Les Nouvelles de la Santé de ROXANE
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Roxane est née le 9 mars 1998.
Ventricule unique à double issue avec malposition des gros vaisseaux
.
Cliquez ICI Pour voir l'historique

Roxane dans le train le 23 octobre 2003Roxane dans le train le 23 octobre 2003

Jeudi 23 Octobre 2003

(Message de la maman de Roxane)
Bonjour, Nous partons aujourd'hui pour Paris (14h45).
Roxane rentre à l'hôpital dimanche après-midi et aura directement son RV anesthésique.
Lundi matin, elle passe un cathétérisme cardiaque (petite caméra qui remonte dans le coeur par l'artère fémorale pour mesurer toutes les pressions) sous anesthésie générale.
Mercredi 29, elle sera opérée. Ensuite, elle fera un certain nombre de jours de réanimation.
Nous ne pourrons la voir que 2 Heures par jours. Espérons que ce sera court. Vous aurez des nouvelles par mail. Voici l'adresse de l'hôpital où elle sera :
Centre Chirurgical Marie Lannelongue ( CCML ), 133 avenue de la Résistance,
92350 le Plessis Robinson. 01 40 94 28 00
L'adresse où sera Margaux ( la soeur de Roxane):

Margaux la soeur de ROXANE

Margaux LEBRUN, Chez Joséphine LEBRUN, Château Gassaud, Rue des mûriers, 04100 Manosque. 04 92 72 30 04.
Notre portable : 06 63 41 16 80.
Notre mail ( Dominique & Stéphane LEBRUN )
e mail à la maman de ROXANE
Roxane et sa soeur Margaux


Samedi 25 Octobre 2003

Bonjour à tous.
Notre voyage s'est bien passé. Roxane a lu un petit livre de l'association Sparadrap "je vais me faire opérer...alors, on va m'endormir" qui explique aux enfants tout ce qui va se passer. Elle n'a pas l'air angoissée plus que ça par tout ce qu'elle a lue. Alexis a été sage. Vendredi, nous avons été voir Mme Magnier, sa cardiologue qui nous avait annoncé sa cardiopathie à 3 mois et demi et qui l'a suivie jusqu'à ses 3 ans. Elle lui a passé une échographie et nous a dit qu'ils allaient probablement rediscuter longuement après son cathétérisme cardiaque pour savoir s'ils l'opéraient ou non. Elle dit que ce n'est pas trop le tube artificiel de l'artère pulmonaire qui pose problème mais la voie sous-aortique qui est bien rétrécie. Il faut pouvoir évaluer combien de temps encore elle peut tenir avec ça. Il n'y a que les mesures précises du cathétérisme qui pourront le dire. C'est qqc de nouveau pour nous, même si nous conservons l'idée de l'opération Nous en serons donc plus lundi soir ou mardi matin. On vous embrasse Dominique
heartandcoeur

Samedi 25 Octobre 2003 (soir)

Roxane continue d'aller bien. Nous avons été faire un tour de vélo, comme vous pourrez le constater,
Roxane en vélo avec son petit cousin Timo. Elle sait qu'il ne reste plus qu'un dodo avant l'entrée à l'hôpital. Elle sait aussi que tout dépendra de sa "petite opération" de lundi. La maman a été faire les magasins avant le grand rush... Un grand merci aux parents d'élèves qui auront participé grâce aux bons d'achats reçus en fin d'année scolaire à acheter un petit magnétophone pour l'hôpital... Le papa arrive dimanche matin après un match à Montpellier..

Dimanche 26 Octobre 2003

Admission prévue à 14H. Roxane aura directement son RV d'anesthésie puisqu'on l'endort demain lundi pour son cathé...
Roxane,Margaux ,et son petit frère
Roxane a fait son entrée à l'hôpital comme prévu à 14H.
Tout s'est bien passé. Elle a dormi dans la voiture. Elle n'a montré aucun signe d'inquiétude.
Pourtant, elle savait très bien.

Nous avons la chambre 303. Elle a choisi un grand lit qui monte et qui descend avec la télécommande!
Nous avons été jouer dans la salle de jeu et nous avons eu la visite de la famille Daumal et de Gaëlle en particulier, qui est très connue dans le service puisqu'elle a été opérée plusieurs fois aussi ici.
Gaelle Stephane Roxane Adrien
Dans l'ordre de Gauche à Droite Gaelle Stephane Roxane Adrien.

