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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

    
 

 
                       
               

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Résultats 1 - 30 sur 1267

Re: date pour la prochaine intervention de theo - 6 ans

je vous comprend, nous, nous sommes encore dans l'incertitude et l'attente. a chaque RDV annuel, le cardio se veut rassurant et dit que ça peut encore patienter ... jusqu'au jour où ... il faudra aussi passer par le changement, le retour à l'hopital, l'attente, les doutes, la douleur, et tout, avec la distance, les petites soeurs, pas facile, bon courage à vous, tenez nous au courant, Cordiale
de caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux - 6 ans

merci pour les nouvelles et bon courage ! ici aussi Arthur est en CM1, déjà ! on attend le rdv cardio annuel de fevrier toujours avec le Docteur Joly. Bonnes fêtes de fin d'année, a bientôt
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Re: Conseils sur établissement pour opération CIV - 7 ans

Bonjour, pour ma part, cela remonte a bien longtemps maintenant ! , notre fils, Arthur, s'est fait opéré a louis pradel Lyon en 2009 et 2010 ( cardio Docteur Joly et chirurgien Henaine ) . Tout petit, en soins intensif cardio, il était en couveuse a côté d'autres bébés, on rentrait dormir chez nous car on habitait Lyon. Il est sorti, avant noel, pour une chambre double. Quand on est r
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Re: Pour rassurer les parents... - 8 ans

merci beaucoup d'avoir pris le temps de partager votre histoire avec nous ! bonne continuation amicalement, Virginie
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Re: Pleurs bébé après intervention chirurgicale - 8 ans

Bonjour Karine, Mon fils, Arthur ( qui à maintenant presque 8 ans ) , c'est fait opéré plusieurs fois dans sa 1ere année de vie, et à chaque retour à la maison, son sommeil était tout chamboulé. Hormis le traumatisme de la séparation et des interventions, j'en retire surtout : - un environnement bien bruyant et lumineux même la nuit ( = on laissait sa porte de chambre entrouverte
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Re: Hospitalisation Gaëtan Paris - 8 ans

tout va bien chez nous, les enfants vont passer la semaine en camping avec grand parents et cousines ! apres, derniers semaine plus tranquille à la maison, avant la rentrée , pour les 3 ! arthur en ce2, chloé en moyenne section et solène chez les petits, ça va me faire du changement !
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Re: Dilatation artère pulmonaire - 8 ans

comment allez vous ? je suis désolé, je pensais vous avoir déjà répondu, puis ces derniers temps on court de partout, vacances, plus d'internet avec l'orage ... les enfants sont partis en vacances pour la semaine, chez les grands parents, pour voir aussi leurs 4 cousines. j'espère que tout se passe bien pour toute la famille, a bientôt Virginie
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Re: Dilatation artère pulmonaire - 8 ans

pour le moment, il ne grandit et grossit pas de trop, du coup, la taille qu'il a de valve lui suffit encore. le cardio pense qu'on a encore quelques petites années avant de se préparer à l'intervention... à suivre ! pour le moment, on se donne rdv tous les ans ! et toi, comment va tu ?
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Re: Dilatation artère pulmonaire - 8 ans

Virginie, je te remercie pour ton message : ) Je me souviens de ton histoire car mon fils était aussi de 2009 ; Je suis heureuse de voir qu'Arthur se porte bien, cela donne plein d'espoir. Qd à nous, nous avons revu la cardiologue le mois dernier, au 7ème mois de grossesse ; Elle nous a expliqué que notre bébé a une légère stenose de la valve pulmonaire. Il me reste environ 1 mois et je stre
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Re: Dilatation artère pulmonaire - 8 ans

bonjour vergenie ,coment va ton enfant ,j'ai lus tes messages sur la malformation de Arthur et mon bébé il a aujourd’hui 5 mois et il a la même malformation comme celle que a eu ton enfant .comment va t'il est ce que il va bien , a quel age la t'on opéré , est qui l'a opere a BRON ,chez nous a ALGER c la meme equipe qui vient opere des cas comme ca est ce que mon bebe aura une chance
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Re: Hospitalisation Gaëtan Paris - 8 ans

Pas de soucis je comprend bien, j'ai moi aussi, beaucoup moins besoin de venir par ici , mais je suis toujours contente d'avoir des nouvelles de tout le monde ! Arthur va bien, son controle cardio annuel c'est bien déroulé, notre chance , c'est qu'il ne grandit / grossit pas trop vite ! donc, pour le moment, sa valve lui va toujours ! prochain rdv dans un an ! ouf ! Sa soeur Chloé
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Re: Dilatation artère pulmonaire - 8 ans

bonjour, je suis désolée de ce qui vous arrive Delphine, je comprend ce que vous pouvez ressentir et vous apporte ton mon soutien, dur dur d'attendre comme ça sans savoir comment ça va évoluer. je suis la maman d'arthur , né en novembre 2009, il est toujours suivi sur Lyon tous les ans, jusqu'à la prochaine intervention, qui devrait avoir lieu que dans quelques années si tout va bien, ses 2 soeu
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Re: Hospitalisation Gaëtan Paris - 8 ans

merci de donner et prendre des nouvelles ! super de lire que tout le monde va bien, et encore plein de pensées étoilées pour Gaëtan ici ça va, le CE1 d'Arthur se passe bien, il aime toujours autant l'école ! on attend son RDV cardio pour le mardi 28 février, pendant les vacances scolaires,les grands parents garderont les 2 soeurs pour qu'on y aillent plus serein ... Arthur commence a s'en i
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Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux - 8 ans

