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Re: Article journal - 15 ans
Merci Sofy ! Par l'intermédiaire de Cilou, j'ai partagé sur ma page d'information sur FB :- )de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Météo de Printemps - 15 ans
Pas sur mon mur... Sur ma page ! ! ! Tu sais, la page "malformations du coeur...." Dans ton fil d'actualité il doit y être aussi, mais il faut descendre un peu plus bas, jusqu'à hier... ;- )de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Météo de Printemps - 15 ans
Vincent, as tu vu que j'avais re-publié ton témoignage sur ma page FB ??? ?de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Pique-nique en REGION LYONNAISE le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans
Ne t'inquiètes pas, Mag, je ne faisais que poser un constat, rien de plus ;- ) D'ailleurs, j'ai bien dit "ni confirmé, ni infirmé". C'est pour ça que nous avons opté pour un pique-nique en plein air : pas besoin de compter le nombre de parts pour réserver un traiteur, pas besoin de réserver une salle proportionnelle au nombre de participants... Nous nous y sommes peut être prisesde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Parents d'enfants ou d'ado, échangeons nos doutes et nos questions... ;-) - 15 ans
Elle est pas mal celle là, Aurélie... :-/ Moi, alors que j'étais encore à la maternité, donc quelques jours après l'accouchement, on m'a dit "En plus, tu vas te balader à Lyon, c'est chouette ! ! ! " :-/ Merci Cécile de nous donner le contre-poids ;- ) . Il y a Haïti aussi qui a oublié les contrôles pendant quelques années. Christelle, si tu passes par là.... ;- )de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Des nouvelles de ma pépette ! :-) - 15 ans
Bonjour Agnès, Oui, j'ai bien remarqué que tu n'étais pas passée sur le forum au moment où j'ai écrit ce post, c'est pour ça que je me suis permis ce petit rappel ;- ) Depuis ce post, Elora est partie en voyage de classe sur une journée, dans des endroits inhabituels et donc un peu inquiétants quant aux éventuelles interactions avec le pacemaker ( gare, metro, écluse... ) . Dans ces casde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Parents d'enfants ou d'ado, échangeons nos doutes et nos questions... ;-) - 15 ans
Aurélie, je pense que c'est toi qui sait le mieux ce dont Clément pourrait avoir envie pour ce RDV avec le cardio, mais je serais d'avis d'en parler avec lui avant pour voir ce qu'il en pense. S'il te dit qu'il a envie d'être seul avec le cardio, fait comme tu le penses, et s'il ne veut pas, cherchez ensemble une autre solution qui lui permette de poser ses questions lui même ( si c'est ce qu'ilde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Pique-nique en REGION LYONNAISE le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans
Bon, la liste des participants se réduit rapidement... :-/ Si j'ai bien noté, seront présents : Cilou, Aurélie, Karine et moi. ( nous aurons là déjà bien de quoi discuter ;- ) ) Mireille essayera de s'arrêter sur le chemin du retour. Kikel, Cécile ( maman de Julien ) et Magalie, vous ne nous avez ni confirmé ni infirmé votre présence. Je n'ai oublié personne ? Chacun pourde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Météo de Printemps - 15 ans
PS : Agnès, je pense que tu es passée au travers des nouvelles des dernières visites de contrôle de ma pépette... Le titre du post est "Des nouvelles de ma pépette". Ce ne sont que de bonnes nouvelles ! ! ! :- )de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Météo de Printemps - 15 ans
Un petit coucou vite fait à tous, et plus particulièrement à Agnès que je crois moins régulièrement sur les posts en ce moment ;- ) Bravo pour les conférences ! ! ! Et pour le test d'effort, tiens nous au courant des résultats, mais je suis sure que tu vas faire cet examen les doigts dans le nez ;- ) J'ai eu un petit mail de Juliette aussi, qui me disait grosso modo les même choses qde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Parents d'enfants ou d'ado, échangeons nos doutes et nos questions... ;-) - 15 ans
