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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
               

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Sujet du post :     Neela se fait opérer le 1er juillet

Auteur: aurelie, maman de Neela (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 12:53:54)
Ca y est neela se fait opérer pour arrêter qu'elle vomisse tout le temps. Comme dit le chirurgien c'est pour améliorer son confort de vie.

Je suis assez stressée car le chirurgien m'a parlé du risque de mortalité car neela est très fragile. Mais on n'a pas le choix il faut opérer car ses bronches sont de plus en plus encombrées. Après l'opération elle va en réa. Il m'a dit que peut être elle allait avoir du mal à respirer seule.

En plus il y a une semaine j'ai fait un rêve qu'elle allait en réa après son opération et que c'était la fin. Je le sens mal mais j'espère que je me trompe.

Gros bisous et pensées à nos étoiles.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
( TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut )
http://neela.blog4ever.com
Auteur: nouss (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 13:16:26)
Bonjour Aurélie,

j imagine ton angoisse mais comme tu le dis, il n y a pas le choix, c est pour une vie meilleure.
Profite de ta princesse, nous nous occupons de toi...

Exercice 1: regarde ta petite merveille et souris
Exercice 2 : regarde tes 2 merveilles et souris

courage ( comme d habitude, tu en as plein )
Auteur: caramande (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 16:38:17)
Chere Aurélie,
je penserais a vous et je viendrais prendre de vos nouvelles dès que j'en aurai l'occasion
j'espère que tout se passera bien
qu'on est enfin tous un peu de répit
essaye de faire attention a toi
plein de tendre baisers à ta puce
bisous
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: cora (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 17:37:16)
Coucou Aurélie ....

Bon, j'ai noté ...1 er Juillet ! ! ! Je crois que même si cette opération présente des risques, Neela sera forte, comme elle l'est jusqu'à présent et cette force elle la tient de toi, de sa soeur et de son papa ...

Ton rêve n'est que le miroir de tes angoisses ....
Encore du stress j'imagine et des angoisses à dissimuler .... allez courage, courage ....

Je t'embrasse et gros câlinou pour Neela

Cora
Auteur: Martine Vourc'h (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 17:39:13)
Bonjour Aurélie,

Je te souhaite beaucoup de courage pour le 1er juillet nous penserons très fort à ta petite princesse et à toi.

J'imagine bien ton stress, mais il ne faut pas pense au pire, je sais facile à dire, pas facile à faire, tu fais tout ce que t peux pour ta petite puce et elle va se battre pour toi.

Prends bien soin de toi et viens nous donner des nouvelles dès que tu pourras.

Pleins pleins d'ondes positives pour ta petite princesse Neela qui est tellement belle, tellement sage, tellement tout !

Je t'embrase très fort ainsi que ta puce

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Espérancia (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 18:05:36)
Bonsoir Aurélie,

Vous n'avez pas le choix, même s'il y a des risques, il faut la faire cette opération. Alors, je crois que Neela va encore être une petite championne car elle sent qu'elle est très entourée et aimée et c'est ce qui lui donne de la force.
Courage à vous 4 !
En attendant des nouvelles je penserai bien à vous le 1 er juillet.

Espérancia , maman de Lucien, 11 mois 1/2, TGV opérée le 13/07/09 au CCML
Auteur: Karine et Juliette... (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 21:00:04)
Bonsoir Aurélie,
Toutes mes pensées seront pour Neela et sa famille le 1 er juillet.
Comme c'est dit: il n'y a pas le choix et tout est fait pour le confort de ta puce et ça c'est hyper important.
Pleins de câlins à tes 2 princesses.
On attendra des nouvelles avec impatience.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV + CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.
Auteur: maman de nohann (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 21:15:41)
coucou aurelie je serais la pour te soutenir comme nohann sera opere le mardi il le garde quel que jours ,courage a toi Neela est une petite fille forte comme sa maman.gros bisous Estelle
Auteur: aurelie, maman de Neela (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 21:34:20)
Merci à tous pour votre soutien. Eh oui bcp d'enfants opérés cette semaine : Nohann Arthur et Neela

J'espère que tout se passera bien pour tout le monde.

Bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
( TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut )
http://neela.blog4ever.com
Auteur: Chris2a (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 21:36:27)
Bonsoir,

Neela est opérée le même jour que moi...le 1er juillet est une bonne date, j'en suis certaine. Nous serons fortes elles et moi, tu vas voir. Il le faut, pour nous, mais aussi pour notre famille qui nous soutient et stresse beaucoup plus que nous finalement.
Ne t'inquiètes pas pour les rêves, ou plutot cauchemars. Notre inconscient fonctionne à 100 mille dans ce genre d'occasions alors rien de plus normal, il n'y a rien de prémonitoire.
Je te souhaite beaucoup de courage et d'énergie pour traverser cette épreuve qui vous rendra plus fort et qui permettra à ta puce de vivre mieux.

Grosses bises et tient bon.

Chris2a
Auteur: marieclaude (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 22:23:46)
coucou ,bonsoir aurelie
ah non ! ! ! ! tout se passera bien ! pour NEELA*
bou ! ! ! ! ! le 1er juillet nous nous recontrons les H&C du nord et Paris
nos pensées seront avec vous mais suis pas à l'aise aurelie ! !
vis à vis de vous ! ! !
bon allez tout ira bien ! ! ! ! nos coeurs et pensées seront Neela çà c'est sur ! ! ! !
bisous marie claude mmie de thybo*
Auteur: What else (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 23:18:35)
Aurélie on pensera très fort à Neela le 1er juillet et on vous envoie des wagons d'ondes +
Neela sera sur Nantes ?
Gros bisous
Auteur: aurelie, maman de Neela (le 22 - 06 - 2010 -- Heure: 06:47:27)
Chris bon courage aussi pour ton opération.

Oui neela est à nantes, ils sont supers là-bas.

Merci à tous d'être là vous me donnez bcp de forces

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
( TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut )
http://neela.blog4ever.com
Auteur: élise
je pense bien à vous également pour cette date d'opération, en espérant que neela pourra souffler par la suite et avoir un confort de vie meilleur !
je vous envoie pleins de bonnes ondes, à toi et tes filles

gros bisous

Elise et Jules
Auteur: Le Biquet
Bonjour Aurélie.

Je suis de tout coeur avec toi et Neela.Je me doute bien que la situation est délicate, mais tu sais Aurélie si les médecins ont décidé malgré tout de tenter le coup c'est justement que malgré les risques ils espèrent que ta princesse ira mieux et qu'il ont certainement pesé longuement le pour et le contre.

Gros Bisous.

Vincent ( le biquet )
Auteur: maga7985 (le 22 - 06 - 2010 -- Heure: 15:30:36)
bonjour aurélie !

Je penserais à ta puce neela le 1 er juillet ! j'ai lu quel allez ce faire opérer à Nantes ! Elle va allez réa et aprés dans quelle service va t'elle allez ?
Car mon fils viens d'être tranférer en ugence cette aprés midi à Nantes mais en spécialitée ,il était à Cholet ( 49 maine et loire ) . Enfin j'ai tout les détail sur mon poste de cameron si tu veut voir !