Roxane a eu un électrocardiogramme et une prise de sang. Nous sommes sortis de sa chambre et tout s'est très bien passé. Elle n'a pas pleuré et a eu plus mal quand elle a enlevé le pansement de la pommade anesthésiante que pour la piqûre. Elle était très fière...
Elle a eu ensuite une douche à la bétadine (même les cheveux). Nous devrons recommencer demain avant le cathétérisme. Roxane a bien mangé le soir et s'est couchée à 20H45, sans problème.
Je suis sortie de la chambre, comme à la maison après l'histoire et il n'y a pas eu de souci du tout...
Pendant la nuit (minuit), l'interne de garde est passée pour l'ausculter. Elle s'est assise sans rien dire...

Lundi 27 Octobre 2003

Roxane s'est levée à 7H, réveiller par l'infirmière qui prenait ses constantes ( Saturation, tension, température...)Tout est bon.

Roxane Elle a eu droit à un petit chocolat chaud et puis après...plus rien jusqu'au cathé.
Vers 10H30, elle a eu une longue échographie. Elle n'a pas bougé et a été très sage, même si elle disait "je ne veux pas faire l'échographie". L'échographe n'a rien dit de plus. Il dit que le cathé va decider de tout. Stéphane est venu me relayer à 11H.
Il a donné la douche à la bétadine. Elle avait sa petite blouse blanche. Vers 14H, elle a été prémédiquée (on lui a donné un calmant par la bouche).
L'ORL est passé. Elle a un petit peu le nez qui coule et elle a donc des gouttes à mettre.
Elle a dû partir pour le cathé vers 15H.
Je retourne à l'hôpital avec plein de photos d'Alexis qui lui manque pour la voir à son réveil.
Alexis le frère à RoxaneAlexis le frère de de Roxane


...Roxane est remontée vers 16H et a pleuré en nous voyant. Mais ça n'a pas duré longtemps. Ensuite, elle s'est reposée un peu puis a vite récupéré. Elle a voulu "travailler" (!!!) Du coup, j'ai colorié à sa place! Elle a un gros pansement à l'aisne et ne peut pas s'assoir avant demain. Elle a pu boire vers 17H, puis a bien mangé à 18h ( 2 tranches de jambon, un peu de purée ).

Roxane & la maman de GaëlleRoxane & la maman de Gaëlle


Elle m'a racontée que "lorsqu'elle s'est réveillée, elle croyait qu'on ne lui avait pas encore fait sa petite opération parce qu'elle n'avait rien senti". C'est très rassurant pour la grosse opératon de mercredi...On dirait qu'elle est prête maintenant parce qu'elle n'a pas peur du tout de souffrir ou du masque d'anesthésie.
L'équipe nous a dit qu'elle avait vraiment été très sage.
Les médecins sont passés vers 18H et nous ont donc annoncé qu'il fallait réopérer mercredi, à 8H00 du matin. L'opération durera environ 8H, voire plus et consistera à aller gratter les filets musculaires qui gênent le débit de l'aorte. Pour cela, il faudra passer par l'artère pulmonaire, agrandir un peu la branche pulmonaire qui est un peu étroite, passer par le ventricule droit, enlever un morceau de son septum artificiel pour aller du côté du ventricule gauche et gratter ces fameux filets musculaires. Ensuite, il faudra ressortir par le même chemin et reboucher le septum.
Les risques, vous les connaissez autant que moi...Et les cardiologues ne s'en cachent pas...
Demain, ce sera un journée calme pour Roxane, mais une dure journée pour son petit copain Dorian qui se fait opérer lui aussi à Necker. Il a la même malformation que Roxane, mais a eu des opérations différentes. Aujourd'hui, il a 6 ans et a beaucoup de mal à courrir aussi vite que ses copains... Alors, si vous visitez ce site ce mardi, ayez une pensée pour lui et pour ses parents qui ont été les 1 ers à me rassurer lorsqu'on a appris la malformation de Roxane il y a 5 ans...

