Notre histoire,
Jusqu’à la seconde échographie tout se déroulait pour le mieux. J’étais enceinte de mon premier enfant. Je découvrais les joies de la femme enceinte, les échographies et les quelques moments désagréables comme les nausées, la fatigue mais bon, rien de bien méchant.Mars 2003, lors de la 2ème échographie nous apprenons que c’est un petit gars et nous sommes très comblés. Et puis l’échographie se fait longue et mon gynécologue/obstétricien me demande de revenir faire une autre écho le lendemain car Clément bouge énormément et il n’arrive pas à tout contrôler.
Nous revoilà donc comme prévu le lendemain. A la fin de l’examen mon gynécologue me dit « je pensais ne voir que 3 cavités au lieu de 4 au niveau du cœur, mais non tout est bien là »
Et puis le 7éme mois, dernière écho tout bascule. Le gynécologue me dit qu’il a un doute sur le cœur et qu’il faut aller voir un spécialiste, un cardio-pédiatre. 3 jours plus tard, nous voilà au rendez vous.
Après une longue heure, le cardiologue nous dit que Clément a en effet une malformation cardiaque qui consiste en une transposition des gros vaisseaux (TGV), une communication entre les ventricules (CIV) et un rétrécissement de l’artère pulmonaire (sténose pulmonaire).
Nous ne comprenons rien à « ce jargon médical » et les seules phrases que nous retenons sont : « tant qu’il est dans votre ventre il ne craint rien mais une fois dehors on ne sait pas comment il va réagir », « votre bébé sera probablement en manque d’oxygène et sera peut être cyanosé».
Les seules questions qui nous viennent à l’esprit sont Pourquoi nous ? Sommes-nous déjà des mauvais parents ? Qu’avons nous fait pour mériter cela ? Mais toutes ces questions sont sans réponse. On a beau nous dire c’est « la faute à pas de chance » on culpabilise quand même…
Alors on me propose de faire une amniosynthèse pour voir si notre enfant n’est pas porteur de la trisomie. Et au bout de 15 jours nous recevons les résultats et son caryotype est négatif...déjà un combat de gagné.
Je devais accoucher sur Grasse (06) mais la maternité n’ayant pas de service de réanimation on me propose, soit d’accoucher chez eux et dès la naissance de transférer Clément sur Nice, soit de transférer directement mon dossier sur Nice. Je choisis donc la 2ème solution.
Clément, au bout du 8éme mois de grossesse, ne s’est toujours pas retourné. Les médecins ne veulent pas me faire accoucher par voie basse alors ils décident de me programmer une césarienne pour le 22 Juillet 2003.
Le grand jour arrive. On me prépare pour me descendre au bloc. Pendant ces 2 derniers mois j’ai pris beaucoup sur moi car on dit que tout ce que maman ressent bébé le ressent aussi. J’ai essayé de garder la tête froide et d’être toujours positive.
 | Mais le jour venu, je craque.L’anesthésiste me demande si tout va bien. Et là je m’effondre, je lui dis que mon bébé sera tout bleu et mort et elle me rassure..…et puis à 9h il est né. C’est un petit bout de 3kg 180 et de 48 cm. Il n’est pas bleu et il pleure. J’ai à peine le temps de le voir, on ne me le pose pas sur moi car il doit partir en soin et faire des examens. Puis trois quarts d’heure plus tard, les médecins reviennent. On me dit que tous ces examens sont bons et qu’il part en service de réanimation pour surveillance durant 48h et qu’ensuite on me le monte en chambre. Juste le temps de lui faire un bisou et ils repartent. Sur toute la journée, je n’aurais vu mon fils qu’à peine 1 minute. |
Je passe une assez bonne nuit car je sais que Clément dans une journée sera avec moi et dès le lendemain matin 6h je téléphone en réanimation pour avoir des nouvelles.
Là on me dit qu’il a dé-saturé et qu’ils ont du le mettre sousProstine®car chez tous les enfants, le canal artériel se ferme naturellement et chez notre petit bout, cette fermeture lui diminuait le taux d’oxygène dans le sang .
La Prostine® l’aidait à garder son canal artériel ouvert.
Les jours suivants il a eu des réactions secondaires au médicament mais c’était le seul médicament efficace pour lui. Il faisait beaucoup d’apnée et donc ils ont décidé de l’intuber.
| Les premiers jours en réa sont difficiles. On voit son enfant branché à des dizaines de machines, des tuyaux partout et on entend le bruit incessant des machines mais on nous explique alors que chaque tuyau a un fonctionnement bien précis et qui lui est vital. Le temps passe et toujours rien. On se sent impuissant et pour ma part, je ne me sentais pas vraiment mère. Clément était nourrit par sonde gastrique, et je n’ai pu le porter dans mes bras que 15 jours après sa naissance, je ne lui ai jamais donné le bain, ni même changé sa couche. Ceux-sont des moments très douloureux. On le regarde là allongé et on ne peut rien faire pour lui seulement lui parler lui dire combien on l’aime, juste être présent. |  |
 | Et puis au bout de 3 semaines, Clément n’arrivant toujours pas à se stabiliser seul (sevrage de la Prostine sans succès), ils décident de l’opérer. L’hôpital n’ayant pas de service chirurgical en pédiatrie cardiaque, ils décident donc de le transférer au Centre Cardiothoracique de Monaco. Les chirurgiens lui ont posé un shunt pulmonaire qui fait « le travail du canal artériel ». A partir de là les choses vont, dans l’ensemble, assez vite évoluer. Au bout d’une semaine Clément est dés-intubé et il passe en service de Néonatologie. |
Il s’essouffle très rapidement mais avec le temps il trouve son rythme.
