Sujet du post :     Nouvelles de petite Juliette et son opération du dos

la douche c'est le boredl
ici ma mère a acheté un banc de baignoire, mais il faut la changer
enfin on attend de pouvoir déménager
et la MDPH, ils sont très longs
mieux vaut aller les voir,et encore quand t'as l'énergie

nous on a refusé ce qu'ils nous proposaient ( ça ne nous convenait pas du tout ! )

toujours à toi de te débrouiller seule et être super maman
je le vois avec la mienne !
qui t'envoie ses amitiés car me demande régulièrement des nouvelles

de ros bisous et déjà, je suis heureuse que tite juju puisse passer les week-ends à la maison
c'est si long à l'hôpital !

bisous et j'espère pouvoir revenir sur la vendée vous voir !
je pense bien à tite juju ma filleule

grande juliette coucou
pour la douche : cela ne peux se faire a la maison car elle ne doit absolument pas bouger . celle ci a une marche et le fauteuil conseillé ne passe pas . donc je fais toilette au lit ,par ce temps ce n'est pas top . Il fait très chaud . L'assistante sociale de la mdph est en vacances.j'ai fait l'achat d'un réhausseur de wc + adaptable au lit non remboursée
lit médicalisée en location . Ce we juju a faillit prendre une grosse dégringolade a l'entrée de la maison car pas de plan inclinée . Cela pour dire que les risques sont importants et demandent bcp de surveillance.
j'ai fait quand meme un schampoing ds la salle de bain -> innondation ,j'ai épongée et nous avons bien rigolées
Tout cela pour dire que vivre avec un handicap ou plus n'est pas chose facile
Toujours se battre et j'espère que tu pourra obtenir ton fauteuil roulant indispensable
moi aussi je pense a changer de lieu de vie car inadaptée
Bisous a toi + ta maman et pascal

Coucou Michelle,

C'est toujours pareil dans l'administration, ou la personne ne travaille pas le jour ou tu téléphones ou elle est en congé. Je ne veux pas être méchante mais cette personne si elle est malade ou si elle a un accident, on ne sait jamais dans la vie, l'administration ne peux plus rien faire sans elle, c'est quand même honteux que tu sois de ta poche.

Je vois que tu ne dois pas chaumer le week-end, mais bon, c'est vrai nous les mamans nous avons l'habitude, et puis qu'es que l'on ne frait pas pour son enfant.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à Juliette

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maîwen

ça les shampooing, ici aussi ça inonde ;- ) sinon on me lave au lavabo, avec une petite chaise ( et la salle de bain est toute petit !

au moins tu as l'aide de l'assistante sociale MDPH, car ici...
mais ça, les vacances et tout ! j'espère que vous pourrez avoir un plan incliné !

ici ce fut compliqué les six premiers mois, ensuite ça allait mieux, on gérait ( enfin ma mère ! ! )

bref, tout plein de courage car c'est pas une partie de plaisir ! le chemin est parsemé d'embûches et l'administration et sa lenteur !

il me faudrait une infirmière pour la toilette, trop surchargées ( et je ne veux d'une aide ménagère car pas spé é et ma baignoire c'est vraiment pas facile, elle ne saura jamais s'y prendre ! )

bref ! on est avec vous et on espère vous revoir l'an prochain

de gros bisous

michelle, j'ai vu un truc pour faire le shampooing dans le lit ! je te retrouverai la référence ! car je cherche un truc pratique pour moi aussi, et les trucs où je penche la tête en arière, ça va pas ! en bretagne où on va en vacances, je ne pourrai prendre de douche, ça sera au lavabo ! et le shampooing aussi, on se débrouillera !
bisous

oui on se débrouille comme tu le dis. juju a passé son 2eme we a la maison et le schampoing au lavabo était bien mieux réussi
j'ai pris un sac poubelle solide noué autour du cou et hop avec la pomme de douche distante de 10cms a peine . bon résultat
la semaine dernière je suis allée au centre : le mardi j'avais fait sa toilette au lit douche et le jeudi soir aucune serviette de sortie -> le personnel soignant n'a pas fait les soins d'hygiene essentiel car il faisait très chaud. juju était de sortie avec d'autres enfants le mercredi soir en pic-nique: le personnel avait "oublié" qu'elle devait etre mise en tractions donc fachée car devait faire du temps supplémentaires et pas récupéré. tout cela devant puce ce qui lui a gaché sa sortie
et si cela s'arretait la: hier soir est partie de la maison a 18h45 ( horaire prévu a 19h ) donc n'a pas eu le temps de passer sur les toilettes après son diner ->a uriner ds l'ambulance et de plus a été grondée par une aide soignante du centre ( elles ne font pas la lessive car est changée entièrement tous les jours ) . Ce matin lasse de sonner a fait le déplacement seule jusqu'au wc ;;je ne sais encore si elle avait le corset,car si chute les dégats peuvent etre graves.
je suis sur tous les fronts
-pas de rentrée scolaire a son college avant ?donc voir avec le centre car obligation de scolaritée
-contactée l'as de la mdph pour évaluer ses besoins ( rv mi-septembre )
-demander des tarifications d'aide a la personne : environ 21 euros de l'heure et encore du personnel peu qualifié
- matériel techniques pour ses tractions, délai un mois de commande donc faire a chaque aller/retour ses installations de poulies
P/tite juliette n'avait pas trop le moral car sa voisine de chambre est partie et ce matin elle était seule au petit déjeuner car les autres enfants avaient déja déjeuner . pas top le centre pour son moral et pourtant que de courage elle a
des amitiés a tous michelle

