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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

    
 

 
                       
               

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Re: La 12eme RENCONTRE Heart and Coeur 2018 - 6 ans

Bonjour à tous, Voici quelques temps que je n'ai pas posté mais je lis les news ici et sur le réseau social et je me tiens au courant. Je ne viendrai pas à la prochaine rencontre car mon état cardiaque et surtout pulmonaire ne me permet pas d'y participer. Je suis suivie par l'équipe de cardiologues congénitalistes de l'hôpital Georges Pompidou à Paris depuis quelques mois. Les car
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Re: Cordarone : effets indésirables - 7 ans

Bonjour, Je fais remonter ce post qui a été lu de nombreuses fois mais auquel il n'a pas été répondu. Je suis maintenant considérée par les médecins comme étant en insuffisance cardiaque. Après cinq mois de prise de Cordarone, les palpitations sont selon les médecins, bien maîtrisées. Cependant, à la suite du froid et de la neige de ces derniers temps je me suis retrouvée à nouveau très es
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Re: Bon anniversaire Christiane - 7 ans

Chère Christiane, Je te souhaite un bel anniversaire et le meilleur pour cette nouvelle année de ta vie. Merci de ton attention à chacun et de ta gentillesse. Je t'embrasse. Sylvie
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Re: Joyeux anniversaire Christian, notre webmaster préféré! - 7 ans

Cher Christian, avec un peu de retard je viens te souhaiter un Joyeux anniversaire. Avec tout l'amour que tu as dans le c½ur tu as créé ce site qui est devenu une source de connaissance et d'entraide indispensable pour les familles avec un ou plusieurs enfants atteints de cardiopathies congenitales et pour quelques célibataires endurci ( e ) s, dont je suis ( la faute à mon mauvais ca
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Re: Joyeux anniversaire Agnés - 7 ans

Joyeux anniversaire Agnès ! STO LAT, comme tu nous a appris à le dire en polonais. Quelle que soit la langue, le c½ur y est et je te souhaite encore de nombreux et belles années à le fêter. Bises. Sylvie
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Re: joyeux anniversaire Gaëlle - 7 ans

Chère Gaëlle, Avec un peu de retard, je te souhaite un très joyeux anniversaire et une belle année sous les tropiques avec ton chéri, ton chat et ton c½ur remis à neuf ! Bises bien fraîches. Sylvie
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Cordarone : effets indésirables - 7 ans

Bonsoir à tous, Cardiaque congenitale souffrant de plusieurs malformations cardiaques je suis en ACFA ( arythmie complète avec fibrillation auriculaire ) depuis novembre 1993, soit....25 ans ! Depuis le mois de mars 2017 je souffre d'extra-systoles ventriculaires ( ou palpitations ) qui ont augmenté progressivement jusqu'à devenir extrêmement nombreuses. Cela a beaucoup fatigué et
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Re: Hospitalisation - 7 ans

Merci Agnès, je n’avais pas vu ce message. Là je suis en permission chez moi. Je rentre ce soir et normalement ( parce qu’il y a toujours de l’imprévu ici ) je dois aller en centre de rééducation pour apprendre à faire au mieux avec Mon nouvel état cardiaque et pour faire de la kinésithérapie respiratoire afin d’augmenter ma capacité respiratoire.
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Re: Bonne fête Christian! - 7 ans

Avec un peu de retard je te souhaite bonne fête Christian. Merci de ton soutien dans l’épreuve que je traverse. Un prompt rétablissement à Gaëlle et la reprise pour vous tous d’une vie plus « normale ». Bises à la Daumal’s famille, caresses aux petits félins. Sylvie
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Re: INAUGURATION de l'unité médico-chirurgicale de cardiologie congénitale hôpital européen Georges-Pompidou. - 7 ans

Excusez - moi j’ai envoyé deux fois ce message. Je voulais dire « bonne journée à tous !  » Sylvie
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Re: INAUGURATION de l'unité médico-chirurgicale de cardiologie congénitale hôpital européen Georges-Pompidou. - 7 ans

ah ben mince alors ! J’y étais moi hier à l’hôpital Georges Pompidou en consultation avec le Docteur Ladouceur justement. Je n’ai pas entendu parler de cette inauguration et je n’y ai pas été invitée... Mais je savais qu’elle devaiT avoir lieu . il est vrai que mon état de sant ne me permet pas d’assister à des festivités actuellem
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Hospitalisation - 7 ans

