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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

    
 

 
                       
               

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Re: transplantation des gros vaisseaux (tgv) - 13 ans

Bonjour, J'ai 37 ans et ma malformation comprend une TGV. Je comprends votre stress mais aujourd'hui c'est une opé trés bien gérée... Je suis certaine que tout se passera trés bien...
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: désir d'enfants - 13 ans

On m'a toujours déconseillé aussi d'avoir des enfants. La première fois, ça été dit de façon brutale par le doc du lycée. j'avais 17 ans... Il m'est arrivé de désirer trés fort que ça arrive mais je crois que si ton destin n'est pas d'être mère il ne faut rien forcer. Je comprends ta détresse mais je crois aussi que l'on peut vivre une vie heureuse sans avoir d'enfants à soi. Tu as toujours l'opti
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Aurevoir Notre Grande Juliette - 13 ans

Je n'arrivai pas à croire à cette nouvelle qui pourtant est vraie... tu es partie... On ne se connaissait que virtuellement mais depuis 8 ans... Nous avons beaucoup échangé, jj'ai suivi ton évolution pendant toutes ces années et jamais je n'aurai pensé que le point final arriverait si vite. Je te considérai comme une amie et je suis très triste aujourd'hui de savoir que je ne te lirai plus, que t
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Recherche porteurs depandants Pacemaker - 13 ans

Bonjour, Je me souviens de Yvette. Je me renseignais à l'époque sur les Pace et j'ai encore en tête ses posts qui ses posts qui étaient incohérents et décousus. Les vôtres me rappellent les siens. Le même sentiment d'incompréhension et un sentiment de persecution latent. Je ne suis pas un patient mouton, bien au contraire je suis plutôt quelqu'un de très récalcitrant. Je peux vous comprendre qu
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: besoin d'aide svp et temoignages - 15 ans

Bonjour Sheraz je ne sais pas si cela peut vous aider ou rassurer mais je vais vous raconter un peu de mon histoire, du moins celle que ma maman m'a transmise. J'ai été opérée à 8 mois, pendant de longs mois avant j'ai été d'hopital en hopital mais personne ne trouvait de réponse. Bref, je ne mangeais pas et ne régissais pas comme les autres bébés. Quand par miracle on a diagnostique le vrai pr
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: rupture sonde pacemaker adulte - 15 ans

Bonjour Kreen Voilà j'ai une cardiopathie complexe .J'ai développé une maladie de l'oreillette qui fait que j'ai beaucoup de troubles du rythme rapides et lents. On préconise un pacemaker pour moi, en epicardique. J'aimerai beaucoup discuter avec vous de ce sujet mais pas spécialement sur le forum. Je n'y viens que de temps en temps pour lire et rarement pour parler sauf si j'ai quelque chose à
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: mon coup de gueule - 15 ans

christiane écrivait: - > Mais tu as le droit de ne pas être d'accord avec > moi et je ne m'en offusque pas , comme j'ai le > droit de ne pas l'être avec ce que je lis parfois > , ne pas faire d'un cas une generalité. > j'ai le droit de defendre une profession , celle > que j'ai pratiquée pendant de nombreuses années , > je ne suis absolument pas pretentieuse dans mes
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: le délire du jour: Vaccin contre la grippe A et AVK... - 15 ans

Je ne suis pas agressive, je défends juste une position que j'estime plus ouverte et moins alarmante que beaucoup de choses qui ont été dites ici. Je voulais absolument souligner le fait que le " formellement interdit " soutenu par Flore-Anne est à moduler selon les cas. Le fait que j'ai appelé mes cardio été plus pour me confortée dans l'idée que le choix de vaccination ou pas d'une per
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: le délire du jour: Vaccin contre la grippe A et AVK... - 15 ans

Voilà, pour info je viens de me faire vacciner en IM malgré mon AVK. J'en ai d'ailleurs discuter avec le médecin du centre qui m'a dit que c'était au cas par cas. Je lui ai donné mon INR et il a jugé que je pouvais passer à la casserole même en IM. Il m'a accompagné afin d'expliquer à l'infirmière que j'étais sous AVK et qu'il fallait bien qu'elle laisse le coton un petit moment sur le point d'en
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: le délire du jour: Vaccin contre la grippe A et AVK... - 15 ans

bien tu expliqueras ça à, mon cardio et à mon médecin traitant qui m'a toujours fait mes vaccins en intramusculaire ....cool je pourrai peut être leur faire un procés alors... tréve de plaisanterie cette conversation devient stérile et tourne en rond. Je suis face a des gens qui voient la prise d'AVK comme quelque chose de dramatique ce qui n'est pas mon cas. Le vrai probléme des AVK c'est qu'une
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: le délire du jour: Vaccin contre la grippe A et AVK... - 15 ans