Bonjour ma ptite maman du forum.

Oh ça pour du courage ma ptite soeur du forum elle en a et revendre messieurs dames du courage ! ! ! Qui qu'en veut du courage ! ! ! Qui qu'en veut ! ! ! C'est comme toi Michelle non d'un ptit toutou ! ! ! Si vous en avez pas toutes les deux je me demande qui en aura ! ! !

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

hello encore maman de p/tite juliette
cela sera mon dernier méssage sur intervention du dos ( 10 juin 2009 ) ( opérée cadio pour la 3eme fois d'une tétrallogie de fallop en aout 2008 )
bien: suite a des baisse de moral de juju j'ai demandé sa sortie du centre. J'ai vu le médecin réeducateur qui l'autorise a sortir le 5 septembre
le combat demeure car le probleme de coxite est grave mais cela n'est pas sa place ici sur le forum de cardio

bonsoir michelle, oh,non s'il te plait comment aura t-on des nouvelles de ptite juju? si tu ne viens plus sur le forum?

tu as tenu bon en moral jusqu'à prèsent ! ! ! ! ne baisse pas les bras S'il te plait ! je crois que les membres du forum te le diront aussi ! ! ! !

mais si tu juges devoir ne plus venir alors c'est ton choix ! je le respecte ! mais tu nous manqueras ainsi que ptite juju !

gros gros bisous à vous deux ! et juju continue de te battre !
marie claude mamie de thybo*

en tout cas, bonne nouvelle sa sortie prévue le 5 septembre ! ! et je vois que tite juju va à nouveau aux toilettes ( mais ça en centre ou à l'hopital, faut attendre, je le sais ! ! )
plein de gros bisous et je t'enverrai des sms pour avoir les nouvelles
ici je pars samedi en bretagne pour trois semaines

biz à ma super filleule et sa super maman
grande juju

courage à vous deux.
prends le temps d'organiser au mieux la sortie de petite juliette,
je pense qu'il va vous falloir de l'énergie en quantité, et quand vous
serez bien dans vos repères ,revenez nous donner des nouvelles.
besoin de se retrouver un peu, parfois cela ne fait pas de mal.
j'espère que tout ira bien et que juliette va bien vite retrouver sa bonne humeur.
c'est pas bon les centres ,pour le moral.
nous continuons de vous soutenir et de penser à vous.
à très bientot.
bisous
évelyne

[color=#000066]chere Michelle
Merci de votre carte avec Juliette, elle m'attendait au retour du congres.
Si Juliette rentre a la maisonm, peux-tu me donner vos coordonnees par mp pour que je continue a envoyer des encouragements.
bien cordialement
AgnesZ[/color]

D'où cela n'est pas sa place sur le forum ???

Je ne participe pas toujours mais je prends des nouvelles très régulièrement, et je pense que beaucoup viennent aux nouvelles de p'tite Juju !

Juju va être contente de rentrer un peu auprès de sa maman, je devine le désarroi dans lequel elle doit être, c'est comme moi quand je suis arrivée en rééduc en mars, j'ai complètement craquée ! ! ! Puis Juju est si jeune, quel courrage ! ! Embrasse là pour moi !

Bisous à vous 2 !

Chère Michelle,

Pourquoi ton dernier message ? Pourquoi l'opération du dos n'a rien à faire sur le forum ?

Je serais vraiment attristée de ne pas avoir des nouvelles de ta princesse et de toi.

Merci beaucoup pour ta jolie carte, Maïwen et moi-même avons été très touchés.

Je te souhaite beaucoup de courage avec ta petite princesse et en espérant que la MDPH fasse quelque chose pour vous.

