Histoire de Diego

      Tout à commencer un 24 novembre 2003 où après avoir fait une prise de sang, j'ai appris que j'étais enceinte. Mon mari et moi étions heureux d'apprendre cette nouvelle.
Ca faisait environ 1 an que nous attendions ce moment après avoir vécu une fausse couche dont j'ai eu beaucoup de mal à oublier.

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      Mon début de grossesse se passait sans problème. Je n'étais pas malade.
Juste un peu plus fatiguée que d'habitude et une difficulté à digérer mes repas.
Les visites chez la gynéco se poursuivaient avec à chaque fois une impatience de voir notre petite crevette qui grandissait de jour en jour.
Au bout de 5 mois et demi de grossesse, ma gynéco qui arrêtait les accouchements m'a priée de chercher un autre gynéco.
J'en ai trouvé un autre mais je n'avais pas beaucoup confiance en lui. J'avais entendu pas mal de choses négatives à son sujet.
Nous nous sommes rendu malgré tout chez lui pour l'échographie morphologique tant attendue. Ce jour-là nous avons appris que nous allions avoir un petit garçon. Nous étions aux anges car c'est ce que nous désirions. Mais si c'était une fille nous aurions été tout aussi content.

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      La date de l'accouchement était prévue pour le 22 juillet 2004. Plus que quelques mois et nous pourrions découvrir la petite bouille de notre petit ange.

Le prénom était déjà choisi, il s'appellera Diego.

      Toute la famille est évidemment très contente. Y'a pas beaucoup de garçons dans la famille.

Par la suite, j'ai préféré changer de gynéco. J'en ai trouvé un excellent à Soignies (Belgique), le Docteur G. Après une visite chez lui, il m'a proposé d'en faire une autre chez son collègue, le Dr A qui est spécialisé dans les échographies.
A ce moment là nous ne nous doutions pas que quelque chose allait arriver. Mais la veille de notre rendez-vous, j'ai eu un mauvais pressentiment. J'ai fait des cauchemars toute la nuit, je sentais que quelque chose n'allait pas avec notre fils. J'en ai parlé à mon mari mais il me disait que tout irait bien.

      Je me suis rendue chez le Dr A accompagnée de mes parents car mon mari travaillait et n'avait pas su avoir congé.
L'échographie commence et après 1/4 d'heure je trouve le temps long, Je me dis que quelque chose ne va pas, que ça dure beaucoup trop longtemps. Et puis le gynéco m'annonce qu'il y a un problème avec le coeur mais qu'il ne sait pas encore quoi exactement.
Il continue à observer, moi je me pose plein de questions, que se passe-t-il?Il me demande de me rhabiller et me fait passer dans son bureau. Et là il m'annonce que mon bébé a une malformation cardiaque. Pour moi c'est le trou noir.
Il m'explique qu'il ne voit qu'un ventricule bien formé et l'autre est beaucoup trop petit. Je l'écoute mais je ne comprends plus rien. Pourquoi mon bébé? Va t'il mourir?

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      Il me propose de partir faire un examen plus approfondi avec un cardiologue à l'hôpital Brugmmann à Bruxelles. J'accepte et il se charge du rendez-vous. Il faut que je prévienne mon mari. Je l'appelle et je m'effondre au téléphone en lui annonçant la nouvelle. Il se met en route sur le champ.
Je ressort de son bureau retrouver mes parents et je m'effondre une nouvelle fois en leur expliquant. Ils sont aussi sur le choc. Mon père est même prêt à m'envoyer aux Etats-Unis pour le sauver.

      Une petite heure passe et mon chéri arrive, je re-craque dans ses bras. Après un nouvel entretien avec le gynéco nous prenons la route pour l'hôpital Brugmmann. Je n'arrête pas de pleurer, je me demande pourquoi, est-ce que j'ai fait quelque chose de mal, est-ce que c'est ma faute?
Je repasse une nouvelle échographie avec le cardiologue, le Professeur V. Après un bon 1/4 d'heure d'écho, il nous fait passer dans son bureau et ne peut malheureusement que confirmer la malformation cardiaque. C'est un coeur uni - ventriculaire.
Il y a une transposition des gros vaisseaux. C'est à dire que Diego a le ventricule gauche à droite et le droite à gauche mais celui de droite s'est mal développé. Par "chance", le gauche est un peu plus développé que la normale.

      Tout de suite nous voulons savoir si il y la possibilité de l'opérer. Oui et il devra l'être 3 fois. Dans un premier temps, à la naissance ou dans les semaines qui suivent, on devra lui poser un shunt. Ensuite vers l'âge de 6 mois on pratiquera une dérivation cavo-pulmonaire (Anastomose de Glenn) qui sera totalisée à l'âge de 3 ans. Pour nous c'est l'effondrement. Je pleure sans arrêt, j'ai peur.

