Sujet du post :     Sylvie (cerise) hospitalisé Grrr!!!!

Bonjour à tous.

Je me permet d'ouvrir ce post histoire de ne pas surchargé le post météo.

Voilà j'ai bigophoné il y a quelques minutes à Sylvie sur son portable ( svp ne l'appelez pas trop pour l'instant car elle est encore très fatigué ) .En fait dans la nuit Sylvie notre cerise printanière à fait une bonne crise d'hasme et donc elle a appelé les pompiers qui l'ont embarqué à l'hôpital.Elle est arrivé aux urgences puis Sylvie a été transféré dans un autre service.Quand j'ai appelé elle m'a dit que ça allait mieux même si elle était encore très fatigué.Elle à un désiquilibre du a un médicament qu'elle prend depuis quelques jours donc il vont lui remettre tout ça en équilibre.Sylvie n'avait plus de perfusion mais elle était sous oxygène.Sa voix me paraissait bonne et apparemment elle avait l'air d'avoir bon moral.C'est ce que j'ai ressenti.

Voili, voilou ce que je peux vous dire pour le moment.

Amicalement.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

vincent ! grr ! t'as pas vu mon message ! ? sylvie ne veut pas qu'on ouvre de post
elle nous racontera ça elle-même à son retour
son portable ne marche pas, la batterie est déchargée
donc elle ne peut répondre

et surtout, ne pas trop appeler car elle fatigue pas mal
donc, s'il te plait, laisse-là nous donner elle-même les nouvelles quand elle reviendra

bisous vincent, merci d'être toujours là pour nous
mais bon, là, sylvie préfère la jouer discrète ! c'est loupé ! !
alors respectons son besoin de silence
elle nous racontera...

elle est bien prise en charge

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Juliette GRRRR

1° ) J'ai vu ton message après avoir mis ce post

2° ) Avant d'allumer l'ordinateur j'avais appelé Sylvie son portable marchait à nouveau puisqu'elle m'a répondu.Elle m'a dit qu'il était déchargé mais depuis elle l'avais rechargé.

3° ) J' ai demandé l'autorisation à Sylvie si je pouvais mettre les informations qu'elle m'avait dit sur le forum et elle ne ma pas parlé de discrétion...

J'espère que j'ai été clair et que nous allons pas nous facher pour ça.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

merçi vincent de nous donner des nouvelles !
tu feras le bonjour à sylvie et lui diras tous mes voeux de bon retablissement !
gros bisous marie claude mamie de thybo*

Merci Vincent de nous donner des nouvelles, toujours d'accord pour faire le facteur.
Si tu as Sylvie, tu lui souhaiteras un bon rétablissement de la part de la famille.

Bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

ok vincent ;- ) j'avais pas lu que tu l'a eue en direct ! !
donc gros bisous pour elle et qu'elle continue à se reposer surtout !

bisous pour toi cher biquet et donc ok, on peut écrire sur le forum
on donnera des nouvelles

pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

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Vincent, Juliette,

Le premier qui a notre chère Sylvie lui dit que l'on pense bien à elle et que nous voulons la retrouver très vite et en pleine forme.

Nous, on reste en arrière pour ne pas la fatiguer et on laisse les autres faire les facteurs pour nous, d'accord ????

Gros bisous à vous deux.

Christelle ( 44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )

Pleins de gros bisous à notre sylvie.
Vivement que ce soit elle qui nous donne des nouvelles car ça veut dire qu'elle sera rentrér.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
( TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut )
http://neela.blog4ever.com

Merci à vous deux pour les news.

Grosses pensées à Cerise,
Et surtout un super bon rétablissement.
Amicalement Stéphanie.

Pleines de douces pensées et une envolée de bisous vers la galaxie des étoiles pour nos petits anges.

Stéphanie 48, Mamange de Owen ( Hypoplasie du ventricule gauche )

Dites bien à notre Cerise qu'elle se repose afin de nous revenir en pleine forme.
Dites lui également que l'on pense très fort à elle.
Gros gros bisous et à très bientôt.

sylvie va mieux avec l'oxygène et les aérosols
elle va demander à avoir de l'oxygène chez elle car sans elle est essoufflée ( donc elle l'a en permanence pour le moment, histoire de se rebooster un bon coup )
elle devrait rentrer dans quelques petits jours

merci pour vos pensées
je n'oublie pas nos étoiles à qui je pense toujours très fort

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Merci Juliette pour ses nouvelles, j'espère que Sylvie pourra rentrer bientôt chez elle, on est quand même mieux dans nos affaires persos.

