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Vendredi 13 septembre 2002
Cà y est ! Nous y sommes ! Jour du départ, départ pourquoi ? Je ne sais pas ! Qu'aurons nous à la clé ? La journée s'annonce mal, Pascal doit suivre l'ambulance qui nous mène à Marie Lannelongue or juste au moment de partir, sa voiture ne démarre pas ! Rien ne se passe ! Pascal est dans tous ses états et je prend les choses en mains. On appelle l'assistance qui nous envoie une dépanneuse. La voiture est emmenée chez notre concessionnaire et je pars donc avec l'ambulance avant Pascal. Après tout, si le sort doit s'acharner sur nous autant que ce soit sur des question matérielles ! Sur la route qui nous mène au Plessis Robinson, Fabrice (l'ambulancier) et moi discutons calmement en évitant toutefois de parler de l'intervention. Nous sommes arrivés vers 13H 00, nous avons rencontré des bouchons et j'ai donné à manger à Théo avant d'aller dans son service. Le fait de rentrer dans le hall de l'hôpital m'a rappelé des tas de souvenirs et j'ai fondu en larmes ! Nous sommes montés dans le service vers 13H 30. Je suis vraiment déçue de ne pas être au K3, j'aurais souhaité vivre cette " dernière " aventure avec les personnes qui ont su me donner tant d'attention ! A notre arrivée j'installe Théo dans son petit lit et déballe mes affaires. Pascal est arrivé vers 15H 00. Ce fut tout un " bin's " pour la voiture mais bon, le principal c'est qu'il soit là ! Kévin, quand à lui, est chez ma mère, il va rater quelques jours d'école mais nous n'avons pas le choix ! Le principal c'est qu'il se sente bien où il est ! Théo quand à lui ne semble pas trop perturbé pour le moment : tant mieux. C'est " Blandine " qui s'est occupée de nous à notre arrivée et elle nous a appris que l'intervention de Théo se déroulerait non pas lundi comme prévu mais mardi ! Lundi les médecins ont programmé un scanner mais je suis déçue car tous ceux qui nous entourent vont penser à Théo lundi ! Je ne peux pas prévenir tout le monde ! J'ai vraiment l'impression que rien ne va fonctionner comme prévu ! Pascal est parti vers 18H 00 pour poser ses bagages puis est revenu de 19H 00 à 21H 00. La nuit s'est relativement bien passée.
Samedi 14 septembre 2002
Ce matin, réveil à 7H 00 ! Dur, dur ! Prise de constantes pour Théo, température ! Je profite que Théo soit calme pour prendre ma douche. Théo n'a eu son biberon qu'à 9H 00 ! Pour le faire patienter j'ai emprunté une poussette dans le service et nous avons arpenté les couloirs. Pascal est venu nous rejoindre dans la matinée. J'essaie d'occuper Théo comme je peux en l'emmenant jouer dans la salle de jeux. Il est amusant car il prend tous les cubes qu'il a sous la main et les lance par dessus son épaule ! Cependant il est fatigué et assez grognon mais refuse de dormir ! Pour le faire manger je suis obligée de le mettre dans la poussette et je lui donne la becquée tout avançant ! Le service M3 me paraît austère et je n'arrive pas à trouver mes repères. Certes, ils sont moins nombreux donc ont moins de temps à nous consacrer mais même le service est complètement différent ! Au K3, ce sont des petites unités alors que là, nous sommes dans un service dont la structure paraît plus singulière. Nous ne sommes plus confinés dans un cocon ! C'est vrai que le plus important reste les soins apportés à Théo mais je me sens vraiment isolée ici ! Lorsque j'ai besoin de me " ressourcer " je vais voir l'ancienne équipe du K3. Je les retrouve tous avec leur bonne humeur communicative ! J'ai appris d'ailleurs que Valérie (la fille de mon amie Nicole) quittait le service pour aller voir autre chose, elle va travailler dans une maternité en salle de travail. Elle y verra pour la plupart du temps que du bonheur et cela la changera énormément de ses onze années passées à Marie Lannelongue. Je suis sûre que beaucoup de mamans (moi la première) vont la regretter ainsi que ses collègues, mais en tout cas je lui souhaite tout le bonheur possible ! J'irai la voir dès que possible !
