Sujet du post :     Il y a un an....l'annonce

bonjour,
Il y a un an aujourd'hui, je me rendais à ma deuxieme echographie. J'étais très exitée et j'avais hate de savoir si c'était un petit graçon ou une petite fille....L'echo a durer très longtemps, le docteur avait l'air soucieux et ou bout d'un moment on a commencer a se regarder avec mon conjoint en se demandant ce qui se passait ! Et tout d'un coup le medecin nous dit" Je crois qu'on a un problème ! " je me souviendrais je crois toute ma vie de ses mots. Je ne savais pas se qui se passait mais je pleurais dejà ! Il n'arrivais pas a voir l'artere pulmonaire du bébé, il nous a expliquer qu'on devait aller voir des specialiste du coeur.
Et à la fin de l'explication, il nous dit "vous voulez peut etre savoir se que c'est ! " On a dit oui mais ça n'avait plus vraiment d'importance ! "c'est une fille."
J'avais oublier que l'echographie était un acte medical et non pas seulement un moyen de voir son bébé bouger....
On a ensuite enchainer les rendez vous. On n'a su qu'a la naissance se qu'avait reelement Cali, 4 mois plus tard. Tetralogie de fallot avec coarctation sur aorte droite cervicale.
Un an plus tard, on est toujours dans l'attente d'une operation....

Voila j'avais juste besoin de vous raconter une partie de mon histoire. L'annonce est un moment très douloureux on se sent perdu et encore un an après je pleure en repensant a cet instant.

Bonne journée à tous.
Nadège

Nadège,
Oh la la que je te comprends..ce genre d'experience traumatise toute une vie...
pour ma part, on a vraiment su que c'etait la tétralogie de fallot, apres que le samu soit venu chercher mon ptit bonhomme de deux jours à la maternité et l'a emmené d'urgence à Lyon..je me suis retrouvé seule ds ma chbre, mon mari etant parti en voiture accompagné Gabin...j'ai passé ma nuit seule, sans bb, sans mari...avec l'attente du diagnostic...ce n'est qu'à trois heure du matin que mon mari m' a appelé pour m'annoncer la nouvelle...j'ai pu retrouver mon ptit garcon le lendemain a l'hopital de Lyon..je me revois encore crapahutant les couleurs de l'hopital cardio, pliée en deux, ayant eu une cesa trois jours avant...ce sont des souvenirs terribles ! !
Gabin a maintenant 3 ans et a eu sa correction complète en septembre 2008 à lage de 30mois, apres avoir eu un pontage a l'age d'un mois...il va bien, la seule chose qui nous rappelle qu'il a eu un souci c'est sa cicatrice ( mais celle la je crois que je ne m'y ferais jamais...les tee shirt à la plage et tt...je n'arrive pas a la montrer encore ) ...Gabin va rentrer à l'ecole en septembre...une nouvelle etape qui m'angoisse car je n'aurai plus l'oeil sur mon petit mec !
J'ai vu que pour vous l'operation n'est pas encore passé, mais gardez confiance, tout se passera super bien mm si c'est sur que ca ne sera pas un moment facile à vivre...par contre, je peux moi aussi dire a mon tour qu'il y a un avant et un apres...et vous allez voir ca va etre que du bonheur ! ! !
par contre moi la question que je me pose, c'est de savoir les degats que peut faire sur les parents tout ce stress accumulé...ca fait peur ! !
voila, si tu as besoin de conseils..n'hesites pas...Gabin a été operé a Lyon par professeur ninet ! !
bon courage
a bientot
clem

bonjour nadege
je vois que l'annee a été riche en emotion, en stress d'etre dans l'attente, d'une date ou d'un rendez vous ! ! ! ! et maintenant d'une pour l'operation ! ! je me doute qu'elle a du être difficile à gérer !
je vous envoie pleins d'ondes positives et tout mon soutien ( meme si je post pas souvent je lis tous jours le forum )
courage et gros bisous à votre petite puce ! ! ! !
bises marie claude mamie de thybo*

