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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

    
 

 
                       
               

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Résultats 1 - 30 sur 46

Re: 14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS - 13 ans

Bonjour à tous, Si j'avais su que mon message allait mettre un tel feu aux poudres.... Je pense que Titeso n'a pas été bien comprise. Effectivement, elle a la chance d'avoir ce que je souhaite à mon enfant: une intégration dans la socièté normale et sans jugement. Je ne pense pas être une mère insouciante ou inconsciente. Effectivement, je stresse à chaque visite chez le cardio mais je pars du
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Re: 14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS - 13 ans

Moi aussi, je suis revenue un peu plus de 5 ans en arrière. Le même chirurgien, la TGV,le stress insupportable,cette attente d'un tèlephone qui ne doit surtout pas sonner ( car signe qu'il y a un problème ) . Pour nous, par contre, même conte de fée avec une enfant qui a une vie "normale". Effectivement, il y a des CC qui ne seront pas réparées. Il y a déjà eu des reportages sur cel
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Re: tRANSPOSITIONs DES GROS VAISSEAUX - 13 ans

Bonsoir Cindy, Ma fille est , elle aussi, née avec une TGV. Je devais accoucher à Necker ( j'habite à plus de 500km de Paris ) mais une semaine avant mon déclenchement elle a décidé de montrer sa jolie bouille dans notre ville ! ! ! Transfert de notre BB en hélico à Nantes ,puis à Paris. Pour moi, je sortais le surlendemain de la maternité et 2 heures après étais dans le train pour la r
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Re: il y a 5 ans Lily entrait en salle d'opération ... - 13 ans

Il y a 5 ans,ma fille était dans le même service que Lily.Elle venait d'être opérée avec succès d'une TGV. Jamais je n'oublierai le désespoir et le chagrin que j'ai vu dans vos yeux ce jour là ! Je ne vous connais pas et je ne connaissais pas Lily mais sachez que je pense régulièrement à vous et à elle. Sylvie.
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Re: Daphné est née le 25 septembre 2010 - 14 ans

Bienvenue à Daphné. J'étais en Réa le jour où Lily est partie et vous m'aviez énormément touchée. Bien sur la venue d'un enfant n'enlève pas la douleur de la perte d'un autre, mais le cycle de la vie reprend ses droits et permet de continuer le chemin. Beaucoup de bonheur à toute votre famille. Sylvie ( maman d'1 petite fille opérée d'1 TGV )
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Re: Témoignage stenose pulmonaire et avis sur équipe cardio pediatrique de Nantes - 14 ans

Bonsoir, Ma fille est suivie à Nantes . Elle a été opérée à Necker d'une TGV il y a presque 4 ans. Je suis de Charente-maritime et la gynéco qui a fait le diagnostique ( spé ée dans les echos ) m'avait adressée à Necker où ma fille a été parfaitement opérée. J'ai complètement confiance en Nantes pour le suivi annuel mais j'avoue que pour le scanner des coroners qu'elle aura à 6 ans, j'irai
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Re: Hebergement pour les parents - 14 ans

bonjour, A necker il y a une maison des parents . Les places étant peu nombreuses , il faut réserver dès que l'on connait la date d'hospitalisation. Pour y être restée, j'ai trouvé les gens très gentils là-bas et surtout une proximité qui fait que la vie est un peu simplifiée ! En ce qui concerne les repas, une cuisine est à notre disposition et permet de se poser un peu. On trouve , je pens
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Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux - 15 ans

Bonjour Karine et bienvenue sur le forum. Et oui nous sommes beaucoup ici à avoir vécu la même chose que toi actuellement. Pour ma part, ma file a été opérée à Necker d'1 TGV simple et est suivie ,depuis, au CHU de Nantes . Elle a aujourd'hui 3ans1/2 et c'est une petite fille pleine de vie. En dehors de sa cicatrice et d'un suivi annuel , rien ne la différencie des autres enfants. Tu verras qu
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Re: Il ne grossit pas !!! - 15 ans

Chère Audrey, Est-ce que des examens ont étés fait concernant cette non prise de poids? Les pédiatres l'ont-ils vu?? Parfois même les enfants cardiaques peuvent avoir des pathologies telles que l'intolérance aux protéine de lait de vache et qui font la non prise de poids ! ! ! ! Voilà mes quelques interrogation concernant votre petit bout. En espérant que tout rentre vite dans l'ordre. Sy
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Re: des nouvelles d'Abel: CIV+VDDI+sténose importante de l'Artère pulmonaire gauche - 15 ans