Dimanche 15 septembre 2002
Cette nuit Théo a très mal dormi. Le réveil à 7H 00 fut une fois de plus difficile ! Pascal va aller voir le Père François aujourd'hui. Théo lutte contre le sommeil et nous passons nos journées entre les ballades en poussette dans le service, la salle de jeux et notre chambre. Cà devient difficile d'occuper Théo car étant fatigué il n'est pas très conciliant ! Cet après-midi, nous avons pu le sortir un peu dans le parc car nous avons la chance d'avoir le soleil ! Théo apprécie d'être dehors ! Etant donné que je suis moi-même fatiguée j'ai tendance à décharger mon stress sur Pascal ! Nous sommes tous deux très tendus et je pense que çà ne va pas arranger les choses ! Kévin quand à lui va bien. Ma mère lui accorde toute son attention et cède, je pense, à pas mal de ses caprices ! J'ai voulu faire la surprise à Valérie du K3 de la venue de Théo dans le service en youpala mais fausse joie elle n'était pas là ! Cà n'a pas empêché les autres de venir voir Théo et de lui faire des papouilles. J'ai fait la connaissance d'une infirmière que je n'avais jamais eu lors de nos précédents séjours. Cette dernière a été émue aux larmes par le témoignage que j'ai déposé dans leur service (nous avons imprimé le site de Théo et l'avons relié), elle a tenu à me féliciter pour ce récit ! Pour l'instant notre récit passe dans tous le service, dans les mains de toutes ces personnes que j'estime tant ! C'est ma façon de les remercier mais aussi j'espère que par ce témoignage j'arriverai à donner de l'espoir aux parents qui le liront ! J'ai également prévenu Francine que l'opération était repoussée. Elle viendra donc mardi pour nous épauler ! J'admire (et ce mot est faible !) le courage qu'elle a ! Comment fait-elle pour s'impliquer autant avec nous ? Peut-être est-ce sa thérapie ? En tous les cas : chapeau ! ainsi qu'à tout le reste de sa famille qui, pour lui permettre d'être à nos côtés, se sacrifie de sa présence ! Merci donc à vous : Denis, Estelle, Guillaume de me " prêter " si gentiment votre épouse et maman ! Aujourd'hui j'ai appris que l'article de remerciement de Auchan était paru. J'ai hâte de le voir !
Article de presse en remerciement pour la clientèle Auchan Et encore merci à la direction !
Lundi 16 septembre 2002
Théo est de plus en plus agité et lutte contre le sommeil ! J'ai l'impression de devenir chèvre ! Il faut toujours ruser pour lui donner à manger, c'est une lutte incessante ! En plus ce matin Théo a dû rester à jeun en prévision de son scanner. Dur, dur ! Après le passage des médecins vers 10H 00, nous apprenons qu'il n'aura pas de scanner ! Je suis donc là depuis vendredi pour rien ! Je commence à saturer ! J'ai vraiment l'impression que c'est le bazar total ! Je suis toujours autant paumée dans ce service et je n'arrive pas à créer de lien avec le personnel qui nous entoure ! Les Drs Touchot et Lambert ses cardio-pédiatres du K3 sont venues le voir. Elles sont très rassurantes sur l'opération et tentent de me réconforter. Cet après-midi nous sommes allés de nouveau le promener en poussette dans le par cet à notre retour Théo s'est assoupi une petite heure ! Pendant ce temps Pascal et moi formons un planton devant la porte pour éviter que Théo ne soit dérangé dans son sommeil ! L'infirmière " Michèle " nous apprend que l'opération de Théo est avancée, le bloc est prévu à 8H 00 ! J'ai eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête ! Je pensais pouvoir profiter de Théo encore le matin, c'est clair que dans ma tête je souhaite repousser l'échéance ! Michèle, devant ma tête déconfite, me rassure en me disant que c'est mieux ainsi et que Théo ne sera pas obligé d'attendre je ne sais quelle heure pour descendre ! Je reste toutefois anéantie et Pascal est comme moi ! Bien que il essaie également de me rassurer ! Je ne cesse de pleurer car je n'arrête pas de me dire que ce sont peut-être les dernières heures que je profite de Théo ! J'ai prévenu Francine qui m'a dit qu'elle serait là vers 13H 00. En fait elle sera donc avec nous pour le " verdict " ! J'ai passé une bonne partie de la nuit à pleurer et à supplier le bon dieu de nous venir en aide ! En début de soirée je suis passée voir Valérie, Théo a fait son entrée triomphante en youpala ! Valérie a été super contente de le voir et l'a encouragé à se battre demain ! Voici ses paroles " Théo tu ne nous as jamais déçu jusqu'à présent donc il faut continuer comme çà ! Cà va aller tu verras ! " Elle m'a également dit que si je n'avais pas le moral, je pouvais venir les voir cette nuit ! C'est gentil mais je pense que je préfère être seule !