Si tu l'as au téléphone, dis-lui que l'on pense bien à elle et qu'on l'embrasse très fort.

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous.

J'ai appelé tout à l'heure Sylvie suite à un message de sa part.Sylvie continue à être sous oxygène et sous aérosols.Pour l'instant c'est vrai que Sylvie se fatigue très vite mais elle est bien entourée par l'équipe médicale et ses amis.Elle m'a aussi dit qu'elle pensait beaucoup à tout les membres de l'association et plus particulièrements aux enfants.

Voilà ce que je peux dire ce soir sur notre courageuse Sylvie.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Merci Vincent pour ses nouvelles de Sylvie, toujours à penser aux autres Sylvie.

Souhaites lui le bonjour de notre part et beaucoup de courage,j'espère qu'elle va pouvoir rentrer très vite chez elle

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous.

J'ai eu au téléphone tout à l'heure Sylvie.Elle continue d'être sous oxygène même si l'intensité si j'ose dire a été baissée.Les médecins ont même essayé dans la journée d'enlever l'oxygène mais ils ont du lui remettre. Sylvie espère rentrer chez elle courrant semaine prochaine.Le seul problème si je puis dire c'est que pour l'instant Sylvie est sous régime sans sel peut être pas stricte mais c'est quand même pas fameux.De plus la cuisine est à l'eau...Bon Sylvie garde le moral tout de même.Je me suis permis de lui parler de la rencontre de cette année à Poitiers histoire de lui changer les idées.Elle m'a dit qu'elle espérait être présente avec Eliette et sa fille.Mais pour l'instant Sylvie se repose.Enfin elle se repose c'est vite dit puisqu'elle va se ballader dans les couloirs du service par moment et elle soutient les autres malade qu'elle rencontre dans les couloirs du service...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/03/10 - 21:12 par vincent.

Merci pour les nouvelles Vincent.
Dis bien à Sylvie de se reposer et de penser à elle, c'est elle qui est hospitalisée, elle aura tout e temps de penser aux enfants quand elle sera plus en forme.

Je ne connais que peu Sylvie, mais ce que tu dis respire la générosité ...

Gros gros bzooo Sylvie, nous aussi pensons à toi

merçi vincent, je me doute que pour tenir sylvie au repos, il faudrait l'attacher ! ! ! lol !
tu lui feras de gros bisous de ma part et j'ai hate de la voir sur FB

bises marie claude mamie de thybo*

Merci Vincent pour ses nouvelles, dis à Sylvie qu'elle doit se reposer et qu'il faut d'abord qu'elle pense à elle.

Fais lui de gros gros bisous de notre part

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

oui marie claude, tu as raison .
pour que sylvie se tienne tranquille et se repose , il faudrait l'attacher !
je m'en vais de ce pas lui tricoter une camisole ( rouge ) ça devrait le faire.
d'un autre coté c'est une bonne chose qu'elle déambule dans les couloirs
( tant qu'elle n'effraie pas les autres malades ) , de retour chez elle , ça m'étonnerais
qu'elle se tienne coite , donc autant tester son regain d'énergie en lieu sûr !
que la prochaine personne qui l'aura au téléphone lui fasse de gros bisous
de ma part. merci.
évelyne

oui, je vois bien Sylvie en goguette avec les autres patients dans le couloir ;- )
enfin, elle ne peut pas rester 24h/24 dans sa chambre
c'est long, je le sais !
( j'ai tout de même été, une après-midi, un peu dans le couloir, mais je suis vite rentrée car essoufflée ! enfin je prenais prétexte de tester ma saturation ! )

sylvie, je t'ai pas appelée hier, je t'enverrai un sms tout à l'heure !

gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
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Bonjour à tous.

Voici les dernières nouvelles de Sylvie.