Etre présidente d'une association de patients ne veut pas dire affoler mais mesurer et peser le pour et le contre... Je considére que mon cardio a autant d'autorité en la matière que l'afssaps qui cherche surtout à se protéger de la moindre polémique... C'est quand même étrange que dans les autres pays les patients sous AVK soient vaccinés. On va dire que c'est l'exception médicale française n'est
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: le délire du jour: Vaccin contre la grippe A et AVK... - 15 ans

Je viens d'avoir le cardiologue qui me suit depuis que je suis enfant et selon lui même sous AVK il n'y a aucune contre indication pour le vaccin en intramusculaire. Les seules choses à faire sont garder un petit pansement sur le point d'entrée de l'aiguille et de faire un dosage, par acquis de conscience, quelques jours aprés le vaccin pour voir si l' INR est resté stable. Je ne pense pas que mon
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: le délire du jour: Vaccin contre la grippe A et AVK... - 15 ans

Merci beaucoup Christiane pour votre intervention.... Je me sentais un peu seule et je commençais à me dire que le bon sens s'était un peu perdu. Je me sentais un peu seule aussi à ne pas être complétement flippée par la prise d'AVK. J'ai l'impression que pour beaucoup ici c'est presque un traumatisme que de prendre ce médicament. En tout cas quand vous en parlez j'ai toujours cette désagréable se
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: le délire du jour: Vaccin contre la grippe A et AVK... - 15 ans

Pour info voilà l'avis des belges sur la question: Le vaccin pandémique peut-il est être administré aux personnes qui prennent des anticoagulants ou qui présentent des troubles de la coagulation ? Oui, une vaccination intramusculaire peut être administrée aux conditions suivantes: - effectuez de préférence la vaccination avec une aiguille 23G. - exercez une pression sur le lieu d&#8217
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: le délire du jour: Vaccin contre la grippe A et AVK... - 15 ans

Il semblerait qu'on parle d'hématomes là pas d'un probléme chimique avec adjuvant. Alosr je serai trés certainemnt irresponsable à vos yeux mais à mes yeux je le serai encore plus en ne me faisant pas vacciner. De plus il s'agit de moi et de mon corps . Je n'encourage pas les autres à faire pareil je dis seulement que c'est mon choix. De plus je viens de me renseigner auprés de mon émdecin j'ai TO
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: le délire du jour: Vaccin contre la grippe A et AVK... - 15 ans

L' énorme hématome que j'avais en juin car personne n'avait pris de précautions pour me faire la ponction, malgré mon signalement ( et pourtant comme ça me faisait peur j'espérais que le fait que je sois sous avk diffère la ponction ;DD ) ne m'a pas plus ennuyé que ça. Un peu douloureux certes mais sans plus. Et le sein est une zone sensible. Je prends le risque de dire non. Si je n'avais pa
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: le délire du jour: Vaccin contre la grippe A et AVK... - 15 ans

e crois que je vais avoir un oubli fortuit quand je remplirai ma feuille. Un hématome me dérange moins que la grippe. J'ai des problémes de valve mitrale, je ne vais pas tenter le diable. De toute façon en juin on m'a fait une ponction dans le sein gauche pour une lipome et ça sans même se préoccuper plus que ça du fait que je sois sous AVK. J'ai vécu 3 semaines avec un bleu énorme et noir sur le
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: souffle au coeur après opération? - 15 ans

pendant quelques années j'avais un souffle au coeur et puis un jour ça a disparu... Ne vous inquiètez pas trop. Ce n'est pas quelque chose de trés grave.
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Pneumo 23 en attendant le vaccin anti grippe A - 15 ans

Bonjour, je ne sais pas si vous connaissez le pneumo 23 mais c'est un vaccin ancien qui permettrai de protéger des effets de la grippe A, notamment des effets respiratoires. Je me fait vacciner lundi. Je ne sais pas ce que ça vaut mais mes médecins me l'on prescrit en attendant que je me fasse vaccinée contre les deux grippes, saisonnières et A. Y en a t il d'autre qui en ont reçu une injectio
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: GRIPPE H1N1 OU A - 15 ans