Mardi 17 septembre 2002
Cà y est, c'est le jour J ! Réveil à 6H 00. Prise de constantes pour Théo, température puis je lui donne son bain d'opéré dans une solution désinfectante (bétadine), je lui enfile sa petite blouse. Puis je le garde dans mes bras. On se fait la promesse de ne pas repartir l'un sans l'autre. Je lui susurre à l'oreille que c'est un battant et que je ne l'abandonnerai pas. Théo est très agité. Pascal est venu vers 7H 00 en compagnie du … Père François ! Pascal s'est démené hier soir comme un fou pour qu'il puisse venir lui faire une bénédiction ! Cà m'a rassuré de le voir ! Théo ne tenait pas en place, il s'énervait même après sa pré-médication (valium). Pascal et moi nous nous relayons pour lui faire " les marionnettes " et lui changer " au clair de la lune " mais rien n'y fait ! Théo se doute que quelque chose se trame, on lui a expliqué, il sent nos craintes ! Mon pauvre amour ! Le Père François lui a fait sa petite bénédiction puis est reparti vers 7H 45 car il avait une messe à faire. Le brancardier est venu chercher Théo vers 8H 15. Nous l'avons accompagné aux portes du bloc ! Sitôt les portes de l'ascenseur refermées, je me suis effondrée dans les bras de Pascal ! Oh mon Dieu ne nous laissez pas tomber ! Nous sommes remontés dans la chambre où j'ai emballé toutes nos affaires. La surveillante du service nous demande de venir à partir de 13H 30 pour prendre des nouvelles. Cinq heures ! Cinq heures qui vont me paraître une éternité ! Cinq heures avant de savoir si tout s'est bien passé ou … Nous avons regagné notre lieu d'hébergement où nous avons déposé toutes mes affaires puis nous avons longuement attendu ! A 12H 00 le Père François nous a invité à manger à la cantine du Lantéri, nous n'avions pas vraiment faim mais bon ! A 13H 15 nous sommes repartis à Marie Lannelongue où Francine nous attendait. Nous sommes montés dans le service la peur au ventre mais l'opération n'était pas finie ! On nous demande de revenir vers 14H 30 ! Nous sommes à bout ! Nous avons été boire un café, nous sommes sortis fumer, que le temps est long. Nous sommes remontés vers 14H 15. L'infirmière est venue nous prévenir que Théo était en route pour la réa, que tout s'était bien passé comme il faut et que le docteur Belli allait venir nous voir ! Ouf !! Déjà nous savons que Théo est ressorti du bloc … en vie !! Le Dr Belli est arrivé quasiment une heure après ! Je ne vous raconte pas comme nos nerfs étaient à vifs ! Il nous a donc rassuré : tout s'est déroulé comme prévu, ils ont mis à Théo une valve en homogreffe (greffe humaine), ont fermé la CIV mais n'ont touché à aucune autre collatérale ! Le Dr Belli a l'air confiant pour les suites opératoires et sourit face à nos sempiternelles angoisses ! Francine est ravie que tout se soit bien déroulé et semble également confiante ! En descendant j'ai appelé de suite la réa pour savoir ce qu'en pensait M. Demortoux et qui sait, obtenir l'accord de le voir 5 minutes ! Mais j'ai vite déchanté car M. Demortoux avait l'air soucieux et m'a dit que je ne pourrai pas voir Théo aujourd'hui. Il m'a dit " c'est délicat ! ". J'ai raccroché et je me suis demandée que voulait-il dire par délicat ! Francine tenta de me rassurer en me disant que les heures qui suivent l'arrivée en réa sont délicates dans le sens où les réanimateurs doivent doser méthodiquement tous les médicaments, installer les perf, régler les paramètres du respirateur etc.… c'est çà le délicat ! J'espère qu'elle a raison et tente de m'en persuader ! Nous avons regagné nos chambres et avons longuement discuté. Nous avons appelé tous les membres de notre famille pour les rassurer ! J'ai rappelé deux heures après la réa pour reprendre des nouvelles. Là, on m'apprend que cela n'est pas évident, Théo a beaucoup de saignements et ils n'arrivent pas à compenser ses pertes ! Le Dr Belli a été avisé et se prépare à le reprendre au bloc si besoin est, mais avant, ils essaient de stopper ces saignements de manière médicamenteuse et pour l'instant, cela a l'air de stagner ! De toute façon, ils restent sur leur garde ! Oh mon dieu pourquoi le sort s'acharne-t-il ainsi ? A l'entente de cette nouvelle Pascal s'écroule et pense que cette fois-ci tout est fini ! J'essaie à mon tour de lui remonter le moral même si au fond de moi j'ai tout aussi peur que lui ! Francine quand à elle garde espoir et nous rassure du mieux qu'elle peut. J'essaie de me freiner quand à mes appels en réa mais je n'y arrive pas ! Une heure trente plus tard je rappelle pour savoir comment va Théo. Apparemment tout rentre dans l'ordre et les saignements se sont arrêtés ! Ouf ! Je respire !! J'espère qu'à présent tout se déroulera pour le mieux ! Nous sommes allés manger en compagnie de Francine qui ne cesse de vouloir nous faire rire ! Sa présence nous fait du bien car elle nous apporte comme une bouffée d'air pur ! Bien entendu je continue régulièrement à appeler la réa où tout est redevenu quasi-normal ! Pour l'instant tout suit son cours ! Francine m'a tenu compagnie jusqu'à 4H 30 du matin où j'ai appelé la réa avant de m'accorder quelques heures de sommeil. Pascal quand à lui est parti se coucher vers minuit car demain il reprend la route pour rentrer chez nous !
