Quentin
Bonjour à tous et merci de m’accueillir sur ce site.
Je m’appelle Quentin, je suis né le 29 novembre 2002.

car

Je vais vous raconter mon histoire….

star_heartandcoeur         Après une grossesse un peu tumultueuse (hypertension) ma maman m’as mis au monde au bout de 34 semaines, j’étais la mascotte de la maternité avec mes 4,870 kg et mes 56 cm (ma maman est très grande).
Au début rien d’alarmant j’étais bleu mais je m’étais entouré du cordon ombilical alors pour la sage femme s’était normal…

Dès les premiers jours j’ai perdu beaucoup de poids car je ne tétais pas au sein de maman je m’endormais à chaque fois les puéricultrices pensaient que maman n’avait pas de lait…

star_heartandcoeur         Au bout de 5 jours (maman ne voulait pas rentrer à la maison tant que l’allaitement n’était pas mis en place) le pédiatre m’a décelé un petit souffle au cœur, il rassura maman en lui disant que c’était très courant et surtout pas grave. Pour être sûr il m’envoya passer une échocardiographie à l’hôpital cardiologique de Lyon.
   avion   avion

Là, bizarrement, un défilé de médecins est venu voir sur l’écran du moniteur en se contentant de dire « tu confirmes ? ». Ma maman a commencé à changer de tête et a demandé à l’un des médecins ce qu’il se passait…. Il lui répondit « tout ce que je peux vous dire c’est que c’est très grave ! ».

J’ai vu maman éclater en sanglots et ensuite nous avons été séparés, je me suis retrouvé en service de réanimation branché à pleins de fils qui faisaient bip bip…
Pendant ce temps, le chef de clinique du service a expliqué à maman que j’avais une cardiopathie très complexe à savoir un Ventricule unique
de type gauche et une Transposition complète des gros vaisseaux
et que mes chances de vie étaient réduites à 0,01‰.
On expliqua à l’aide d’un schéma comment était représentait mon cœur, et toutes les interventions que je serais susceptibles de subir si je passais les prochaines 48h en attendant maman était privée de moi, je restais à l’hôpital.
cubes

star_heartandcoeur         Au bout de 5 jours de surveillance en réanimation je découvrais enfin ma nouvelle maison.

Le docteur m’avais prescrit de la Digoxine et du Lasilix et surtout il ne fallait pas que je perde du poids car me nourrir était vraiment une épreuve à chaque biberon (maman devait tirer son lait car la tétée était trop fatigante pour moi).Je rencontrais le cardiologue une fois par semaine pour suivre mon évolution.

Au bout de 15 jours lors de notre visite hebdomadaire le médecin annonce à maman que je ne rentrerais pas à la maison car j’ai perdu du poids et que je ne mange pas assez . Me voilà reparti pour une surveillance accrue et à nouveau branché à des bips. Cela ne durera que 2 jours ouf plus de peur que de mal.

star_heartandcoeur         D’après le cardiologue ma première intervention devrait être avant mes deux mois on nous parle de cerclage de l’artère pulmonaire alors en attendant la date nous continuons nos visites hebdomadaires.
Je passe mon premier Noël en famille et je vais bien je reprends enfin du poids.
Mi janvier on annonce à maman que je suis prêt à être opérer se sera pour la fin du mois.
Je rentre donc à l’hôpital le 22 janvier 2003 pour un cerclage de l’artère pulmonaire.
Tout se passe bien sauf un épanchement péricardique qui rallongera un peu mon séjour, je rentre chez moi avec une belle cicatrice sur le thorax le 7 février en pleine forme.