Nicolas et Virginie, J'entends ,comme tous ceux qui vont vous lire ou qui vous ont lu,l'inquiétude qui est la votre et je souhaite que tous se passe le mieux possible. Vous savez que l'on ne peut pas vous empêcher de voir votre enfant . Il existe un charte de l'enfant hospitalisé ainsi qu'une déclaration des droits de l'enfant qui font toutes deux que vous êtes en droit de voir votre BB et génér
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Re: Opération prochainement de mon fils, bientôt 5 ans, d'une CIA à coeur ouvert consécutive à une opération de TGV. A bordeaux(?) à défaut de toulouse actuellement. - 15 ans

Bonjour Pascale, Je n'ai pas d'avis ni d'expérience concernant Bordeaux puisque ,bien qu'habitant en Charente -maritime, mon enfant a été opérée à Necker avec suivi sur Nantes ( TGV simple ) . Par contre ce que je peux dire c'est qu'un enfant de 5 ans comprend parfaitement ce qu'on lui dit.... C'est surement hyper angoissant pour lui de savoir qu'il va se faire opérer et de sentir votre angois
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Re: quel angoisse - 15 ans

Bonsoir Dounia, Est-ce que son lait est épaissi ( avec magimix ou gumilk ou gélopectose ) ? Parfois ça permet d'éviter les vomissements. Pour l'huile je crois qu'on met parfois de l'isio4 dans les bibs ( j'avoue que ça ne doit pas être super bon ) . Par contre, il y a surement une dieteticienne dans l'hôpital qui suit votre enfant. Elle peut être d'excellent conseil et faire que ça se passe
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Re: maison des parents de necker - 15 ans

Bonjour Johanna, Le tarif pour la maison des parents était, il y a 3a1/2, en fonction des revenus. Les mutuelles prennent généralement en charge une part, voir la totalité, des frais d'hébergement mais il faut voir directement avec elles. De plus, quand l'enfant est en cardio soins intensifs ( pas en réa chir cardiaque ) , il y a possibilité de dormir auprès de son enfant mais avec un confor
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Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux - 15 ans

Petit message pour Mireille. C'est vrai que ça peut être difficile de créer un lien avec un BB. Moi ça a été avec mon deuxième qui n'avait pourtant aucun souci de santé. J'avais peur, avant qu'elle naisse ,de ne pas l'aimer autant que mon premier pour qui j'avais ressenti un amour fou dès la naissance. Quand elle est née ,je ne la "reconnaissais" pas. Je n'avais pas cet amour inné. Et
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Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux - 15 ans

Bonjour Lucile. Je suis la maman d'1 petite fille TGV née à 37 SA. A la naissance j'ai pu la voir aussi au moins 5 min ( peut être un peu plus le temps parait à la fois court et long ) . Je ne m'en suis pas occupée pendant les 2 premiers jours mais parce qu'elle a été transférée à Paris ( 500 Km d'où j'ai accouché ) . Par contre dès qu'on la rejoint j'ai pu m'en occuper 24h/24, lui donner
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Re: l'accouchement approche, hospitalisation sur Necker - 15 ans

bonsoir à toutes, J'ai du mal à comprendre cette "mésentente" concernant l'hôpital où le BB de Houda va être pris en charge. Si le cardio de Grenoble lui a dit d'aller à Paris, je ne vois pas pourquoi elle irait à Lyon ! ! ! ! On a besoin d'être rassuré dans ces situations et effectivement on a envie de mettre toutes les chances du côté de notre BB. Alors ( je l'ai vécu ) qua
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Re: l'accouchement approche, hospitalisation sur Necker - 15 ans

Bonjour Houda, Pour ce qui est de rester avec ton BB c'est possible sauf en réa. Honnetement je pense qu'il n'y aura pas de possibilité. Après si ce n'est qu'une petite intervention il n'y aura pas forcément réa. Le plus simple c'est d'appeler le service de cardio et de voir avec eux. Quand au prix de la chambre à la maison des parents c'est en fonction des revenus alors si tes revenus sont peu
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Re: l'accouchement approche, hospitalisation sur Necker - 15 ans

bonjour Houda, Effectivement j'ai suivi pendant l'été votre histoire. Ma fille ( TGV simple ) a été opérée à Necker.Nous habitons à 500 Km de Paris. Jusqu'à l'opération elle était en couveuse ouverte, scopée , perfusée et en couches.Je pouvais rester avec elle dormir car elle n'était pas en réanimation avant la chirurgie.Pour l'allaitement il y a dans le service du Pr Sidi une salle d'alla
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Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux - 15 ans

bonjour les futures mamans de BB TGV. Effectivement on voudrait que nos BB naissent avec un super poids et au moment prévu ! ! ! Mais bon ,parfois, ils nous rajoutent du piments ces petits là ! Ma fille est née à 37SA pour un poids de 2kg690 et à 500Km de la maternité dans laquelle je devais être déclanchée ! Maternité sans cardiopédiatre biensur ! Avec tous cela elle va super bien n'est r
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Re: Maman paniquée pour la transposition des gros vaisseaux de son bébé - 15 ans

