Prénom : Céline

Pays : France

Ville : Caen

Présentation : Céline, mariée, 1 enfant Damien 7 mois (malposition des gros vaisseaux)

Biographie et Chronologie : Damien, mon fils est né avec une malposition des gros vaisseaux, la malformation a été détecté à 5 mois de grossesse, accouchement en milieu spécialisé (Institut Jacques Cartier), Damien a été opéré à 3 semaines pour un cerclage de l'artère pulmonaire, à 2 mois et demi pour réparer son petit coeur (un patch qui redirigeait le sang), à 7 mois et demi , une 3ème tentative le patch n'a pas fonctionné.

Prénom : Marion

Pays : France

Ville : Anneyron

Présentation : Marion, 32 ans, maman de 2 petites puces : Coralie, 5 ans et Emy, 1 an 1/2. J'ai subi une transposition des gros vaisseaux à 11 mois (toute petite) avec Rashkind, intervention de Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, du coup, mon coeur est inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche (poumon gauche ventilé mais plus perfusé). Apparemment, on est très peu dans ce cas...

Biographie et Chronologie : Cardiaque congénitale, j'ai eu ma première grossesse il y a 5 ans et tout s'est passé correctement (mon cardiologue m'ayant vu qu'une seule fois au début, il ne m'a donné aucune contradication). J'ai eu une césarienne (sans recommandations particulière du cardiologue) car ma puce était en siège. Entre la naissance de Coralie et le début de ma seconde grossesse, j'étais très fatiguée mais je m'étais ça sur le compte de mon hypothyroïdie (que j'ai eu depuis mon accouchement) et du surmenage (gérer : le travail, ma puce, un déménagement, le trajets pour aller au travail...). Puis, avec mon mari, nous avons décidé d'une seconde grossesse. N'ayant eu toujours aucune contre-indication médicale, je me lançais donc dans ma deuxième grossesse sans aucune appréhension quelconque. Pour moi, à ce moment là, l'opération à coeur ouvert que j'avais subi petite était comme l'opération de l'appendicite mais avec un suivi chaque année (c'était d'ailleurs mon jour préféré de l'année : j'allais, après mon RV du cardiologue, avec ma maman faire les boutiques !!!). Et puis voilà, patatras... Au bout d'un mois de grossesse, je ressens une énorme fatigue et je vais voir tout logiquement mon médecin traitant qui me dit que cela peut venir peut-être de mon coeur... du coup, je prends RV avec ma cardiologue près de chez moi qui alors là me donne un énorme coup sur la tête en me disant : "mais vous avez déjà vécu jusqu'à 30 ans, c'est déjà bien, vous n'allez tout de même pas abimer votre coeur avec cette grossesse ???". Ouah, abasourdie, je me revois sortir de son cabinet en me disant que, ça y est, c'est la dernière fois que je vois le jour !!! Je prends donc RV avec le service de cardiologie qui me suivait depuis le début et là, contrairement à ma cardiologue, on me dit qu'effectivement il n'y aurait pas fallu de 2ème grossesse mais que bon, maintenant que j'étais enceinte, je pouvais continuer tranquillement mais que je serai suivie très régulièrement. Enfin, pour résumer, j'ai passé une grossesse très difficile sur le plan psychologique et également sur le plan cardio. J'ai accouchée d'Emy, par césarienne du fait de mon extrème fatigue (j'étais plus maigre à la fin qu'au début de la grossesse), à 8 mois (chaque jour passé était un jour de gagné pour ma puce). Sur conseil de mon cardiologue et de mon Gynécologue, j'ai eu une ligature des trompes pour ne plus jamais faire de grossesse et ne plus faire souffrir mon coeur. Aujourd'hui, après 2 ans, je ne peux pas dire que je suis en pleine forme mais, grâce à un arrêt maladie prolongé, je peux faire attention à moi et peux vivre presque tout à fait normalement. De part ce forum, je souhaiterais connaître d'autres personnes qui ont subi la même chose que moi et savoir comment il gère leur maladie physiquement mais aussi psychiquement. Je vous remercie de l'attention que vous porterez à ce message et souhaite tout plein de courage à tous.

Pays : France

Ville : Stasbourg

Présentation : Illustratrice essentiellement pour l'industrie de la musique et plus spécifiquement le rock. Coeur triatrial, transposition des gros vaisseaux, CIA et trombhose de la veine cave suéprieure.

