Prénom : Sophie

Pays : France

Ville : Limours

Présentation : Née le 10 novembre 1980. CIV + atrésie pulmonaire + hypoplasie du poumon Préparatrice en pharmacie. Auteur, compositeur. Premier recueil de poèmes en vente sur le net ou en librairie : Je ne suis pas loin

Biographie et Chronologie : Opérée à coeur ouvert à 7 mois. Sous Kardégic et Tracleer depuis quelques années. Opération prévue le 3/09/10 pour réparation de l'atrésie, avec fermeture en partie de la CIV et arranger au mieux l'hypoplasie pulmonaire.

Prénom : Regouby

Pays : France

Ville : Reims

Présentation : Eric, 46 ans marié à Laurence, nous avons 2 enfants Chloé 21 ans et Gauthier 18 ans. Opéré à coeur ouvert en 74 d'une sténose valvulaire pulmonaire et infundibulaire avec fuite triscupidienne par le Professeur Jean-Yves NEVEUX, en 96 AVC avec aphasie de Broca opéré à la suite d'une fermeture d'une CIA par le docteur LOSAY, et en 06 re-AVC sans séquelles re-operé d'une ablationpour flutter atrial cicatriciel.... Depuis tout va bien

Biographie et Chronologie : Je voulais rendre hommage à tous ces professeurs, Docteurs, chirurgiens, infirmières qui sauvent tous les jours , car ils ne sont jamais mis à l'honneur ou si peu dans les médias et qu'il ne faut pas baisser les bras, mes parents se sont "battu" pour trouver la personne qui pouvait m'opérer,(Jean-Yves soyez en remercié),la science avance vite. Bon courage à tous

Prénom : Céline

Pays : France

Ville : Colmar

Présentation : Bonjour, je m'appelle Céline, mariée, j'habite à Colmar en Alsace et je suis maman d'un petit guerrier qui s'appelle Riyad né le 26 Novembre 2008. Il a une Hypoplasie du ventricule gauche et a été opéré déjà à 2 reprises, en attente de la 3° intervention. http://riyadsch.canalblog.com/

Biographie et Chronologie : Voici l'histoire de Riyad, petit guerrier au grand coeur ! Tout a commencé lors de la grossesse où la malformation cardiaque a été détectée ( écho du 5° mois). Le diagnostic est difficile a accepté, d'autant que l'on ne sait pas vraiment ce qu'est cette malformation. c'est après recherche que nous avons compris ce que c'était. Une Hypoplasie du ventricule gauche est une malformation du ventricule gauche, qui ne s'est pas beaucoup développé pendant la grossesse. Ainsi, la survie à la naissance est impossible sans des interventions chirurgicales, mais là aussi les risques de mortalité sont de 30 %; les cardiologues rencontrés lors de la grossesse nous ont conseillé fortement une interruption médicale de grossesse mais mon mari et moi, très croyants, n'avont pas voulu cesser la grossesse et nous avons voulu donner une chance à ce petit bout ! Ainsi, l'accouchement programmé a eu lieu à l'hôpital Necker, où notre petit a été pris en charge directement en service de cardiologie en attente de son opération. Il s'est fait opéré à 6 jours, le chirurgien n'était pas rassuré car son poids de naissance était très petit, Riyad est né avec 2, 350 kg. Mais l'opération à coeur ouvert s'est quand même bien passée. L'opération dite "Norwood" consiste à refaire une morphologie différente du coeur pour qu'il n'y est plus que le ventricule droit qui travaille, le ventricule gauche n'étant pas fonctionnel.Il est resté 3 jours avec le thorax ouvert,puis 10 jours après l'opération, il est sorti de réanimation, il est passé en service de chirurgie, où il est resté encore une dizaine de jours puis il a été transféré en service de cardiologie, là la réalimentation a été très difficile. Car depuis sa naissance, Riyad portait une sonde gastrique, car il n'arrivait pas à téter et à déglutir. Moi, qui désirait l'allaiter, je n'ai pas pu car il se fatiguait énormément, mais je tirais mon lait et il le recevait par la sonde gastrique. 3 semaines après l'opération, Riyad a fait un épanchement pleural, très grave; les cardiologues n'étaient pas rassurés quant à l'avenir. Mais le chirurgien, n'était pas du même avis, il a été décidé donc d'attendre et de voir l'évolution avec les médicaments. Effectivement, l'épanchement s'est très bien résorbé, et Riyad a pu être transféré dans un hôpital plus proche de chez nous. Ainsi, 2 mois et demi après la naissance de Riyad, nous avons pu rentré en Alsace. L'hôpital de Hautepierre, situé à Strasbourg, nous a accueuilli 1 mois puis nous avons décidé en accord avec la cardiologue, de rentrer chez nous en attendant la 2° intervention chirurgicale, le problème est que Riyad avait toujours sa sonde gastrique, alors on a appris à lui donner à manger par la sonde et à la poser aussi. A la maison, tout allait bien, Riyad était rarement malade, mais cela était certainement dû au fait que je ne le sortait pas beaucoup. La seule contrainte était la sonde gastrique, malgré des essais au biberons et petit pot, il a gardé la sonde jusqu'à ses 1 an. Puis pour ses 1 an, nous sommes retourné à Necker où Riyad a reçu sa 2° intervention chirurgicale. Le soir-même de la chirurgie, il a été réalimenté au biberon, et il a super bien bu pendant les 3 premiers jours, puis il ne voulait plus le biberon, alors on a essayé les laitages à la cuillère, et il a très bien mangé, du coup, on n'a pas remis la sonde gastrique, LE BONHEUR !! Le séjour à l'hôpital a été très court, 3 semaines environ puis retour à la maison. Depuis, Riyad se porte à merveille, il se développe mieux au niveau moteur, car moins fatigué. La 3° intervention chirurgicale aura lieu quand il aura entre 3 ans et 6 ans, selon les cardiologues, puis l'avenir, on ne sait pas, tout dépend de sa tolérance à l'effort; il se peut qu'à l'adolescence, il doive recevoir une transplantation cardiaque, s'il est vraiment trop fatigué. Mais nous n'y pensons pas, nous avons appris à vivre au jour le jour, Riyad est un petit garçon merveilleux, d'une joie de vivre extraordinaire, nous remercions Dieu tous les jours de nous avoir donner un enfant si plein de vie !

