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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

    
 

 
                       
               

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Re: News...! :) - 15 ans

C'est une super nouvelle ! ! ! Bravo au docteur qui a su si bien manipuler le ballonnet ! ! ! Biz
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: pacemaker pour bébé - 15 ans

Bonjour Merlin, Ma fille est née en 2001, sa CC n'avait pas été vue in utero, et après l'opération, elle a été atteinte d'un BAV complet. Elle porte donc un pacemaker depuis qu'elle a 5 semaines. Elle vit très bien avec. Les sports de ballons, boxe... lui sont interdits par peur d'un coup violent sur le boitier, mais pour le reste, tout va bien. Elle a appris à faire du vélo, un peu de ski d
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: pour ceux et celles qui nous connaissent : des nouvelles d'Edelle - 15 ans

Je suis très contente de lire que tu as enfin trouvé quelqu'un qui t'écoute et qui tient compte des symptomes d'Edelle, et je comprend tout à fait à quel point il était important pour vous ( comme pour tous dans la même situation ) de trouver ce docteur qui pense un peu plus loin que "je ne sais pas ce qu'elle a, c'est donc que ça ne doit pas être grave"... :-/ Gros bisous à vous
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: faire connaitre les CC ...action- dons - 15 ans

Je fais un petit passage rapide, car plus d'internet à la maison... J'espère que ça ne durera pas, mais comme vous le savez, quand tout va bien, pas soucis, mais quand il y a un problème, difficile de trouver le bon interlocuteur... :-/ Bref ! Ionion, je te donne l'adresse d'une page d'info que j'anime sur F...B..k. Si tu as un compte, tu peux venir nous rejoindre ;- ) Je ne peux pas copie
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: faire connaitre les CC ...action- dons - 15 ans

Bonjour Ionion, Faire connaitre les CC est à mon avis très important pour l'avenir des nos enfants. Il y a une journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congenitales, elle a lieu le 14/02 ( journée de tous les coeurs ) . Les possibilités sont nombreuses, et chacun peut choisir celle qui lui correspond le mieux. Pour les dons et éventuels parcours avec un tee-shirt de l'associa
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: retour de cardio - 15 ans

Qu'est ce que c'est ce bordel ??? C'est le Dr Sassolas qui a autorisé la sortie ? Tant mieux si le coeur ce contracte bien, mais du coup, vous n'êtes pas plus avancés quant à ses douleurs thoraciques ? Bon courage pour ce soir et cette nuit. Bisous à Clément, à ses frère et soeur et à toi :- ) .
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: EmissionS sur France 5 - 15 ans

Petit message pour faire remonter le post afin de recueillir les avis de ceux qui ont pu regarder l'émission en direct... ;- )
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: EmissionS sur France 5 - 15 ans

Allo Docteurs est l'émission juste après le magazine de la santé. Elle commence à 14h35 et finit à 15h10 ( d'après le programme télé ) , et je crois qu'elle ne parle que d'un seul sujet. Les deux émissions sont assez proches ( même présentateurs, proximité d'horaire, résumé d'Allo Docteurs au début du magazine de la santé... ) on peut penser que l'une est une partie de l'autre ( en tout c
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: petit coup de geule - 15 ans

Ouille, c'est la journée des coups de gueule... ;- ) Tu as raison de vider ton sac, de temps en temps ça fait du bien ! Et oui, tu as raison, il faut informer sur le sujet, il faut que tout le monde sache que ça existe et que toutes les situations ne sont pas les mêmes. Et non, ta fille ne sera pas malade toute sa vie, elle aura juste des limites auxquelles elle s'adaptera ( mais di
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: EmissionS sur France 5 - 15 ans

Je ne cherchais pas les remerciements, juste à savoir si l'information intéressait ou pas. Toi, tu avais écrit que ça t'intéressait, pour moi c'est la même chose que "merci pour l'info" ;- ) . Bisous à toi aussi.
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: émission radio enregistrée avec Professeur Cabrol, radio Jerico - 15 ans