Il est né le 22 juillet 2003 et sortira de l’hôpital le 22 septembre 2003 soit 2 mois après la naissance.
Il aura des visites régulières chez le cardiologue et un traitement médical (digoxine et lasilix)
Et puis 8 mois passent, Clément fait de gros progrès. Il sait s’asseoir tout seul, découvre la vie, profite de sa famille et de ses amis.
Le seul souci est que malgré son bon appétit il ne grossit plus beaucoup.
Le cardiologue décide donc de lui faire passer un cathétérisme.
Mai 2004, nous sommes donc pris en charge par le Centre Cardiothoracique de Monaco. L’examen révèle alors que le débit du shunt n’est plus assez puissant pour permettre à Clément de grossir et de s’oxygéner convenablement.
Le cardiologue de l’hôpital nous dit que l’opération correctrice et donc définitive peut être envisageable.
On a rendez vous le 11 Juillet 2004 pour l’opération (prévue le lendemain).
Le jour venu tout se passe bien. Le cardiologue de l’hôpital vient prendre de nos nouvelles, savoir si tout va bien et si on est prêt pour cette épreuve. Cela faisait 2 mois que mentalement nous nous y étions préparés.
Il nous dit que le chirurgien le Docteur Quaegebeur, qui est un grand chirurgien Américain, tranchera sur la décision mais que de toute façon si Clément n’a pas l’opération définitive il n’aura pas non plus d’opération palliative car ça ne lui servira à rien.
Il nous dit qu’il nous tiendra informés de la décision en début d’après midi Tout s’écroule à nouveau autour de nous.
On ne comprend pas ce revirement de situation. Depuis 2 mois on nous laisse entendre que notre fils subira une grave opération et qu’ensuite tout ira pour le mieux il aura une vie normale et du jour au lendemain tout change.
Vue la situation on nous dit que Clément sera opéré le dernier de la journée vers 18H.
L’attente est très longue. En début d’après midi, le cardiologue de l’hôpital vient nous annoncer que Clément se fera opéré… une joie immense nous envahie et en même temps un terrible stress.
Ce sera la dernière opération et en même temps une opération à risque. Alors on prie pour que tout se passe pour le mieux.
On nous dit que l’opération s’est très bien passée mais qu’on ne pourra pas voir le chirurgien, le Docteur Quaegebeur, qui est retourné à son hôtel car il reprenait l’avion le lendemain matin et que les autres médecins sont rentrés chez eux.
On nous propose d’aller voir Clément 15 min en service de réa ce qu’on accepte bien évidemment et on nous confirme que le cardiologue viendra nous voir le lendemain.
En réanimation, nous allons donc voir notre fils qui était encore endormi.
Il avait l’air calme et ne pas souffrir. Et puis l’anesthésiste vient nous voir pour nous expliquer dans des termes assez durs « votre fils a eu une opération palliative car on a eu des complications » et nous donne aucune autre explication.
On ne comprend alors plus rien… entre les dires du cardiologue dans la journée et les faits rien de prévu n’a été fait.
On se dit alors qu’il doit y avoir une bonne raison pour avoir fait cette opération mais on aurait aimé quelques explications.
Nous sommes vraiment déçus, nous qui pensions pouvoir rentrer chez nous le cœur soulagé !!
 | Et puis le lendemain le cardiologue nous explique que Clément, par rapport à son poids et à sa taille, était trop petit pour résister à une opération définitive. Ils lui ont donc mis un shunt central qui devrait l’aider à mieux grossir et à mieux l’oxygéner et que d’ici 4 ans on pourrait alors envisager l’opération définitive. On se dit alors qu’on va pouvoir enfin vivre quelques années sympathiques et profiter un peu. On va essayer d’oublier le monde hospitalier. Qu’on pourra partir en vacances pour décompresser un peu et profiter de Clément un maximum tant qu’il va bien. Après 10 jours en service hospitalier nous pouvons enfin rentrer chez nous. Nous sommes le 22 juillet 2004 et Clément a 1 an. Nous fêterons donc avec lui sa première bougie à la maison le soir de sa sortie d’hôpital. Il aura toujours lasilix et la digoxine et un suivi chez notre cardiologue. |
| Et puis les mois passent et Clément n’arrive toujours pas à marcher. Il fait du 4 pattes et au bout de quelques mètres il est très essoufflé comme si il avait couru un marathon. Ses lèvres, contours des yeux, ses ongles sont de plus en plus cyanosés. Il ne grossit pas de trop non plus. Le cardiologue soupçonne alors qu’il y a un souci et se demande si le shunt central fonctionne. Le 6 décembre 2004, nous retournons donc au Centre Cardiothoracique de Monaco. Clément passe un nouveau KT (= cathétérisme) et les soupçons de notre cardiologue se confirment. Son shunt central s’est bouché. Le cardiologue du Centre Cardiothoracique de Monaco envoie donc un rapport complet au chirurgien le Docteur Quaegebeur qui prendra une nouvelle décision. Le 23 décembre, nous sommes donc contacter par le Centre Cardiothoracique de Monaco qui nous confirme que Clément subira son opération définitive le 31 janvier 2005. |  Baptême de Clèment |
Anniversaire de Clèment
Alors là on se pose beaucoup de questions. Six mois auparavant le chirurgien ne voulait pas l’opérer vu son poids et sa taille et là en six mois il n’a pris qu’un seul kilo. Va-t-il résister à l’opération ??
