ai pas la même malformation; je suis née avec une bicuspidie aortique et moi aussi avec un cœur déplacé à droite. J'ai pu grandir normalement, avec une surveillance et des antibio au moindre rhume, avec des dispense de sport, mais finalement une enfance, adolescence des plus "normale". Ma cardiop

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Re: témoignages bicuspidie aortique - 13 ans

Je suis née avec également une bicuspidie aortique. Celle ci a été découverte quand j'avais 4/5 ans. j'ai grandit normalement. J'ai eu 4 enfants sans soucis ( accouchements voie basse, sans péri ) Puis j'ai du être opérée à l'âge de 35 ans à cause d'une dilatation de l'aorte ascendante et d'une fuite de ma valve qui se calcifiait. j'ai opté pour une intervention de Ross, c'est un Bentall

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Re: INTERVENTION DE BENTALL - 13 ans

Bonjour Hervé et bienvenu sur le forum. Concernant vos questions : 2 mois non c'est trop court, il faudra au minimum 3 mois, temps nécessaire à la consolidation du sternum. c'est le temps que j'ai attendu pour reprendre et je n'ai croisé il me semble personne ayant repris plus tot que ça. squash et tennis... je pense qu'il y a quand même le risque de se "prendre" une balle et d

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Re: Bicuspidie aortique - 13 ans

Bonjour Fran, votre petit fils va bien, il est suivi et sera sans doute suivi de façon annuelle; il n'y a aucun interdit. Je suis née avec la même malformation et j'ai vécu comme tout autre enfant, exception faite que je devais etre sous antibiotique au moindre signe d'infection, que je ne devais pas faire de sport ou de ballade au delà de 2000m d'altitude ( je réside en Savoie ) , et pas

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Re: y a til des gens ici de grenoble - 13 ans

Bonjour, pour ma part je suis d'Aix-Les-Bains. suivi depuis mon enfance à Bron. C'est vrai que le soutien est très important et que Poitier est loin... Cela fait longtemps que nous n'avons pas fais de rencontre dans le coin^^

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Re: sternum non soudé - 13 ans

Il faut bien compter 2 à 3 mois; après cela dépend aussi de l'âge. Il faut veiller à ne rien porter et à éviter les mouvements qui force sur le thorax. Qu'est ce qui vous dis que ce n'est pas ressoudé? une radio?

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Re: Bicuspidie aortique - 13 ans

Bonjour, je suis née également avec une bicuspidie aortique. Elle a été découverte dans mon enfance et suivi plus ou moins annuellement ( j'ai parfois sauté plusieurs années ) J'ai été opérée il y a bientôt 4 ans, à l'âge de 35 ans, apres avoir eu 4 enfants. J'ai eu une intervention de Ross. La convalescence a été très rapide ( 3 mois d'arret de travail ) . J'ai depuis eu un 5è enfant.

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Re: Le retour chez soi apres une operation du coeur - 13 ans

Bonsoir, effectivement il y a une marge... c'est certain qu'il doit avoir le contre coup de l'opération, mais cela n'excuse ni la violence physique, ni la violence verbale. quel âge à votre compagnon? son opération fait elle suite à une cardiopathie congenitale? était ce une opération en urgence? Ensuite les bières 3 semaines apres l'opération, avec sans doute le traitement anticoagulant...

de cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Contraception - 13 ans

Pour ma part ma cardio ne s'est jamais opposée à ce que j'utilise un stérilet... ça dépend donc de chaque medecin...

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Re: Dilatation aortique et bicuspidie - 13 ans

Félicitation pour ta petite Lilith : ) ) Le 29 aout c'est une bonne date ! C'est la date de naissance de ma première fille ( 13 ans ) ! Chaque centre cardiologique fixe son protocole... J'avais parlé à ma cardiologue de ma surprise de ne pas être sous béta bloquant comme beaucoup avec un anevrisme de l'aorte, et elle m'avait répondu qu'il n'y avait pas un réél bénéfice, et que donc

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Re: aorte dilatee a44mm - 13 ans

Bonjour et bienvenu ici. N'as tu pas posé ces questions à ton cardiologue? Je crois qu'il serait plus à même de répondre... Sur ce topic il est plutôt question d'anevrisme de l'aorte ascendante, donc je ne sais pas qu'elles sont les valeurs normales pour l'aorte abdominale, ni la valeur seuil pour une opération... Les fuites que tu as aux valves sont elles en rapport avec une malformation

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Re: 5 ans plus tard, une autre inetrvention!! - 13 ans

C'est effectivement difficile de se faire opérer ou de faire opérer son enfant, quand en apparence tout va bien et qu'il n'y a aucun symptome... Avant l'opération j'étais plutôt très en colère que l'on me gache ma vie qui rulait à merveille ; mais avec le recul, bien sur qu'il fallait opérer avant de devenir symptomatique ou pire. l'opération n'a rien gaché au contraire ; il y eu 1 mois entre p

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Re: Dilatation percutanée - 13 ans

Bonjour Cathy, contente de te retrouver ici : ) ) contente aussi de voir que finalement ce ne sera pas une opération à cœur ouvert pour ton champion le chirurgien va effectuer un catheterisme à ballonnet. une catheter va etre introduit dans une veine et un ballonnet sera gonflé au niveau de l'aorte pour la dilater. Je ne doute pas que tu auras bientôt le témoignage des mamans qui sont

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