Roxane & sa maman
heartandcoeur

Mardi 28 Octobre 2003

ATTENTION : L'OPERATION A LIEU A 14H ET NON PAS A 8H.
IL Y AURA DES NOUVELLES DES QUE NOUS EN AURONS, MAIS PAS AVANT 23H LE MERCREDI SOIR
.

...L'opération du petit copain de Roxane, Dorian s'ets bien passée. Elle a duré 5H et Dorian est maintenant en réanimation à Necker. Magalie et Christophe pourront le voir demain mercredi. Je donnerai aussi quelques nouvelles...

En ce qui concerne Roxane, sa nuit de lundi à mardi s'est bien passée.
C'est Stéphane (le papa) qui a dormi avec elle.
Le matin, il a fallu enlever le gros pansement à l'aisne et ça a été difficile, surtout que les infirmières nous laissent vraiment nous débrouiller tout seuls...
Les infirmières du service nourrisson sont venues rendre visite à Roxane...
Elles se rappellent bien d'elle...Il faut dire que j'envoie des nouvelles souvent pour les remercier de tout ce qu'elles avaient fait pour nous.
Roxane a pu se lever et a été jouer une bonne partie de la journée dans la salle de jeu. L'après-midi, il y avait "les dames en rose", ces dames bénévoles qui occupent les enfants à l'hôpital.
Ca nous a aidé à passer le temps et on a pu aller prendre un petit café...
Elle s'est régalée avec le Mister Mind! Elle a vite compris la règle du jeu et c'est elle qui mettait les blanc et les noirs pour noter nos erreurs!

une partie de mister mind avec papa


Elle a eu la visite de Mamylène (la maman de maman), de Pascale (la tata) et de la famille Daumal (Gaëlle).


roxane  & mamylèneRoxane & Mamylène

Ce mardi soir, c'est encore papa qui fait la nuit (quel papa! heureusement qu'il est là!).
Maman reste avec tata Pascale pour se détendre un peu.

Nous avons vu le chirurgien. "Il pense changer son tube artificiel et mettre un calibre plus grand (il espère de la taille adulte). Il dit que c'est une opération lourde avec des suites opératoires longues probablement."
Il lui a fait un clin d'oeil. Roxane lui en a rendu un...
Il m'a dit "Vous allez voir, ça va bien se passer..." C'est le seul à avoir ces mots si doux... Je lui ai répondu "Merci, on vous fait confiance, même si on connait les risques..." Je lui ai dit "Vous allez encore y rester jusqu'à très tard, alors sur elle si l'opération n'a lieu qu'à 14H..." Il a répondu que ça lui était égal.
Aux précédentes opérations, il avait fini à minuit et même une fois à 3H du matin...

Nous avons aussi vu l'anesthésiste. Il connaissait bien Roxane qui a toujours fait beaucoup de complications. Il nous a simplement dit que pour l'opération qu'elle allait subir, elle serait transfusée, c'est sûr.
Ce soir, nous intégrons l'appartement qu'un couple qui habite le Plessis-Robinson nous prête gentiment. Lorsque j'ai su que Roxane se ferait réopérer, j'avais écrit à tous les clubs de ping-pong du 92 et la solidarité a joué...
Alors, un grand merci à Thomas et Karine PORZUCEK et à leur tante qui les héberge pour pouvoir nous laisser leur appartement à 200 mètres de l'hôpital...
Pour les pongistes, vous pouvez laisser un message sur le livre d'or du site du ping-pong de Clamart pour les remercier si vous le souhaitez : www.ping-clamart.com Voilà donc les nouvelles pour ce soir.

Demain, ce sera encore une journée difficile donc. Elle pourra prendre son petit déjeuner à 7H puis aura sa douche à la bétadine à 11H et sa prémédication. Elle veut absolument que je sois là avec papa aux ascenseurs pour lui dire au revoir. Elle ne paraît pas du tout angoissée. Elle sait qu'on ne pourra pas la voir beaucoup en réanimation. Vous aurez des nouvelles d'elle dès que nous en aurons nous-même, mais pas avant 23H je pense.
Nous saurons juste si elle a été admise en réanimation. Mais si c'est le cas, ce sera déjà bien. Ensuite, il faudra patienter au moins 48H pour se dire que nous sommes sur la bonne voie.



Texte de Dominique LEBRUN © Graphisme DAUMAL Christian



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