.:: Pétition pour la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales ::.
Journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales le 14 février
Nous sommes le jeudi 20 Novembre 2008


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Convocation au cabinet du ministre Philippe BAS              


Pétition pour que la
Journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales

soit déclarée
le 14 février

C'est aussi le jour de la Saint Valentin (le jour de tous les coeurs)



26 Janvier 2007

Bonjour,

C'est avec joie, et en reconnaissance à de nombreuses années de travail, et grâce à vous tous, que Heart and Coeur vous annonce le communiqué officiel ci dessous:



JOURNEE DE SENSIBILISATION
AUX MALFORMATIONS CARDIAQUES CONGENITALES




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Heart and Coeur           UN JOUR POUR LES COEURS Heart and Coeur header
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JOURNEE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES,
Le 14 février, jour de la Saint Valentin.



Avec le parrainage de Xavier BERTRAND, ministre de la santé et de Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille

La Saint Valentin est célébrée par toutes sortes de coeurs à travers le monde, le 14 février de chaque année.

C’est aussi un jour pour réunir les familles, les professionnels de santé, les organismes locaux afin d’attirer l’attention sur les besoins liés aux cardiopathies congénitales.
Cette journée de sensibilisation est de donner, à l’occasion de la Saint Valentin, en plus de ce qu’il est, un geste d’amour pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congénitale.

Il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques de naissance appelées « cardiopathies congénitales » et il y a actuellement plus de 100 000 personnes opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.
Beaucoup sont atteints de « syndromes » qui compliquent leur problème cardiaque et font qu’ils sont classés dans la catégorie des « maladies rares », des maladies génétiques.

L’histoire commence en 1999, aux USA dans l’état du Connecticut, où J. Imperati -mère d’un enfant atteint d’une cardiopathie congénitale- a conçu l’idée que le 14 février, jour de la Saint Valentin, serait le jour des cardiopathies congénitales.
En quelques mois, grâce à l’élan de l’association C.H.I.N (congenital heart information network : http//chin.org) presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont l’Australie, le Canada, l’Allemagne, l’Inde, le Liban, l’Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l’Angleterre etc.. acceptent cette proclamation.

Le nom officiel est Congenital Heart Defect Awareness Day (en anglais) ou
Journée Nationale de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales

En France, HEART AND COEUR (Association Française de Cardiaques Congénitaux à visée Internationale) ainsi que l’association l’ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux) se mobilisent depuis toutes ces années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », handicap souvent invisible, mais très lourd à porter.

Nous organisons depuis de nombreuses années des manifestations, des colloques médicaux, des rencontres, des diffusions d’information pour sensibiliser le public de plus en plus nombreux.

Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé, et Philippe BAS, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille , ont accordé leur parrainage à cette journée du 14 février.
La France va ainsi rejoindre les autres pays cités plus haut et renforcer l’écoute au niveau européen.

Le 14 février, pensez aussi aux cardiaques congénitaux qui sont 6 à 8000 à naître chaque année dans notre pays.

heartandcoeur Christian DAUMAL, président - fondateur Heart and Coeur
http://www.heartandcoeur.com (site bilingue)
Marie Paule MASSERON, présidente ANCC
http://www.ancc.asso.fr/
Pour plus d’information :
http://www.heartandcoeur.com/awareness_day/journee_de_sensibilisation.php
www.heartandcoeur.com
HEART and COEUR ANCC
Avec le parrainage de Xavier BERTRAND, ministre de la santé et de Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille
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Source imprimable à l'adresse: http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier.php
        ©2007 HEART and COEUR          www.heartandcoeur.com

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Pour toutes questions à ce sujet veuillez contactez DAUMAL Christian, ou webmaster du site en cliquant sur : .

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  • Nous demandons:
    Nous demandons avec toutes les associations et particuliers voulant "marcher dans la même direction et ensembles" qu’une Journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales soit déclarée le 14 février afin que celles-ci soient connues, reconnues auprès des diverses autorités, de faire connaître le travail des cardiologues, des chirurgiens, des chercheurs.


  • Origine de cette journée de sensibilisation:
    L'origine de cette journée de sensibilisation nous vient des Etats unis ou une coalition internationale de familles, de personnes, d'organisations à but non lucratif, de groupes de soutien, et de professionnels de la santé participent à la journée de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales tous les 14 février jour de la Saint Valentin .

    Depuis la liste des pays et des participants ne cesse de grossir à travers le monde.
    Voir la liste des participants 2005 à travers le monde

  • Voir la liste des participants 2006 à travers le monde

  • Notre Mission à tous :
    Favoriser une plus grande sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales de naissance.
    Le jour de la Saint Valentin est idéal pour réunir les familles, les professionnels de santé, et les organismes locaux, afin d'attirer l'attention sur les besoins liés aux cardiopathies congénitales.
    Le jour de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales et de donner au jour de la saint Valentin un nouveau geste d'amour.


  • "Rendons à César ce qui appartient à César" (car beaucoup essayent de s'approprier l'idée...)
    Historique :
    C'est aux USA que Madame Jeanne Imperati en 1999 dans l'état de Connecticut, mère d'un enfant atteint de cardiopathie congénitale, a conçu l'idée que le 14 Février jour de la saint Valentin serait aussi le jour des cardiopathies congénitales en quelques mois presque tous les états des Etats Unis signèrent cette proclamation. Le nom officiel est le
    Congenital Heart Defect Awareness Day
    Plus d'informations et liens cliquez ici

  • Comment participer:
    "Pour ne pas mettre la charrue devant les boeufs"
    C'est simple, la première chose à faire et d'expliquer pour faire connaitre.

    Aussi avant de demander, ou de faire valoir des droits auprès des pouvoirs publics il faut obligatoirement passer par la première étape qui est d'informer et de sensibiliser.

    • Quelques exemples:
      • Vous pouvez mettre au bas de chacun de vos e mail un lien vers le site en anglais CHIN ( http://tchin.org/index.htm )


      • Vous pouvez mettre au bas de chacun de vos e mail le lien du résumé en français
        http://www.heartandcoeur.com/awareness_day/summary_2006.php


      • Vous pouvez mettre au bas de chacun de vos e mail ou sur votre site un lien vers cette pétition.
        Pour cela utilisez cette adresse : http://www.heartandcoeur.com/petition/awarness/php/index.php


      • Ou tout simplement "14 février journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales"

      • Vous pouvez aussi faire quelques actions, visites, cadeaux, dans un service de soins traitant les cardiopathies ect...

        Vous voyez c'est ouvert à tout et c'est simplement une question de bon sens et surtout d'unité.
        Le but est de faire connaitre et de sensibiliser sans heurter.

      Attention je tenais à avertir que l'idée de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales n'appartient à aucune association se disant en être l'innovatrice afin de profiter de cette idée.

      Seule Madame Jeanne Impérati et CHIN (Congenital Heart Information Network*) en sont les innovateurs et l'on se doit de respecter leur merveilleux travail à travers le monde pour l'intêret de tous.

      *CHIN est une très grande association de cardiopathies congénitales située aux USA


    Un lien vers cette pétition? utilisez cette adresse :
    http://www.heartandcoeur.com/petition/awarness/php/index.php