Compte rendu du Conseil d'Administration du 16 janvier 2009 de la FNAMOC
Le 16 janvier 2009 à 10 heures, les membres du conseil d’administration de la Fédération Nationale des Associations de Malades Cardiovasculaires et Opérés du Cœur se sont réunis à la Maison du Cœur (Fédération Française de Cardiologie) 5, rue des Colonnes du Trône 75012 PARIS, sur convocation de son Président Jean-Claude Boulmer.
LIl a été établi une liste d’émargement des membres présents ou représentés (ci-jointe en annexe.)
Le Président remercie toutes les personnes présentes et leur adresse ses meilleurs vœux pour 2009.
Il présente les excuses de Mmes Charron, Paret, Tatin de MM. Huet, Daumal, Fernandez, Roche.
Il souligne la présence de M. Ligiardi Président de l’AFDOC National et est ravi de retrouver en pleine forme MM. Le Moine et Lynda.
Le Président rappelle l’ordre du jour :
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- Acceptation de l’ordre du jour
- Perspectives 2009
- Journal l’Avis du Cœur
- Point Financier, Dons et Legs
- Partenariat avec le SNSMCV
(Syndicat National des Spécialistes
des Maladies du Cœur et des Vaisseaux)
- Défibrillateurs et tensiomètres
- Tour de table des Associations
- Jeux Européens des greffés, bilan financier
- Dossier de presse
- Subvention Labo (Schering Plough)
- Brochures Cool la Vie
- Intervention du Dr Mariote (15h)
- Questions diverses.
TOUR DE TABLES DES ASSOCIATIONS :
ADOC
M. Poraska indique que leur assemblée générale s’est déroulée, le 6 décembre 2008, dans une ambiance très conviviale. A noter des interventions très intéressantes du Professeur Pavie et du Docteur Joly. Claire Macabiau qui représentait Jean-Claude Boulmer souffrant, a présenté la FNAMOC et détaillé ses actions et ses ambitions.
Pour les fêtes de fin d’année, ils ont rendu visite aux personnes hospitalisées (environ 40 patients) avec remise d’un présent et de la documentation sur l’association.
En projet l’organisation de journées de prévention sur les maladies cardiovasculaire principalement orientées vers les collèges.
La moyenne d’âge de leurs adhérents est de 75 ans.
ANCC
Mme Masseron indique que suite au décès de leur trésorier, l’association connaît quelques difficultés d’organisation.
Comme tous les ans l’association prépare la campagne du 14 février qui est la journée Nationale des Cardiopathies Congénitales.
D’autre part leurs adhérents ont tous beaucoup de gros problèmes de santé.
AFDOC (Région Méditerranéenne)
M. Lynda indique que le CISS Provence Alpes Côte d’Azur a été constitué en association en août 2008.
Le conseil d’Administration est composé de 17 membres, dont Charles Lynda qui représente l’AFDOC.
ATOUT COEUR
Le Congrès qui s’est tenu à Lorient en 2008 a réuni environ 400 personnes.
Le prochain congrès se tiendra le 25 avril à Rennes et à ce sujet M. Le Blevec demande s’il serait possible d’obtenir une aide financière de la part de la FNAMOC.
Jean-Claude Boulmer précise qu’il est tout à fait partisan de ce genre d’aide il suffit simplement de lui adresser le bilan financier de l’association, le détail et le coût du projet.
M. Girardeau informe du décès de leur Président Fédéral M. Bouton.
A fin 2008 la Fédération comprend 1030 adhérents, ce chiffre est en diminution et la principale raison est un nombre important de décès dans les associations qui n’est pas compensé
par de nouvelles adhésions.
La moyenne d’âge des adhérents est de l’ordre de 70 ans et plus.
M. Girardeau précise que la convention qui a été mise en place avec l’hôpital, les cardiologues et les visiteurs fonctionne très bien.
Un planning de présence des visiteurs est adressé aux cardiologues qui eux ont connaissance des personnes qui acceptent les visiteurs dans leur chambre.
Ils assurent une permanence au centre de rééducation cardio-vasculaire.
OPERES DU COEUR DE SAVOIE
Monsieur Le Moine indique que son association va organiser la « Fête des Rois » en janvier et qu’une sortie est prévue en Juin.
Il a mis a profit sa longue hospitalisation pour rendre visite aux malades mais aucune adhésion n’a été enregistrée.
Leur assemblée générale se déroule toujours très bien, Jean-Claude Boulmer était présent. Cette année il y a eu une démonstration de défibrillateur par un pompier.
COEUR ET VIE DROME
M. Collombet indique que le nombre des adhérents est stable.
Ils ont repris contact avec Cœur et Vie Ardèche qui semble très dynamique, et espère ainsi organiser des actions communes.
Ils ont reçu un courrier et les résultats scolaires d’un enfant du Togo, que l’association parraine.
