Prénom : Florence

Pays : France

Ville : Voiron

Présentation : Florence, 34 ans, maman de Vincent. Petit poussin né en juin 2010 avec une CIA large.

Biographie et Chronologie : Vincent est un petit préma, né à 32SA. Un athlète de 41 cms et 1,545 Kg !! Il a une CIA large qui doit être opéré dans les mois à venir. C'est aujourd'hui une petite crevette qui peine à grandir et à grossir.

Prénom : Elhouichet

Pays : Tunisie

Ville : Monastir

Présentation : Hafedh, marié, cinq enfants,
nairouz, arije, ranime, azize et yahia.
Yahia a une transposition des gros vaisseaux plus une CIV.

Biographie et Chronologie : Yahia est né le 15-12-2011.
Dés les premiers heures de sa naissances ses deux gros orteils sont bleus et il ne peut pas téter sa mère.
Il est maintenant au centre chirurgical marie lannelongue à paris.
L'intervention chirurgical est prévue lundi 16-01-2012.

Prénom : Deborah

Pays : France

Ville : Labergement Sainte Colmbe

Présentation : deborah, je suis maman de 3 enfants, yanis 20 mois, enzo 3 ans et celia bientot 6 ans celia a ete opérée d'une civ, cia, coarctation de l'aorte et fermeture du canal arteriel

Biographie et Chronologie : ma fille celia est née le 13/02/2006 a 19h14, j'ai ete provoqué car il me manquait de liquide amiotique (terme prevue le 28/02) ma petite puce est née avec un poids de 2.360 et 48 cm, elle etait toute petite, je l'abiyait en prema nous sommes restées 5 jours a la maternité, tout se passait bien sauf que celia buvait peu mais les medecins disaient que c'etait normale vu son petit poids.nous sommes rentrées a la maison et la tout a changé, celia pleurait souvent, finissait pas ses biberons, j'arrivait a calmé ses pleurs en la mettant contre moi (en hauteur).elle etait suivi tout les 3 jours par mon pediatre je lui fesait totalement confiance, il controlait son poids, elle prenait tres peu, il a prescrit du gaviscon et du lait ar mais rien ne changait.je ne comprenait pas ce qu'il se passait pourquoi elle pleurait tant.le 20/03/06 celia sait reveillée les mains et les pieds tout gonflés (j'ai cru qu'une bete l'avait piquer), nous sommes allées voir le pediatre et la il me dit celia n'est pas bien ce n'est pas une piqure d'insecte, il faut l'enmener en pediatrie tout de suite.nous sommes arrivées en pediatrie et la des medecins nous attendaient, celia a eu une echo cardiaque, et la un medecin me dit votre fille a des malformation cardiaque, elle va etre transférée a l'hopital cardio de bron. le samu est venue la chercher, la mis dans une couveuse et est parti.ma maman est venu nous cherchés (moi et papa de celia) pour nous enmené a l'hopital ou se rendait celia.arrivé a l'hopital toujours pas de celia, j'etait en panique totale.ma petite puce est arrivé 15 miute plus tard, je l'ai apercu 2 seconde et elle est parti en consultation. un medecin est venu vers nous et nous a dit que celia avait de grave malformation cardique et qu'elle etait tres fatigué et que ses chances de survi etait faible, celia a fait 2 arret cardique lors du transfert.le medecin nous dit que celia peut etre opérée. nous avons pu revoir notre petite puce, elle etait intubé avec des fil un peu partout, la machine qui sonnait.s'etait pas facile mais celia se battait. le professeur ninet a opérée celia le 24/03/06 d'une civ large, cia, canal arteriel et d'une coarctation de l'aorte.l'operation s'est bien deroulé celia est resté 5 jours en rea, elle avait du mal a respirée toute seule.ensuite elle est venue en soins intensif ou nous avons vu les resultat, celia pleurait quasiment pas , elle avait repris des couleurs et nous a fait son premiers sourire.celia n'avait plus de voix du a l'intubation qui a ete renouvelé 3 fois.celia nous a fait de l'hypertension arteriel ce qui a prolongé son sejour a l'hopital.nous sommes reparti le 06/04 avec un traitement hypertenseur pendant un an.maintenant celia est controlé regulierement par notre medecin traitant pour sa tension, je ne voit plus mon pediatre qui suivait celia, j'estime qu'il est incompetent et qu'il y aurait du y voir avant, le personnel de l'hopital nous a dit que celia avait un soufle au coeur et que sa s'entandait et qu'il aurait du verifier les poux femoraux, bref a ce jour celia va bien, elle est suivi tout les ans, celia a une fuite aortique sait pour cela que l'on doit faire attention a l'endocartite infectieuse.celia va avoir regulierement des holters ecg car notre puce dit que parfois son coeur bat tres vite et la cardioloogue prefere controler.elle est pleine de vie, n'arrete pas 2 minutes voici notre histoire

Prénom : Rachel

Pays : France

Ville : Macon

Présentation : Rachel, maman de 3 petits anges : Mallaury 6 ans, Gabriel 2 ans et Nolan 5 mois atteint d'une double discordance avec large CIV

Biographie et Chronologie : Nous avons appris la cardiopathie de Nolan à l'écho des 22 SA. Le gynéco pensait à une TGV avec large CIV et nous a envoyé auprès du Dr JOLY cardiopédiatre à Lyon. Nolan a eu un cerclage à 1 mois et maintenant on est dans l'attente d'une correction complète (double switch) d'ici ses 1 ans.

Prénom : Delphine

Pays : France

Ville : Plaisir

Présentation : Bonjour, Je suis Delphine je vis avec mon ami et ensemble nous avons un petit Jocelyn de 15 mois atteint du syndrome de Di Georges il a était opéré d'une CIV à l'âge de 3 mois.

Biographie et Chronologie : Pendant la grossesse lors de la 2ème écho, l'échographe a eu un doute sur le coeur du bébé, celle-ci m'a dirigée vers un cardio-pédiatre afin de vérifier son petit coeur. Le spécialiste m'a alors confirmé la présence d'une CIV et nous a tout de suite rassurer en nous disant que c'était une opération courante et facilement opérable.

Prénom : Aurélie

Pays : France

Ville : Aix En Provence

Présentation : Bonjour, je suis née en 1985 dans le nord de la France. Mon enfance se déroula sans problème jusqu'à ce qu'on me diagnostique une cardiomyopathie restrictive avec une htap.

Biographie et Chronologie : Ma cardiomyopathie a été découverte après un malaise suivi d'un AVC ischémique en 2000, alors que je n'avais que 15 ans. Mon muscle perd de la souplesse et mon ventricule gauche se dilate de plus en plus. A ça s'ajoute une hypertension artérielle pulmonaire, ce qui m'épuise à l'effort. Jusque là les médicaments réussissent à me stabiliser mais en août 2010 je fais une décompensation cardiaque et suis soigné aux urgences de Lille. Les cardiologues m'annoncent que mon seul traitement est la transplantation cardiaque d'ici 5 ans. Mon état commence à se détériorer, je me retrouve à fréquenter de plus en plus mon nouvel hôpital celui de la Timone à Marseille. En mai 2010, l'équipe médicale me propose de réaliser un "bilan pré-greffe" initial mais un des examen, le cathétérisme droit, ne se passe pas comme prévu. Je me sens très faible, je n'arrive plus à ouvrir les yeux, j 'entends juste les médecins et infirmiers se précipiter autour de moi en demandant le chariot d’urgence. Réveillé par l'adrénaline et la dobutamine, je me retrouve en unité de réanimation où l'on m'annonce que si le sevrage des amines ne fonctionne pas il faudrait envisager la greffe en super urgence ou un cœur artificiel. Grâce à une équipe formidable, après une semaine le sevrage est finie et je me retrouve sur pied le mois qui suit. Actuellement je suis en attente de greffe cardiaque et peut être que demain ce sera le début de ma nouvelle vie.