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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

    
 

 
                       
               

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Re: Quelques nouvelles de chez nous :-) - 12 ans

Coucou Claire, Pardon de revenir si tard pour répondre.... Merci pour tes félicitations ;- ) . Je suis contente de lire que Pierre-Jean va bien. Nous aussi prochaine visite de contrôle en septembre... enfin si bébé nous permet d'y aller ( on a prévenu le Dr qu'on serait à proximité de ma DPA, il a quand même maintenu cette date alors ma foi, on verra bien ) . Bon 15 août à tous ceux
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: infos dans le carnet de porteur pacemaker - 12 ans

Bonjour à tous, Ma fille n'a jamais eu de carnet de porteur de PM, juste une carte qui indique les marques et modèles du PM et de la sonde ( carte qui est inclue dans le PAI en cas de soucis pendant qu'elle est à l'école et qui se trouve dans nos portefeuilles afin de l'avoir toujours sous la main en cas de défaillance ) . Par contre, nous recevons après chaque visite ( tous les 6 mois
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Il va me falloir une 3ème opération à coeur ouvert - 12 ans

Bonjour Sonia, A mon tour je t'envoie plein de courage et de confiance pour cette opération à venir. Si tu veux faire une halte en Ardèche en allant ou en revenant de Corse, se sera avec plaisir... et puis tu connais le chemin ;- ) . Je compte sur toi pour y réfléchir. Bizzzz à toi et à Patrick. Gros bisous affectueux pour toi aussi Sylvie.
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Quelques nouvelles de chez nous :-) - 12 ans

Merci pour vos messages :- ) . Nadège, comment ça va pour toi ? Ton boulot te plait toujours ? Cilou, oui, il faudra qu'on organise une nouvelle rencontre... L'année dernière Raphaël était trop jeune, cette année c'est moi qui peut difficilement m'éloigner.... Peut-être que l'année prochaine sera plus adéquat :-D. Il est vrai aussi que personne n'a lancer le sujet cette année. Sonia, j'a
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Quelques nouvelles de chez nous :-) - 12 ans

Bonjour à tous, Ça fait très longtemps que je ne suis pas venue sur le forum... Manque de temps, d'envie, besoin de me protéger... car : Bébé 3 a enfin décidé de se nicher et devrait naitre fin septembre ! ! ! :-D Toutes les echo ont donné de bons résultats : pas de malformation cardiaque complexe, et a priori pas d'autre malformation non plus ;- ) . Les enfants sont très contents
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: petit bonjour bien frais des pyrénées - 12 ans

Bonjour Christiane, Je ne suis plus moi non plus aussi fidèle qu'avant... mais je vois ton message alors je ne peux que t'y répondre ;- ) . Je suis contente de lire que les nouvelles de chez toi sont bonnes, en particulier pour Lucie. Chez nous tout va bien aussi, pépette a eu ses visites de contrôle en mars et tout va bien.... A la rentrée prochaine, c'est le collège, et quelques semaines
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: coup d'envoi de la finale de la coupe de France de football donnée par un jeune greffé du coeur - 12 ans

Coucou, C'est une super initiative ! ! ! Mais je ne sais pas si elle a été bien reliée car je n'en ai entendu parlé nul part. Mais bon, n'ayant pas de fan de foot à la maison, c'est pas étonnant non plus ;- ) . Biz
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: 14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS - 12 ans

Ah, Vincent, j'ai du mal m'exprimer une nouvelle fois, car à aucun moment je n'ai pensé que ma fille ne pourrait rien faire de sa vie.... Si c'est à cause de "j'ai retrouvé confiance en notre avenir", ça faisait référence à son accident de PM qui aurait pu lui coûter la vie, pas à un éventuel handicap provoqué par sa CC ;- ) . ( Je vois à ton pseudo que tu es quelques jours en dépl
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: 14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS - 12 ans

Merci Claby pour ton message, j'espère que ma fille aura un ressenti similaire au tien. Mais j'ai confiance en elle, et même si l'inquiétude est présente dans certains moments particuliers de nos vies, je ne pense pas que ma pépette la ressente, en tout cas pas en totalité. Et beaucoup d'autres témoignages d'adultes CC ( je ne commence pas à vous citer, car j'en oublierais forcément et en plus
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: 14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS - 12 ans

Bonsoir tout le monde, Je continue à lire et à participer à ce post pour voir si je suis vraiment complètement à côté de la plaque vis à vis de ma fille, alors je me sers des remarques de Cécile comme tremplin à ma propre réflexion : ce n'est pas parce qu'un parent se fait du soucis qu'il le fait ressentir à son enfant, au contraire il fait de son mieux pour que son enfant ne le perçoive pas, e
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: 14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS - 12 ans