Ils ont participé en qualité de représentant des usagers, à la commission d’accréditation du mois de novembre, du nouveau Centre de Réadaptation Cardio-Respiratoire de DIEULEFIT.
Ils assurent une permanence mensuelle dans cet établissement mais n’obtiennent pas d’adhésion.
Ils participent à la journée de formation du CISS Rhône Alpes à Privas sur les représentants des usagers.
Ils participent à des marches régulières en collaboration avec Cyclo Cardiaque. Ont organisé une journée au Marineland d’Antibes.
Pour permettre de « renflouer » la caisse ils ont organisé un concours de belote, et participé aux marchés de Noël et au marché aux santons de Crest.
AFDOC National
M. Ligiardi indique qu’il rencontre toujours des problèmes internes mais il n’est pas là pour en discuter.
Il est préférable de présenter les actions de l’année 2008.
L’AFDOC fonctionne comme une Fédération, mais chaque association à ses propres activités :
- tenue de permanence, visites aux malades, visites et permanences, journées Medtronic, Pfizer, Inserm ; Il y a des administrateurs dans tous les CISS Régionaux, un représentant à l’AFSSAPS, présents à la Haute Autorité de Santé, dans les CPAM et les CA des hôpitaux.
- Un logiciel comptable sous Excel va voir le jour pour que toutes les associations de l’AFDOC puissent faire leur comptabilité dans les mêmes règles.
- Toujours en préparation un DVD de présentation de l’AFDOC.
La trésorerie est excédentaire à fin 2008.
AFDOC (Languedoc Roussillon)
Mme Migayrou indique que peu d’adhérents étaient présents à l’assemblée Générale, mais tous les pouvoirs ont été retournés.
7 permanences par mois sont tenues sur 4 lieux différents.
Un colloque est en projet avec 3 chirurgiens cardiaques, un diabétologue et des pompiers pour démonstration de défibrillateur et du massage cardiaque.
Participent aux formations du CISS.
F.F.A.G.C.P
Claire Macabiau informe que le 1er Ministre a attribué le label « Grande Cause Nationale » le don d’organes, le don du sang, le don de plaquettes et le don de Moelle Osseuse.
Ce label permet à des organismes à but non lucratif qui veulent organiser des campagnes appelant à la générosité publique d’obtenir des diffusions gratuites dans les médias publics.
Suite à cela il a été constitué un collectif « don de vie – don de soi ». Claire Macabiau au titre de la FFAGCP a demandé à intégrer ce collectif et attend la décision
de leur conseil d’administration.
L’assemblée générale de la F.F.A.G.C.P se tiendra en mai à Strasbourg.
Contrairement aux années précédentes la campagne nationale pour le don d’organes orchestrée par l’agence de biomédecine se déroulera en mars au lieu de juin.
Jean-Claude Boulmer remercie les intervenants.
PERSPECTIVES 2009
Jean-Claude Boulmer informe que la personne qui s’occupait de nous chez Schering Plough quitte cette société, suite à une fusion entre Schering Plough et Organon.
Ils ont donc nommé un nouveau PDG et rejoint de nouveaux locaux.
Jean-Claude Boulmer suite à un entretien avec la nouvelle direction va adresser un courrier concernant nos projets et leur coût. Il attend également la nomination de notre nouveau contact.
Jean-Claude Boulmer désire que tous les membres du Conseil d’Administration réfléchissent à une action à organiser d’ici la fin de l’année pour se faire connaître du grand public.
Il a également pris contact avec Sanofi Aventis il y a deux mois, puis à rencontrer un interlocuteur au salon européen de la cardiologie qui lui a fixé un rendez-vous pour le
début du mois de mars, où il doit apporter des idées, des projets chiffrés.
Nous attendons la livraison des brochures 7 et 8 de Cool la Vie.
AVIS DU COEUR
Jean-Claude Boulmer rappelle que lors du conseil d’administration du mois d’octobre 2008, Mme Annie Bordeau a relancé l’idée d’une nouvelle parution.
Il a donc répondu favorablement à condition que la formule soit modifiée.
Annie Bordeau a accepté la responsabilité de ce dossier et devait lui présenter une ébauche du nouveau bulletin.
Jean-Claude Boulmer n’ayant eu aucune nouvelles, et après discussion M. Girardeau accepte de prendre la responsabilité de ce groupe de travail composé de Mme Macabiau, MM. Milot et Husset.
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Une première réunion est fixée au 10 février 2009.
SITE INTERNET
Jean-Claude Boulmer rappelle que c’est à chaque association de tenir à jour l’agenda. Il suffit de demander un code à notre webmaster M. Christian Daumal.
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BILAN FINANCIER DES JEUX EUROPEENS
Jean Claude tient à souligner, à nouveau, que ces jeux furent un grand succès et ont laissé un souvenir mémorable dans tous les cœurs des participants.