En parler ou non aux autres mamans.... toute une histoire ! ! ! Moi aussi cette question me tiraille. Au final, j'en parle, mais il me tarde qu'Elora ai vraiment conscience des risques et des symptomes d'une défaillance du PM afin qu'elle puisse se gérer seule et que, si elle ne se sent pas bien, elle sache dire à quelqu'un "ça ne va pas et c'est grave, appelez le SAMU", voire même qde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Parents d'enfants ou d'ado, échangeons nos doutes et nos questions... ;-) - 15 ans
:- ) Véro, en plus, dans ton cas, l'opération est récente et la mise en place du PM aussi. Tu vas reprendre un peu de recul petit à petit ;- ) Moi j'espère surtout qu'elle m'en parlera si quelque chose se dégrade, tant que tout va bien, c'est moins nécessaire. Enfin, nous verrons bien quelles relations j'aurais plus tard avec ma fille. Pour le moment, elle m'habitue à ne pas trop me raconterde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Etonnée que personne me réponde - 15 ans
Dans notre cas, nous nous sommes également posé la question d'acheter un appareil pour surveiller le pouls de notre fille, pour être sur que le pacemaker remplissait bien sa fonction ( à 6 mois, lors d'une visite de contrôle, le cardiopédiatre nous a annoncé "ça ne va pas, on la garde" alors que nous, nous ne nous étions aperçu de rien... :-/ Cet "accident" n'est pas à reportde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Parents d'enfants ou d'ado, échangeons nos doutes et nos questions... ;-) - 15 ans
J'avais écrit un message avant hier, et puis hier... mais au moment de l'envoyer, j'ai pensé qu'il ne ferait pas avancer la discussion, alors je ne l'ai pas validé. Aujourd'hui, je vais quand même vous dire ce que j'en pense, probablement pas avec les même mots, mais dans le même esprit. ;- ) En fait, dans toutes ces discussions, mon avis se rapprocherait plutôt de celui de Flore-Anne. En efde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Transposition des Gros Vaisseaux, 13 ans après. - 15 ans
Ça ne m'étonne pas qu'il se fiche de sa CC. Il ne sait pas ce que c'est la vie sans elle et il n'a aucun souvenir de son opération... S'il ne se sent pas handicapé même en ce moment, c'est que ses problèmes de rythme ne le gênent pas dans sa vie quotidienne, et ça, c'est plutôt une bonne nouvelle, ça veut dire que le pacemaker n'est pas encore une nécessité ( si ses problèmes de rythme le fode Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Etonnée que personne me réponde - 15 ans
Bonsoir Houda, Les VDDI sont assez rares, je consulte ce site depuis plusieurs années, et je n'en ai pas croisé beaucoup ( parfois, le VDDI se cumule avec une TGV, mais dans ce cas, les choix des cardiopédiatres et des chirurgiens ne sont pas les mêmes ) . Il y a Nadège, mais je pense qu'elle n'a pas subit le même parcours chirurgical que celui de ton fils. Quoiqu'il en soit, son histoirede Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Pique-nique en REGION LYONNAISE le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans
Coucou ! Je n'en ai pas parlé aux enfants ( il y a d'autres activités extra-scolaires en ce moment ;- ) ) , mais je suis sure qu'ils seront ravis. En plus, Clément à le même âge qu'Elora, ils devraient bien s'etendre.... même si je me demande si mon fiston ne lui posera pas plus de questions que ma fille.... Nous verrons ! ! ! ;- ) Et que les messieurs se rassurent, il est peu pde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Parents d'enfants ou d'ado, échangeons nos doutes et nos questions... ;-) - 15 ans
Oui Flore-Anne, je comprends ton point de vue, et je ne suis pas pressée d'entendre ma fille me dire qu'elle voudrait aller à ses RDV toute seule... Nous verrons quand ça arrivera ! Je pense que nous avons encore un peu de temps devant nous, quand même ;- ) . Mais je comprends aussi le point de vue de tes parents ! ! ! :- ) Le besoin d'aller chez le pédopsychiatre ( ou autre professde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Parents d'enfants ou d'ado, échangeons nos doutes et nos questions... ;-) - 15 ans
Bonjour tout le monde, Je vous écrit un petit mot pour vous écrire ce que je ressent à la lecture des derniers post et voir si vous êtes d'accord avec moi. Il ne s'agit pas de s'arrêter sur une phrase de l'un ou de l'autre, mais d'un avis général ;- ) Tout d'abord, j'ai envie de dire que je ne me plains pas de notre vie, et je pense que vous non plus. Nos écrits ici nous permettent d'échande Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: avenir après TGV? - 15 ans