Bonjour, Après avoir vu ma cardiologue hier je retourne aujourd’hui pour être hospitalisée pour traitement d’un ½dème et la pose d’un Pacemaker. J’ai tellement d’½dème Que je ne peux plus rien faire. La première chose va être de le traiter et de le faire disparaître. Je serai à Georges Pompidou. Si certains veulent prendre de mes nouvelles j&a
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Re: Message de Sylvie - 7 ans

Merci Agnès ! Je n’ai rien fait de particulier pour ma fête mais beaucoup me l’ont souhaité. Je suis restée bien au chaud à cocoonner et à bouquiner et à échanger avec des amis par messagerie instantanée. Hâte d’être à mercredi pour revoir ma cardiologue, savoir si le médicament marche, et connaître l’état de mon c½ur. De pouvoir aussi lui parler d
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Re: Message de Sylvie - 7 ans

Merci Agnès ! Je n’ai rien fait de particulier pour ma fête mais beaucoup me l’ont souhaité. Je suis restée bien au chaud à cocoonner et à bouquiner et à échanger avec des amis par messagerie instantanée. Hâte d’être à mercredi pour revoir ma cardiologue, savoir si le médicament marche, et connaître l’état de mon c½ur. De pouvoir aussi lui parler d
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Re: Message de Sylvie - 7 ans

Et un grand merci aux personnes qui me lisent et répondent à mes messages. Bon dimanche. Sylvie
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Re: Message de Sylvie - 7 ans

Bonjour Christiane, Euh on va attendre le printemps prochain pour installer un hamac sur mon balcon. Là il commence à faire frisquet. Quand il fait beau j'ai déjà mon salon de jardin, table et chaises sur lequel je peux manger; En ce moment ce serait plutôt cocooning à la maison. Mes amies viennent me voir, c'est l'occasion de prendre le thé, manger des petits gâteaux et papoter. ça me déte
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Re: Message de Sylvie - 7 ans

Non Christiane, Je vis en banlieue dans une jolie résidence et mon balcon donne sur la pelouse et les arbres du parc qui l’entoure. Rien de changé pour le moment. Je ne suis pas fatiguée mais je ne peux rien faire car au moindre effort j’ai de grosses crises d’esssoufflement. J’ai de bonnes joues avec de bonnes. Couleurs qui me donnent bonne mine
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Re: Message de Sylvie - 7 ans

Merci Agnès Z. et Martine ! Actuellement je suis chez moi, attendant que la Cordarone, que je prends depuis 10 jours maintenant, fasse effet ....ou non... ( j'espère de tout c½ur que ça va le faire ! ) Je suis essoufflée mais différemment et pas au repos. En revanche le moindre effort et hop ! Ma saturation descend en flèche et ma fréquence cardiaque augmente. Mon c½ur fait le
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Re: Message de Sylvie - 7 ans

Bonjour Martine, Bonjour à tous, Hé bien, en attendant, je rentre chez moi. Me voici arrivée d'ailleurs. La technicienne de la pneumologie est venue tôt ce matin reprendre le matériel ( que j'avais déjà enlevé ) . J'aurais donc le résultat d'ici 3 semaines et il faudra à partir de là, prendre un autre rendez-vous pour que l'on me donne la ventilation. ( Il faut compter deux
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Re: LES NOUVELLES DE GAËLLE - 7 ans

Non Christiane, Corentin Celton c'est dans les Hauts de Seine, ( Sud-Ouest de Paris ) à la limite de Paris. Gaëlle, tu seras plus près de tes parents, c'est bien. Je suis très heureuse pour toi de lire ces nouvelles. j'espère que tu vas continuer à progresser et à aller de mieux en mieux, que les plages de la Martinique que tu regagneras bientôt te feront oublier toutes ces souffrances,
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Re: Des nouvelles de Sylvie (Cerise) - 7 ans