J'avoue que moi qui suis d'un naturel plutôt calme cette fois je vis un peu avec la peur au ventre... Entre ma mére qui me tanne tous les jours avec la grippe, ça par d'un bon sentiment, et ce que j'entends un peu partout je ne sais pas comment réagir... Je vais me faire vaccinée au pneumo 23 qui protége semble t il des complications respiratoires .... Je ne fais plus la bise et je ne serre la ma
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: dilatation oreillette droite - 15 ans

Bonjour, chez moi elle vient d'un probléme du coeur gauche plus précisément d'un coeur triatrial mais je suis un cas parmi d'autres. Si ça se trouve l'echo cardio ne va rien révéler d'anormal. Il arrive que les médecins nous alertent pour rien...
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Les cicatrices - 15 ans

J'ai toujours été fière de mes cicatrices et en particulier de la torachotomie. Quoi qu'on ai pu me dire je n'ai jamais complexé dessus. peut être parce que mes parents ne focalisaient pas dessus. J'ai été beaucoup plus complexée par mes oreilles décollées ! En apprenant à y trouver de la beauté on change beaucoup de chose dont la perception des autres. J'ai tendance à croire qu'en assumant com
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: pulsations cardiaque - 15 ans

Bonjour, Pour ma part j'ai parfois des douleurs dnas la poitrine pendant ou aprés l'effort. Il s'agit d'extrasystoles, un trouble du rythme bénin mais qui peut faire mal.
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Pose épicardique de pacemaker - 15 ans

Bonjour, merci d'avoir pris un peu de temps pour me répondre. Il s'agit effectivement d'une première pose pour moi. C'est dans l'air depuis un moment mais j'ai essayé de retarder le moment au maximum. Je ne savais pas qu'une sonde pouvait se fracturer d'ailleurs. Bref... c'est vrai que je me pose beaucoup de questions mais surtout j'aimerai y aller sereinement ( ou presque ) . Est ce que p
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Pose épicardique de pacemaker - 15 ans

Ce n'est pas la premiére fois que l'on me parle de Bordeaux pour les troubles du rythme. Dommage que ce soit loin de chez moi et je n'ai pas trop envie de partir si loin de chez moi pour ça. Autant je suis d'une nature " aventurière " et j'aime voyager autant pour le pace maker pour ce qui est hopital je veux rester proche des gens que j'aime.
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: le centre en creuse m'accepte - 15 ans

je suis contente que tu aies trouvé un centre finalement...ça va te faire du bien. On espére tous te retrouver en forme...
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Pose épicardique de pacemaker - 15 ans

Valérie --> j'ai 35 ans , je suis une vielle ; ) ) J'essaye de me faire expliquer l'opération mais sans succés... Je n'ai que des infos parcellaires. Ici je commence à y voir plus clair. De toutes façons je n'ai pas le choix. Il va falloir que je passe ce cap. Véro--> vous le faites faire ou si ce n'est pas trop indiscret ?
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Apprivoiser les bétabloquants !?! - 16 ans

Je suis sous bétabloquants depuis prés de 20 ans maintenant ( j'en ai 35 ) suite à des grosses crise de tachy ( + de 200 à l'époque ) . Je suis passée par différentes " marques " j'ai commencé au sotalex jusqu'en 2003 et maintenant je suis sous tenormine 3x par jour. Mon poul est trés lent ( 50 en général mais descend facile à 30 ) . C'est trés dur quand je suis fati
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Pose épicardique de pacemaker - 16 ans

Bonjour, Cette anée je vais me faire poser un pace en épicardique ( j'ai la veine cave supérieure thrombosée ) suite à nombreux troubles du rythme qui me poursuivent depuis de longues années maintenant . J'aurai aimé savoir si quelqu'un en portait un qui puisse me dire comment se déroule l'opération.... Je n'ai réussi qu'a soutiré de petites infos à mon cardio et à mon futur chirurgien. I
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: PETITION pour le remboursement de l'automesure de l'INR - 16 ans

je fais tourner l'info ... C'est vrai que ce serait une trés bonne chose.
de Marie M - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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