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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
               

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Sujet du post :     Enfin quelqu'un a qui parlait...

Envoyé par hezekielle 
Auteur: hezekielle (le 17 - 07 - 2009 -- Heure: 09:33:11)
Bonjour a toutes et tous,

Heureuse d'avoir pu enfin trouver des personnes a qui pouvoir parler de mes angoisses...Mon epoux est suivi pour des CIV depuis sa naissance, puis il a eu la pose d'un pacemaker a l'adolescence, et dernierement il a eu des episode de trombose veineuse donc mise sous anti coagulant et celectol...je me suis replonges dans le compte rendu de ses visites car il ne veut pas que nous parlions de sa maladie a la maison et je m'aperçois qu'il m'a un peu timorée les derniere constatation ( je pense ) il a apparement un trou dans l'aorte ascendante >55mm et le coeur qui se dilate donc si je comprends bien, risque d'anevrisme aortique...je ne peut pas en parler avec lui, il ne veut plus accepter sa maladie, ça le plonge dans une depression effrayante, pour le cardiologue, il me dit "secret medicale desole", pourtant je suis souvent presente au visite sauf a la derniere car je bossais...Visiblement aucune operation n'est prevue prochainement...est ce que quelqu'un aurait plus d'information a me donner sur les risques? Savez vous ou je pourrais diriger mon mari pour qu'il puisse enfin parler de se qui lui arrive car depuis son enfance il rejete son etat de sante mais la j'ai bien peur qu'il depasse ses limites...?Merci de votre aide
Auteur: vero (le 17 - 07 - 2009 -- Heure: 09:59:08)
Bonjour Hézekielle,

Lui ne vous dit rien, le cardio vous répond secret médical ...
Je ne vois pas d'autre solution que de lui "rentrer dedans", de le pousser dans ses retranchements ...

Quel âge avez vous ?
Avez vous des enfants ?

Vous pouvez peut être jouer la dessus ...
Vous ne l'avez pas épousé pour qu'il vous repousse en ce qui concerne quelque chose d'aussi important, vous êtes 2 sur ce coup-là ! !
Faites le lui comprendre et ne le lachez pas ... je sais que ce n'est pas facile, et que ça doit être très dur pour lui d'accepter de se faire réopérer.

Personnellement, c'est ce que je ferai ... courage

Bzou

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artere pulmonaire le 3 avril 2009
Auteur: christiane (le 17 - 07 - 2009 -- Heure: 13:30:30)
bonjour ,
quelqu'un a dit "s'aimer ce n'est pas se regarder l'un l'autre, c'est regarder en face dans la même direction " vous avez épousé votre mari pour regarder la vie en face et toutes ses conséquences bonnes ou mauvaises , il a le devoir de vous les faire partager , mais ce n'est pas tj chose facile car les hommes ont vite fait de se faire une carapace,il doit avoir peur aussi , mais comment faire parler quelqu'un qui s'obstine à se taire , voilà une tâche bien difficile , mais je suis sûre qu'avec beaucoup de patience et d'amour vous y arriverez, par contre je ne comprends pas la réaction du cardiologue , vous êtes un couple et le secret médical n'a rien a voir sauf si votre mari lui a demandé de ne rien vous dire , je suis infirmière et je peux vous assurer que les médecins intervenaient auprès des epoux ou épouses pour leur donner un diagnosctic , sauf si les couples étaient séparés ou si l'un d'eux demandait le secret.quand il y avait autre chose médicalement parlant dont il ne voulait pas que l'autre sache
je ne comprends pas , puisque vous avez accès aux comptes rendus médicaux , essayez de prendre RV avec le cardio en apportant tours les CR , s'il y avait quelque chose de grave vous devriez être au courant , que votre mari rejette sa maladie cela peut se comprendre , mais que vous disent ces parents , ils doivent bien être au courant de son état de santé depuis son enfance ? que dit le cardio aux visites ?, vous savez il y a tant de personnes qui ont des cardiopathies et qui vivent avec sans qu'une intervention soit programmée, fait-il des activités sportives, vit-il normalement?
je pense que peut-être son médecin devrait se rendre compte de son état et lui conseiller de parler avec quelqu'un afin d'évacuer toute cette peur qu'il a du accumuler depuis des années, quel age a-t-il?
allez , essayez encore une fois , ne baissez pas les bras, insistez auprès du cardio pour savoir la gravite éventuelle de son état , vous êtes en droit de savoir , sinon demandez à votre médecin traitant de le faire pour vous , il doit bien y avoir une solution à cela. ne desesperez pas , ouvrez grands les portes de votre coeur à votre mari , faites lui part de votre angoisse , il ne doit pas l'ignorer , rassurez vous tous les deux , vous êtes unis pour partager quoiqu'il arrive dans la vie.
bisous et courage
christiane
Auteur: Haïti (le 17 - 07 - 2009 -- Heure: 21:56:02)
Bonjour,

Dans un sens je comprends la réaction de votre mari. J'ai été pareille pendant des années. Il ne fallait pas me parler de ma malformation sinon ou je me fermais comme une huitre ou je m'énervais en disant "vous ne pouvez pas comprendre". Même les personnes les plus proches de moi ( parents, mari ) n'arrivaient à rien. J'ai été jusqu'à arrêter tout contrôle médical durant 10 ans !