Bonjour,

Mes parents ont appris que j'avais une tétralogie de fallot à ma naissance. Je ne sais pas comment ils ont encaissé le choc car ils n'ont jamais voulu aborder le sujet. Trop de douleur certainement.
A l'hopital ils ont eu le choix ou non de me faire opérer. En connaissant les risques, ils ont décidé de tenter l'opération ( merci maman et merci papa ) .
Ils ont passé des moments d'angoisses, des moments de joies, des moments d'attente ...
Mais le principal, c'est que ce soit bien terminé et que j'aille bien.

Plein de courage Nadège pour l'opération de Cali. C'est pas facile, mais les enfants récupèrent super vite.

Clem, concernant ma cicatrice, j'ai été complexé par ça pendant des années. Pas de décolletés, ni de maillot de bain ...
Il y a un an, j'ai de nouveau été opéré. nouvelle cicatrice sur l'ancienne... Et bien quand j'ai repris le travail, je suis venue en décolleté... et personne n'a rien osé me dire. Cette cicatrice, c'est la vie et finalement j'en suis fière.

bizz

Nathalie ( tétralogie de Fallot )
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.
papa, 2 mois ... tu me manques

Merci a toutes !
Clem, l'operation de Cali se feras egalement à Lyon par le proffesseur Ninet. Le Dr Sassolas nous a dit que c'était le plus competant pour l'operation de Cali. Ce que vous avez vecu a du être bien plus difficile que moi, au moins j'étais preparer à l'absence de ma fille après la naissance...
Marie Claude, c'est vrai que c'est stressant d'attendre mais se n'est pas grand chose comparer à votre histoire ! L'absence de Thybo doit être atroce pour vous et votre famille . Je vous envoi plein de courage pour essayer de surmonter ça !
Nathalie, felicitations pour votre optimisme ! J'espere que ma fille aura la même vision que vous sur son operation et sa cicatrice ! C'est sur qu'il y a des moments ou cela ne doit pas être facile a vivre.
Bon courage à toutes et merci encore pour votre soutien.
Merci à toutes les personnes du forum ! Que ça fait du bien d'en parler ! !

Nadège

Bon courage à vous Nadège et Cali et j'espère que vous aurez bientôt une réponse au sujet de cette opération.

Bon courage à tous les parents dans l'expectative.

Mes plus amicales penseées à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Nadège,

Juste pour vous dire qu'effectivement le professeur Ninet, c'est le meilleur. Tout le monde me le disait et c'est vrai.

Courage à vous et bisous à Cali.

Nathalie ( tétralogie de Fallot )
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.
papa, 2 mois ... tu me manques

je comprends vos angoisse. Je pense que mes parents ont du se poser dix milles questions
mais ils ne me l'ont jamais montrer
j'ai un tgv civ et stenose artere pulmonaire opere 2 fois à 2 ans puis à 12 ans
je ne suis pas du tout complexé par ma cicatrice defois les gens me demandent ce que c'est et moi sur le coup je capte pas tellement ca fait parti de moi comme un tatouage
en plus j'ai deux magnifiques enfants
j'ai une vie parfaitement normalement le seul truc c'est que je la vie a fond
alors courage car ta fille a besoin d etre soutenu pour avoir une vie normale

Bonsoir Nadége,

oh que oui l'annonce peut etre chocante et traumatisante ! nous avons aussi pris une douche froide pour l'annonce de la cardiopathie de notre petit Maël, nous consultion juste pour un souffle au coeur, le truc pas bien méchant... et le lendemain il partait en hélico à paris.... enfin voila pour nous aussi ces jours sont de très mauvais souvenirs et que nous n'oublierons jamais, mais à ce jour notre champion se porte plutot bien et il est ADORABLE
courage à vous pour la suite et aussi pour l'opération qui est une grosse étape.

biz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people