Personnellement, j'ai discuté ( il y a plusieurs années ) avec le cardiopédiatre de la nécessité de faire circuler l'information autour des CC ou non, et puis également avec les stimulistes de ma fille, mon généraliste, le cardiologue de notre ville... Leur avis c'est que c'est en effet très important, et même si le message doit être optimiste ( parce qu'il a vraiment de quoi l'être ) , il
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Re: Joyeux anniversaire Nadège!! - 12 ans

A mon tour de te souhaiter un bon anniversaire ! :- ) Moins présente sur le forum, j'ai du en râté des tas ( pardon pour les éventuels concernés ) , mais vu que je suis passée au moment du tien... ;- ) J'espère que tout va bien pour toi, je crois comprendre qu'au boulot, ça va et que tu déménages, alors bonne installation ! Biz à tous.
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: un peu d'humour ! ! ! - 12 ans

Et Cécile prend de l'avance sur la Saint Modeste ! ! ! ! :-p Tu sais que le Saint patron est indiqué dans le menu défilant du forum ( en haut à gauche ) ? Pas la peine d'aller chercher l'info ailleurs ;- ) ( tu le sauras pour la prochaine fois ) .
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: 14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS - 12 ans

Je voulais rajouter un petit mot à l'attention de Frédérique17. Bien sûr qu'il faut rester optimiste, quoiqu'il en soit la vie de nos enfants est beaucoup beaucoup plus simple que celle que la nature leur a donné, et ce grâce aux chirurgiens, à tous ces hommes/femmes passionnés qui ont eu un jour envie de venir en aide à ces enfants qui n'avaient pas eu de chance. Dans cette discussion nous nou
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Re: un peu d'humour ! ! ! - 12 ans

Merci Régine. Je suis bien d'accord avec toi, c'est notre fête... mais la mienne avant tout, non ? :-p Ah non, je ne dois pas écrire ça si je veux me sentir concernée également à la Saint Modeste ! ! ! Alors bonne fête à tous ! Gros bisous à notre Virginie pleine de courage !
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Re: 14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS - 12 ans

Anne-So, tu écris :"...finalement "les seuls qui me voient comme "une handicapé ou qui pense que CC est égal à handicape ( ce qui peut-être le cas mais heuresement pas le plus grand nombre ) ce sont les parents d'enfants porteurs de CC." Je pense que tu n'as vraiment pas compris le sens de nos propos, d'ailleurs, le mot handicap a-t-il été si souvent employé dans cette
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Re: 14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS - 12 ans

Bonjour à tous, Ça y est, j'ai vu l'émission. Que ces chirurgiens sont formidables et qu'ils accomplissent de belles choses ( ce n'est pas une découverte, mais ça fait du bien de se le rappeler ) ! ! ! Sans eux, quelle aurait été la vie de ma fille ? Une mort certaine au bout de quelques mois de vie... un grand vide dans notre vie... C'est bien normal qu'ils "idéalisent" la vi
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Re: 14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS - 12 ans

Merci beaucoup Claire ! Peut être un de nos mails qui a porté ses fruits... il y a une dizaine d'année, l'émission Reportages avait filmé la naissance et l'opération d'une petite Elora. J'adorerais que ce soit cette petite fille là dont on aurait des nouvelles ( j'ai un enregistrement de l'émission de l'époque si ça vous dit... je crois qu'il manque la fin, mais je l'ai ;- ) ) . Eh M****
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Re: Conférence sur le don d'organes : le 09/03 à Saint Marcel Lès Annonay (07) - 13 ans

Voilà, c'est fait. Nous n'avons pas fait salle comble, mais quand même entre 40 et 50 personnes. Tout s'est bien passé, les associations présentes semblaient contentes ( une correspondante de l'ADOT, l'amicale des donneurs de sang et il y avait dans le public une personne membre d'une association de greffés ) . Il y a eu un représentant de chaque journal, l'un des deux devrait faire un a
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Re: Conférence sur le don d'organes : le 09/03 à Saint Marcel Lès Annonay (07) - 13 ans

Merci beaucoup Agnès pour ton message de soutien. J'ai très souvent pensé à toi en organisant cette soirée ( et à d'autres également ) , et je compte bien continuer ce soir ! D'ailleurs, ton histoire est une de mes principales sources de motivation ;- ) . Ça y est, la salle est quasiment prête, il y a 70 chaises prêtes pour accueillir le public.... reste à voir si elles seront toutes occu
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Conférence sur le don d'organes : le 09/03 à Saint Marcel Lès Annonay (07) - 13 ans