Prénom : Francoise

Pays : France

Ville : Le Puy En Velay

Présentation : françoise, j'ai 49 ans et je suis mariée, 2 enfants : mehdi 23 ans et anouk 18 ans

Biographie et Chronologie : j'ai depuis mon enfance, toujours été suivie par mon cardiologue, pour un "souffle au coeur", avec dispense d'eps à l'école, en fait j'ai la valve aortique biscupide. l'année des mes 43 ans, le cardiologue m'annonce que les contrôles doivent être annuels car l'anévrisme évolue. tous les ans donc échographie, et à 47 ans, en octobre 2007, intervention au CHU de Clermont.fd, remplacement valvulaire aortique et geste associé tube aortique ascendante. depuis tout va bien, j'ai repris la course à pied et même le tennis. bien sûr je suis sous préviscan (anticoagulant) mais la vie est belle et je compose avec le tic tac de la valve.

Présentation : Nous sommes les parents de Naya, notre fille unique pour le moment (on attend un bébé dans 7 mois).

Biographie et Chronologie : Naya né le 16 septembre 2008, elle a un problème dans son ventricule droit, après les opérations prévues elle va avoir une VG unique. Elle a déjà 18 mois, n'a pas encore subit une opération, la première opération est prévue dans quelques semaines. C'était bien de lire les témoignages sur ce site des parents avec le même cas, ca nous rassure un peu du future. On attend la première opération maintenant, c'est pas facile de tout, vous le savez déjà. J'espère que ca passe bien...

Prénom : Céline

Pays : France

Ville : Caen

Présentation : Céline, mariée, 1 enfant Damien 7 mois (malposition des gros vaisseaux)

Biographie et Chronologie : Damien, mon fils est né avec une malposition des gros vaisseaux, la malformation a été détecté à 5 mois de grossesse, accouchement en milieu spécialisé (Institut Jacques Cartier), Damien a été opéré à 3 semaines pour un cerclage de l'artère pulmonaire, à 2 mois et demi pour réparer son petit coeur (un patch qui redirigeait le sang), à 7 mois et demi , une 3ème tentative le patch n'a pas fonctionné.