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      Quelques jours plus tard, je dois passer une amniocentèse pour vérifier s'il n'y a pas de trisomie. Ce jour-là ce fut angoissant pour moi car j'ai horreur des aiguilles et le fait de voir cette longue aiguille me transpercer le ventre ça me donne froid dans le dos.
Bref, ça s'est très bien passé. Les semaines qui ont suivi pour avoir les résultats ont été interminables mais lorsque nous avons eu les résultats qui étaient négatifs, ce fut un soulagement.

      A partir de ce moment-là j'ai repris le dessus, nous avons essayé de vivre "normalement" , comme s'il n'y avait "rien".Ce fut difficile, il y a encore eu des moments de peur et de doute mais je sentais cette petite vie en moi qui me donnait des coups de pieds et qui me disait: "Allez maman, ça va aller". Je devais me battre pour lui et c'est ce que j'ai fait.
Nous avons également suivi des cours d'haptonomie. Ce fut génial. On a pu entrer en contact avec Diego (on l'appelait déjà par son prénom) par de petits jeux de balancement, de bercement. C'est fou comme il réagissait, il répondait à la première occasion. Et pour son papa c'était une expérience extraordinaire, il était super heureux de pouvoir y participer.
Ont suivi alors des rendez-vous, des échographies, des monitorings. Diego grandissait et grossissait très bien. Son rythme cardiaque était très bon. Dans mon ventre il était à l'abri, ce n'est qu'à sa naissance que son problème allait se déclarer.

      Je devais absolument accoucher à l'hôpital Brugmmann ainsi dès sa naissance, Diego serait immédiatement pris en charge. Elle fut programmée le 20 juillet 2004. A 2 jours de son terme. Nous nous sommes donc rendu à l'hôpital le lundi 19 juillet pour 20 heures. L'accouchement s'est bien passé.
J'ai eu droit à la péridurale et Diego à la ventouse. Après quelques poussées, il est enfin là. Il est beau comme un coeur. Il est 12h45. Je n'ai pas le droit de l'avoir dans les bras, on l'emmène directement dans la pièce à côté pour lui donner ses premiers soins. Son papa est avec lui...

Après mes soins, on me conduit dans ma chambre. Les infirmières s'arrêtent quelques minutes avec Diego dans sa couveuse. Elles lui ont placé un petit respirateur car il a manqué d'oxygène et c'est pour cela qu'on a utilisé la ventouse. Au niveau du coeur tout semble bien se passé.

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      Quelques heures plus tard, nous allons rendre visite à Diego en néonatal. Il y a des machines partout autour de lui. C'est impressionnant. Il est relié à des capteurs qui contrôlent son rythme cardiaque, son oxygène et il est toujours sous respirateur. Il n'a pas été pesé sur le moment mais on estime son poids à 3kg500. Un beau petit gaillard. C'est un peu dur de ne pas pouvoir le prendre dans mes bras. J'aimerais tant le serrer contre moi et lui dire combien je l'aime.
2 ou 3 jours plus tard on le change de chambre car il va bien. Je peux enfin l'avoir dans les bras et je peux même l'allaiter. C'est un peu difficile au départ mais il trouve vite comment il faut faire. C'est un moment de bonheur. Mais il ne sera que de courte durée car le lendemain matin en allant le nourrir, le cardiologue est à ses côtés. Il a été très malade toute la nuit, n'a pas arrêté de vomir. L'écho ne montre rien de particulier, son coeur va bien. On ne devra probablement pas l'opérer avant ses 6 mois. C'est déjà un soulagement.

      Suite à cela on lui fait des examens, prises de sang. Il fait une entérocolite due au fait qu'il a manqué d'oxygène dans les intestins à la naissance. Il sera alors 10 jours sous antibiotiques. 10 jours où il ne pourra être nourri que par baxter et puis par sonde. On devra même lui raser la tête car il a une perfusion dans une veine qui va directement au coeur. Mais il s'en remettra. Je peux reprendre l'allaitement. Mais nouveau passage difficile, sa saturation en oxygène commence à baisser. Le cardiologue estime qu'il vaut mieux l'opérer.
Nous sommes déçus et inquiets. Mais c'est mieux pour lui. Il sera opéré le 9 août. 3 semaines après sa naissance. Tout s'est très bien passé. Le shunt (relier une veine à l'artère) fonctionne très bien. Il resta 3 jours en soins intensifs où il est toujours surveillé avec des capteurs (respiration, rythme cardiaque et oxygène).
Il aura également de l'adrénaline car sa tension est un peu basse mais tout rentra vite dans l'ordre.