Je vous embrasse très fort toute les deux et sache que vous avez tout mon soutient.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

allo les amies : je voulais fermer ce post car je voulais en terminer avec le centre de réeducation
prendre une autre vie ,mais ce matin je me suis trouvée avec des difficultées de maintenance . et pourtant je sais faire,
juju tellement fatiguée est incontinente la nuit ; résultat a changer toute la literie; bien il fait beau mais ce matin j'en aurais pleurer ,et pourtant je sais faire ;mais trop de trop ;de plus comme toute ado son portable est sa 3eme mains . bien celui -ci est ash car trempée d'urine;et ne réponds plus . zen car de plus lit souillé et portable ds les choux. cocotte n'a pas trop mal gérer ce problème meme si ce matin cela n'était pas de tendre calins. douche inadaptée donc toilette au lit
et zut j'ai hate qu'elle soit a la maison mais aussi j'ai peur de ne pas etre a la hauteur
aprés sa toilette la voila toute jolie mais 1 h après elle va aux toilettes et ses règles absentes depuis 3 mois sont revenues
de nouveau change et toilette
elle vient de partir pour sa derniere semaine en centre de réeducation ,mais je n'ai pas les tractions pour la nuit ( commande 1 mois avant livraison ) j'espère qu'elle pourra rester a la maison
trop de de travail et pas assez de calins
amitiés michelle

Quoi te dire, hormis te souhaiter plein de courage ! ! ! Je pense que ça ira mieux une fois que juju sera posée à la maison définitivement... mais j'espère aussi que tu trouveras une solution avec l'administration pour une aide ADAPTÉE ! ! ! !

Bisous à vous 2, Magalie.

Chère Michelle,

J'espère de tout on coeur que tu vas être aidée car tu en a le droit et tu le mérites.

Ta petite princesse sera mieux avec toi, rien ne vaut ne maman et encore plus quand c'est une maman exceptionnelle.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à Juliette.

Je vous embrasse toutes les deux très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir michelle, pas simple, tout çà , tu es très courageuse, mais oui, n'oublies tu es sa mamn à juju, tu n'es pas un personne qui travaille en milieu medicalise il y a du personnel formé pour cela ( enfin faut - il en trouver !
) mais tu es sa maman avant tout ! ! ! ! , et je rejoins les autres tout ira "mieux "quand juju aura ses reperes definitifs chez elle ! ! ! ! ! , essaie de reprendre des forces pour le week end prochain, et juju ne doit pas faiblir , elle est tres courageuse aussi, pas évident pour elle non plus ! !
gros bisous du nord à ttes les deux
marie claude mamie de thybo !

[color=#000066]Chere Michelle,
Je t'envoie ausi mes encouragements, et des forces pour la grande p'tite Juliette !
J'ecrirai au centre en demandant de faire suivre, ca ne devrait pas poser de probleme
cordialement
AgnesZ[/color]

Coucou Michelle,

Il y a de quoi baisser les bras ou du moins se sentir découragée !

La satisfaction c'est que Juliette va mieux, ses fonctions naturelles reviennent et bientôt vous serez réunies à la maison.

Effecttivement je te souhaite une aide , des aides adaptées.

Pour le téléphone portable, le mien est tombé dans les toilettes il y a quelques mois. Je l'ai rincé mais après il s'est éteint définitivement, pensais-je. J'en ai donc changé mais on m'a dit qu'il aurait fallu le sécher soigneusement au sèche cheveux, voir le démonter et le remonter et attendre qu'il sèche de l'intérieur, que parfois ainsi ça se remettait en route. Je n'ai pas eu la patience d'attendre mais Juliette et toi pouvez toujours essayer. Si d'autres ont eu des expériences du même type et que leur appareil s'est remis à marcher qu'ils le disent.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à Juliette et n'hésite pas à venir ici te confier. Profite de la dernière semaine en centre de Juliette pour te reposer et préparer son arrivée.
Bien amicalement.
Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir,

Le téléphone portable de Maïwen est passé, ( vous allez rire ) dans le lave-linge, nous l'avons séchez aussi au sèche cheveux mais il n'a jamais voulu repartir alors comme il était encore garantie, elle en a eu un neuf et c'est arrivé deux fois, et deux fois nous avons fait marcher la garantie.

Courage à Michelle et Juliette

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

ah les filles je suis ce soir très impatiente car juju rentre demain vers 17h
pour son portable : a mourrir de rire car ces le 3eme ( les 2 premiers ds les wc ) . elle a pris mon "vieux " motorola sans difficultées mais je pense avoir pris une assurance dont je n'ai pas eu le temps de regarder;tout cela depuis début 2008
un détail pour moi au vu de la situation
bien :juju est impatiente de retourner au collège et le médecin scolaire a fait la démarche auprès du médecin réeducateur concernant ses aptitudes possibles . Donc tout va dans le bon sens et de plus le directeur est très a l'écoute
demain plein de taf: linge,prendre rv kiné ,installation des appareils de tractions arrivés ce matin au magasin et surtout remplir le frigo des choses qu'elle aime;celle-ci et son ventre c'est important
si javais le temps le ferais une banderolle pour mettre "ARRIVEE"
certes tout cela n'est pas terminé car ne marchera q"avec une ou deux cannes ou long trajet en fauteil roulant ---> Zut a cette coxite de hanche ( intervention future )
demain sera un autre jour . bisous a tous michelle

[color=#000066]bonsoir chere Michelle
bon retour a Juliette et bonne preparation et courage a toi.
Ma petite lettre est dans les circuits de la poste, mais comme j'ai bien indique de faire suivre au domicile, ca dervait aller...
Bonne arrivee petite tres grande Juliette.
cordialement
AgnesZ[/color]

Bonsoir Michelle,

Bon tu vas enfin avoir ta petite princesse avec toi, vous allez être heureuse toutes les deux.

