Présentation de l'Association Parents, enfants, cardiaques ( P.E.C. )

Présentation de l'Association Parents, enfants, cardiaques ( P.E.C. )

L'association

 Résumé

• « L’association Moi, Victor… a été créée en juin 2003 mais vraiment active en juin 2004. Elle est née suite à notre propre expérience avec notre fils atteint d’une malformation cardiaque complexe ; Victor, petit garçon de 6 ans, qui malgré les hospitalisations, les interventions chirurgicales plus ou moins lourdes, est un enfant qui respire la joie de vivre et qui donne, chaque jour passé à ses côtés, une sacré leçon de vie ! C’est en le voyant grandir et heureux que nous puisons notre force et notre courage pour nous battre à ses côtés sans relâche.
  
  
  
  Mais, nous sommes tout aussi conscient des contraintes quotidiennes qu’amène la maladie au sein d’un foyer. La naissance d’un enfant est une joie, l’annonce de la maladie est une douleur ! Par rapport à notre propre expérience, à ceux qui l’ont vécu et aux futurs parents concernés, on se sent bien seul et isolé face à la maladie. L’envie de hurler est très forte mais pour son enfant nous ne pouvons pas baisser les bras. Pour lui, devant lui, il faut faire preuve de beaucoup de courage, lui sourire comme si de rien était tout en lui expliquant, suivant l’âge et avec des mots simples, pourquoi cette inquiétude et cette angoisse tout en lui disant qu’il peut compter sur nous : notre force est sa force et vice-versa !
  
  Par rapport à toutes ces épreuves et de ne trouver que peu de réponse à nos questions, peu de soutien à notre souffrance, le regard des gens et leur incompréhension que nous avons décidé de créée l’association Moi, Victor… Ces objectifs sont simples : aide, écoute, soutien aux personnes confrontées à la maladie mais une de ses priorités est de diffuser de l’information sur les malformations cardiaques, de faire comprendre à un large public que tout le monde peut être concerné par ceci.
  
  
• A la base, nous l’avons appelé ainsi tout d’abord pour rendre hommage à Victor qui ne l’oublions pas est en quelque sorte l’élément déclencheur mais les trois points de suspensions ont leur importance car ils veulent tout simplement dire : « et ses petit(e)s camarades ». Depuis, et parce que nous commençons à faire notre petit bonhomme de chemin, nous avons eu tellement de difficulté à nous faire comprendre et entendre, à dire bien haut et fort que non l’association n’était pas pour un seul enfant (nous n’en trouvions pas l’utilité…), nous avons décidé en juin 2005 de l’appeler Parents, Enfants, Cardiaques. Nous soutenons toujours nos objectifs, continuons notre activité d’information mais surtout, nous avons un grand projet à mettre en place : développer un vrai soutien moral et des salles appropriées pour l’annonce, la réflexion, la détente de l’enfant hospitalisé et sa famille.
  
  Merci à toutes les personnes qui y contribuent en commençant par le conseil d’administration, les bénévoles, les médecins, les financeurs, les associations qui nous soutiennent et nous aident autour de notre projet.
  
  

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 L’association Parents, Enfants, Cardiaques n’a pas pour but de remplacer l’avis médical donné aux parents. »

• « Actuellement, nous sommes dans la réalisation de deux livrets d’information concernant les cardiopathies congénitales.
  
  
  1. Les différentes cardiopathies congénitalesCe livret est réalisé avec la collaboration d’un cardiopédiatre, d’un chirurgien cardiaque et d’un échographiste généticien.Ce livret concernera différentes cardiopathies congénitales dans leur généralité de la découverte à la réparation. Il sera distribué gratuitement au sein des hôpitaux mais aussi aux médecins, pédiatres…Nous remercions les médecins qui participent à sa conception mais aussi la FFC qui nous ont autorisé à reprendre leurs schémasSi tout se passe comme prévu, il sera publier pour le début de l’année 2006
  
  
  
  2. Vivre avec un enfant cardiaqueCe livret expliquera d’une façon simple et claire comment vivre avec son enfant atteint d’une malformation cardiaque. Plusieurs thèmes seront abordés comme l’alimentation, la santé, l’école, sa vie d’adulte, etc. Ce livret sera également réalisé en collaboration avec différents médecins.
  
  
  
  3. Information dans les écoles afin d’améliorer l’intégration scolaire de nos p’tits bouts cardiaques et promouvoir l’intégration de nos enfants dans la société actuelle, nous allons diffuser de l’information dans les établissements scolaires.
  
  
  
  4. Tous ceci rentre dans notre rôle d’information aussi bien pour les familles, le monde médical que les gens non concernés.Notre priorité étant une meilleure prise en charge de l’enfant et de sa famille, il est important de sensibiliser tout public et nous projetons d’organiser une conférence sur le thème des malformations cardiaques dans le Loir et Cher d’ici 2 ans. »
  
  
  
  Le CHRU de notre région accepte notre association au sein de leur service de cardiologie pédiatrique et toutes les coordonnées de cette dernière sont disponibles dans le service.
  
  Nous nous déplaçons quand les familles en ressentent le besoin. L’association va distribuer également gratuitement un petit livret (5 pages) sur le déroulement d’une hospitalisation (nous en avons déjà parlé) pour ce service.
  
  Dernier point important, c’est avec notre cœur que nous faisons tout ceci et loin de nous l’idée de courir après d’éventuels adhérents.