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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

    
 

 
                       
               

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Bonnes fêtes de fin d'année - 15 ans

Bonjour, Je vous souhaites de bonnes fêtes de fin d'année. ça fait trés longtemps que je ne suis pas venu sur le forum, par manque de temps car j'ai recommencé à travailler et je suis une bonne partie de l'année seule avec mes trois enfants, mon mari part en mer pour des marées de 3 mois au Kerguelen. Ael va avoir 21 mois, c'est un solide petit gars plein d'energie. Nous avons vu sa cardio
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Re: Crise de larme et fallot - 15 ans

Bonjour Peg, Moi aussi j'ai connu ça avec Ael, pas facile tous les jours. Comme Nouss j'ai investi dans une echarpe de portage, quel bonheur pour lui et aussi pour moi.Quand il a eu sa deuxieme intervention à l'age de 4 mois , je le portai en echarpe dans les couloirs de l'hopital ,Ballade en Forêt, rando avec les copines ( 10 km avec un bébé qui dort et une maman en forme ) , promenade
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Re: rétrecissement mitral a 11 mois - 15 ans

Bonjour Marine, Mon fils à lui aussi été opéré d'une coartation de l'Aorte, la premiere à 7 jour et un kt à l'age de 4 mois. Je comprend ce que tu vis car il aussi un pb au niveau de la valve mitrale qui est étriqué et une biscupidie aortique. A chaque contrôle on verifie les pressions sur les valves, on a eu une inquiétude en novembre et lors du contrôle de janvier les pressions étaient co
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Re: Du scrap pour des coeurs malades - 15 ans

Bonjour Nadége, Pour le projet je suis OK, les scrappeuses ont fait de magnifique réalisations J'aimerai à mon tour scrapper pour quelqu'un, si tu as une personne interessée je suis partante. Grace à toi et à Flo 29 la marraine d' Ael, j'ai découvert le scrap et suis devenu accro. Ca me permet de me changer les idées. Le 19 mai je vais offrir au Dr Lappara la réalisation faite par flo
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Re: Maïwen a été hospitalisée - 15 ans

Bonsoir Martine, Je viens de lire que Maïwenn avait eu quelques soucis de santé, je suis contente de voir qu'elle va mieux et que le traitement marche bien. Plein de courage a vous. Sonia
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Il y a 1 an - 15 ans

Aujourd'hui ça fait un an que Ael à eu sa premiere operation, ( coartation de l'aorte ) . Il avait 7 jours. Nous sommes maintenant sur un nuage, les visites de contrôle ce sont espacée . Q ue de chemin parcouru depuis sa naissance ! Il grandit bien et a rattrapé son retard. il pese 11 kg et d'ici peu je vais l'habiler en 2 ans Ael à été trés gaté pour son premier anniversaire. il ne me la
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Re: COARCTATION !!! - 15 ans

Toutes mes condoléances. Sonia
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Re: nohann - 16 ans

Bonjour Estelle , Cela fait longtemps que je n'étais pas venu sur le forum, je pense souvent à ton petit Nohann. J'espére que tu auras bientôt des nouvelles et que vous aller pouvoir l' appareiller. Vous êtes une femme trés courageuse et votre petit Nohann aussi. Plein d'onde positive à toute votre petite famille. Sonia
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Re: avis sur la clinique Jacques Cartier - 16 ans

Bonjour, Mon fils à été aussi opéré à Massy. Il avait 7 jours la premiére fois. Une équipe médicale trés ouverte et humaine. Bon courage à toi et ta femme. Sonia
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Re: petites news de Mathilde reçues à l'instant... continuons nos ondes positives - 16 ans

Courage Mathilde, nous pensons trés fort à toi. Continue de battre, nous croyons tous en toi. A bientôt Sonia
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Re: idées pour le 14 fevrier prochain journée de sensibilisation des cardipathies congenitales - 16 ans

Bonjour a vous toutes, Mon mari et moi venons de décider de baptiser Ael le 14 fevrier, on cherchait une date depuis un petit moment et le 14 fevrier est devenu une évidence pour nous. Maintenant nous devons voir avec le prête s'il peut le faire ce jour là. Du coup j'abandonne l'idée de faire quelques choses, on verra pour 2010. Amicalement Sonia
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Re: idées pour le 14 fevrier prochain journée de sensibilisation des cardipathies congenitales - 16 ans

bonjour, Sandrine je suis d'accord avec toi quand tu dis "A mon avis, sensibiliser sur les CC, ce n'est pas la faire de la pub pour l'association H&C. Si on fait une action qui fait de la promotion pour ce site, ce n'est pas pour autant que les gens sauront ce qu'est une CC...." Je pense qu'un laché de ballon ou la vente de tee shirt comme le propose Vincent peut être fait pour clo
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Re: idées pour le 14 fevrier prochain journée de sensibilisation des cardipathies congenitales - 16 ans

Bonjour, Depuis plusieurs années sur ma commune il était organisé a un laché de Ballon pour le Telethon. L'idée seait d'organiser des lachés de ballon de plusieurs endroits de France au même moment. Sur les ballons il pourrait avoir le Logo Heart and coeur. A voir Ceci est une idée parmi d'autres. A bientôt Sonia
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Re: Du scrap pour des coeurs malades - 16 ans