Bonsoir, Pas grand chose de neuf depuis hier si ce n’est toujours Un fort essoufflement au moindre mouvement. Aujourd’hui je suis allée à la MJC. Ils sont vraiment adorables car les animateurs viennent me chercher et me raccompagnent avec le’ minibus. Mardi j’ai pu aller déjeuner à la table d.hôtes d’un repas peu salé. ( Je ne suis pa
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Re: LES NOUVELLES DE GAËLLE - 7 ans

C’est une bonne nouvelle ! Je croise les doigts pour que ça se fasse ! Elle ne sera pas ( trop ) loin de chez vous. Et pas loin non plus de ses amies parisiennes. Que lui donnent-ils pour que l’oedème se résorbe ? Des diurétiques ? Encore du courage et de la’ patience pour vous tous mais les choses avancent et c’est tant mieux ! Plei
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Re: LES NOUVELLES DE GAËLLE - 7 ans

Chère Gaëlle, Un petit coucou du soir-espoir... Je pense bien à toi, comme chaque jour. J'espère que tu as pu éliminer l'eau que tu as dans les poumons sans avoir recours à une seconde ponction, que les diurétiques ont suffi. Un jour après l'autre et chaque jour un progrès, pour aller vers du mieux, vers le rétablissement. Chaque jour je pense à toi. Je t'embrasse affectueusement ai
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Re: Des nouvelles de Sylvie (Cerise) - 7 ans

Bonjour à tous, Suite de mes aventures thérapeutiques. J'ai donc commencé le Tildiem depuis hier soir ( je n'ai pas pu me le procurer plus tôt ) et j'ai repris un comprimé ce midi ( posologie : 2p jour; 1 matin et 1 soir ) . Pour le moment peu de changements. Je fais de l'asthme mais il peut y avoir différentes causes. Je pense qu'il est encore tôt pour constater une modification. J'
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Re: Des nouvelles de Sylvie (Cerise) - 7 ans

Bonsoir à tous, Toujours dans mes essais médicamenteux je n.ai pas supporté l.isoptine ( Vérapamil ) . À vrai dire je finis par me demander si ce sont les médicaments que jene supporte pas ou si c’est la maladie qui progresse. Là j’essaie un dernier, le Tildiem. Espère que je vais tenir jusqu’à samedi afin de pouvoir faire le’ holter de 24 h prévu. Je
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Re: LES NOUVELLES DE GAËLLE - 7 ans

Doucement mais sûrement ça progresse dans le bon sens. J’espère que l’eau va se résorber avec l’aide des médicaments et qu,elle pourra échapper à la ponction. Bonne soirée à tous et spécialement à la Daumal’s family ! Bises. Sylvie
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Re: LES NOUVELLES DE GAËLLE - 7 ans

Je parle du RHUM martiniquais bien sûr et non pas du vilain rhume qui commence à sévir par ici. Quatre vingts caractères été des milliers de bisous. Sylvie
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Re: LES NOUVELLES DE GAËLLE - 7 ans

Chère Gaëlle, Allez on y croit à la chambre individuelle avec fenêtre qui s’ouvre ( très important ) et vue sur la Tour Eiffel illuminée et pétillante ! Ce sera déjà un réconfort. Et pour l’eau dans les poumons les diurétiques ne sont pas suffisants ? N.y a-t-il pas de patchs anti - douleurs ? Je suis sûre que les médecins et le personnel font leur maximum pou
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Re: LES NOUVELLES DE GAËLLE - 7 ans

Chère Gaëlle, Allez on y croit à la chambre individuelle avec fenêtre qui s’ouvre ( très important ) et vue sur la Tour Eiffel illuminée et pétillante ! Ce sera déjà un réconfort. Et pour l’eau dans les poumons les diurétiques ne sont pas suffisants ? N.y a-t-il pas de patchs anti - douleurs ? Je suis sûre que les médecins et le personnel font leur maximum pou
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Re: LES NOUVELLES DE GAËLLE - 7 ans

Oui une chambre individuelle est préférable. Quatre - vingt caractères et plein d’en bisous à Gaëlle et à sa famille. Sylvie
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