Sylvie m'a dit que en fait elle n'avait pas fait de crise d'asme mais tout simplement étant épuisé elle était en manque d'oxygène c'est ce que lui a dit le médecin qui s'occupe d'elle.Sylvie est toujours sous oxygène et continue les aréosols.Elle pense sortir en fin de semaine ou alors en début de semaine prochaine.Pour l'instant elle se refait...la cerise ! ! ! J'ai pas pu résister.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Merci Vincent de nous donner des nouvelles de Sylvie régulièrement.

Souhaites-lui le bonjour de notre part et qu'elle continue à se reposer.

Bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bon courage encore a toi Sylvie, même si les sms apportent aussi leur lot d'informations en plus du forum,
cordialement
AgnesZ

bonjour ! je précise, le forfait sms de sylvie ( et téléphone portable ) est épuisé
donc ne vous inquiétez pas si pas de réponse

c'est un peu compliqué pour elle pour avoir l'oxygène à domicile
je la laisserai vous raconter ça ( ou en la rappelant je lui demande la permission )
enfin, c'est tout une histoire

bisous et pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
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ON attend son retour alors ! ! ! ! fais lui de gros bsx juliette

bises marie claude mamie de thybo*

son retour n'est pas prevu pour tout de suite... je vous tiendrai au courant ( avec vincent et d'autres ! )
bisous marei-claude, merci d'etre toujours fidele au poste !

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

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Bonjour à tous.

Je vous annonce une bonne nouvelle:

Sylvie est rentrée chez elle ce soir. Elle viendra vous donner des nouvelles certainement bientôt.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

en voila une bonne nouvelle !
Bon retour chez toi, Sylvie, et surtout pas trop de choses a la fois....pour ne pas perdre le bénéfice de ces journées de repos forcées...
cordialement
AgnèsZ

on pense bien à toi Sylvie... tu viendras ici quand tu te seras bien reposée...
un bon week-end à toutes et tous
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir,

Je suis contente pour toi Sylvie que tu ais pu rentrer chez-toi, on est quand même mieux à la maison.

Reposes-toi bien et viens nous donner des nouvelles quand tu pourras.

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,


MERCI à tous de vos messages, de vos pensées, sms, lettres appels etc...Tout va bien. Je suis bien rentrée à la maison après avoir fait une cure d'oxygène pendant 10 jours. Pour le moment ça se passe bien mais je ne sors pas et je dois me reposer. Repos, régime, traitement indispensable, et je vois ma pneumo ces jours-ci.
Je vous tiendrais au courant.
Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour, Contrairement à ce
qu'a écrit Vincent je ne me suis pas beaucoup promenée dans les couloirs, car j'étais constamment sous oxygène et je ne voulais pas laisser une si belle occasion ni le gaspiller et puis surtout les premiers jours j'étais épuisée. Et je n'ai pas soutenu les autres malades, j'ai juste rencontré des voisins/voisines ou des gens de mon quartier qui venaient leur voir leur conjoint ou un/une amie et bien sûr dans ces circonstances nous nous sommes tombés dans les bras et embrassés comme du bon pain ! C'est l'avantage d'un hôpital de proximité. Je ne me suis pas sentie seule un instant ( au propre et au figuré ;- ) ) Certaines personnes vivent des situations très dures et elles le cachent, ne le montrent pas. J'étais surprise par tant de pudeur et de dignité. Pour moi qui ait l'habitude du milieu hospitalier, je me sens comme chez moi surtout en ce qui concerne la cardiologie et je sais me défendre même si je suis seule. Je ne me laisse pas abattre. Mais ce n'est pas le cas de tous. Pour certains c'est un milieu inconnu et ils se sentent très désemparés.

Je voudrais rendre hommage à tous les personnels soignants et particulièrement à ceux de l'hôpital où j'ai séjourné dernièrement. Tous du médecin-chef aux brancardiers ont non seulement des compétences mais des qualités humaines et d'écoute très développées. Et même si j'ai discuté un peu fort avec certains médecins ou infirmières, je n'ai pas eu un instant l'impression d'être ignorée ou pas prise en compte. C'est important !

Sinon voui bien sûr je pensais bien à vous tous et aux grandes et aux petites étoiles.
Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Pour la cuisine pas fameuse, c'est vrai mais "quand on a faim on mange" et on ne fait pas la difficile ! Et puis je m'étais fait apporté mon sel de régime dont j'usais modérément et ça a bien arrangé les choses.