Le budget de ces jeux a été de 300 000 euros et un bilan positif de 17 000 euros est à signaler.
Il tient à remercier les membres du conseil de la FNAMOC et l’association des Opérés du Cœur de Savoir pour les subventions accordées.
DOSSIER DE PRESSE
Ce dossier ou ce sont investit MM. Girardeau, Milot et Sintes a pris du retard ; Jean-Claude Boulmer précise que le retard est de sa responsabilité.
Jean-Claude Boulmer promet que ce dossier sera terminé sous deux mois et qu’il sera mis sur notre site Internet.
DEFIBRILLATEURS ET TENSIOMETRES
Jean-Claude Boulmer précise que de nouvelles commandes n’ont pu être faites faute de quantité suffisante.
Pour les défibrillateurs, pour obtenir un prix intéressant, il faut en commander 10 au minimum et pour les tensiomètres le nombre doit être au moins 40.
POINT FINANCIER – DONS ET LEGS
Jean-Claude Boulmer donne la parole à notre trésorier Charles Lynda.
Charles Lynda nous fait un comparatif entre les dépenses 2007 et 2008.
Il est à noter des diminutions des frais de fonctionnement.
Nous attendons toujours le versement de deux héritages, il est à noter que les délais et les justificatifs à fournir sont de plus en plus importants pour percevoir les dons et legs.
Nos quelques titres de placement subissent la crise financière et il faudra attendre des jours meilleurs pour modifier les placements choisis par nos prédécesseurs.
Charles Lynda nous présentera les chiffres définitifs au prochain conseil d’administration.
Jean-Claude Boulmer remercie Charles Lynda pour la tenue des comptes et l’assure de toute sa confiance pour sa gestion.
PARTENARIAT AVEC LE SNSMCV
Le Syndicat National des Spécialistes des Maladies du Cœur et des Vaisseau souhaite développer une politique de partenariat avec les malades et les usagers, basée en particulier
sur les axes de réflexions du Livre Blanc de la Cardiologie.
Le Docteur Mariote nous fera un exposé, dans l’après-midi, sur les attentes de ce Syndicat.
Le Docteur Mariote qui a une agence de communication serait notre intermédiaire avec ce syndicat.
QUESTIONS DIVERSES
Christian Husset indique qu’il participe, une fois par mois, au Comité Technique Permanent du CISS.
Charles Lynda souhaite que lors du prochain conseil d’administration, le 17 avril 2009 soit mis en place une démonstration de défibrillateur.
Jean-Claude Boulmer informe que contrairement à ce qui avait été envisagé, l’Assemblée Générale se déroulera à Paris, les 5 et 6 juin 2009.
Il confirme que la 4ème édition des Printemps de la Cardiologie se dérouleront à Nancy du 11 au 13 juin 2009, que la journée du 13 juin est ouverte au public.
Qu’il a été contacté par une société de communication pour la réalisation d’une vidéo destinée au reportage introductif de la conférence du 22 janvier organisée par le LEEM
(Industrie du médicament) sur les avancés du médicament en matière de cancer, sida, maladies cardio vasculaires.
Ont participé à ce reportage,Jean-Claude Boulmer, Claude Milot, Claire Macabiau.
INTERVENTION DU DOCTEUR MARIOTE
Le Docteur Mariote se présente tout d’abord ; ancien urgentiste, a exercé la médecin en Afrique, a travaillé pour les entreprises du médicament et pour Shering Plough,
a créé une agence conseil en affaire publique.
Suite à la parution du livre blanc de la cardiologie, et de ses différentes propositions, le SNSMC souhaite se rapprocher du monde associatif des patients.
Le CISS qui a été contacté leur a transmis nos coordonnées. Nous deviendrons donc l’intermédiaire privilégié entre le SNSMC et le CISS.
Se rapprochement ne pourra se faire que suivant les règles suivantes :
- une approche commune,
- objectifs et besoins communs,
- besoin de transparence,
- une base saine et solide,
- des garanties de parts et d’autres.
Nous remercions le Docteur Mariote qui nous remet à chacun « le livre blanc de la cardiologie ».
Après son départ un long débat s’engage entre les membres du conseil d’administration.
En conclusion de l’avis général nous ne pouvons refuser cette offre et prêt à nous investir dans ce nouveau travail tout en restant très vigilant.
Il est prévu que Jean-Claude Boulmer assiste à leur Assemblée Générale du 30 janvier 2009.
Nous donnons tous pouvoirs à Jean-Claude Boulmer pour finaliser ce dossier.
Plus rien n’étant à l’ordre du jour, la séance est levée à 18 heures.
Plus rien n’étant à l’ordre du jour notre Président remercie tous les présents et les nouveaux venus et lève la séance à 16h.
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