Oui, tu as du boulot, c'est certain et c'est injuste que tu ne sois pas aidée.

Je suis contente de lire que le proviseur comprends la situation de ta princesse, c'est déjà un bon point.

Alors bon retour très très courageuse Juliette et à bientôt sur le forum

Courage Michelle

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour ma ptite maman Michelle et ma ptite soeur du forum.

Me voilà de retour sur le forum et qu'est ce que je lis???Juju retourne collège c'est super ! ! ! J'avais peur que Juliette soit obligée de rester à la maison pour le début de l'année scolaire, mais là c'est vraiment bien.Bon c'est vrai que si elle doit y aller en fauteuil roulant et avec les cannes c'est pas top mais faut pas oublier non plus d'où elle remonte la ptite mère juju.C'était pas du gateau ce que j'ai vu à...Nantes.Alors Bravo ma ptite soeur juju et aussi Bravo à ma ptite maman du forum qui se bat comme une lionne comme toutes les mamans du forum.

Gros Bisous à toutes les deux.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonsoir a vous :je ne reconnais plus ma fille depuis son retour a la maison . tristesse,mal de tete ;;;;
hier soir crise de violence envers moi lors de la mise en tractions.;juju ma traitée de mots violents et donner une giffle ,balancent mes lunettes au sol ;;bref je ne reconnais plus ma fille si caline et tendre :son visage est fermé et sourire absent;
moi bien sur désoeuvrée devant une telle situation et de plus ce matin n'a pas de mots a mettre sur la situation sauf ce soir "elle a peur".peur de retourner au collège avec ses lourds handicaps
bien sur j'ai toujours souhaitée un suivi psycho:rien ne se passe car elle cache ses difficultées
demain sera un autre jour
amitiés michelle

Mince ! !
Pauvre Juliette ... avec ce qu'elle déguste depuis un moment, pas étonnant qu'elle commence à craquer ! !
J'espère qu'elle n'aura pas d'autre accès de violence.
Mais bon, je pense quand même qu'il vaut mieux que "ça sorte" , même mal, plutôt qu'elle garde tout pour elle.

Je vous fais de gros bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artere pulmonaire le 3 avril 2009

bonjour michelle
hàlàllà ! ! !
que c'est diffiçile ! ! ! ! ! nous les mamans devons tout prendre en pleine figure, tout encaisser, ça fait mal, je le vis en ce moment aussi ! !
faut t-il mettre cette colère et cette violence sur le compte de la douleur?
esperons que ptite juliette se ressaisira et aller en cours lui changera surment les idees ! !

gros bisous , courage
marie claude mamie de thybo*

Chère Michelle,

Les ennuis reviennent. C'est vrai que pour Juliette ce doit être dur de penser d'aller à l'école comme elle est. Ne lui a-t-on pas fait de remarques avant.

Tu sais Maïwen en 2008 c'était fait traitée d'handicapée par une petite peste, puis il y a eu l'histoire avec sa prof de géo et bizarrement c'est toujours à son père qu'elle s'en prenait, avec moi elle était toujours câline mais avec Jean-Yves elle criait et ne savait plus parler avec lui.

Je te souhaite beaucoup de courage Michelle, peut-être pourrait-elle voir quelqu'un qui l'aiderait et qui sache lui parler et ça ce n'est pas facile à trouver

Si tu veux je peux te donner mon numéro de téléphone ou l'adresse msn de Maïwen, elle a 14 ans elle aussi, elle pourrait peut-être se parler.

Je te fais de gros bisous ainsi qu'à Juliette

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Rho là là ce doit pas être facile pour vous 2. Que dire, j'espère juste que c'est un mauvais passage pour juju et qu'elle va s'ouvrir un peu, à un psy ou autre si ce n'est pas à toi ! Je me souviens quand j'ai été opérée à 12 ans, j'ai été infernale surtout avec ma mere, pendant et après ces 7 mois d'hospi... et en sortant c'était direction le psy, mais ça n'a rien changé car je ne confiais rien ! Puis en février dernier ce fut très dur aussi, mais je me suis pas comporté de la même façon étant + vieille. Mais j'ai eu d'énormes accès d'agressivité et de violence ( contre personne si ce n'est les objets seulement ) et je me reconnaissais plus, j'ai su finalement mettre un mot sur mes réactions : LA PEUR ! Je ne me serais jamais imaginé que la peur puisse faire faire de telles choses, j'étais plus moi-même et je controlais rien... ce fut long et dur, maintenant ça va mieux !