Chère Bida, Je penserai très fort à vous en cette journée difficile : les nerfs vont être mis à rude épreuve mais pour la bonne cause ! ! ! ! Alors comme on dit : M.... et vite d'excellentes nouvelles. Sylvie ( maman d'1 petite fille opérée d'1 TGV par le Pr vouhé en 2006 )
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Re: Maman paniquée pour la transposition des gros vaisseaux de son bébé - 15 ans

Bonsoir Bida, Effectivement j'imagine que tu aurais préféré être déclenchée mais bon ça ne s'est pas fait .De toute façon si le bébé arrive il sera pris en charge. En attendant il est bien au chaud et continu à grossir.... J'ai accouché à 37 SA alors que je devais être déclenchée à 38 et en plus à 600 Km de Paris ! ! ! C'est vrai que côté stress et organisation c'est pas génial, mais par cont
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Re: Maman paniquée pour la transposition des gros vaisseaux de son bébé - 15 ans

Chère Bida, Bon courage et beaucoup de bonheur avec ce petit BB qui va pointer son nez très bientôt. Sylvie ( maman d'1 petite fille opérée d'1 tgv en 2006 et qui va parfaitement bien )
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Re: Sébastien: Des nouvelles de ma femme - 15 ans

Sébastien et carine je vous souhaite beaucoup de courage pour ses moments difficiles. En ce qui concerne le vaccin, demandez à votre médecin traitant si par hasard il n'aurait pas eu un échantillon gratuit d'un labo. Ca arrive fréquemment qu'ils en donnent: alors. ( les pédiatres en ont aussi souvent en échantillon médical gratuit ! ! ! ! Et comme vous avez une petite Emilie ) ça vaut peut
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Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux - 15 ans

Bienvenue à Lubin, Le plus dur est derrière vous tous.Bravo . Sylvie.
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Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux - 15 ans

ALD= Affection de Longue Durée Cela signifie que l'enfant est à 100% pour sa pathologie.Les cardiopathies telles que la TGV font parties des "100 maladies "permettant d'accéder à l'ALD.
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Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux - 15 ans

bonjour, Pour la prise en charge, j'imagine que votre grossesse a été mise en ald elle aussi. Aprés l'opération ils font la demande d'ald pour le BB ce qui permet une prise en charge plus facile des transports entre autre. Si votre enfant est transféré après la naissance , le transport de la maman sera à vos frais ( sauf si transfert de maternité à maternité mais c'est rare qu'ils acceptent )
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Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux - 15 ans

chère Soukayna, Pour l'opération, ça dépend de la tolérance de la malformation ,des disponibilités au bloc..... Généralement , ils attendent un peu pour opérer BB afin qu'il récupère de l'accouchement et qu'ils fassent d'autres examens complémentaires. Parfois le BB a la méthode de rashking afin de reconstituer artificiellement la circulation sanguine dans le ventre de sa mère et de lui permett
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Re: serologie helicobacter pylori igG????? - 15 ans

Bonsoir, Helico bacter est très fréquent.Le tout c'est ce qui est souvent responsable d'ulcères gastro duodénaux ! ! Après il faut voir avec le gastro enterologue et le résultat de la fibro qui pourront orienter vers une gastrite ou un ulcère.... En espérant avoir un peu répondu à vos questions. Sylvie.
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Re: mon bébé a une transposition des gros vaisseaux - 15 ans

Bonsoir Aurore, Alors le grand moment approche? C'est vrai que c'est dur de laisser les autres enfants à la maison même si on sait qu'ils seront gâtés ! ! ! ! Moi aussi j'ai une petite Faustine ( et oui pour de vrai ! ! ! ! ) et la laisser elle et son frère a été difficile mais c'est tellement pour la bonne cause et dans ce moment là c'est le BB malade qui a le plus besoin de nous.
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Re: Maman paniquée pour la transposition des gros vaisseaux de son bébé - 15 ans

Bonjour, Alors que j'étais enceinte de mon 3ème enfant il a été trouvé à l'echo du 2ème trimestre une TGV simple.C'était le samedi 13 mai 2006. Je crois que je n'oublierai jamais cette terrible matinée durant laquelle notre vie "parfaite" a basculé.J'ai tout de suite vue en voyant l'echo qu'il y avait un problème et j'ai fini par dire à l'echographiste : il y a un problème avec son coe
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