Mercredi 18 septembre 2002
7H 00 du matin, je rappelle la réa où l'on me dit que tout va bien. Plus de saignements. Je me rendors plus sereine. Pascal et Francine sont venus me réveiller vers 9H 30. Nous avons passé un bon moment de la matinée à flemmarder puis nous avons mangé vers 12H 30. Lorsque j'ai appelé la réa vers 13H 00 on me dit que Théo est fort encombré et qu'un kiné lui fait de la kiné respiratoire afin de fluidifier ses sécrétions et éviter qu'il ne bouche sa sonde du respirateur ! J'ai hâte de le voir mais j'angoisse à l'idée de le revoir intubé, avec ses drains, etc. Nous sommes arrivés dans les vestiaires de réa pour 15H 30 et nous n'avons pu le voir qu'à 16H 00 car les infirmières lui faisaient un soin ! Théo n'est plus dans la même unité que les autres fois. Adieu le " petit Prince ", bonjour " Bécassine ". Il me paraît tout petit dans ce grand lit ! Il a ses petites mains attachées et semble dormir sereinement. Certes il est fort sédaté mais il n'a pas l'air de souffrir. Il ne s'est quasiment pas réveillé, ou alors ouvrait faiblement ses paupières et se rendormait ! A tour de rôle nous avons glissé nos mains dans la sienne et Théo nous serrait très fortement nos doigts. Il a donc vu que nous étions prêt de lui et a ressenti notre présence ! Nous sommes restés auprès de lui jusqu'à 18H 00 puis nous sommes partis car Pascal devait reprendre la route. Après être passé rechercher ses bagages et dire au revoir à Francine, Pascal a donc repris la route vers 19H 00 pour Charency ! Initialement on avait prévu qu'il passe rechercher Kévin mais il n'ira que demain car il risque d'arriver très tard ! Francine et moi sommes parties manger au Quick et nous sommes rentrées dans la soirée. Elle est restée de nouveau avec moi jusqu'à 4H 00 du matin. Les nouvelles en réa n'étant pas trop mauvaises je suis allée me coucher. J'ai oublié de préciser que Shop-in a fait passer nos remerciements : Super !
Photo de l'article " Tous avec Théo "
En espérant n'avoir oublié personne Du fond du coeur Merci !
Jeudi 19 septembre 2002
Réveil à 7H 00 pour appeler la réa où l'on m'apprend qu'ils allaient certainement extuber Théo aujourd'hui ! J'espère que tout va bien se passer ! Je me rendors et à 9H 00 réveillée par le téléphone ! Belle-maman voulait des nouvelles ! Je me suis donc levée, j'ai déjeuné tranquillement et Francine et moi sommes sorties nous aérer un peu ! Lorsque j'ai appelé la réa vers 12H 30, on m'apprend que Théo est extubé et que tout se passe bien ! J'ai demandé la permission pour que Francine m'accompagne, celle-ci m'a été accordée ! Pascal a été recherché Kévin ce matin chez ma mère, il n'est pas content car il n'a pas envie d'aller à l'école cet après-midi ! Nous nous sommes rendues, Francine et moi, en réanimation pour 15H 30 ; Francine est " amusée " de voir le déguisement que nous devons porter (charlotte, masque, blouse, pantalon, surchaussures). Quel bonheur de voir Théo sans son respirateur ! Francine trouve qu'il est tout beau, qu'il n'a pas l'air de souffrir et qu'on pourrait penser qu'il dort tout simplement ! (en faisant abstraction de tout ce qui l'entoure bien sûr). Francine se met en retrait pour me permettre de rester près de lui. Je mets sa petite main dans la mienne et lui susurre quelques mots réconfortants au creux de l'oreille. Nous sommes restées jusqu'à 18H 30 puis l'infirmière nous a demandé de partir. Lorsque je vois Théo respirer je m'inquiète tout de même car on a l'impression qu'il pêne ! Je ne me sens malgré tout pas encore très " satisfaite ". Francine me charrie pour me faire évacuer mon stress ! J'ai appelé Pascal pour lui donner des nouvelles. Ensuite Francine et moi avons mangé puis avons de nouveau passé la soirée ensemble. Ce coup-ci nous avons été nous coucher un peu plus tôt à 3H 00 du matin ! Et lorsque j'ai appelé la réanimation j'ai cru rêver ! L'infirmière qui s'occupe de Théo est espagnole et j'ai beaucoup de mal à la comprendre, cependant il me semble qu'elle m'a parlé d'un retour possible en pédiatrie dès demain ! Elle doit se planter ! Enfin, nous verrons demain.