Je pense que juju agit aussi sous l'influence de cette peur qui peut nous ronger les trippes, essais de la rassurer, de lui dire les mots qu'elle attends sans même qu'elle te demande, je sais c'est pas évident, surtout à cet âge on se ferme. Peut-être finalement que le collège va provoquer un déclic et que ça va être positif... tu nous diras.

En attendant courage à vous et gros bisous,

merci marie-claude,martine ,véro,sélénia
une autre semaine vient de commencer
sommes allées en rv scoliose et le chir est content des résultats vu a suite radio . Enfin le corset de boston sera enlevé le jour de noel.En meme temps son médecin réeducateur était présent a nantes donc consultation pluridisplinaire ;
sa coxite de hanche reste un lourd handicap mais ne savent pas si elle sera opérée . les differents cas obervés sont rares et peuvent d'une personne a l'autre etre très différentes; donc 50/50
cette après midi rv au collège pour sa scolarisation : la aussi personnel de qualité
juju commence demain matin par un mi-temps a savoir le matin puis ds environ 15 jours a temps complet
elle pourra se reposer a l'infirmerie après le déjeuner accompagnée d'une collégienne, montage du pai avec ses séances de kinés 3 fois par semaine;
leur soucis est la sécurité si incendie car les cours sont au 2eme étage ( elle y va par l'ascenseur )
j'espère que tout cela lui donnera de la joie meme si elle refuse l'appui-tete ( a très mal au cou )
je pense que juju avait peur d'ou cette violence envers moi -> peut-etre sa colère des soignants du centre qu'elle me renvoie?
certes elle est mal car après opération cardiaque elle doit avoir l'impréssion de toujours etre basculée dans d'autre handicaps lourds;
je renviendrais vous expliquer plus tard mes difficultées personnelles lors de ma reprise de travail début octobre
amitiés a toutes et tous
je ne peut répondre a d'autres mamans du forum mais je suis de toutes coeur avec elles

Coucou Michelle,

J'ai lu hier ton message à propos de l'atitude e p'tite Juliette et je n'ai pas répondu, mais j'y ai pensé. J'ai été opérée à 12 ans du coeur et à 14 ans j'ai été greffée mais je ne me souviens pas avoir eu ces réactions. Pour l'opération du coeur j'étais très entourée par mes parents et ma famille. J'étais assez inconsciente et très confiante. J'ai eu des moments de souffrances mais brefs et j'étais entourée. En revanche ma greffe de la colonne vertébrale a été précédée d'un traitement long et désagréable et j'ai dû rester longtemps à l'hôpital. Puis après avoir été greffée j'ai dû rester allongée quelques mois, puis me lever prgressivement et réapprendre à marcher. En fait ce dont j'ai le plus souffert à ce moment là c'est de la solitude. Je ne me souviens pas avoir été agressive mais déprimée. L'agressivité est venue plus tard et...elle n'est jamais partie ! Sûrement une conséquence de ce que j'ai subi étant enfant, puis pré-ado. Cependant avec l'âge je me suis controlée, modérée, quand même !

A l'époque je n'ai jamais vu de psy. Il ne serait d'ailleurs venu à personne l'idée de m'en faire voir, c'est à peine si mon entourage comprenait pourquoi j'étais déprimée !
Il aurait sûrement mieux valu que j'en voie à l'époque. Je crois que la réaction de petite Juliette est saine même si elle est pénible et douloureuse pour toi. Elle s'en prend à toi qui est la plus proche d'elle, toi dont la présence est quotidienne et elle exprime tout son mal-être, elle te fait certainement "payer" ce qu'elle a subi ces derniers mois. J'espère que le fait d'aller au collège, même s'il y a certains aspects difficiles, va lui faire du bien. Elle est très courageuse, toi aussi.
Reviens dès que tu pourras, discuter avec nous. Je t'embrasse ainsi que petite Juliette. Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir Michelle,

Je suis contente que le collège soit compréhensif, ce n'est pas toujours le cas. Mais, ne peuvent-ils pas organiser les cours au rez-de chaussée, je sais que dans certain collège cela se fait, c'est le professeur qui se déplace et les élèves sont dans la même classe toute la journée même pour une élève ?

Bon courage à Juliette pour le collège et courage à toi aussi.

Je vous embrasse toutes les deux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Oh que non Martine ! Tout le personnel n'est pas aussi compréhensif partout !
Rudy a recommencé à en prendre plein la tronche, des allusions par rapport à l'année dernière, encore de la méchanceté gratuite.