      Il retourna en néonatal. Les infirmières le trouvaient changé. Il allait vraiment bien. Il recommença à boire mais ne voulait plus téter au sein. Il a fallu lui donner le biberon. J'étais un peu déçue mais bon du moment qu'il buvait c'était le principal.
Son échographie du coeur était très bonne. Le cardiologue était enchanté. On était très content car sa sortie était autorisée. Il est rentré à la maison le 20 août. Il avait tout juste 1 mois.

Diego à 1 mois


      Les mois qui ont suivis se sont super bien passés. J'avais un peu peur, je me disais que je serais tout le temps au dessus de son lit pour voir s'il respirait bien mais rien de tout ça. On est resté très calme.
Les visites chez les cardiologues en post opératoire se sont bien déroulées. Tout suivait son cours. Diego grandissait et grossissait normalement. Aucun problème pour manger, il a commencé à avoir des panades vers 4 mois et demi et il adore ça.

Diego


      Le 30 novembre lors de la dernière visite, le cardiologue a envisagé sa seconde opération. L'anastomose de Glenn, il s'agit d'une dérivation cavo-pulmonaire c'est-à-dire qu'on va déconnecter la veine cave supérieure et la reconnecter directement sur l'artère pulmonaire. Ce qui fait que le sang qui vient du haut du corps (tête et bras) passera directement dans l'artère pulmonaire. Il pourra encore être cyanosé (teint bleu) mais pour le moment Diego n'a pas encore rencontré ce problème. Le chirurgien nous a expliqué que la cyanose provient d'un grand nombre de globules rouges. Diego ne doit pas en avoir de trop sinon il serait cyanosé.

      Le lundi 17 janvier on est donc parti pour l'hôpital. Cette journée fut remplie d'examens, prise de sang, échographie du coeur,radio, électrocardiogramme. Le 18, on lui a posé un cathéter qui sert à mesurer la pression des artères et voir l'état du coeur. Tout s'est très bien passé. Les résultats étaient très bons. L'opération va pouvoir se faire dès le lendemain matin.

      Ce jour là ce fut un moment d'attente assez long, on avait peur ce qui est normal. Mais lorsque l'infirmière nous a appelé pour nous dire que tout s'est très bien passé, nous avons été soulagés. On a pu voir Diego tout de suite après en soins intensifs. Il était endormi mais se portait bien. Son oxygène, sa respiration et son rythme cardiaque sont très bons. Il est sous morphine pour la douleur et a un médicament pour la tension mais à faible dose.
Il est resté en soins intensifs pendant 3 jours.

Diega aux soins intensifs


      Ensuite il a pu regagner sa chambre où il a repris des forces. Après une bonne semaine nous pensions qu'il pourrait rentrer à la maison mais une petite bronchiolite et puis une vilaine gastro l'en empêcheront. Il devra encore rester une dizaine de jours de plus.
Mais le 9 février il a pu regagner la maison et tout s'est très bien passé. Il n'a pas trop été perturbé et a retrouvé ses marques assez vite.

      Nous sommes retournés le 22 mars pour une visite de contrôle et le cardiologue était enchanté. Son électrocardiogramme, sa saturation (83 %) et son échographie du coeur sont excellentes. Diego est en pleine forme et ça se voit. Avec ses 8kg800 et ses 70 cm à 8 mois c'est pas mal du tout. Il mange super bien et de tout. C'est un vrai petit ogre. Il commence à se tenir assis tout seul et dit déjà maman et papa. Nous sommes super fiers de lui.
La prochaine visite sera dans 6 mois. En attendant on profite de lui au maximum

Diego


      Les mois passent et Diego continuent de grandir, de bien manger et nous émerveille chaque jour qui passent.Il y aura bien sûr quelques petits rhumes et une angine rouge mais rien de bien grave. Il se remet très bien.

Diego


      Quelques semaines avant son anniversaire, Diego se met debout tout seul, bravo mon amour

20 Juillet 2005: 1 an déjà, ça passe tellement vite

Diego  1 an


      Les semaines s'écoulent encore et on retourne à la visite chez le cardiologue. Encore une fois, il est enchanté de son évolution. Tout va bien. Bonne saturation (87 %) et bonne échographie du coeur. Tout suit son cours et la prochaine visite est encore dans 6 mois et si tout se passe bien ce sera comme ça à chaque fois jusqu'à sa prochaine opération (d'ici 1 an et demi).
Nous sommes évidemment soulagés.

      Aujourd'hui à presque 15 mois, Diego pèse 12kg300 et mesure 77,5 cm. Il marche en se tenant et commence tout doucement à se lâcher. Il comprend énormément de choses mais n'en fait parfois qu'à sa tête. Il imite les cris des animaux (vache, chien, tigre) ce qui nous fait beaucoup rire. Il a toujours un bon appétit et ça se voit.

Diego


Merci Patricia



Texte de Patricia - mise en page et graphismes DAUMAL Christian
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Mise a jour le 03-12-2016 / Modified On 12-2016
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