Vendredi 20 septembre 2002
Ce matin, l'infirmière que j'ai au téléphone me confirme qu'effectivement son transfert se ferait en début d'après-midi ! Il réintègre son service ! Aussi étrange que çà puisse paraître, je n'ai pas sauté de joie ! J'ai appelé Pascal pour lui dire et Pascal est resté muet, comme moi ! Peut-être est-ce le contrecoup ! Peut-être avons nous peur de nous réjouir trop vite, je ne sais pas, toujours est-il que je n'ai pas ce sentiment de renaissance que j'avais tant espéré ! Francine et moi nous sommes rendues dans le service vers 15H 00 et j'ai vu mon petit Théo encore très fatigué ! Il me rejette un peu, ne veut pas que je le touche ou même que je lui parle ! Je respecte son choix et me contente juste d'être là ! Je ne peux pas lui en vouloir ! Il a tellement souffert qu'il est normal qu'il se révolte ! Je vais réintégrer ma chambre mère accompagnante demain, car ce soir, je dois tout organiser pour mon départ ! Francine et moi avons passé de nouveau la soirée ensemble. On a beaucoup parlé de Lucas et … je lui ai donné le petit gilet bleu de Théo qu'elle m'avait rapporté car on l'avait oublié lors de notre passage chez elle. Elle avait pris soin de ne pas le laver, volontairement, pour qu'il porte l'odeur de Théo. Francine a été très émue. Je pense savoir ce qu'elle ressent et " ce gilet " est symbolique pour nous. Merci Francine d'être restée avec moi dans ces moments difficiles, merci de n'avoir pas arrêté de nous remonter le moral, merci de nous avoir … supportés ! Je me répète certainement mais tu es un sacré bout de femme ! du fond du coeur Merci.
Samedi 21 septembre 2002
Départ de Francine qui rejoint sa petite famille. Pascal a pris la route ce matin à 9H 00. Il est accompagné de Kévin, sa mère, sa grand-mère et sa sœur ! Personnellement je trouve que çà fait beaucoup surtout que Théo est très fatigué ! Je pense qu'autant de chamboulement risquent de le perturber ! J'espère que Pascal est conscient de ce qu'il fait ! De toute façon les infirmières ne toléreront pas plus de deux personnes dans la chambre ! A 12H 30 Pascal a fait un passage radio sur FUN afin de tenir informé tous les auditeurs qui nous ont soutenus ! C'est bien d'y avoir pensé ! Théo a encore passé une mauvaise nuit et je suis vraiment exténuée ! Je suis ravie de voir Kévin ! Pascal est arrivé en tout début d'après-midi. Sa grand-mère a tout de suite été au chevet de Théo ainsi que lui ! Moi, je suis descendue voir Kévin qui est hyper capricieux ! Je comprends qu'il essaie de m'accaparer totalement mais je suis tellement fatiguée que je n'arrive pas à me consacrer à lui ! Théo quand à lui est très craintif et dès que je sors de la chambre : il pleure ! Ce n'est vraiment pas facile tout çà ! Pascal et sa famille sont partis vers 14H 00 manger car kévin commençait vraiment à avoir faim ! Je suis remontée au chevet de Théo. Nous sommes tous deux exténués et je me suis installée sur un fauteuil près de son lit. Nous nous sommes assoupis tous les deux jusqu'au retour de ma belle-mère qui est venue prendre le relais. Kévin était très excité, il a mangé chez Quick et est tout content. J'ai passé ma journée entre le parc, la cafétéria. Kévin trouve le temps long, je le comprends ! Tout le petit monde est reparti vers 19H 30 et je dois avouer que çà m'a fait du bien de me retrouver de nouveau seule avec mon bébé ! Cette journée nous a tous les deux lessivés et je n'ai pas tardé à m'endormir après Théo.
Dimanche 22 septembre 2002
Encore une nuit agitée pour Théo ! Je n'en peux plus ! Je ne sais plus quoi faire ! Combien de temps vais-je tenir comme çà ! On dirait que Théo souffre mais je ne sais pas où ? Lorsqu'il parvient à s'endormir soit c'est une quinte de toux qui le réveille ou un soin ou les constantes … Je ne supporte plus ! Pascal est arrivé vers 10H 00. Je lui ai laissé la place et le relais pour qu'il s'occupe de Théo. Ensuite il est reparti manger vers 12H 00 et Théo et moi avons fait de même. On ne peut pas dire que Théo reprend des forces car il se nourrit uniquement de ses petits suisses. Il ne veut rien d'autre ! Je ne le force pas mais je vois bien qu'il se " déplume " à vue d'œil ! Ses petites mains sont toutes osseuses, sa mine fait peine à voir et ses yeux sont remplis de fatigue ! Quel triste tableau ! Je ne fais que constater que mon petit garçon n'a pas l'air dans son assiette et je suis impuissante ! Kévin n'arrive pas à passer son temps, je n'arrive pas à l'occuper. Il espère voir ses amis Gaëlle et Adrien qui doivent rentrer aujourd'hui d'Amérique mais nous lui expliquons qu'il les verra certainement le week-end prochain car ils vont certainement être très fatigués de leur voyage ! Kévin est déçu ! Finalement tout le monde est reparti vers 18H 00 ! J'ai un cafard monstre de voir repartir Kévin. Je n'ai même pas réussi à le distraire. Kévin a pu malgré tout voir Théo 5 minutes. J'espère que çà lui aura fait plaisir ! Vivement la sortie, vivement qu'on réintègre notre chez nous car j'arrive, je pense, à bout de force ! Certes mes fidèles voisines m'appellent et m'encouragent mais je suis lasse de tout !