Merci à toutes les scrappeuses pour les magnifiques créations réalisées. Merci Nadége d'avoir eu cette magnifique idée. Bonne saint valentin à vous tous
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Re: Ilies est prarti rejoindre les petits oiseaux du paradis - 16 ans

Sincéres condoléances à la famille de Ilies. Je pense trés fort a tout ces petits bouts qui sont partis cette semaine rejoindre le jardin des étoiles. J'ai envie de criée car je suis triste. Sonia
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Re: Bonne journée du 14 févirer à tous - 16 ans

Bon 14 fevrier à tous Sonia
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Re: Thybo a rejoint le jardin des étoiles. - 16 ans

Je suis triste d'apprendre que thybo s'est envolé pour le jardin des étoile, lui qui s'est tant battu. Toutes mes condoléances à toute votre famille Sonia
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Re: pleins d'ondes +++ pour Mathilde - 16 ans

Quelle magnifique nouvelle, que je viens de lire. Mathilde tu es une grande championne. Plein de bonheur à toi et ta famille. Sonia
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Re: Clémence - 16 ans

Nous pensons trés fort à vous dans cette douleureuse épreuve. Sonia et Rémy
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Re: coarctation aortique - 16 ans

Super les nouvelles de Charlotte, c'est une battante comme tous nos petits coeurs. Je t'envoie pleins d'ondes positives pour la suite. As tu des nouvelles de maxime? A bientôt Sonia
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Re: Bonne nouvelle pour Ael - 16 ans

Bonjour. Hé oui on a bien l'intention d'en profité, 4 mois sans aller à l'hopital. Dans un mois on va baptiser Ael et on va faire une grande fête. ça va nous faire du bien car nous avons eu une année 2008 très difficiles à vivre. J'ai l'impression de revivre et de reprendre goût à la vie. En ce moment je suis en plein préparatif, je fais moi même mes boites à dragées . Amicalement Sonia
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Re: Notre douce Sarah . - 16 ans

Toutes nos condoléances à toute la famille de sarah et à ses proches. Sonia
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Bonne nouvelle pour Ael - 16 ans

Bonjour à vous tous, Ael a passé sa visite de contrôle hier aprés midi. Son petit coeur va bien, pas de recoartation de l'aorte en vu et les valves grandissent bien. Comme d'habitude j'angoissai un peu avant le rendez vous ( surtout depuis sa recoartation en juillet ) , mais cette fois ci je suis resortie avec le sourire et plein d'espoir. Prochaine visite dans 4 mois. Même si le ciel é
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Pb pour acceder à l'affiche Heart and coeur - 16 ans

Bonjour Christian, Je n'arrive pas à acceder à l'affiche Heart and coeur, Abode reader m'indique que le fichier est endommagé et ne peut être réparé, par contre pas de probléme pour les signet d'Agnés. Peux tu m'envoyer par mail l'affiche. Cordialement Sonia
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Re: coarctation aortique - 16 ans

Bonjour Quitterie et Moufinette. Cela fait plusieurs jours que je ne suis pas venu sur le forum, car Ael à été malade ( Kiné respiratoire ) et nous avons passé la journée de lundi à l'hopital car il avait une gastro depuis une semaine. Moufinette je confirme , en ce qui concerne l'hypertension elle devrait disparaitre aprés l'opération, pour ce du ventricule gauche il retrouvera une tai
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Re: CAV COMPLET POUR THYBO - 16 ans

Génial, Thybo est un vrai champion. Quel beau cadeau en cette période de fête. Vous avez tous été trés courageux dans cette rude épreuve. Je vous souhaite de tout mon coeur un bonne année 2009. Sonia
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Re: les isolés du net - 16 ans

bonjour, Superbe idée, je veux bien mettre des affichettes au CHU de Quimper, et à l'hopital Morvan ( a moins que Martine Vourc'h qui habite Brest en mette une? ) Sandrine peux tu n'envoyer par mail le projet de l'affichette. Merci d'avance. Amicalement Sonia
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Re: Joyeux Noel et Bonne Année !! - 16 ans

Bonjour tout le monde, Je n'ai pas eu beaucoup le temps de venir sur le Forum ces derniers jours, mais je pense beaucoup à tout nos petits champions et championnes du Forum. Je vous souhaites à tous un joyeux eu Noël et une heureuse Année 2009. Premier Noël pour Ael, qui maintenant tient assis et qui adore être dans son trotteur. A part ça j'espére qu'il n'aura pas la varicelle, mais j'ai
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Re: Sidney - 16 ans

Bonsoir, J'ai eu vendredi des nouvelles de sidney par son grand pere en allant chercher les enfants à l'ecole. Bonne nouvelle Sidney a bien supporté l'operation et n'est plus en réa. A bientôt Sonia
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Re: un post de decompression pour phrases assassines : ça vous tente? - 16 ans

bonjour, Quand mon ainé est né avec sa malformation des mains 2 pouces sur chaque main et pouces mal formé, j'ai été pendant un an à cacher ses mains car au début quand on sortait les gens restait regarder ses mains avec insistance et quelques semaine aprés sa naissance nos soit disant meilleurs amis ne venait plus nous voir. Le pire a été quand il aété operé la premiere fois à l'age de un an, il
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