Ma belle cicatrice
star_heartandcoeur         Je suis un beau bébé qui maintenant va de moins en moins à l’hôpital (une fois par mois puis tous les 6 mois).
Je grandis très bien, on m’arrête même tous mes médicaments sauf du fer car je suis en carence comme quasiment toutes les personnes qui ont une défaillance cardiaque.
Je fête mes un an en soufflant ma bougie autour d’un gâteau au chocolat et fais mes premiers pas juste avant Noël j’ai alors 13 mois.
Ma maman a même tendance à oublier mon problème tellement j’ai la pêche.
En fait quand je l’entends parler c’est plutôt la société qui lui rappelle ce que j’ai car là où j’habite personne ne veut me garder la journée car tout le monde a peur du pire et je vois bien que cela lui pose soucis pour retrouver une vie professionnelle normale alors la solution est que c’est mamie qui me garde la nuit pendant que maman va au travail (son congé de présence parentale exceptionnel est maintenant terminé), comme cela maman s’occupe toujours de moi.
Ma santé suit son cours et je continue à aller à l’hôpital tous les six mois,….
des

star_heartandcoeur         Là nous sommes en 2005,
Je cours, je joue, je fais des caprices comme n’importe quel enfant de mon âge, j’ai aussi changé de maison maintenant je vis vers Grenoble (maman a dû arrêter de travailler la nuit car je dors beaucoup moins).
Maman a rencontré la directrice de l’école maternelle qui est à côté et elle est d’accord pour m’accueillir à la prochaine rentrée je suis impatient de pouvoir me faire de nouveaux amis car maman… elle est pas toujours rigolote !

star_heartandcoeurstar_heartandcoeur         Lors de notre dernière visite en mars le cardiologue m’a trouvé « bleu », on commence à me parler de ma prochaine intervention une dérivation cavo-pulmonaire, je commence à être en hyperglobulie c'est-à-dire que pour me défendre mon corps fabrique beaucoup trop de globules rouge et du coup c’est comme si j’étais dopé a l’EPO et il y a risque de boucher mes artères.

Pour surveiller cela de près je vais faire un cathétérisme fin Juin 2005 afin de décider du bon moment pour opérer et surtout pour savoir comment les médecins vont agir.J’ai donc presque 2 ans et demi et pour le moment on est loin des 0,01‰ chance de vivre.
Je vous tiendrais au courant de la suite des évènements mais maman et moi sommes très confiants.
quentin_mai_2005

star_heartandcoeur         Ca y est le moment est venu de retourner à l’hopital afin de faire mon cathétérisme (KT).
J’étais attendu le 22 juin dernier à Lyon, pour faire quelques examens pré KT….et pour m’expliquer ce qui m’attendait le lendemain.
La journée se passa rapidement entre radio, prise de sang et jeux !
Le lendemain matin une infirmière est venue pour m’endormir (elle a dû vérifiée deux fois qui j’étais tellement je l’impressionnais du haut de mes 1m03 !).

Puis on m’a descendu en salle de radio…. J’ai fait un gros dodo….

star_heartandcoeur         A 12h30 je me réveillais en salle de réveil, maman et Manu (mon beau papa) étaient là pour me réconforter et me calmer car je ne voulais pas rester coucher.
L’anesthésiste est venu pour expliquer à maman comment s’était passé le KT, et pour la prévenir qu’on me surveillait car j’avais un pied froid et pas de pouls dans ma jambe.
Au bout d’une heure on m’a fait passé un doppler qui confirmait une thrombose de l’artère fémorale superficielle.

star_heartandcoeur         Et me revoilà branché à des perfusions….Il aura fallu attendre le soir pour que tout revienne à l’ordre l’héparine seule n’agissait pas.
Du coup pour prendre mon mal en patience maman et Manu se sont amusés à me balader en poussette dans les couloirs toute la journée (c’était le seul moyen pour que je reste tranquillement allongé car malgré l’anesthésie je n’avais pas sommeil).
Après une nuit agitée, je pouvais à nouveau me lever et j’allais bientôt rentrer chez moi. Les examens ne montraient pas d’infection malgré que j’avais de la fièvre….
Je pouvais ainsi profiter des animations du service (clowns, magie….) en attendant la visite du cardiologue.

J’en profite d’ailleurs pour remercier toute l’équipe de l’unité 41 de l’hôpital Cardiologique de Lyon qui est super.

Avant de partir le médecin nous a expliqué ce qui allait se passer à savoir une prochaine intervention pour la rentrée se sera une dérivation cavo-pulmonaire totale ou partielle il ne sait pas encore, mon sang est très coagulé et je suis en polyglobulie.
L’été sera chaud mais bien arrosé.