Dans un sens, je crois que j'étais un peu traumatisée par tout ce que j'avais vécu dans mon enfance ( hospitalisation à répétition, examens pas toujours agréables... ) . Refuser tout suivi médical ou de parler de ma malformation me permettait de croire qu'au final je n'avais rien, j'étais comme tout le monde. Ma famille avait renoncé à me parler de quoique ce soit mais angoisser terriblement. Et puis, il y a 4 ans, j'ai découvert ce site. Peu à peu avec les témoignages, le partage des bonnes et mauvaises nouvelles avec les autres, j'ai prit conscience de la chance que j'avais d'être encore là, en bonne santé. J'ai réussi à faire la paix avec mon passé et enfin accepter ma malformation. J'ai eu envie de reprendre mon suivi médical mais je n'avais pas la force de décrocher e téléphone pour reprendre contact avec le service de cardiologie qui m'avait suivi. Je m'en suis ouverte à mon père qui a prit RDV pour moi ( j'avais 34 ans à l'époque pourtant, j'étais adulte mais dès qu'il s'agissait de ma malformation, je redevenais une enfant ) . J'ai été au RDV avec mon mari. Le cardiologue ne lui a rien caché, comme à moi et depuis je poursuis mon contrôle régulièrement.

Je suis devenue maman, il y a 1 mois, alors maintenant, plus de blague. Je fais les choses sérieusement car je n'ai pas envie de laisser une orpheline derrière moi.Je veux voir ma fille grandir, profiter d'elle et peut être même avoir la chance de devenir grand mère un jour.

Je vous raconte tout cela pour vous expliquer que votre mari souffre peut être beaucoup de sa malformation ( je ne veux pas dire physiquement mais psychologiquement ) et que se renfermer est peut être la seule solution qu'il a trouvé pour se protéger. Ce n'est pas la meilleure, loin de là mais c'est ainsi. Si votre famille n'arrive pas à l'aider de ce côté, peut être serait-il utile qu'il voit un psychologue pour faire sortir ses angoisses, ses peurs...ou venir sur ce forum ( personnellement cela m'a beaucoup aidé ) .

J'ai du mal à comprendre le cardiologue de votre mari qui vous répond "secret médical". Mon mari vient à toutes les visites, entend tous les commentaires du médecin, pose les questions qu'il a à poser et j'y tiens. Mon cardiologue sait très bien que si je n'ai pas les réponses à mes questions ou qu'il me cache quelque chose j'irais voir un autre médecin. Il serait peut nécessaire d'aller voir un autre cardiologue pour avoir des réponses à vos questions parfaitement légitimes. Vous êtes un couple, si les médcins ne comprennent pas cela et refusent de vous parler, il y a pour moi un gros problème sauf si votre mari lui-même a demandé ce silence. Mais dans ce cas, il faudrait avoir pourquoi.

Il va falloir crever l'abcés avec votre mari, vous n'avez pas le choix. S'il refuse d'en parler pourquoi ne pas essayer par écrit en lui isant que vous l'aimez et que vous vous inquiétez pour lui, que vous souffrez de son silence, voir d'éditer cette conversation et lui montrer. Cela peut aider à débloquer un peu la situation. Il va falloir du temps, mais avec de l'amour et de la patience, vous pouvez y arriver tous les deux.

Courage et tenez nous au courant.

Christelle ( 44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: vincent (le 18 - 07 - 2009 -- Heure: 09:46:58)
Bonjour Hézequielle.