Quel dommage qu'elle ne soit pas diffusée sur internet... Je copierai ton message sur ma page d'informations F...book, il y a parmis les "fans" ( terme employé par F...book ) des personnes de ta région, je suppose que ça en intéressera certains ;- ) . Je me joins à toi pour remercier toutes les personnes qui ont participé ( y compris toi ) ! ! ! :- )
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: EmissionS sur France 5 - 15 ans

Coucou vous tous ! :- ) Les fidèles sont là, je n'en suis pas surprise ;- ) Ce que je voulais dire, c'est que si les lecteurs ne nous donne pas un peu leur avis, comment savoir si l'information qu'on partage les intéresse ??? Si ça n'intéresse pas, pas la peine de partager... Ma remarque n'allait pas à vous qui écrivez ce que vous pensez à la lecture d'une info... Je sais bien que cer
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: EmissionS sur France 5 - 15 ans

58 lectures et seulement 2 réponses... Ça ne donne pas envie de partager ce genre d'informations ici... :-/ Je croyais vous intéresser, je me suis trompée ! ( je ne parle bien sur pas pour ceux qui ont mis un petit mot... ) Y a-t-il, parmis les lecteurs qui daignent répondre, des personnes qui savent à quel moment de l'émission Les maternelles devrait passer cette question à un spécialis
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

EmissionS sur France 5 - 15 ans

Bonjour à tous, Je vous informe des émissions suivantes à venir sur France 5 : Vendredi 08/10, Allo Docteurs sur "Les malformations cardiaques chez l'enfant" Vendredi 15/10, Les Maternelles, intervention d'un chirurgien cardiaque ( Sabrina avait laissé quelques mots à ce sujet sur un des post du forum ) Alors tous à vos télé ( ou à vos magnétoscopes, ou à vos ordi après
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Transposition des Gros Vaisseaux, 13 ans après. - 15 ans

J'avais compris ce que tu voulais dire, je comprends aussi pourquoi tu le penses ( il est même plus que probable que je pense la même chose que toi dans les même circonstances ) . Mais moi, ce que j'essaye de te dire, c'est ton ressenti actuel ne doit pas si transformer en généralité, car je pense, et je te souhaite sincèrement, que d'autres médecins dans les prochains mois te donneront envie
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Transposition des Gros Vaisseaux, 13 ans après. - 15 ans

Bonjour à toutes ! Karine, je te trouve un petit peu dure quand tu dis "...que les medecins arrêtent de rester sur leurs acquis...". Je ne crois pas que la majorité des médecins reste sur ses acquis, et particulièrement les cardiopédiatres qui sont dans un domaine en grande évolution depuis quelques dizaines d'années ( par exemple, s'ils restaient sur leurs acquis, aucun chirurgie
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Cardiopediatre autour de Grenoble (Chambery, LYon) - 15 ans

Deux mois, c'est long.... Mais bon, au moins tu as un RDV. A Lyon, ils ont la possibilité de travailler de façon collégiale s'ils ont besoin de l'avis de leurs collègues. Nous nous sommes rendus compte de cela plusieurs fois au cours du suivi de notre pépette, la dernière fois étant en 2007, après le scanner pour vérifier les coronaires. Le cardio qui a fait l'examen nous a donné son avis sur ce
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: echo sous dobutamine - 15 ans

Bonjour Aurélie, Comme tu le sais déjà, je ne connais pas cet examen. Le cardiopédiatre ne nous a jamais parlé pour ma pépette d'un quelconque futur test à l'effort ou cette echo sous dobutamine ( ce qui ne veut pas dire qu'elle ne fera jamais... ) . Je fais de gros bisous réconfortants à Clément. Il n'y a pas de raison que ça se passe mal, l'hôpital cardio est suffisament spé é pour avo
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: pace-maker et bronchiolite - 15 ans

Bonjour, Le pacemaker a été changé de place à l'âge de 6 ans, mais les médecins auraient préfèré le laisser plus longtemps. Pour la kiné respiratoire, demande son avis au stimuliste, tu verras bien ce qu'il te répond. Bon dimanche !
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: pace-maker et bronchiolite - 15 ans

Bonjour, Ma fille ( 9 ans ) porte aussi un pacemaker. A l'époque, il était dans l'abdomen, et cela n'a pas empêché le kiné de lui faire des massages pour dégager ses bronches. Est ce le cardiologue qui t'a dit "pas de massages" ? Cela dit, le deuxième hiver les bronchiolites sont souvent moins fortes que le premier. Bon week-end !
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Re: consultation "d'urgence" pour Edelle - 15 ans