En attendant je vais profiter des vacances au bord de la mer avec ma famille pour reprendre des forces.

Je vous dis à bientôt et bonnes vacances à tous.


star_heartandcoeur         Septembre 2005

Bonjour à tous,
Me voilà de retour pour les nouvelles….
Les vacances au bord de l’Océan se sont bien passées, je me suis éclaté….
A la mer
A cheval
Puis j’ai fait ma première rentrée des classes le 5 septembre dernier, je suis enfin entouré de pleins de copains et ma maîtresse Florence est très gentille.
Mais pour le moment je vais mettre un break à l’école car ça y est on a la date de mon intervention : se sera le 26 septembre prochain.
J’ai fait mon bilan pré-op hier jeudi 22 septembre, nous avons rencontré le chirurgien qui nous a expliqué que finalement il me fera une dérivation cavo-pulmonaire partielle, il ne veut pas prendre de risques, du coup je serai réopéré dans deux ans afin de faire la dérivation totale.
Je suis attendu à Cardio à Lyon dimanche 25 septembre et maman restera avec moi pendant l’hospitalisation et Némo et Didie (mes doudous) m’accompagneront au bloc !
Je vous tiendrai bien évidemment au courant de la suite à mon retour car maman n’a pas Internet à l’hôpital !!!!Je vous dis donc à bientôt en pleine forme pour retourner à l’école….

de
Septembre - Octobre 2005

star_heartandcoeur         Coucou, et oui c’est moi me voilà de retour en pleine forme ! Finalement cela n’aura pas été si long que prévu je vais vous raconter tous les détails.

Comme je vous l’avais annoncé précédemment, j’étais attendu à l’unité de chirurgie 20 de l’hôpital Cardio de Lyon le dimanche 25 septembre dernier.
C’est un peu avec insouciance que je suis arrivé avec maman qui elle n’était pas en forme.
On nous a donné une grande chambre puis j’ai pu rejoindre la salle de jeu très rapidement après une prise de sang pour vérifier ma CRP car je sortais d’une rhino et une prise de sat (74%).
J’ai eu pleins de visites (avant nous habitions Lyon) la journée est passée vite…. Puis je me suis endormi paisiblement.

star_heartandcoeur         Le lendemain, lundi 26/09 on m’a réveillé vers 6h30 car je devais être agen à partir de 7h dur dur !
Ensuite j’ai rejoins la salle de jeu car je n’étais prévu au bloc que vers 12h.
Maman et les infirmières en ont profité pour m’expliquer ce qui allait se passer mais j’étais en pleine forme donc maman gardait le sourire.
A 10h30 j’ai eu droit au bain de bétadine et à 11h on me prémédicait pour commencer à me calmer…. Pas évident moi je voulais retourner jouer…Et puis ça y est l‘heure H est arrivée j’ai fait un gros bisous à maman et Manu et ….

Le chirurgien avait expliqué qu’il y en avait environ pour 3 heures d’intervention car une CEC était indispensable du coup Manu a entraîner maman en dehors de l’hôpital pour meubler….

Au bout de 2h30 d’impatience maman est allé voir la secrétaire du chirurgien pour prendre des nouvelles et elle lui répond « oui ça y est c’est fini le chirurgien est dans son bureau il va vous recevoir…. » Maman et Manu n’ont rien compris… Le chirurgien les reçoit de suite et leur explique que tout s’est très bien passé et qu’il n’a pas eu recours à la CEC du coup en 45mn s’était bouclé les anesthésistes ont eu le plus de travail car il luttait contre le sommeil.

Du coup maman et Manu ont pu venir me voir en réa de suite et là stupéfaction « il est rose !»

Au point de se demander si mes lèvres sont réelles !