Moi non plus je n'ai pas voulu te vexer, Caro, mais comme tu te disais "submergée d'angoisse" ( selon tes propres mots ) , j'ai voulu te rappeler de regarder le côté positif des choses. Nous avons nos angoisses, je pense que c'est bien normal, et ce forum est là pour nous permettre de les partager. J'ai lu moi aussi avec intérêt les témoignages de Christelle et de Titeso, et biende Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Mon Coeur, le livre de ma vie - 15 ans
Bonsoir Aurélie ! Merci pour ce lien. J'ai trouvé sur internet un lien où l'on peut lire les premières pages de ton livre, c'est très intéressant et ça donne envie de lire la suite ;- ) Je t'ai contactée sur FB :- ) .de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Pique-nique en REGION LYONNAISE le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans
Merci à vous deux pour ces précisions ;- ) Pour le parc, je vous demandais votre avis sur sa situation géographique, est ce que Ternay vous semble à une distance correcte de chez vous ? Je pense en effet qu'il y aura pour les enfants de quoi jouer en sécurité : http://www.ternay.fr/product_info.php?cPath=21_42&products_id=327 http://www.france-voyage.com/de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Pique-nique en REGION LYONNAISE le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans
Merci Magalie, je vais corriger de ce pas ;- ) . Bisous à toi aussi. Pour tous : le dernier message important à lire est celui du 13/06 à 12h17. Merci :- )de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Transposition des Gros Vaisseaux, 13 ans après. - 15 ans
Merci pour ton passage ici Antoine, et continue de profiter de la vie et de tes copains ! ! ! :- ) Bisous et bon dimanche !de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Pique-nique en REGION LYONNAISE le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans
Bonjour à tous ! Où en sommes nous ? Je refais un point car personne ne m'a répondu quant au parc de Ternay. Ce village se trouve sur l'A7 au sud de Lyon ( à 10 minutes de Bron, en plus ou en moins selon votre ville de départ ) et propose un parc avec un coin barbecue ( avec tables et chaises ) que l'on peut réserver. Vous préférez Marcy l'Etoile ? Vous avez d'autres idées ??? Votrde Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: avenir après TGV? - 15 ans
Bonjour Caro, Juste un petit mot pour te dire que tu n'as pas vécu le pire : ton bébé est avec toi et elle a pu bénéficier d'une opération qui lui permettra probablement de vivre une vie tout à fait normale... Vous avez traversé des moments difficiles, ça c'est indéniable, mais je ce n'est la pire des épreuves que l'on puisse vivre. Je te dis ça parceque c'est ce que je pense sincérement dede Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Transposition des Gros Vaisseaux, 13 ans après. - 15 ans
Un petit mot pour souhaiter une bonne fête à Antoine, le héro de ce post ! ! ! ;- ) Bisous et bon dimanche à tous.de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: alors on danse . . . . . . . . - 15 ans
Je n'avais pas d'inspiration aujourd'hui, Evy... désolée de t'avoir laissée seule sur ce post :-/ Mais j'ai quand même fait danser mes petites mains chaussées de jolis chaussons blancs... Soit, vous pourriez croire que je deviens sénile, mais c'est pas ça du tout ! ;- )de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: Pique-nique commun en région lyonnaise le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ? - 15 ans
Karine, c'est super si vous pouvez être là avec Edelle ! ! ! Mireille, Virginie, dommage que ça tombe mal pour vous... Je peux vous donner mon numéro de portable si vous voulez savoir où nous en sommes quand vous serez sur le chemin du retour... ;- ) D'autres personnes seraient elles intéressées ? J'attends quelques confirmations, mais ça pourra peut être se faire à Ternay, sur "lede Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re: REPAS HEART AND COEUR A LILLE - 15 ans
Lille, c'est impossible pour nous, mais nos pensées seront avec vous ! :- ) .de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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