eh oui, en 2009, déjà ! ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles ! Arthur a eu 7 ans, on retourne chez le cardio en fevrier, toujours du stress ... vous continuez un suivi annuel ? en attendant, passez de joyeuses fêtes de fin d'année. au plaisir de vous relire, bises Virginie
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Re: Bébé avec tgv, civ et sténose pulmonaire - 9 ans

bonjour, voici, brièvement mon expérience ! : en 2009, enceinte de bébé 1, on apprend aussi la malformation cardiaque de notre fils, pendant la grossesse, on habitait alors a Lyon. Arthur est né un lundi midi, il est hospitalisé et opéré à cardio Bron Louis Pradel le mercredi, pour une pose de gore tex, on repart 3 semaines plus tard, on rentre chez nous avec la neige ! je retourne la ba
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Re: Opération CIV pour notre bébé d'à peine 2 mois : témoignages et soutien - 9 ans

bonjour et bienvenue, vous trouverez ici beaucoup d'expériences différentes, mais les problèmes de prises de poids sont souvent récurrents, et je me souviens combien cela est difficile. comme la culpabilité, l'angoisse, la tristesse et la colère. osez dire ce que vous ressentez, ne gardez pas cela pour vous. mon 1er pitchoune s'est fait opéré à Lyon à ses 2 jours de vie, puis d'autres fois e
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Re: Fuite aortique importante chez bébé de 1 mois - 9 ans

bonjour, pas la même situation de départ, mais mon fils aussi ( âgé maintenant de presque 7 ans ) avait été mis sous ECMO après une de ses interventions a coeur ouvert, il l'a gardé 2 jours avant de pouvoir etre débranché et après, tout s'est bien passé pour lui. Je voulais juste vous apporter mon témoignage et vous souhaiter plein de courage, Je ressens encore le désespoir qu'on a dans
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Re: recherche un bon cardiologue grenoble - 9 ans

on m'a parlé du Docteur Blaysat au CH de la Tronche, moi je suis pas loin de Voiron non plus ( Tullins )
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Re: cardiopathie complexe et severe et dossier AEEH REFUSE - 9 ans

Bonjour, Surement que oui, il faut appuyer votre demande d'allocation pour enfant handicapé en versant des compte rendu des divers praticiens qui s'occupent de votre fils. Une assistante sociale ne peut t'elle pas vous aider dans vos démarches ? Mon fils aussi est né avec une TGV, CIV et atresie pulmonaire, pour le moment, il tolère encore bien son greffon, il va avoir 7 ans, et on revoit l
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Re: recherche un bon cardiologue grenoble - 9 ans

Bonjour et bienvenue, j'habite maintenant sur Grenoble, mais mon fils, Arthur, et lui toujours suivi à Lyon ( c'est la qu'il est né et s'est fait opérer ) . Malheureusement on ne peut que déplorer le manque de temps du personnel soignant ( je le subis tous les jours, je suis infirmière ) , mais j'essaye toujours de répondre aux questions et aux angoisses des familles, enfin bon, ça , c
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Re: Hospitalisation Gaëtan Paris - 9 ans

c'est super de vous lire et de voir que arrivez a remonter la pente tout doucement ! pas de rentrée scolaire pour Clément cette année ? l'année prochaine ? Ma 2eme, Chloé, va rentrer jeudi ! elle a hâte ! sa soeur va devoir apprendre à passer ses journées sans elle, ça va être un gros changement pour nous ! ! Arthur grandit bien, malheureusement il grossit pas mais bon, il est en
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Re: Transposition des gros vaisseaux + CIV - 9 ans

ce sont des bonnes nouvelles deja ! bonne continuation, et n'hésitez pas a venir ici pour laisser vos peurs/ angoisses / inquiétude ou pour des info, conseils, ... a bientôt
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Re: Transposition des gros vaisseaux + CIV - 9 ans

bonjour et bienvenue, bon courage pour ces dures épreuves. où vivez vous ? plein d'enfants ici sont passés par les mains de chirurgiens en or ! on pourra vous soutenir et vous donner des conseils si besoin. a bientôt Virginie
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Re: Hospitalisation Gaëtan Paris - 9 ans

Merci beaucoup ! Arthur va bien, pour le moment, puis viendra le moment de la prochaine intervention, pour changer sa prothèse... enfin, chaque chose en son temps ! en attendant, il grandit comme tout les enfants de son âge !
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Re: Hospitalisation Gaëtan Paris - 9 ans

super génial ! ! ! ! plein de bonheur à toute la famille, bien amicalement, Virginie
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Re: Hospitalisation Gaëtan Paris - 9 ans

super ! ici aussi, les 2 soeurs d'Arthur n'ont pas de problème de coeur. bonne continuation, Virginie
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Re: Hospitalisation Gaëtan Paris - 9 ans

plein de pensées pour vous et toute la famille. Comment vont Clément et la future petite soeur ? Bien amicalement, Virginie
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Re: Mathéo va être grand frère :D - 9 ans

sympa de lire des bonnes nouvelles ! ! ! ici , prochain rdv de controle cardio vendredi 19 ... prenez soin de vous Virginie
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Re: Opération CIV dans 5 jours - 9 ans

eh ben dis donc, quel champion ! ! ! ! vous devez etre bien soulagés ! vous rentrez quand ?
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Re: Des nouvelles de Edelle ? - 9 ans

Arthur aussi est toujours suivi par le Docteur Joly, on va en consultation au Médicentre, à la Clinique du Val d'Ouest à Ecully ! il a toujours été super avec nous !
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