Voilà ça y est je suis dans le pâté mais je vais bien il faut attendre encore un peu avant de crier victoire mais le résultat est là 93% de sat et la couleur parle d’elle-même !On m’ex tube le soir même et mes constantes sont bonnes…
Je reste encore le mardi en réa au cas où et le chirurgien est très content il dit à maman que c’est très rare qu’il n’y ait aucune complication à ce stade (au niveau de la remontée de la pression dans les poumons)Je remonte dans le service de chirurgie le mercredi midi encore branché mais en forme, je ne me plains pas.
Puis de jour en jour on m’enlève le scope, un drain puis 2 puis 3, l’oxygène et enfin le cathéter.

star_heartandcoeur         Dimanche je me lève enfin seul de mon lit et retourne directement en salle de jeux.
Lundi je passe une radio des poumons et une écho afin de vérifier que tout est normal. Le Cardiologue nous donne l’autorisation de sortie mais la pédiatre étonnée de m’en remettre si vite préfère attendre l’ablation des fils des drains.
Du coup on nous annonce que ma sortie est prévue pour mercredi soient J+10 après intervention (plutôt rapide d’après les infirmières du service !)

D’ailleurs en partant j’ai reçu le Certificat du patient courageux par le docteur j’en ai profité pour faire un gros bisous à toutes les infirmières du service.
D’ailleurs franchement je remercie tout le service de l’unité 20 qui je ne sais comment dire… les filles sont toutes gentilles, douces, compréhensives et DISPONIBLES.

star_heartandcoeur         Voilà maintenant je retrouve la routine de la maison pas évident d’ailleurs car maman n’est plus aussi disponible pour moi c’est dur….
Je pourrais retourner à l’école après les vacances de la toussaint.

Je peux vous dire qu’aujourd’hui je vais bien du haut de mes 1m07, je suis rosé avec une sat à 89% et je ne revoie le cardio que dans 6 mois en attendant je prends du Lasilix et Aspegic c’est tout.

En attendant prochainement de mes nouvelles je tiens également à remercier toutes les personnes du forum qui me soutiennent et à qui je pense souvent A bientôt…..
Quentin 3 ans
Mai - 2006



star_heartandcoeur         Bonjour, Et oui nous sommes déjà en 2006, que le temps passe vite…
Je viens vous donner des nouvelles, et des bonnes !



star_heartandcoeur         Voilà un peu plus de 6 mois que l’opération est passée et je peux dire que je me suis bien remis, j’ai passé un hiver remplie de rhino, otite … la routine…mais j’ai quand même bien profité des joies des jeux d’hiver….
J’ai repris l’école un peu avant les vacances de Noël j’ai fait une mauvaise chute qui m’a coûté plusieurs points de suture sur la joue et un bel œil au beurre noir, je suis resté à la maison un peu plus longtemps que prévu !
Depuis la routine a repris son cours, l’école, les jeux, les bêtises….
Quentin

Je profite mieux de mes journées je dors moins donc je joues plus, j’adore faire du vélo…
Et puis la semaine dernière nous sommes retournés à l’hôpital Cardio de Lyon pour la visite de contrôle.
Au programme, écho, éléctro, sat….
Le bilan est clair : TOUT VA BIEN !


star_heartandcoeur         L’opération a été un réel succès, je suis en pleine forme et je n’ai pas de contre-indication particulière, j’ai même le droit de prendre l’avion maintenant !
Maman est ravie, du coup prochaine visite dans 1 an ! (en surveillant malgré tout mes globules et plaquettes),et prochaine opération d’ici 2 à 3 ans….
Et niveau traitement juste de l’Aspégic 1 jour/2 !
C’est super, on va pouvoir souffler pendant un moment….quoique mon agenda est plutôt rempli… on va habiter dans une nouvelle maison et bientôt je vais être le garçon d’honneur de maman et Manu…mais je vous raconterai….
Sinon je continues de grandir 1m10 pour 17.00kg et j’adore aller à l’école….
J’attends les beaux jours avec impatience….
Je vous dis à bientôt pour d’autres nouvelles….
Quentin mai 2006


Juillet - 2006

Je viens vous donner quelques nouvelles de quentin qui grandit a vitesse grand V, il se porte à merveille et profite bien de ses vacances.

Manu et moi nous sommes dit "oui" et Quentin en est ravi!