Bonjour Karine, Je comprends ta colère. Comme Nouss et Aurélie, je pense que tu devrais peut être aller consulter un autre médecin, quelqu'un qui sera plus à votre écoute. Qu'est ce qu'ils nous font ces médecins en ce moment ??? Heureusement qu'ils ne sont pas tous comme ton cardio ou celui de Muriel ! ! ! Je ne sais pas comment tu vois les choses, mais si prendre un RDV ailleurs ne te
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Emmission C'est pas sorcier sur le don d'organes - 15 ans

Bonjour tout le monde, Ce matin, l'émission C'est pas sorcier nous a prosposé une émission inédite sur le don d'organe. Elle est visible sur le net : http://c-est-pas-sorcier.france3.fr/?page=emission&id_article=233 N'oubliez pas, le don d'organe, réfléchissez y, prenez position et surtout, pour que votre volonté soit respectée, dites à vos proches quel est votre choix ! ! ! Bon
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: retour de la rencontre a condrieu - 15 ans

Nous revenons nous aussi ravis : belle rencontre, beau pique-nique et lieu sympa ( même si quelques arbres de plus n'auraient pas été du luxe ;- ) ) ! Nous renouvellerons probablement, et peut être avec un peu plus d'anticipation sur la date ;- ) Bonne soirée ! Sandrine
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Pique-nique à Condrieu (69) le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans

Kikel, tu vois, c'est OK pour tout le monde, alors venez vous joindre à nous ! ! ! Je ne peux pas t'envoyer de mail maintenant, parceque je ne suis pas sur le bon ordi ( et le "bon ordi" est dans la chambre des enfants qui dorment encore... ) , mais je t'enverrais tout à l'heure mon N° de portable. Si vous étiez prêts à venir, venez ! ! ! :- ) Merci à tous pour vos messa
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Pique-nique à Condrieu (69) le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans

Petit message très rapide juste pour dire que mes 2 ont eux la varicelle aussi, mais il reste à voir Aurélie, et Karine.... Bises, je retourne à mes invités ;- ) A demain !
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Pique-nique à Condrieu (69) le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans

Merci à tous pour vos messages, nous essayerons de passer une journée à la hauteur de nos espérances ( et des votres ;- ) ) , mais je ne doute pas que ce sera le cas. J'espère que les filles pourront vous faire un compte rendu, car moi, ça ne pourra pas être dès lundi ( je passe la journée à l'hôpital pour une petite intervention. Rien de grave, mais je dois y être tôt, et je vais proba
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Pique-nique à Condrieu (69) le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans

Si tu continues, je vais oublier de t'envoyer les photos.... :-p Bonne journée à toi aussi. Pas d'orage chez nous la nuit dernière ( quoique... mais c'était à l'intérieur de la maison :-/ ) , mais le ciel est voilé ce matin. On verra ce que ça donne d'ici la nuit prochaine.
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Pique-nique à Condrieu (69) le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans

L'appareil photo est chargé, le plein de la voiture est fait et apparemment, il n'y aura pas d'orage demain ! ! ! Yes :- ) A demain
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Un petit nouveau parmis vous - 15 ans

Bonjour Michael ! Dommage en effet pour dimanche. Tant pis, ce sera pour une autre fois. Chez nous, c'est ma fille ( 9 ans ) qui a été opérée d'une CC dès sa naissance. Aujourd'hui, elle va très bien, si ce n'est qu'un PM stimule son coeur à 100%. Ça ne l'empêche pas de mener une vie comme les enfants de son âge, cela nécessite juste une suivi un peu plus régulier. C'est aussi le Pr
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Pique-nique à Condrieu (69) le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans

Un lieu central et agréable ( en tout cas, je l'espère ) , car nous aurions pu nous contenter de l'aire d'autoroute la plus proche de Givors, ça ça aurait été central, mais pas agréable ;- ) . Bon, ce soir les prévisions météo sont plus clémentes ! Espérons que ce sont celles là qui sont justes ! ! ! :- )
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