Pour répondre à ta question que risque t'il???La réponse est simple et brutale mais là je crois nécessaire : LA MORT ! ! ! Je rejoinds tout à fait les autres personnes qui t'on déjà répondu là il faut que ton mari regarde les choses en face.Pardonne moi d'être direct et brutal mais son attitude est la fuite et le problème c'est que la mort va le rattrapper...et se mettre derière lui Hors il vaut mieux que ton mari lui fasse face.J'ai été victime d'un anevrisme moi aussi et je sais que c'est loin d'être facile à aborder.Mais tu sais depuis l'enface de ton mari les techniques opératoire, tout ce qui concerne la préparation du malade, le réveil, les suites opératoires ont énormément évolué.Les médecins prennent en charge beaucoup plus la douleur physique et psychologique.Enfin vous êtes deux et ce qu'il me semble judicieux s'est qu'il s'appuit sur toi puisque finalement tu ne cherche qu'à l'aider.Je sais que ce n'est pas simple mais il faut y croire car même si ton mari à très peur et c'est bien normal il ne faut pas que cette peur le paralyse.Donc il faut absolument que vous le forcier à parler de sa maladie.Dites à votre mari que ces problèmes cardiaques ne sont pas une maladie honteuse et que ici il trouvera certainement plein de gens qui sauront l'écouter sachant que eux même sont passer par des moments très durs et qu'ils sont toujours là...

DU COURAGE, TOUJOURS DU COURAGE, ENCORE DU COURAGE ! ! !

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Martine Vourc'h (le 18 - 07 - 2009 -- Heure: 13:09:43)
Bonjour,

Je comprends un peu l'attitude de votre mari. Maïwen est née en 1995, elle a été opérée à 16 jours de vie, maintenant elle aura 14 ans le 24 juillet mais elle a eu une période où elle n'acceptait pas sa maladie vis à vis de ses camarades, nous avons parlé avec elle et maintenant elle met même des décolletés, mais vous me direz c'est une enfant oui bien sûr.

Mais est-ce-que vous ne pouvez pas parler avec vos beaux-parents pour savoir comment il réagissait quand il était petit ?

Pour le cardiologue qui ne vous dit rien, je ne comprends pas, bien sûr il y a le secret médical mais seulement si votre mari l'a demandé. Moi j'aurais pris rendez-vous avec ce cardiologue toute seule pour parler de la maladie de votre mari et là vous saurez si votre mari ne veut pas que le cardio vous en parle, par contre s'il veut bien vous parler, poser toutes les questions que vous avez à poser, moi au début quand j'allais en visite avec Maïwen je notais les questions au fur et à mesure que ça me venait et comme ça je n'oubliais rien.

Je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésitez pas à venir sur le forum vous trouverez toujours quelqu'un pour vous répondre, pour vous remonter le moral, nous sommes une grande famille et tous dans la même galère.

Cordialement

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Lucien (le 21 - 07 - 2009 -- Heure: 16:48:38)
Bonjour Hézequielle,

Une cardioopathie quelqu'elle soit, n'est jamais sans risque .....et je pense que sur ce point nous serons à peu près tous d'accord ....Maintenant, il faut affronter la maladie au quotidien , certes ce n'est pas tous les jours facile, mais lorsque l'on est marié, que l'on a éventuellement des responsabilités familiales, il faut regarder la vie en face et se battre en couple, la politique de l'autruche n'est pas la bonne solution ....Pour ma part je suis venu au monde atteint d'une cardiomyopathie rare ( troncus artériosus ) tronc commun artériel associé à CIV très large ..cardiopathie évolutive , qui m'a valu de passer 15 années à vivre sous assistance respiratoire, et d'avoir pu bénéficier en 1995 d'une transplantation coeur-poumons ....Je sais que la durée actuelle après ce genre de transplantation n'est pas non plus éternelle , j'ai donc pris la décision en connaissance de cause de gérer ma vie et celle de notre couple en connaissance de cause ....Ayant eu la possibilité de me mettre en inactivité après mes 50 ans ,j'ai saisi cette opportunité pour pouvoir profiter un peu de la vie et depuis le début de l'année mon épouse a également réduit son temps d'activité professionnelle, et nous essayons de profiter ensemble de ce temps libre supplémentaire ...Mais franchement après 32 ans de mariage et 3 enfants élevés, je pense que nous avons droit d'essyer de profiter des quelques années de survie que me procurent cette opération ...qu'y a -t-il de plus important sur cette terre que de prendre un peu de bonheur et de le partager ???
La vie ne vaut rien , rien , rien...mais rien ne vaut la vie ....Merci pour cette chanson Alain et merci encore à toute l'équipe de greffe de la Pitié et a donneur et sa famille
Auteur: Aaron (le 21 - 07 - 2009 -- Heure: 19:38:58)
Bonsoir aucunes malformations ou maladies est sans risque, le soutien et le dialogue est important, moi pour mon bébé si je serai restée dans mon coin je pense que la folie m'aurait atteind, de plus dernierrement ayant fais un accident vasculaire ( mon 2ème ) et j'ai 40 ans, maman de 4 enfants compris mon ange Aaron , j'ai vraiment réalisée à quelle point la vie tenait a un fil, je vous souhaite beaucoup de courrage pour cette dur epreuve et pense quoi qui peut arriver tu n'es pas toute seule ainsi que ton mari.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
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