Juillet 2006


Septembre - 2006

Bonjour à tous, Ça fait un moment que je n'ai pas donné signe de vie alors je vais reprendre.....
Après des vacances mouvementées, on a déménagé chez papy et mamie car la maison n'est pas finie, du coup je change d'école et je me retrouve chez les moyens avec une nouvelle maîtresse et de nouveaux copains. Mes journées sont bien remplies entre l'école et les jeux dans le jardin....

Décembre 2006

Je viens de fêter mes 4 ans déjà!
Il est temps pour moi de faire un bilan sanguin (et oui la routine tous les 6 mois)
et là surprise! Ils sont parfaits toutes les analyses sont dans les seuils de tolérance cela ne s'est encore jamais produit depuis ma naissance!
Maman et Manu se sentent rassurer car cela veut dire que pour le moment je n'ai pas besoin d'opération! J'attends donc tranquillement que le Papa Noël vienne me rendre visite....

L'année se termine bien, on dit bonjour à 2007 et en route pour de nouvelles aventures....
Février 2007

Enfin ma maison est finie, il neige, c'est super!
J'ai une nouvelle chambre toute bleu avec le plafond pleins d'étoiles qui brillent dans le noir, du coup je n'ai plus peur la nuit!
J'ai changé encore d'école et pour une fois j'ai un maître, maman est contente il va me mater car j'ai mon petit caractère et c'est pas toujours facile! Je profite de la vie à la campagne et la montagne me va bien (mes poumons apprécient l'air pur!)
La vie reprend son train train.....

2007
Juillet 2007

Oui! Enfin les vacances!..... La mer, la piscine, les manèges......
J'en profite à fond! Aussi c'est le moment de faire un nouveau bilan sanguin.
Là maman et Manu ne sont plus si enthousiastes qu'en décembre, rien à voir, mais ils le savaient, je deviens bleu plus vite et mes yeux gonflent quand je m'essouffle.
Les résultats ne mentent pas : je commence à être en polyglobulie. Maman a appelé Cardio pour se rassurer mais c'est la suite logique des événements.... mais pour le moment rien d'alarmant, il faut surveiller, bien m'hydrater et refaire une prise de sang fin septembre. J'ai rendez-vous chez le cardiologue fin octobre, je pense qu'il sera en mesure de nous donner une prochaine échéance pour la future intervention.
En attendant je continues mes vacances sous les yeux bienveillants de mes parents.
Je vous tiendrai informé de la suite des événements. En attendant, profitez du soleil et prenez soin de vous

Septembre 2007

Voilà les vacances, la mer, le farniente c'est finit : retour à l'école
piscine
Cette année je suis dans la classe des moyens/grands, mon maître est très gentil et j'ai retrouvé mes copains.

Octobre 2007

Les jours passent et la neige pointe son nez ça fait drôle d'aller à l'école en combinaison, à moi la luge...
Il est temps de refaire un nouveau bilan sanguin avant ma visite chez le cardiologue.
Et bien rien à voir avec cet été : tout est normal, maman n'en revient pas!
Ainsi on se rend sereinement tous les 3 à Lyon pour mon écho : le bilan est clair : tout va bien Je grandis beaucoup alors je m'essouffle plus vite mais rien d'alarmant.
Le cardiologue donne à maman la fourchette des résultats devant lesquels on doit commencer à s'alarmer et j'en suis loin.
Du coup prochaine visite octobre 2008 et on prévoit cette fois un KT pour intervention début 2009 : j'ai encore le temps Par contre j'aimerais bien faire du foot en club avec mes copains mais pour le moment tant que je n'ai pas été opéré le médecin n'est pas pour alors j'attends....

Novembre – Décembre 2007

Voilà l'hiver a fait son nid, il fait froid et j'attends le Père Noël avec impatience...
Je suis content car l'ORL est enfin d'accord pour me mettre des diabolos j'en ai assez de faire des otites tous les hivers, il a l'accord du cardio se sera pour le 30 novembre!
Et bien NON encore un espoir pour rien! L'équipe d'anesthésistes de la clinique a eu peur étant donné ma cardiopathie et du coup ils ont tout annulé, il me renvoie vers le CHU de Grenoble... rdv en mars!