Il n'en peut plus et je crois qu'il ne va pas tarder à disjoncter ! !
Il à déjà craqué vendredi dernier et je crois que le prochain qui lui fait une remarque sur sa maladie va déclencher ses foudres.
Ca fait des mois qu'il se tait, mais je crois qu'il ne va plus pouvoir se contenir... On verra bien.

En tous les cas, je pense comme Cerise que sa réaction est saine et comme je te l'ai dit plus haut, il vaut mieux que sa sorte, même mal plutôt qu'elle garde tout /

J'espère qu'elle va vite aller de mieux en mieux.

Gros bisous

Coucou Michelle,

Bon il y a des ponits positifs à tout cela et heureusement tu me diras ! L'opération de sa scoliose, même si ella été très lourde pour ta puce a donné des résultats plus qu'encourageant et ça, c'est top. Maintenant, c'est clair qu'il faut en faire un peu tous les jours et demain est un autre jour. Ta fille est très courageuse et je me doute bien qu'elle a peur de revenir au collège. Normal pour une ado car on sait tous ce que c'est et à quel point les enfants peuvent être méchants entre eux...
Je n'écris pas toujurs mais je pense fort à vous deux !
Plein de courage et des gros poutoux à partager.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.

Bonjour Véro,

Comme Rudy, Maïwen a eu des remarques, d'une prof d'histoire-géo du genre," tu es toujours malade tu ne feras rien de ta vie", de plus Maïwen est dyslexique et a une restriction de la mémoire et ça non plus elle ne le croyait pas. J'ai voulu la voir mais l'administration a fait barrage, j'ai même téléphoné à l'inspection académique, résultat Maïwen a fait une déprime et sans son atarax elle ne dort pas.

Les gens sont méchants quand ils ne sont pas passés par là mais peut-être qu'un jour eux aussi auront des soucis de santé et là ils se rendront compte ce que c'est d'être malade mais en attendant ils démolissent des jeunes, Maïwen aussi a 14 ans et cette année elle a changé de collège, pour le moment elle s'y trouve bien, espérons que cela continue.

Je souhaite beaucoup de courage à Rudy et à toi aussi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

un petit bonjour matinal
réveil dès 6h pour préparer p/tite juliette au collège . Hier sa meilleure copine l'a délaissée entre les cours en lui disant qu'elle serait seule et qu'elle était trop chouchouttée par les enseignants. Pouf ;;c'est une peste celle-ci elle ne pense qu'a ses "fesses" mais que de douleur encore et je pense que je ne dois pas intervenir meme si cela me fait bondir .Il faut que juju trouve la force de se défendre et de répondre.
aucun camarade ce matin a la grille du collège pour l'attendre avec son fauteuil. Si la situation devait trop difficille je contacterais le directeur. d'ailleurs ds leur projet pédagogique il est prévu un grand programme sur différents types d'handicaps
ce matin est une autre journée sous la pluie de vendée ;bisous a tous michelle

Bonjour Michelle,

Je ne sais pas si tu aurait intérêt à te taire, moi j'ai attendu longtemps avant d'agir pour Maïwen et le résultat c'est qu'elle a fait une déprim et qu'elle ne dort plus sans son atarax. Les enfants sont méchants entre eux, tu vois nous quand nous étions enfants dès l'entrée en classe nous avions une morale et c'était tous les jours une différente, je crois que l'éducation nationale devrait mettre cette en place.

Autrement est-ce que l'infirmière du collège ne peut pas venir dans la classe expliquer le cas de Juliette et leur faire comprendre que ce n'est pas parce qu'elle est malade qu'elle est plus chouchoutée que les autres et qu'il faut être gentille avec elle.

Cette année dans la classe de Maïwen il y a une fille de 15 ans qui attend un bébé, elle se mettait à l'écart et j'ai dit à Maïwen, "pourquoi vous n'essayez pas de lui parler et depuis quelques jours elle se mélange avec les autres.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à Juliette et je vous embrasse très fort toutes les deux.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour ma ptite soeur juju.

Ne te laisse pas marcher sur les pieds Juliette fait toi respecter, va parler de tes handicapes aux autres mais ne reste surtout pas dans ton coin.

Gros Bisous de ton grand frère de coeur.

Vincent.

LA CATA ou le B.....l
je vais reprendre mon travail a l'hopital le 6 octobre avec un planning difficille car les repos alternent entre les matins de 6h30 a 14h ou 13h30 a 21h;bien sur we et jours fériés