Lundi 23 septembre 2002
Nuit identique à toutes les autres mais je suis tellement fatiguée que je n'arrive plus à me lever ! A 2H 00 du matin, les infirmières et moi avons rapproché mon lit de celui de Théo pour qu'il se sente un peu plus rassuré, mais rien n'y fait ! Si bien que j'en suis arrivée à lui chuchoter : " chut Théo, je suis là, fais dodo ". Ce matin nous avons fait une échographie, tout paraît bon mais l'échographe ne peut pas bien voir tout car Théo a encore ses pansements (ce qui lui cache la visibilité). Ce matin le Dr Petit m'a dit qu'ils se laissaient encore un peu de temps avant d'envisager une sortie ! Demain nous lui retirons les derniers " fils " du pace maker qu'ils avaient posé au cas où ! J'ai passé ma journée à " bouillir " à chaque fois que quelqu'un rentrait dans la chambre ! Théo ne peut pas se reposer tranquillement si on vient sans arrêt lui faire quelque chose ! Je ne supporte plus ! Ce matin alors que je descendais à la cafétéria me prendre un café j'ai eu l'heureuse surprise d'être rejoint par Maryvonne et Christian (les parents de Gaëlle). Nous avons été super content de nous retrouver. Ils sont tous deux ravis que l'opération de Théo se soit bien passée. Malgré le fait qu'ils se trouvaient très loin de nous (l'Arizona c'est pas la porte à côté) ils n'ont cessé de penser à Théo et Francine leur envoyait quasiment des SMS chaque jour ! Cà m'a fait un bien fou de les voir, çà m'a redonné du baume au coeur ! Ils sont restés une petite heure avec moi. Christian devant mes inquiétudes pour Théo tente de me rassurer, et me dit qu'il ne faut pas que je m'inquiète, que le plus dur est passé et le reste c'est des aléas mais bon c'est des aléas dont je me passerais bien ! Mais je sais au fond de moi qu'il a raison car il a son vécu ! Cà me fait mal car j'ai l'impression que Théo me rejette, parfois il m'ignore, je sais que c'est normal, mais qu'est-ce que je culpabilise ! Je vais devoir regagner sa confiance, je tente de lui expliquer que c'est bientôt fini, j'essaie de le rassurer en lui disant qu'il peut s'endormir, je ne vais pas l'abandonner ! Mon pauvre amour ! Que t'ai-je donc offert comme vie ?
Mardi 24 septembre 2002
Trop, c'est trop ! Malgré le soutien de la psychologue du service je pète les plombs ! Je ne supporte plus qu'on vienne sans arrêt interrompre le sommeil de Théo ! Maryvonne qui était venue me rendre visite a bien vu que j'étais à bout et m'a suggéré de laisser venir Pascal reprendre le flambeau. Au départ, je ne voulais rien savoir et Christian et elle, de par leur vécu, m'ont dit qu'il fallait absolument que je me repose pour être mieux dans ma tête et ainsi aider plus concrètement Théo. Ils se sont chargés d'appeler Pascal, qui, accompagné de Kévin ont pris de suite la route pour me rejoindre ! Je ne pensais pas que j'aurais craqué un jour mais à trop tirer sur la corde elle finit par casser ! Pascal est arrivé vers 23H 00. Kévin et moi avons été dormir.
Mercredi 25 septembre 2002
J'ai passé une nuit correcte. Effectivement je me sens plus d'aplomb. Je remercie Christian et Maryvonne de m'avoir " obligée " à sortir de cet univers si " usant " ! Les résultats des prélèvements des fils du pacemaker montrent une infection ! Les médecins veulent un scanner ! HEUREUSEMENT que j'ai pu prendre un peu de recul pour encaisser les choses sans m'effondrer ! Pascal et moi restons à l'hôpital pour attendre les résultats du scanner et Kévin est resté avec Gaëlle et Adrien pour se distraire. Les résultats nous sont parvenus comme une gifle ! Il faut reprendre Théo au bloc car il a une médiasténite (complication sévère post-opératoire : inflammation causée par les électrodes). Le chirurgien va donc ré-ouvrir et aspirer en profondeur toutes les saletés qui se sont logées ! De nouveau une anesthésie et retour en réanimation ! L'équipe médicale nous rassure mais bon, avions nous réellement besoin de çà ? J'ai appelé Francine pour la prévenir. Ce soir je reste au chevet de Théo et Pascal dort avec Kévin.