Bisous et bon courage !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique ) première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/
Auteur: audrey30 (le 22 - 06 - 2010 -- Heure: 19:44:08)
Bonsoir,

Que te dire? Soyez fort, soyez avec elle
c un nissen qu'ils vont faire ? Si c ça , c vrai qu'ils considerent ça comme une " petite " intervention, mais on ne peut s'empecher de stresser car nos petit bout sont si fragile ... mais en même temps tellement combatif ! !
Je penserais bien a vous ce 1er juillet
Bon courage

Audrey et Sohan ( petit ange depuis le 8/06/2010 )
Auteur: caramande (le 22 - 06 - 2010 -- Heure: 19:48:32)
vivement la fin du mois de juillet, que tout cela ne soit que lointain souvenir ...
allez, faut allez de l'avant et rester positif ! ! ! !
plein de bises
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: moonbeen (le 22 - 06 - 2010 -- Heure: 19:50:43)
bonsoir
j'ai suivie un peu l'histoire de votre petite puces
depuis quelques temps a travers vos posts
je vous envoies pleins de courrage
pour traverser cette nouvelles epreuves

Adeline maman de Léonie née le 13/07/09 avec un VU
operation prevu le 9/9/10 a neker
Auteur: aurelie, maman de Neela (le 22 - 06 - 2010 -- Heure: 21:20:38)
Il faut que je reste positive. En même avec tout ce qui arrive à Neela je n'ai pas le choix.

Audrey : oui c'est un nissen. Ce n'est pas l'opération que je crains mais l'anesthésie car epilepsie et anesthésie ne font pas bon ménage et son épilepsie n'est tjs pas stabilisée. Elle fait plus de 20 crises toniques par jour.

Vivement fin juillet et les vacances.

Pensées à nos étoiles

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
( TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut )
http://neela.blog4ever.com
Auteur: Haïti (le 22 - 06 - 2010 -- Heure: 21:28:17)
Courage à toi Aurélie.

Neela est une battante, elle l'a déjà prouvé à de nombreuses reprises...elle le prouvera encore avec cette opération.

Bisous à la puce et essaye d'être zen ( je sais plus facile à dire qu'à faire ) .

Christelle ( 44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: Lulu 42 (le 23 - 06 - 2010 -- Heure: 10:17:52)
bonjour aurélie
bon courage à toi et à ta puce pour cette nouvellle intervention
je tiens à t'apporter tout mon soutient car comme virginie tu as été l'une des 1ères à me soutenir quand j'etais enceinte...
il te faut encore t'armer de pleins de courage
si je pouvais je t' en enverrai plein à travers mon écran ;- )
gros bisous à toi et tes 2 princesses

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV + CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet )
Auteur: Ulviye (le 23 - 06 - 2010 -- Heure: 15:04:28)
Bonjour Aurélie,

Je te souhaite beaucoup de courage je prierais comme nous tous pour ta fille, tout va bien se passer. J'en suis sure. J'ai 3 enfants et tu sais 2 sur 3 sont malades. Mon fils qui a 10 ansc'est fait opéré 4 fois au cerveau ( hydrocéphalie active, il a été valvé tet dévalvé ) et à chaque fois bcp de risques et maintenant ilva bien.
Mon dernier a 6 ans et demi et il a une CIA et un BAV il doit se faire opéré au plus vite. Nous sommes en attente d'une date d'opération. L'attente c'est rès dure. Mon mari et moi avons eu choc sur choc avec nos 2 enfants. Là je suis très angoissé mais nous devons nous battre pour nos enfants.Je prie pour vous.

Ulviye maman de Eyup Han, 8 ans: CIA large et Bav stade variable, opéré le 24/09/11 et porteur de PM..
Auteur: flore-anne (le 25 - 06 - 2010 -- Heure: 19:32:41)
Je serai de tout coeur en pensée avec Neela et toi ce 1er Juillet..
Les petites étoiles du forum veilleront sur elle.
Je t'embrasse bien fort et un gros calin à Neela

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: dounia (le 26 - 06 - 2010 -- Heure: 18:43:23)
bonjour


Bonne chance a vous tenez bon et restez positives en priant que tous ce passe pour le mieu moi il non pas voulu lui faire le nissem car il et trop fragile ( son coeur ) donc jaten pour une gastrotomie mais dan lintestin pas dans lestomac car sa ne servirait a rien il vomirait donc aparament dans lintestin ya moi de risque on vera bien on prient chaque jour pour que tous soi positive courage

a bientot bizouz a toi et ton boutchou .
Auteur: Alex (le 27 - 06 - 2010 -- Heure: 14:05:19)
Coucou Aurélie,