la mdph m'accordent 50h dans le mois;;la je vais refaire le calcul
j'ai trouvée une personne pour me remplacer avec des chèques emploi service . ok
le problème est purement médical:
-le cabinet infirmiers donne un refus pour venir lui mettre son corset le matin ( trop de boulot )
-les tractions nocturnes ne relevent pas de leur role prope mais + celui d'un kiné ( encore faut-il en trouver un le soir a 20h30 et cela tous les jours + we )
bref ce matin le médecin de juju était un peu faché devant une telle incohérence ,car une auxillaire de vie pourrait faire ( au dire des organismes d'aide a la personne, ) ,mais si elle fait une trombose veineuse si tractions mal posées?a qui la reponsabilitée?
mon médecin généraliste se met en rapport avec le médecin réeducateur de la villa notre dame
donc quand je pense avoir tout règler un autre problème arrive
alors pour moi hors de question d'arrivée a la maison et de faire les tractions ..je suis avant tout une maman amitiés michele
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courage michelle ! oui c'est du délire ! on l'a vu ici ! les infirmières ont trop de travail, la mdph donne trop peu d'heure en plus à même pas 18 euros quand la tierce personne en demande 20... bref... on a refusé, surtout qu'on a attendu un an pour ça...
c'est à la mère de tout gérer ! mais y'a un moment, elle peut plus... ça... ! ils s'en foutent !

plein de courage !
bisous à toutes deux

tite juju peut-elle reprendre l'école ?

merci grande juliette
juju a repris l'école a mi-temps thérapeutique : a savoir que le matin .elle sera scolarisée a plein temps jeudi prochain avec des temps de repos a l'infirmerie ou elle pourra s'alllonger après le déjeuner
moi demain je rencontre les cadres pour ma reprise de travail -> j'ai un peu le tract ..Mais je me dis qu'elles ne seraient pas plus compétentes que moi ,au travers de mes difficultées ,et cela me donne du courage
lundi soir je tel a son médecin généraliste qui se met en rapport avec le médecin réeducateur pour savoir qui va mettre les tractions . moi sortant du travail a 21h15 je ne me vois pas a faire ce genre de soins . bof je suis mélanger entre maman + soignante;donc violence de juju car elle en a ras le bol ;;les poutounes et la tendresse de juju sont très loin de nous deux
zut il faut retrouver notre amour mère/fille comme avant..je le désire et juju aussi
bisous a ta maman + pascal + schubert et encore merci pour tes jolies cartes pleines de bonheur

je t'avais répondu hier mais ma connexion est très instable ! je recommencerai ;- )

oui la révolte, la colère, j'ai connu, je le suis encore, mais moins

même si j'ai fini par accepter mais avec l'aide de ma maman et d'amis
et certaines ici m'ont beaucoup soutenue, accompagnée, merci beaucoup

ça va prendre du temps à tite juju de se retrouver dans ce nouveau corps, cette nouvelle dépendance ! dur à admettre ! et dur pour la maman aussi
ma maman t'envoie tout son soutien, me demande souvent de vos nouvelles

là ça va mieux, je suis moins fatiguée qu'il y a un an, donc ouf ! je pensais que cette immense fatigue ne prendrait jamais fin et et je devenais très impatience
et quand c'est la mère qui fait tout, aussi l'infirmière ( moi pour me laver ) pas marrant tous les jours pour les deux

et la MDPH ! ils nous promettent monts et merveilles sur papier, on a quasi rien à l'arrivée !
et la lenteur administrative

on cherche toujours un appartement accessible en RDC ou avec ascenseur... mais souvent ce sont de faux RDC, donc marches
et ne pas oublier les prix souvent élevés
bref !

en tout cas contente de voir tite juju reprendre bientôt l'école à temps plein et toi le travail
ça vous fera du bien à toutes deux

de grosses bises à toutes deux
la marraine

je voulais dire quand la mère fait ausi l'infirmière !
car nous uassi les infirmières n'avaient pas le temps, trop de boulot

mais y'a un manque d'infirmières, et elles devraient être mieux payées je pense

bisous à toutes deux

PS Juju a-t-elle reçu mes cartes chat ?

qu'en est-il de p'tite Juju ??? .

de gros bisous à partager avec ptite juliette , je me doute que cela est très difficile et la colère de juju est normale avec sa maman , même si c'est douloureux pour toi michele , tu n'as pas le choix pour l'instant , vous devez vous réapprivoiser peu à peu , tout va revenir , mais il y a tant de choses à faire sortir ;
je t'envoie plein de courage
christiane
bisous de lucie