Jeudi 26 septembre 2002
Théo est passé en deuxième position. Il est descendu vers 14H 00. C'est le docteur Belli qui intervient de nouveau sur notre fils. On nous demande de revenir vers 16H 00 pour avoir des nouvelles. A notre arrivée, l'infirmière nous informe que tout s'est bien passé et que Théo se trouve en réa adulte. Nous attendons de voir le Dr Belli pour en savoir plus. Entre-temps nous appelons la réa qui nous rassure en nous disant que tout va bien. Le Dr Belli a été rappelé pour une urgence, nous ne pourrons pas le voir aujourd'hui. Théo est prévu de nouveau dès demain en pédiatrie ! Ouf ! Pascal et moi serons donc tous les deux avec Kévin ce soir, qui s'en réjouit ! Francine est revenue afin de nous soutenir dans cette nouvelle épreuve !
Vendredi 27 septembre 2002
Nous ne devons malheureusement pas espérer un retour en pédiatrie aujourd'hui ! En effet, lors de la tentative d'extubation de Théo cette nuit, çà a échoué ! Théo a dessaturé soudainement ! Lorsque j'ai appris çà j'ai été profondément déçue et j'ai peur ! Cependant ils ont réessayé en fin de matinée et là, tout s'est bien passé ! Théo est donc extubé et nous pourrons venir le voir cet après-midi ! Je reste cependant dégoûtée qu'il ne puisse remonter en chambre ! Lorsque nous avons été le voir, Théo était encore sédaté mais malgré tout en voyant son visage j'ai enfin eu le sentiment qu'on était sur la bonne voie ! En effet, il n'a plus du tout les traits tirés et a vraiment l'air serein ! Oh mon dieu, faites qu'enfin nous somme sur la voie de la guérison ! Ce soir, Francine est restée pour nous voir et nous épauler. Avec sa bonne humeur et sa " pêche " hors du commun, elle nous a boostés ! Nous avons passé la soirée avec les meilleurs amis qu'il nous ait été donné. J'ai l'impression qu'en leur présence il ne peut rien nous arriver ! C'est un sentiment que je ne saurais même pas décrire ! Mais ce soir en leur compagnie j'ai ressenti un soutien énorme, l'impression que pour une fois aucune hypocrisie n'émane dans l'atmosphère. C'est un sentiment de béatitude total. " Merci pour tous ces moments si forts, ces moments de bonheur et de complicité que vous nous avez fait partagé. Vous seul nous comprenez réellement. Ce mot est faible mais je n'en connais malheureusement pas d'autres pour vous exprimer ma gratitude, MERCI. Maryvonne, Christian, Gaëlle, Adrien, Francine, Denis, Estelle, Guillaume, je vous porte à tout jamais dans mon coeur ! ".
Samedi 28 septembre 2002
Ce matin l'infirmière de réa de Théo m'appelle pour me prévenir que Théo remonte en pédiatrie vers 15H 00 ! Oh le pied ! Là, je suis véritablement soulagée ! je suis heureuse et je profite pour appeler Carmella ma voisine pour qu'elle prévienne Gégé et Nathalie. En effet depuis notre début d'hospitalisation, on se sert du " téléphone arabe ". Je préviens une de mes voisine, Carmella ou Nathalie, qui à leur tour informent le reste de nos proches voisins. C'est " marrant ", parfois ils se retrouvent tous ensemble chez l'une ou l'autre et m'appellent. Je sais que même si leur inquiétude n'est pas du tout la même que nous, néanmoins ils se font réellement du soucis pour Théo et tous les jours partagent notre quotidien. " Pour tous les moments où vous m'avez accordé de votre temps pour m'écouter parler de mes angoisses, mes craintes vis-à-vis de Théo : Merci ! Merci de m'avoir remonté le moral quand il était au plus bas, merci de m'avoir supportée quand mon humeur oscillait avec l'état de santé de Théo. J'ai été énormément déçue par certaines personnes mais j'espère pouvoir réellement compter sur vous : Nathalie, Thierry, Viviane, Thierry, Carmella, Thony, Sonia, Linda, Jo, Géraldine, Yann … Ne nous abandonnez pas car votre soutien nous aide ! ". Nous sommes allés voir Théo qui a l'air de véritablement revivre ! Certes, il a 4 redons (mini drains) qui lui sortent du corps mais il a l'air tout serein ! C'est Pascal qui passe la nuit avec Théo ce soir et moi je reste avec Kévin.
Dimanche 29 septembre 2002
Théo est super ! Je profite de ma dernière journée avec Kévin. Pascal reste auprès de Théo pendant ce temps. Je me sens pleine de force pour affronter cette nouvelle semaine. Pascal et Kévin sont repartis vers 16H 30. J'ai retrouvé ma place auprès de mon petit bonhomme. Allez, çà va aller !