Nous passons des fêtes de Noël assez craintives. On essaye de profiter de notre petit bout un maximum, on le gâte, mais cette peur nous envahie, la peur de le perdre. Le mois de janvier se fait long et nous voilà fin janvier.
A notre arrivée, le cardiologue vient nous rencontrer. Il nous explique que l’opération est risquée mais qu’une autre opération palliative ne lui servirait à rien.
Le premier shunt débitant mal et le deuxième s’étant bouché, seule l’opération correctrice serait la meilleure solution pour lui.
Il est opéré le 31 janvier à la première heure.
C’est l’opération la plus complexe de la journée pour le chirurgien.
Après 4H30 d’attente, nous voyons le chirurgien. Il nous dit que l’opération s’est bien passée et que Clément a déjà des belle petites lèvres toutes roses.
Et là….une joie immense m’envahit. Je pleure, j’ai les jambes qui tremblent et je dois aller m’asseoir je n’arrive plus à tenir debout.
Je remercie maintes et maintes fois le chirurgien. C’est une seconde naissance pour lui mais aussi pour nous.
Nous allons donc le voir en service de réanimation et là je ne remarque pas ses lèvres en premiers lieux mais ses ongles. Ils sont roses de couleurs normales.
De jours en jours notre fils fait des progrès. Au bout de 2 jours il se remettra debout et en fin de séjour fera ses premiers pas au Centre Cardiothoracique de Monaco. Nous resterons 10 jours à l’hôpital et le 12 février nous rentrerons chez nous en saluant pour la dernière fois toutes les infirmières, les médecins du Centre Cardiothoracique de Monaco.
Nous avons gagné notre combat. Aujourd’hui notre fils a 2 ans et demi. Il court, fait d’énormes bêtises, et découvre la vie.
Il avait été interdit depuis la naissance d’avoir des contacts avec d’autres enfants (pour éviter les bronchiolites, les grippes) et nous n’avions pas le droit de le mettre en collectivité.
Depuis septembre 2005, il va en crèche et a de nombreux amis. Il est bien accepté par les autres malgré sa différence de taille et de poids. Il parle très bien. Il aime la vie et la croque à pleines dents. Il a eu une correction de type Rastelli.
Nous savons qu’il devra subir encore une ou deux interventions pour changer ce tube mais notre grand combat est enfin terminé.
Lors de la dernière opération, nous avons sympathisé avec les parents d’une petite fille qui se prénomme Carla.
Cette petite puce avait elle aussi une malformation cardiaque et a été opérée le 1 février 2005 (le lendemain de l’opération de Clément).
Aujourd’hui Carla aussi profite de la vie à pleine dent. Elle et Clément sont devenus copain et copine.
Ensemble, ils ont traversé cette dernière grosse épreuve et je dois dire que le fait d’être avec une maman qui vivait les mêmes angoisses que moi m’a beaucoup aidé.
On a trouvé l’une et l’autre du soutien et ça nous a fait beaucoup de bien. Nous avons gardé de bons contacts et nous voyons régulièrement.
J’espère à mon tour avoir pu vous aider.
Nous avons vécu des moments très douloureux et difficiles.
Nous sommes passés par de terribles épreuves mais maintenant nous avons de très grands moments de joie et une vie merveilleuse.
Nous profitons de la vie au maximum. Garder espoir
Nous tenons à remercier :
Le chirurgien le Docteur Quaegebeur pour ses mains en or et sa compétence.
Les médecins et infirmières de l’hôpital de l’archet à Nice et de Monaco d’avoir pris soin de notre fils et de nous.
Mon obstétricien-gynécologue de s’être aperçu de la malformation de notre fils durant la grossesse.
Les cardiologues d’être là pour le suivi médical de notre enfant et nous conseiller.
La famille, les amis de nous avoir soutenu tout au long de cette épreuve.
Et nous tenons à remercier le créateur de ce site.
Merci à vous de nous permettre de nous exprimer et de pouvoir aider les autres.
Pendant toute notre histoire nous avons suivi celles des autres et ça nous a beaucoup aidé.
Encore un grand Merci
Nathalie, Jérôme et Clément
Mise a jour le 05-10-2024 / Modified On 10-2024
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