merci grande juliette et christiane . Sélénia j'espère que tu vas reg°gner ta maison bientot ->gros bisous
Mon livre préféré est le petit prince ,redécouvert a la naissance de juju . J'ai imprimé pour son bapteme le texte sur la rose ( car était un peu frippée a la maissance ) mais j'aime également le renard ;;juju connait bien ce livre . Oui il nous faut se séparer pour mieux nous retrouver car il y a danger ds la dynamique familiale
j'ai repris mon travail : les cadres pètent les plombs car j'ai commencé le 1er oct alors que j'étais en arret jusqu'au 5 inclus ,donc retour a la maison . La cadre me dit oralemant de prendre mes fonctions mercredi 7 de journée .A 8h30 un coup d'oeil sur le planning j'aurais du travailler la veille en journée et ce jour je suis d' AM ds une autre unité.Donc retour a la maison pour commencer a 13h30 . Et pourtant elle avait mon n° de tel mais ils ne préviennent pas
Hier soir tendres calins de ma juju a 21h
Pour la mdph j'ai recu un écrit et la validation devait se faire au conseil général hier . Quel quota d'heures pour l'aidant familial car j'ai besoin de 74h ds le mois.
coté santé : le chirurgien pour la scoliose est très satisfait ->corset enlevé a noel,rv en janvier
: elle ne veut plus marcher car a très peur .Reste traumatisée par son séjour a st gilles ,a peur d'y retournée D'ou sa réaction de violence a la maison cependant rv avec le médecin du centre :la semaine prochaine et j'invite fortement juliette a préparer un écrit pour lui dire ses émotions ( pour évaccuer )
Elle a 2 lésions ds le cuir chevelu qu'elle n'arrete pas de gratter ( anxiété ) quasi impossible a lui faire des soins de désinfection ( peur )
Coté aménagement :pas très top l'utilisation de la salle a manger/salon car comme toute ado a besoin de son intimité . Faut-il demander un monte escalier? La encore montage de dossier
a bientot aux grands et petits coeurs michelle

coucou michelle et ma tite juju

ici en ce moment j'ai une petite dépression en rapport à tout ce qui est arrivé depuis un an
je vois du progrès mais me sent encomrante, lourde pour ma maman ( qui me dit non ) et bref, je n'aime plus mon corps dutout etc
tu sais, tite juju a passé un cap dur en plus avec adolescence et l'image du corps en prend un sacré coup
cici je ne me sens pas femme mais toujours enfant
ma maman est pourtant super mais quand trop ensemble etc c'est galère

heureusement qu'elle travaille et que tu reprends le tien
que tite juju retourne en classe aussi, ça c'est une très bonne chose

gors bisous ma maman arrive pour me faire à amnger
bisous à toutes deux tendresse
bisous de ma maman et amitiés de pascal

Bonjour Michelle ma ptite maman du forum et ma ptite soeur du forum Juliette.

Votre chère biquet est un âne hi, han, hi,han ben oui j'ai complètement oublier de te parler de la solution du monte escalier.Je suis d'autant plus impardonnable sur ce coup là que je connais une personne qui se trouve en fauteuil roulant et cette personne m'est très chère dans mon coeur car quand j'étais bébé elle m'a sauvé la vie, et bien cette personne à un monte escalier chez elle et ça lui à permis de gagner une certaine indépendance vis à vis de son mari et comme ça ils se fatigue moins tout les deux.Mon dieu que je suis bête ! ! ! Evidemment que pour Juliette c'est une très bonne solution.

Maintenant ce que je retiens de ce que tu écris Michelle c'est que le chirurgiens qui a opéré Juju de sa scoliose est très satisfait et cerise sur le gâteau ( j'ai dit cerise et pas Sylvie ) ! ! ! Juju pourra dire adieu à son corset à Noël c'est je trouve déjà un sacré cadeau...de Noël.

Ce qui est bien aussi c'est que tu reprennes le travail Michelle ça te fera du bien et aussi pour Juliette car petit à petit par petite touchent insensible elle apprendra à ce débrouillé à nouveau sans maman derrière et ça lui fera du bien aussi.

En tout cas si tu veux m'appeler n'hésite surtout pas soit sur le portable soit sur celui de la maison.Je suis en Charente pour un peu plus d'un mois.

Ma ptite soeur

Tu sais je suis d'accord avec ta maman il faut je crois que tu écris ce que tu as sur le coeur à propos de Saint Gilles car je suis sûrs que ça te fera du bien moralement et psychologiquement.De plus et je me doute que tu as peur de marcher car évidemment tu as peur de te faire mal.Mais tu sais il faut que tu fasses tout de même cette effort pour te remuscler au niveau des jambes mais aussi de tout ton corps.

Gros Bisous à toutes les deux.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour
nous voila de retour d'une consultation a ST GILLES ; Juliette est totalement bloquée de sa hanche . Pas le choix que d'opérer et cela en 2010 surement vers mai . La coxite est définitivement installé et de manière définitive
je suis encore sur les fesses meme si je me montre rassurante pour p/tite juliette
elle ne désire pas passer son été dans les hopitaux comme en 2008 ( cardio ) 2009 ( scoliose )
pour l'instant je viens de prendre rv avec le chirurgien DR GEFFROY a l'hopital mère enfant de nantes mi-février
auparent elle aura eu une consultation de scoliose en janvier ,la cardio début février . Pour me rassurer les médecins me précisent que l'intervention a lieu en étant positionner sur le coté .Bien sur après ni cannes ni fauteuil ni tractions nocturnes . Oh combien je voudrais etre + vieille d'un an
amitiés michelle