Bises et bon appétit ! ( Bientôt le diner ! )

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

je sais que tu t'es bien reposée... j'espère surtout que le RDV avec pneumologue sera un peu efficace, qu'elle t'écoutera comme l'ont fait les médecins de l'hôpital...
courage, et repos
je pense bien à toi
gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

je remonte le post pour lire tes bonnes news Sylvie ! !
allez, à toi de raconter ;- )
bisous
et douces pensée à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Oh là là tu as raison Juliette ! Il faut que je le dise sur le forum, que j'annonce la bonne nouvelle.

En peu de mots : j'ai vu ma pneumologue cet après-midi et dès demain j'aurais de l'oxygène pour pouvoir sortir et vaquer à mes occupations à l'extérieur ( évidemmment que je vais ralentir mon rythme ! ! ! ! ) . J'aurais aussi la possibilité d'en prendre la nuit si je me sens génée.

A la fin du mois je serais hospitalisée 24 h pour faire un bilan pulmonaire et respiratoire et contrôler aussi d'autres choses. C'est bien parce que ça me permettra de me retrouver en conditions réelles, là pas possible de faire les examens car la cure d'oxygène et les médicaments que j'ai pris à l'hôpital et que j'arrête progressivement fausseraient les résultats.

Je suis trop fatiguée ce soir pour en dire plus. Je vous tiendrais au courant bientôt pour la suite.

Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

parfait pour ton oxygène à domicile
tu me diras si c'est un déambulateur, ou quoi ? oxygène gazeux ou liququide ?
bref, je suis curieuse ;- )
bisous, bonjour au livreur ;- )
pensées à nos tites étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous,

Le livreur a appelé hier soir et ce matin j'ai été livrée.

J'ai une cuve pour la nuit et quand j'en ai besoin et de l'oxygène portatif pour sortir. Ca se présente comme une petite boite légère avec une bandoulière en toile bien solide.

Le livreur m'a montré comment la recharger à partir de la cuve, comment utiliser les deux et il reviendra chaque semaine la recharger ( la cuve ) . J'ai un livret explicatif et des instructions aussi. C'est de l'oxygène liquide.

Juliette si tu veux je t'en dirais plus en mp. Si d'autres personnes sont intéressées, qu'elles me contactent.

Ma pneumologue a été très efficace et je l'en remercie.

Le beau temps et la remontée des températures devraient favoriser la remise en forme. Pour le moment je reste à la maison et je me repose.

J'attends de me retrouver dans mon état habituel ( peut-être amélioré à la suite de la cure d'oxygène et de traitement ) avant de faire quoi que ce soit.

Bises et à bientôt.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

sylvie je suis heureuse pour toi ! tu as le même système que moi ( tu dois avoir le petit helios, ou sinon il y a d'autres marques de portatifs, tu me diras ça en privé )
bien pour la cuve, c'est ce que tu voulais ! !
tout vient à point à qui sait se défendre ;- )
bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Sylvie.

Je suis content de lire que ta pneumologue t'a écouté et a répondu enfin à ton attente.Maintenant que tu a la cuve d'oxygène j'espère que tu pourras récupérer rapidement.Le printemps arrive et les températures remontent.

Gros Bisous.

Vincent.

moi je veux savoir ce qu'il y a réellement dans la cuve ???
bisous
évelyne.

J'ai deux paires de "lunettes" ; viens "cuver" avec moi si tu veux Evy ! ! !

Chez Juliette c'est du Gewurt. Chez moi c'est du rouge ; qu'est que tu préfères ? ;- ) )

Bisous de la cuve.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

j'emmène deu paires au gewurtz alors ;- )
des bisous bullés décoiffés

et nos étoiles pétillent en nos coeurs

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Sylvie,

Fais attention quand même ne prends pas trop de rouge.écoute plutôt la pneumologue et prends de l'oxygène quand tu en as besoin.

Bon, fais attention à toi et reposes-toi bien, le soleil va arriver et pour toi se sera une cure d'oxygène en plus.

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Martine, je n'ai pas bu depuis Noël ! Je marche à l'eau et au jus de fruits ( quelquefois amélioré c'est vrai, mais juste une goutte ) .

Pour le soleil oui, j'en ai profité sur mon balcon cet après-midi. Ah quel bonheur !

Les bulles maintenant je les préfère d'oxygène.....Tchin ! et bonne nuit.