Voilà, l'essentiel est prêt ( affiches et informations distribuées, matériel rassemblé, doc sur le don d'organes, le don de sang et le don de moelle reçue, journaux convoqués... ) , il ne me reste "plus" qu'à rédiger mon introduction pour expliquer que cette conférence est organisée dans le cadre de la sensibilisation aux CC et pourquoi nous sommes attaché au don d'organes... J'espèr
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Re: Conférence sur le don d'organes : le 09/03 à Saint Marcel Lès Annonay (07) - 13 ans

Merci Christian ! ! ! ! :- ) ( Je viens de t'envoyer un mail avec une petite remarque ) .
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Conférence sur le don d'organes : le 09/03 à Saint Marcel Lès Annonay (07) - 13 ans

Bonjour à tous, A l' initiative de Sandrine, "vendredi 09 mars à 20h30 <img src="http://www.heartandcoeur.com/~forum/images/annonay/don_organes.jpg" border="0" width="493" height="318" alt=""> Saint Marcel Lès Annonay ( salle polyvalente ) Conférence sur le don d&#8217;organes animée par le Dr Carole DEPRELE
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: 25 fevrier Venez bouger votre corps si vous avez du coeur - 13 ans

Bonjour, Axelle, je croise les doigts pour que tout se passe bien mais je ne doute pas que se sera le cas ! ! ! :- ) Le slogan que tu as écrit dans ton post, Christian, est ce que je peux le réutiliser pour la zumba géante ( si elle se fait ) ? Bonne journée et bon week-end à tous !
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: 14 Fevrier journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales - 13 ans

Christian, merci pour les vidéos mises en lignes ( et pour le lien en haut du forum ) ! ! ! Je t'envoie bientôt les articles d'ici, mais j'en ai encore un à récupérer, et je pense que je ne pourrais pas le faire avant jeudi de la semaine prochaine. Veux-tu que je t'envoie les 2 premiers en attendant, ou je t'envoie les 3 en même temps ? Sans réponse de ta part, je t'enverrais les 3 en
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Re: je suis choquée!!! - 13 ans

Christian, pour ma part j'attends de voir ce qu'il ressort de ton entretien téléphonique avec ce journaliste avant d'écrire éventuellement à la rédaction de ce journal. Nouss, tu as raison de rappeler que les dires de ce journaliste n'engage que lui et pas le journal ;- ) ( d'ailleurs, je ne retrouve pas de copie de leur article... pourrais tu me le renvoyer STP ? )
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Re: je suis choquée!!! - 13 ans

Coucou, Christèle, en effet c'est bien à toi que je pensais ;- ) . Je ne savais plus trop ce que tu nous avais dit vis à vis le l'IMG à cause des problèmes psychologiques ( ou du moins je ne savais pas comment le rapporter en quelques mots ) , mais je me souviens bien que tu t'étais interrogée sur une éventuelle IMG et qu'on t'avait répondu que ça n'était pas médicalement justifié. Lilli
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Re: 14 Fevrier journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales - 13 ans

C'est un très bel article, Furaxland. Rassures toi, je crois que quand on lis les articles dont nous sommes à l'origine, on trouve toujours qu'ils sont trop courts, ou pas assez précis sur certains points... Bref, on en veut toujours plus ! ;- ) Puis-je le partager sur ma page d'info de F...B ? Tous les articles que j'ai lus étaient tous très intéressants, et c'est bien, c'est pas forcém
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: je suis choquée!!! - 13 ans

Je comprends ton énervement Lilia. Tout d'abord ce journaliste s'est mal renseigné : l'IMG n'est que très rarement proposé pour les CC. Il existe quelques situations en effet, et d'après ce que je sais, c'est le cas quand les cardiopédiatres savent qu'à l'heure actuelle ils ne savent pas réparer la CC en question, mais pour les CC réparables qui sont largement majoritaire, l'IMG n'est absolumen
de Sandrine 07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: 14 Fevrier journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales - 13 ans

Avez vous vu que le thème du "magazine de la santé" aujourd'hui est l'insuffisance cardiaque ? Ce n'est pas un sujet propre aux CC, mais peut être en parleront ils quand même un peu...??? Je ne pourrais pas le regarder en direct puisque je serais avec un journaliste ;- ) .
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