Biographie et Chronologie : Opérée le 4 décembre 1974 du coeur triatrial : Pour être plus précise: Le coeur triatrial (CTA) gauche est une cardiopathie congénitale rare qui représente 0,1% de l'ensemble des cardiopathies congénitales, appartenant au groupe de malformations qui font obstacle au drainage veineux pulmonaire.Elle consiste en la présence d'une membrane fibromusculaire anormale perforée qui subdivise l'oreillette gauche en deux chambres. Le tableau clinique dépend du degré d'obstruction qu'occasionne cette membrane et peut aller de la détresse respiratoire aiguë du nouveau né à la forme asymptomatique de l'adulte. Chez moi il fallait intervenir j'étais bleue à la naissance. La rareté de la malformation a fait que mes parents ont vécu un vrai parcours du combattant pendant les 8 premiers mois. Personne ne voyait ce que ça pouvait être. Ils ont fait plusieurs hôpitaux sans succès. C'est un pédiatre de l'hôpital à 8 kilometres de chez moi qui aprés s'être entretenu avec le chirurgien qui m'a opérée à compris. J'ai été sauvée de justesse le 4 décembre jour de le sainte Barbe qui protège de la mort subite ;)) Mystique non ? J'ai aussi une transposition des gros vaisseaux qui existe toujours sur mon coeur ( il a du coup une construction " croisée " très particulière avec un côté droit qui fait le double du gauche) ) une petite CIA du vraisemblablement a un blalock qui date de l'époque ou les médecins ne voyaient pas du tout ce que je pouvais avoir comme malformation ( déduction de mon cardio aprés discussion avec mes parents) , et ma veine cave est bouchée ( on ne sait pas si c'est congénital ou si ça vient de l'opération toujours est il que depuis bébé aucun cathé n'a jamais réussi à la passer ce qui laisse penser qu'elle est thrombosée de naissance ) C'est la veine azygos qui apris le relais et qui fait au moins le double de ce qu'elle doit faire normalement. Aujourd'hui je présente des troubles du rythme réduits par médicamentation et AVK. En attente d'un pacemaker en épicardique.

Prénom : Béatrice

Pays : France

Ville : Vaux Le Pénil

Présentation : divorcée, mère de Benjamin, Benoit et Jean Baptiste. Benjamin est né avec une transposition des gros vaisseux et opéré en 1983, a 9 mois , senning. Je souhaiterais savoir combien d'enfants opérés de senning sont vivants a ce jour. A t'on parlé aux parents des troubles de rythme entrainés par cette intervention? J'ai besoin d'etre renseignée, si vous le pouvez, aidez moi. Merci par avance

