Sujet du post :     APSI et ventricule unique

Bonjour,
Je suis maman d un bébé de 2 mois ayant une APSI ( atresie pulmonaire à septum Intact ) . Mon petit guerrier a eu un catheterisme à 7jours de vie et une opération chirurgicale à 1mois et demi. Il devra avoir encore 1 voir 2 opérations à partir de ces 6mois ( dérivation Calvo pulmonaire partielle appelée DCPP et éventuellement totale appelée DCPT ) . Je m inquiète énormément quand à son avenir ( qualité de vie, espérance de vie,... ) . Y aurait il des personnes dans le groupe ayant cette malformation ou ayant eu ce type de chirurgie ( DCPP et DCPT ) ou des parents avec des enfants ayant une APSI ? Je vous remercie d avance.

Bonjour je suis le createur de ce website et de l'association Heart and Coeur
pour vous donner qqs renseignements voici la parcours de notre fille Gaëlle qui a maintenant 28 ans
voir ses cpt rendus d'operation: http://www.heartandcoeur.com/cpt_rendu_sommaire.php
et qui est aussi ventricule unique.
Bien cordialement

[img]http://www.heartandcoeur.com/images/hr_heartandcoeur.jpg[/img]

[color=#0000C0]DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur[/color]
[color=#5D5E08][i]Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , [b]Ministre de la Santé[/b] ,Philippe BAS [b]ministre délégué à la Sécurité sociale[/b] , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille ,
et Monsieur Patrick GOHET[b] délégué Interministériel aux personnes handicapées[/b].
- le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congenitales.
- webmestre de la FGCP
[url=http://www.france-coeur-poumon.asso.fr//]France Greffe C½ur et/ou Poumons[/url] [/i][/color]

[img]http://www.heartandcoeur.com/images/heartsmalnimated.gif[/img] Vous pouvez aider notre association en allant sur : [url=http://www.heartandcoeur.com/shop/][b]Buy with you Heart[/b] [/url]
qui est la boutique du site www.heartandcoeur.com

[img]http://www.heartandcoeur.com/images/hr_heartandcoeur.jpg[/img]

Bonjour je suis la maman de Nahïm apsi ventricule unique gauche, decouvert à la naissance, blalock a 3 jours , 4 mois cathetérisme car cia devenait restrictive, 5 mois dcpp et enfin 4 ans dcpt, tout ces bien passer , opéré à massy, par le chirurgien Joy El Zogbi , un grand homme très humain et très gentil qui a fait un travail extraordinaire sur mon fils qui est passé de 80 de sat à 96, un soulagement pour lui et et nous , reste positif et tout ira bien

Merci Christian et Jannah pour vos témoignages encourageants. Je vais essayer de rester positive.
Courage à vous également et bravo à vos enfants.

Merci Christian pour la création de ce site qui permet d'apporter quelques éléments de réponses à nos interrogations et permet aux familles de se soutenir.

Pascale

Bonjour, mon fils n a pas d apsi mais il a aussi une malformation du ventricule droit ( ebstein ) . On a du lui condamner le vd à 2 jours puis il a eu un glenn a 5 mois ( dcpp ) puis à 3 ans un fontan ( dcpt ) a présent, il a 7 ans et demi. Il a commencé la natation a 3 ans et à eu son brevet l année dernière. À présent, il fait de l escalade, il aime beaucoup. La cardiologue dit qu il faut continuer car cela muscle le coeur. C est à peu près tous les sports qu il peut pratiquer ( J oublie le golf mais c est un peu honereux pour nous ) il est sous anticoagulants ( sintrom ) donc il doit éviter les coups et les chocs, pas de sports de combat ni de compétition, mais ça ne l empêche pas de battre ses copains a la course dans la cours de récré. Il connaît quelques soucis scolaires, il a du mal à se concentrer et il est dyspraxique digital et visio spatiale. Ce serait du à ses cec ( circulation extra corporelle ) mais nous mettons tout en ½uvre pour y remédier. En bref, malgré un demi coeur, il a une vie tout à fait normal et le plus important, il dévore la vie comme personne 😆

Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atresie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours ( 20/05/2011 ) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn ( DCPP ) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan ( DCPT ) ....Depuis, la vie est magique : )