Janvier – Février 2008

De retour à l'école après les vacances de Noël : surprise mon maître n'est plus là, j'ai une nouvelle maîtresse : je ne l'aime pas!
Là débuts des ennuis à l'école : je ne suis pas sage avec elle et je m'en fiche!
Mais le soleil est là et la neige aussi : alors j'ai fait mes premières traces à ski TOUT SEUL! Au club Piou-Piou j'ai adoré, vivement que je soies plus grand!
MMars 2008

La routine, un nouveau bilan sanguin : j'en profites pour faire un petit caprice au laboratoire (d'après maman, c'est la 1ere fois) après tout flûte les prises de sang!
Mais bon encore une fois, je suis dans les tolérances! Ouf!
Je suis sage : les cloches sont passées!
J'ai aussi mon rdv à l'ORL du CHU qui n'a pas compris pourquoi ils avaient annulé!
Enfin on en profite pour me faire passer les tests d'apnée du sommeil car la nuit je réveille toute la maison tellement je ronfle fort!
Et là c'est officiel, environ 3 apnées / heure donc c'est clair ablation des amygdales + végétations et pose de diabolos. Avec tout ça si j'ai encore des otites l'hiver prochain...

au ski
Avril – Mai 2008

L'école toujours l'école et toujours pas sympa!
Vivement l'année prochaine que j'aille à la grande école!
D'ailleurs maman est venu à l'école pour me voir passer les « tests » d'entrée au CP.
Les résultats n'étaient pas formidable mais bon le docteur de l'école a dit que j'allais au CP SUPER!
J'ai beaucoup de difficultés dans le graphisme mais je ne suis pas laterallisé encore! Il faudra beaucoup travailler!
Ah oui je suis le plus grand de ma classe : 1m27 pour 23kg (5 ans 1/2)

Juin 2008


L'école est bientôt finie Ouais!
On prépare les vacances de cet été, je vais prendre l'avion pour la 1ere fois!
En attendant j'ai rdv au CHU de Grenoble pour fixer ma date d'opération ORL maman aimerait la faire juste avant la rentrée des classes on verra bien...

ETE 2008

Je ronfle beaucoup alors je fais des tests et là pas moins de +5 apnées du sommeil/ heure mais rien d’alarmant car tout redeviendra normal après l’opération de septembre.
A près ma visite éclaire au cardiologue pour me donner l’autorisation de prendre l’avion, je m’envole direction les Baléares où je passe des vacances superbes : piscine, club enfant….
Je me prépare pour mon opération de la gorge à la rentrée

Rentrée septembre 2008


Voilà, finie la rigolade, les choses sérieuses commencent : je suis au CP et je vais devoir me mettre au travail !!!

Courant septembre, comme prévu, direction le CHU de Grenoble où l’on m’attend pour m’enlever les amygdales et les végétations, tout se passe bien mais pour plus de sécurité je reste 1 semaine dont 2 jour en réa, décidément quand on a des problèmes de cœur…mais c’est pas grave maman est là pour me donner des milk-shake, Manu des yaourts à boire, tout le monde aux petits soins pour moi !

Je reprends l’école très rapidement, ce n’est pas facile et j’ai beaucoup de difficultés, alors j’enchaîne les heures de soutien, les devoirs à la maison, quelle vie !
L’hiver arrive très vite et là les joies de la neige…
neige

Pour moi hiver rime avec cardiologue et bilan et toujours cette question : comment ça va à l’intérieur ?? Direction Lyon pour plus de détails…
Le bilan sanguin est plus que normal, électrocardio, échocardio, sat…
Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes !
Le cardiologue me trouve en pleine forme et ne me donne aucune contre-indication particulière, cela signifie : vive le ski !!!
Nous rentrons à la maison soulagés avec toujours le même traitement d’Aspégic et une visite l’année prochaine…
L’année 2008 se termine très vite, le Père-Noël ne m’oublies pas au passage et nous disons bonjour à 2009.