Bisous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie,

Comme d'habitude tu es raisonnable, c'est bien. J'espère que tu vas pouvoir continuer de profiter du soleil sur ton balcon, aujourd'hui chez-nous il fait beau.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Aujourd'hui c'est soleil voilé ici mais j'aime bien ce temps, et 17° c'est bon aussi ! Je laisse la porte-fenêtre entre-ouverte et Fripon en profite. Aujourd'hui il est plus calme car les premiers jours après mon retour d'hôpital il sautait partout ( et faisait des bêtises ) et c'était bien fatiguant pour moi. Maintenant que j'ai l'oxygène je me repose avec dans ma chambre l'après-midi et il vient s'allonger auprès de moi et me tient compagnie. Ce matin j'ai testé l'oxygène portatif en allant faire une course au supermarché avec un ami. La boite est un peu lourde pour moi. J'ai du la mettre dans le caddie du magasin et m'appuyer sur le caddie mais comme ça ca allait. Les gens ne manifestent pas trop de surprise en me voyant déambuler avec ce système.

Je suis épuisée, fatiguée, même avec l'oxygène. J'en ai vraiment pris un sacré coup. Mon état s'est bien détérioré en 3 mois. Reste à voir si je pourrais remonter un peu la pente par la suite. On me porte les repas à domicile et je vais avoir une aide ménagère. Les amis se relaient toujours pour me faire les courses. Bisou reste chez mon amie encore quelques temps, jusqu'à la fin du mois au moins.

J'espère que tu vas bien Martine ainsi que Ma¨wen. Je me réjouis des bonnes nouvelles que je lis sur le forum concernant Juliette et Christelle maman de Neïssa.
Je pense bien aux malades, aux hospitalisés et à nos petites et grandes étoiles.
Amitiés à tous. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir Sylvie,

Oui, j'ai déjà vu les boîtes à oxygène, c'est vrai que ça n'a pas l'air léger. Il n'y a pas de raison que tu ne remontes pas la pente, il faut garder le moral, je sais facile à dire mais pas à faire, mais tu vas être aidé et puis je vois que tu peux compter sur les amis, c'est beaucoup.

Tu sais à chaque fois que Maïwen est hospitalisée, son petit chat la cherche partout et quand elle revient, c'est bêtise sur bêtise tellement il est content de la voir revenir à la maison. Tous les matins, il vient avec moi la réveiller.

En ce moment je suis un peu fatiguée mais c'est un moment très difficile pour moi, Maïwen a un test d'effort avec oxygène à faire et si l'on ne trouve rein il y aura une exploration car elle est fatiguée et essoufflée.

Je te souhaite beaucoup de courage et je t'embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maîwen

Bonsoir,

Mon médecin traitant qui est venu me voir aujourd'hui à ma demande a regardé mes derniers examens et a confirmé ce dont je me doutais déjà : l'htap s'est aggravée ( par rapport aux résultats de mai 2009 à Georges Pompidou et il est apparu une fuite qui n'était pas là il a 9 mois non plus.

C'est pourquoi mon cardiologue m'avait recommandé de poursuivre après la guérison de mon oedème pulmonaire le traitement, le régime et le repos et de faire le moins d'efforts possibles. Il n'est pas partisan lui non plus pour que je sois opérée. Je vais faire un bilan pulmonaire bientôt, j'espère que d'ici là il aura pris contact avec ma pneumologue.

C'est dur mais je préfère savoir car je me doutais bien en voyant sa tête qu'il y avait quelque chose. Sans doute était-il géné de me l'annoncer sachant ce qui est possible et ce qui ne l'est pas.

Au moins j'ai de bonnes raisons pour me ménager et me reposer ! ! ! Je me rends bien compte maintenant que tout dépend de ce que je fais, dans quel état ( émotionnel ) je suis etc.. et que je dois faire très attention.

Je suis encore sous le choc et c'est angoissant mais comme il faut aussi que j'évite de m'angoisser...;- )

Bon je crois que je vais pas tarder à aller me coucher ( oui Evy je vais cuver ) avec un livre rigolo pour me changer les idées.

Bises à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Chère Sylvie,

Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu vas te remettre au plus vite.

Tu as raison de te reposer, profites-en bien.

Je t'embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen