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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

    
 

 
                       
               

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Re: date du cathé - 11 ans

Allez hop, un petit message de soutien pour toi belle Roxane ! La date arrive mais tout se passera bien, on va tous et toutes bien pensé à toi et on t'envoie des tonnes d'ondes positives et des gros bisous. Tu as eu le rdv avec l'anesthésiste? A très vite pour les nouvelles et bon courage.
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Axel va etre grand frère - 11 ans

Coucou, Ah ben je pensais avoir laissé un message l'autre soir...pas grave, je te disais donc Félicitations ma belle ! Axel doit-être heureux d'avoir bientôt pour lui un petit frère ou une petite soeur. Ca va toi, pas trop fatiguée? Caresses à ton bidon et gros bisous à ton champion.
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: ZIAD va avoir un frère ou fort probablement une soeur - 11 ans

Coucou Fatima, Quelle excellente nouvelle que tu nous annonces là ! Ton petit prince veillera sur sa petite soeur ( ou petit frère ) Je suis très heureuse pour vous. Félicitations aussi à Lucie. Douces caresses à vos bidous les filles et pensées à vos tits anges.
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Pour Christine et petit Charles - 11 ans

Coucou, Moi aussi, je vais bien penser à vous ! Pas facile à gérer mais je suis sûre que Charles s'en sortira à merveille. Mais question bête, pourquoi tu ne le fais pas sur Marseille? Tu me l'as peut-être déjà dis mais je ne me rappelle pas, désolée. En tout cas, je passerai moi aussi régulièrement pour avoir de ses nouvelles et je vous envoie des wagons d'ondes positives. Plein de bisous et d
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Présentation des parents perdus (TGV) - 11 ans

Coucou Albatroce, Bon, moi je débarque sur votre histoire, j'étais complètement passé à côté, désolée. Alors en te lisant, j'ai l'impression de revenir presque 7 ans en arrière. Emma est née à la Conception, transférée à la Timone et a eu Rashkind à quelques heures de vie. Elle a été opérée à 16 jours car elle saturait très bien ( ils n'avaient pas vu aux différentes echos qu'elle avait une
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: résultat du neurologue pour Maïwen - 11 ans

Super contente de savoir qu'il n'y a rien ! Mais très en colère que ce harcèlement est autant de répercussions sur sa santé ! Elles ne se rendent pas compte des conséquences engendrés ces filles ! ! ! Mais que font les parents franchement??? Pf tiens... Allez ma belle Maïwen, un jour tu rencontreras des gens qui prendront soin de toi comme le font ta maman et ton papa, et tu "oublieras&
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire - 11 ans

Alors pour l'aide, l'ajpp est mieux payé si ma mémoire est bonne, le taux a dû augmenter depuis le mien. Tu as droit à 22 jours par mois, renouvelable tous les 6 mois dans les 3 ans. ( donc au total, 310 jours d'allocations ) Tiens, regarde, je te mets le lien ( enfin, si le forum le permet?, je sais pas, j'ai jamais tenté lol ) Dans le cas où ça ne marche pas, le taux est à 42.71¤ par j
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire - 11 ans

Coucou Morgane, Alors je n'étais pas venue sur ce post depuis quelques temps, désolée. Alors pour la maison Mcdo, c'est très bien ( enfin, il y a 6 ans, c'était super ) donc je pense que ça l'est toujours. Pour le fameuse allocation, il s'agit de l'ajpp ( allocation journalière de présence parentale ) J'ai pu en bénéficier pour Emma et je n'ai pas hésité. Je ne me voyais pas faire gard
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Vincent à perdu son papa - 11 ans

Oh mon cher Vincent, je suis attristée par cette nouvelle et te présente toutes mes condoléances pour ton papa. Je t'embrasse très fort et pense bien à toi dans cette épreuve. Bon courage.
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: je voudrais etre RASSURÉE et obtenir DES RÉPONSES - 12 ans

Coucou Te voilà rassurée ( et nous avec ) , tu sais le pourquoi de ta fatigue. Tu as rendez-vous bientôt pour l'irm? Tu as pu en parler un peu plus avec ta maman? Gros bisous ma puce et donne nous des nouvelles dès que tu pourras.
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Opération prévus pour mon bébé - 12 ans

Coucou Cathy, Alors je ne pourrai pas du tout te renseigner car je ne connais pas du tout le sujet. Essaye de changer le titre de ton post pour avoir plus de chances de réponses, ta demandee st particulière. Il me semble que le sujeté avait été abordé une fois ou l'autre mais il y a tellement de passage que je ne me rappelle pas de tous.lol Bon courage surtout et des gros bisous à votre champi
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: je voudrais etre RASSURÉE et obtenir DES RÉPONSES - 12 ans

Coucou miss, Essaye de changer le titre de ton post car tout le monde ne lit pas tous les posts et peut-être que les mamans d'enfants atteints de TF ou "des grands enfants" n'ont pas vu ton message, ne t'inquiètes pas ma puce. Et pour te répondre, ma fille avait une Transposition des Gros vaisseaux ( aorte et artere pulmonaire inversé et donc les coronaires ) et une Civ aussi. Bi
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: je voudrais etre RASSURÉE et obtenir DES RÉPONSES - 12 ans

Coucou miss, Alors je ne connais pas ta malformation, ma puce n'ayant pas la même mais je vais quand même essayer de te rassurer. Un pacemaker c'est un petit boitier que l'on peut mettre si le coeur va trop lentement, ça donne des impulsions électriques pour le stimuler si tu veux en faisant court. Pour l'oxygénation, je ne connais pas, désolée mais ça doit avoir un rapport avec l'oxygène...où
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Ma puce a une TGV + CIV besoin d'être rassurer SVP - 12 ans

Bonsoir Nanor, Alors ici, Emma a 6 ans bientôt, elle a été opérée à 16 jours de vie et sa malformation a été vue à la 2ème echo. C'est sûr qu'à côté de toi, nous avons eu le temps de nous préparer psychologiquement mais ne t'inquiètes pas, sur le fait de pleurer, tu n'es pas toute seule. Ca fait du bien, ça décharge nos peurs et c'est presque vital je pense. Ta fille sera une battante, tu en re
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Timéo refuse de manger!! - 12 ans

Coucou Sandy, Alors je me demande juste si ton bébé n'aurait pas un tit reflux? Il mâchouille?, c'est pour cela que tu te demandes s'il fait les dents? Si oui, c'est un des signes de reflux ou de remontées acides. Le fait qu'il dorme bien la nuit est bon signe, ça veut dire aussi que ça ne le gêne pas plus que ça. Ton pédiatre te dit quoi en fait? Je trouve correct par contre ses bibis, sur la j
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: enfin une date - 12 ans

Coucou Isa, Oh mince ! Peut-être qu'une date sera dosponible plus tôt que prévue, je te le souhaite en tout cas. Ici aussi, nous savions pas exactement si Emma allait être opérée ou pas le 29 mars car ça dépendait de la place en réa. Finalement ça été bon, mais je me doute que tu es été déçue ! Et comment ta fille réagit-elle? Plein de bisous et tiens nous au courant.
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Rendez vous avec le professeur Belli - 12 ans

Coucou Christine, Juste un petit message pour t'embrasser bien fort ainsi que Charles. C'est quand ton rendez-vous? Tu vas juste le consulter pour avoir un autre avis ou le professeur de Marseille te conseille d'aller à Paris pour éventuellement définir d'une date pour l'opération? Courage et tiens nous au courant ( je ne peux pas du tout t'aider sur ce coup là, je connais que trés peu cett
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: les temps "pas de bol" d'Edelle continue : complications - 12 ans

Coucou, Comme tous les copains/copines du forum, je souhaite qu'Edelle ait la forme la moins grave mais je suis de ton avis, continuer de se battre pour voir le sourire d'Edelle. Elle est trop chou ta puce tu sais , je la vois sur face de livre via le groupe qu'a créé Sonia. J'espère que le nouveau traitement sera efficace, ressent-elle déjà moins de douleurs ou est-ce trop tôt? Même question q
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: TGV et CIV je suis perdue!!!! - 12 ans

Re, Alors oui, on ne va pas ta cacher que tu passeras par des jours où tout verra presque tout en noir mais il y en aura où tu verras tout en rose ou presque. Ca reste une aventure fabuleuse d'être enceinte ( même si moi, c'est vraiment pas la partie que je préfère, je grossis beaucoup et on dirait une grosse vache qui se traîne hihihi, sans oublier les nausées, les aigreurs d'estomac, les jam
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: TGV et CIV je suis perdue!!!! - 12 ans

Coucou Sosso, Ma fille est née il va y avoir 6 ans en mars et sa malformation a été découverte à la 2ème echo. Je ne sais pas pourquoi les docs vous ont "affolé" avec l'img, je trouve presque "osé" qu'ils vous l'ai proposé vu que si pas d'autres malformations connus et si le caryotype est bon, cette opération est trés courante et qu'elle réussit trés bien ( maintenant, tout
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire - 12 ans

Coucou, Ah chouette ! De bonnes nouvelles que voilà ! Allez, vivement la prochaine echo pour que tu revois ton petit prince comme tu dis. Plein de bisousssss
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Transposition des Gros Vaisseaux sur mon futur nouveau-né - 12 ans

Coucou, Oufffff, super ces nouvelles dis moi ! J'imagine votre "soulagement" à entendre ce diagnostique. Maintenant, comme tu dis, repos repos repos et la prochaine echo sera belle aussi, j'adorais ces rendez-vous "supplémentaires", ça me faisait voir ma puce et j'étais plus rassurée comme ça. On s'attache parfois à des petits détails..hihi Pour moi, j'ai été suivit par gyg
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: enfin une date - 12 ans

Coucou Isa, Allez, plus que quelques jours et enfin, tu verras et ta fille aussi la vie en plus rose. Le stress de l'opération sera passé et ça vous changera la vie tu verras. Tu seras logé à la maison des parents à Marseille? si oui, il y a la connexion internet là-bas et nous pourrons avoir de vos nouvelles et être rassurés aussi. Nous t'envoyons des wagons entiers d'ondes positives et de co
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Arthur devrait être grand frère en janvier - 12 ans

Coucou Virginie Toutes mes félicitations pour la venue au monde de ta princesse. Effectivement ça été rapide...c'est fabuleux hein de les avoir avec soi? Une autre histoire qui commence, et ce, avec un grand frère aux anges je pense. Plein de bisous et bon courage pour les nuits.
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: les temps "pas de bol" d'Edelle continue : complications - 12 ans

Coucou, Roh là là, pauvre puce ! Le sort s'acharne sur elle ! Heureusement que vous êtes allés contrôler, peuchère. En tout cas, elle a une force incroyable ta puce ( je sais de qui elle tient hein ! ) et embrasse la trés fort pour nous ! Je lui envoie des wagons entiers de courage. J'espère que ça va vite s'améliorer ! ( et trop dégoutée pour ton boulot par contre, ils ont le droit
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Transposition des Gros Vaisseaux sur mon futur nouveau-né - 12 ans

Coucou Tiffany, Ici aussi, ma grande a eu une Tgv et Civ et elle va trés bien. L'IMG ne nous a pas été conseillée, loin de là vu que cette malformation est opérable et même si sur le coup ( apprit à la 2ème echo, accouchement et opération prévue à 400 kms de chez nous, dans une grande ville alors que je n'étais jamais sortit de ma Lozère, 1er bébé... ) nous avons bien été secoué, nous sommes
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: BONNE ANNÉE 2013!!! - 12 ans

Bonne Année à toi aussi Axelle. Surtout, une bonne santé et plein de bonheur à toi et à tout le forum. Gros bisous
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Des nouvelles de Lila - 12 ans

Coucou Vous, Que de bonnes nouvelles que tu annonces. Félicitations pour la venue au monde de Liam. Je me doute que ta puce doit-être ravit de s'occuper de son petit frère. Que 2013 te gâte ma chère, ainsi que ta puce. Bonne année et surtout bonne santé à vous tous. Plein de bisous. ( Romane adore les barbapapas, comme ta puce, c'est en boucle...vivement qu'on achète un autre dvd car là...hih
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire - 12 ans

Bonsoir, Alors ma fille a été opérée d'une TGV et d'une Civ mais pas de stenose chez nous ( mais le petit cousin de mon beau-frère a eut la même cardiopathie que ton bébé et il va trés bien, il fait même du foot toutes les semaines et tout va bien ) Il a 9 ans maintenant. Emma est née à Marseille et a été opérée à la Timone par le professeur Métras ( il est à la retraite maintenant ) m
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie

Re: Joyeuses fêtes !! et news - 12 ans

Coucou Régine, Je pensais justement à votre puce la semaine dernière et je suis heureuse de lire toutes ces bonnes nouvelles. Plein de gros bisous, je me joins à vous pour les millions de pensées que l'on peut offrir à nos étoiles et aux familles et vous souhaite à mon tour tous mes meilleurs voeux ( ainsi qu'à tout le forum ) de santé et de bonheur pour l'année qui arrive. Passez d'agréab
de Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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