Je pense fort à vous et je penserai à ta combattante encore plus le 1er . Vivement que tout cela soit passé, elle en sera tellement mieux.
Je t'embrasse très fort et j'attends avec impatience des nouvelles ( même si j'écris moins, je suis là quand même et pense fort à toi )
Bisous à tes princesses d'amour et plein de courage pour toi.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: syl (le 28 - 06 - 2010 -- Heure: 18:41:00)
Bonjour Aurélie,
Nous sommes à qq jrs de l'opération de Neela et je voulais tout simplement vous envoyer plein d'ondes positives par ce message ... Que toutes les grandes et petites étoiles du forum veillent sur votre petite minette et votre famille ...
Syl
Auteur: le biquet
Bonjour Aurélie.

Nous penserons tous très fort à Neela après demain quand je serai à Lille pour le repas.Nous ne t'oublirons pas Aurélie.Je te souhaite beaucoup de courage pour jeudi.

Gros Bisous.

Vincent.
Auteur: caramande (le 29 - 06 - 2010 -- Heure: 11:37:44)
vivement que ça soit vite terminé
tu va pouvoir rester avec elle tout le temps ?
tiens nous au courant quand tu peux, bon courage, bisous

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Karine et Juliette... (le 29 - 06 - 2010 -- Heure: 12:01:21)
Aurélie,
Je penserai très fort à ta petite Neela Jeudi Ainsi quà ses parents et sa grande soeur.
Pleins d'ondes positives, pleins de courage, de patience et d'Amour.
Tendres pensées à vous 4.
On attends tous des nouvelles.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV + CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.
Auteur: Martine Vourc'h (le 29 - 06 - 2010 -- Heure: 14:55:50)
Bonjour Aurélie,

Encore 2 jours et tu seras avec ta petite princesse à Nantes, je te souhaite beaucoup de courage et j'envoie pleins d'ondes positives à Neela, elle est très courageuse, elle sait qu'elle est très bien entourée et que sa petite famille lui donne pleins d'amour.

Je t'embrasse très fort, gros câlins à Neela

Martine maman de Yoan petite étoile et de Maïwen
Auteur: Sabine (le 29 - 06 - 2010 -- Heure: 15:07:47)
Bonjour Aurélie,

J'imagine que le stress monte.
On est avec toi, et ta famille.
Gros gros bisous

Sabine
Auteur: mély
bonjour Aurélie

nous sommes de tout coeur avec vous pour traverser cette nouvelle épreuve ! vous êtes une maman formidable et pleine de courage
allez neela t'est une championne !


mély, maman de Hafsa opéré d'une TGV le 15 janvier 2009
Auteur: nouss (le 29 - 06 - 2010 -- Heure: 21:21:11)
gros gros poutous à Neela....ca ira mieux après, tite chérie !

plein de pensées pour vous tous
Auteur: Nadège (le 29 - 06 - 2010 -- Heure: 21:41:12)
Tout plein de douces pensées et de courage pour ta princesse et pour toi Aurélie.
Bises fleuries

Nadège

[color=#9933CC]Projet [b]" du scrap pour des coeurs malades"[/b] à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales du 14 février :
[b]http:// coeursenscrap .canal blog. com/[/b] ( tout attaché ) [/color]
Auteur: aurelie, maman de Neela (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 08:17:17)
Merci à tous d'être là pour nous. Merci chantale de m'avoir appelé. Vous êtes un énorme soutien pour moi.

Neela rentre à 17H. Je vous donnerais des nouvelles ce soir.