Pintemps été 2008


Je continues toujours mes activités : piscine avec l’école (le ski de fond c’est fini) , multi-activités le mercredi, et l’école bien évidemment : la routine quoi !
piscine

Pour cet été nous sommes conviés au Portugal dans la famille de Manu pour un mariage, l’occasion pour moi de reprendre l’avion, cool !
Le temps passe très vite, je suis par contre moins en forme, maman et Manu me trouvent plus agité, plus « bleu », ça sent pas bon !
De retour de vacances, nous faisons un contrôle sanguin, ce n’est pas génial mais pas alarmant, nous pouvons attendre la prochaine visite…

Rentrée septembre 2009


C’est bizarre comme le temps passe vite, je viens de finir l’école que déjà je dois y retourner, mais cette fois c’est la classe de CE1 qui m’attend.
Cela n’a pas été facile le CP, alors le CE1…
Ma maîtresse est très gentille est très douce, ainsi je suis moi aussi plus gentil (c’est curieux non ?)
Comme chaque rentrée scolaire maman explique à la maîtresse mes petits soucis pour dédramatiser le jour où à la piscine elle verra ma cicatrice !

Je me sens beaucoup plus fatigué, je suis grognon, je ne me sens pas en pleine forme, les bilans sanguins cette fois ne sont pas bons !
Direction Lyon, Unité 41 pour mon bilan annuel, bizarrement maman n’est pas dans son assiette…
Sat à 76, cerclage très serré, polyglobulie présente… voilà c’est l’heure de ma prochaine opération : une dérivation cavo-pulmonaire totale.
En attendant plus de sport, plus de ski, super !
On prévoit la date de mon KT pour aller voir de plus près , mais d’abord je laisse passer les vacances et le Père Noel .

Début 2010


Je suis attendu à Lyon à l’unité 40 le mercredi 13 janvier, on me fait des prises de sang (avec gaz hilarant, c’est génial comme on se sent bien…), radio des poumons et on m’explique l’examen du lendemain.
Dans ma chambre, il ya un petit garçon de 4 ans qui vient pour la même chose que moi, à nous deux, on a fait tourner la tête de tout le servie, qu’est-ce qu’on s’est marré !

Pendant ces 3 jours maman et Manu ont dormi à la Maison du Petit Monde, juste à côté, c’est une grande maison pour les parents (ils m’ont emmené visiter), c’est formidable ce complexe, tout est réuni pour le bien-être des parents, un accueil très chaleureux, ils étaient ravis de ce nouvel endroit.

Le jeudi en fin de matinée, je descends tranquillement où l’on m’attend pour m’endormir, je reviens dans ma chambre en début d’après-midi, en forme avec une seule idée : j’ai faim !
Les médecins nous avaient demandés à mon voisin et moi de ne pas plier nos jambes, nous avons été très sage et n’avons pas bougé aussi entre les électrodes, les perfusions pour bouger c’est pas évident ! (maman était très fière).
L’après-midi se passe entre dodo, réveil…
Maman et Manu voit le cardiologue pour prendre des nouvelles, la pression des poumons est basse ce qui est très bon, le KT s’est bien passé.
Un seul hic, une petite veine qu’il n’a pas réussi à atteindre et dont il ne sait quoi en faire.
Donc pour le moment pas de date d’opération et réunion entre chirurgiens/cardiologues pour le devenir de cette veine.
quentin
Nous rentrons à la maison le vendredi après-midi, débranché, sans pansements, avec la pêche, un weekend end pour se reposer et retour à l’école.
Du fait que je ne peux pas aller au ski, me voilà dispenser d’école le vendredi chouet !!!
Voilà les dernières de nouvelle de mon quotidien, je vous donnerai prochainement des détails sur ma prochaine opération.

A bientôt
Voilà un petit aperçu de mon quotidien
J'essayerai de vous tenir informé plus régulièrement
A bientôt

A bientôt.



Texte de céline maman de Quentin - Graphismes et développement © DAUMAL Christian
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Mise a jour le 05-12-2016 / Modified On 12-2016
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