Biographie et Chronologie : mon fils a été opéré à 9 mois a la clinique de la porte de choisy en 1986. Après, il a été suivi a l'hopital Robert Debré, par le professeur Casasoprana, homme particulièrement humain, maintenant en retraite. En 2002 mon fils a eu des suées, des palpitations, j'ai bien évidemment consulté en urgence, le holter fait chez ma cardiologue montrait des signes de début de tr, trouble du rythme, elle a téléphoné devant moi au médecin qui suivait benjamin a robert debre, ce médecin , le docteur Magnier a estimé qu'il n'y avait pas d'urgence et lui a fixé un rv 3 semaines plus tard. 10 jours plus tard, Benjamin a fait un arret cardiaque necessitant 45mn de réanimation, 8 jours de coma ou l'équipe de réanimation de Cochin a fait des miracles, un cardiloque de la pitie est venu lui faire une "contre pulsion" car son coeur lachait, 3 semaines plus tard on lui mettait un pacemaker,Après une rééducation difficile, il souffrait de dystonie due a son avc, il est rentré a la maison et a été en liste d'attente pour une transplantation cardiaque. L'équipe de la Pitié qui le suivait a été fabuleuse de dévouement, d'humanité et de compétence. Il fut transplanté le 2 juillet 2006, bedaucoup d'attente, les dons sont encore trop rares. il a fait une pneumonie, un pneumothorax, une hemmoragie digestive mais a survécu. Il semblait récupérer mais était très géné par sa dystonie. Au centre de rééducation de coubert, le médecin s'est appercu grace a une simple radio que ses vertebres cervicales s'effondraient et écrasaient sa moelle épinière, il fallait l'operer ou il decedait. La neurologue qui le suivait depuis 2002 pour sa dystonie lui faisait des injections de botox mais n'a pas eue la curiosité de faire des examens comme une irm. Benjamin a donc été opéré a l'hopital foch le 29 aout 2009, l'opération, remplacement des vertebres par des tiges de carbone c'est bien déroulée, mais il a fallu l1 trachéotomie réa une quinzaine de jours, des difficultés pour lui enlever son tube. les médecins ont tenté de poser un tube de montgomery, mais il avait un bourgeon dans la trachée donc lazer, Benjamin s'etouffait et l'infirmière ne bougeait pas lui disant qu'il n'avait qu'a dormir. A focce de réclamer, un médecin s'est déplacé, a 19h et la réa montait dans sa chambrfe immédiatement enlever la canule que était mal placée. Ainsi pendanty 3 semaines, il fut descendu au bloc et endormi afin de tenter de trouver une meilleure position pour la canule, finalement pêndant sa préparation sous la douche avant l'intervention, il a fait une hémmoragie massive par l'ostium trachéale. décès immédiat. Je ne veux juger personne ni entreprendre un procès que ne me ramenera pas mon fils. Pendant son parcours nous avons rencontré des gens formidables et probablement d'autres. Je téléphonais chaque jour, vers la fin ,a la Pitié, il me semble que la bas, les choses auraient peut etre évoluées de facon différentes. Peut etre que son organisme avait trop souffert et que le corps ne répondait plus. Mais j'aimerai que l'on m'explique ce que signifie hémmoragie massive de l'ostium trachéale. J'ai suivi toute son parcours, si courageux, si fier, je connaissais bien son dossier cardiaque mais la, c'est autre chose qui l'a emporté. Peut on me dire, avec des mots simples, le cheminement qui a provoqué son décès. étais ce la présence du bourgeon a l'ostium trachéal? Je ne souhaite pas de jugement mais simplement comprendre pourquoi après tout ce qu'il avait supporté, s'est cette hémmoragie que l'a emporté. Je vous remercie par avance de bien vouloir m'expliquer l'ostium trachéale . Peut etre ce dénouement était il inévitable, c'est fort probable et je sais que Benjamin ne souhaitait plus vraiment se battre, il avait bien compris qu'il ne remarcherait jamais et ne voulait pas vivre ainsi. Mais , moi, sa mère, je crois que j arriverais peut etre a faire son deuil si je comprend ce qui s'est passé dans sa trachée. Par avance merci.

Prénom : Christophe

Présentation : Christophe, 44 ans, 2 filles : Enora 4ans1/2 et Elowenn 19 mois. Ma femme, Emilie, 28 ans, est en école d'infirmière.

Biographie et Chronologie : Depuis tout petit j'ai un soufle au coeur. En 2006, mon médecin, très consciencieux, m'envoie chez le cardialogue. Je découvre que j'ai une valve biscupide (malformation congénitale) et un anévrisme de l'aorte de 48 mm. Le scoop !!! Je me fais suivre à raison d'une fois par an. L'anévrisme reste stable. Le 7 septembre 2009, je fais un malaise avec un début d'infractus. Arrivé aux urgences, on m'hospitalise en soin intensif en cardiologie. On me fais une coronographie. Ma valve aortique fuit +++ et mon anévrisme de l'aorte fait 50 mm. On m'annonce qu'il faut m'opérer par l'intervention de BENTALL. Aie-aie-aie; L'opération a lieu le 6 octobre 2009 : valve aortique mécanique et racine ortique en carbonne. Malgré quelques souffrances, tout s'est bien déroulé. Il n'y a aucune complication. Bienvenue à mon coeur tout neuf !!!

Prénom : Rodolphe

Pays : France

Ville : Chatuzange Le Goubet

Présentation : Rodolphe, marié, 2 enfants J'ai subi une intervention de Bentall le 25 Juillet 2007, à Cardiologie Louis Pradel de Bron, à l'age de 37 ans. Sportif avant l'opération: tennis (compétition niveau régionale), course à pied. Depuis l'opération, seulement la course à pied est autorisé, sous surveillance de la fréquence cardiaque. Je cours sur les couleur de "Mécénat Chrirurgie Cardiaque".

Biographie et Chronologie :