Bonne journée à tous sous la chaleur

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
( TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut )
http://neela.blog4ever.com
Auteur: Lulu 42 (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 08:25:03)
bon courage aurélie
je pense a neela aujourd'hui et encore plus demain ! ! !
bon courage encore une dure épreuve demain
mais apres elle sera mieux
pleins de bisous à ta ptite poupée

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV + CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet )
Auteur: Sandrine 07 (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 08:52:49)
Je pense bien à vous ! Gros gros bisous à ta championne :- ) .

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: moonbeen (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 08:59:35)
Je pense a la formidable Neela
je vous envoie encore tous mon soutien pour demain
en attendant de vos nouvelles...

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone ( pour trouble du rythme ) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker ) depuis sous AVK ( coumadine )
Auteur: caramande (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 09:10:01)
Cehre Aurélie,
J'espère que tout va bien se passer pour vous, nos doudou sont super fort il faut y croire encore et encore
essaye de nous tenir au courant et fait attention à toi
bises de petit Arthur

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: mireille (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 09:30:09)
gros gros bisous à la princesse, plein de courage pour elle et sa famille,
bisous

Mireille
Auteur: cora (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 10:04:43)
coucou Aurélie ...

Allez demain encore une journée d'angoisse mais après je vous souhaite de profiter de cet été, que Neela puisse vite retrouver les joies de l'eau et des ballades en famille

Je pense très fort à vous, ce soir et demain

Gros bisous

Cora http://famille.blog4ever.com/blog/index-380707.html
Auteur: Martine Vourc'h (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 10:31:24)
Bonjour Aurélie,

Bon courage pour ce soir et surtout pour demain, nous pensons tous à toi et à ta petite princesse Neela, elle est formidable ta poupée, tu vas voir elle va se battre

Je vous embrase très fort toutes les deux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: flore-anne (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 11:15:41)
je fais un gros bisoux à Neela.
Et puis un gros aussi pour toi
Plein plein plein de force et de courage.

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: Dahlias 59 (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 11:59:13)
je me joinds à tout le monde pour t'envoyer un gros bisous de soutiens et de courage, tout va bien se passer, ta petite princesse est forte et elle va encore nous le prouver....
demain lors de la rencontre à lille nous penseraons bcp à vous, à bientot avec de bonnes nouvelles

bisous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Auteur: audrey30 (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 12:05:43)
bonjour,

juste un petit message pour vous dire que je pense a vous et surtout a Neela .
pleins de courage pour demain
De gros bisous a ta puce

Audrey et Sohan ( petit ange depuis le 08/06/2010 )
Auteur: Nephtys
Un petit mot d'encouragement, car j'imagine à quel point le stress doit être au rendez-vous...
La petit Neela est très forte, tout comme sa maman...
Gros bisous de soutien

Delphine, maman d'Enzo* ma douce étoile
Auteur: luchie (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 18:43:10)
bonsoir

bon courage à vous et à votre petite Neela
on sait tous combien cela est difficle mais on sait aussi combien les enfants sont courageux
bien amicalement

Luchie
Auteur: evy (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 19:26:49)
de douces pensées pour encourager votre petite puce
et vous soutenir .
ayez confiance, j'espère que cette journée ne sera bientôt
plus qu'un souvenir.
bisous
évelyne
Auteur: Johanne (le 30 - 06 - 2010 -- Heure: 20:18:14)
En pensée avec vous et Neela pour demain. Bon courage pour la suite, et que la petite puce se rétablisse bien vite.

Aurore, 34 ans, mariée, maman de trois enfants ( 4,6 et 8ans ) , fermeture du canal artériel il y a 7 ans, et maintenant forme très rare de cia, appelée cia du sinus coronaire, type unroofed coronary sinus atrial septal defect ( 2veines cave, large cia, absence de sinus coronaire ) découverte il y a deux mois. Opération à coeur ouvert le 20 septembre 2010 : fermeture cia, abouchement d'une des veines cave sur la bonne oreillette et "arrangement" du sinus coronaire.
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