Lundi 30 septembre 2002
La perfusion de Théo qui l'alimente en antibiotiques ne tient plus. Les médecins décident de lui poser une voie centrale (au niveau du cou). Cela doit se faire en salle de cathétérisme et Théo sera anesthésié au masque le temps de la pose. Pour cela, Théo doit rester à jeun. Il a bu son biberon à 9H 00 et est resté à jeun jusqu'à 18H 20 ! J'ai cru que j'allais péter un câble ! Théo, bien qu'affamé, était beaucoup plus zen que moi ! Le temps qu'ils installent la voie à Théo je suis passée chez Maryvonne, histoire de décompresser. Je suis revenue à 20H 00. Théo était déjà revenu dans la chambre. Tout s'est bien passé ! Ce matin, les infirmières ont envoyé les premiers prélèvements de redons, on verra bien le résultat ! Il va falloir 48 heures pour savoir.
Mercredi 2 octobre 2002
Les résultats du premier prélèvement des redons nous parviennent, tout est stérile. Ouf ! Pas de nouvelles infections en vue ! Nous refaisons un nouveau prélèvement aujourd'hui ! Théo est redevenu le petit Théo d'avant ! Il me sourit, joue, finie la rancune ! Même les infirmières ont droit à ses sourires. Nous nous offrons de longues promenades en poussette … dans le service bien sûr !
Vendredi 4 octobre 2002
Deuxième prélèvement des redons revenu : stérile ! Allez, croisons les doigts pour que çà continue ainsi ! Encore un prélèvement effectué aujourd'hui. Pascal, Kévin et Mamie prennent la route aujourd'hui. Dès demain matin nous serons réunis. En attendant nous organisons nos journées de cette manière : 9H 00 petit déjeuner, ensuite nous faisons notre toilette, le matin c'est les soins : pansements, prises de sang, etc. - 12H 00 nous mangeons - 13H 00 à 15H 00 je laisse Théo se reposer. Même s'il ne dort pas, il est au calme - 15H 30 goûter puis ballades en poussette jusque 18H 00. Ensuite c'est le dîner et Théo joue dans son lit. Généralement Théo s'endort vers 21H 00 après le passage des infirmières de nuit.
Samedi 5 octobre 2002
Pascal arrive à 9H 00 ! J'étais encore en pyjama. Kévin est resté à l'hôtel avec mamie. Pascal et moi avons passé la matinée auprès de Théo et à midi, Mamie est venue prendre le relais pour nous permettre à Pascal, Kévin et moi d'être ensemble. Nous sommes allés voir Maryvonne et Christian et nous avons mangé ensemble chez Quick ! Les enfants se sont défoulés. Puis nous sommes allés nous promener tous les 3. Pascal est retourné au chevet de Théo vers 18H 00 et je suis restée avec Kévin jusque 19H 00. Ensuite chacun est retourné à ses " pénates ". Théo est super, je le retrouve complètement !
Dimanche 6 octobre 2002
Pascal est arrivé vers 10H 00, il reste au chevet de Théo pendant que mamie, Kévin et moi allons nous promener. A 12H 00 mamie prend le relais pendant que Pascal, Kévin et moi allons manger au Lanteri. Ce matin les infirmières ont retiré les fils de la cicatrice de Théo. D'après elles, la cicatrice est belle et propre : tant mieux ! Nous aurons probablement les derniers résultats des redons demain. A 14H 00 Pascal a repris sa place auprès de Théo et moi je suis restée avec Kévin profiter des dernières heures ensemble. Kévin a pu venir voir son frère avant de repartir. Ils étaient tous deux très contents de se voir et Kévin était très triste de devoir repartir. Toute ma petite famille est repartie vers 16H 00. Cà y est mon amour, nous revoilà de nouveau tous seuls ! J'espère que le week-end prochain nous ne serons plus là et si ce n'est à la maison au moins à Metz ! En tous les cas, çà m'a fait du bien de revoir mes deux bouts d'hommes, je me sens d'attaque pour une nouvelle semaine ! Ce soir, Francine m'a appelé pour prendre des nouvelle de " Ch'Tiot Proutte " (comme elle l'appelle !). Elle est ravie de voir que tout se passe bien !
Lundi 7 octobre 2002
La mission du jour : enlever la voie centrale de Théo qui se bouche constamment et lui mettre une perfusion ailleurs qui permette de tenir les trois derniers jours de l'antibiothérapie de Théo ! A mon avis çà va être " coton " car Théo, à force d'être piqué partout, a de très vilaines veines !
Mardi 8 octobre 2002
Les médecins ont décidé de ne pas reposer une nouvelle perfusion. Nous allons essayer de finir l’antibiothérapie avec la voie centrale. Même si çà devient vraiment « archaïque » car le pousse seringue se bloque sans arrêt et il faut sans cesse « titiller » la voie pour que l’antibiotique passe ! C’est vraiment inconfortable pour Théo et il n’apprécie pas du tout qu’on vienne l’enquiquiner sans arrêt ! Mais ce qui me met du baume au coeur c’est qu’on me laisse présager peut-être une sortie pour ce week-end ! Je suis folle de joie et nos journées sont à présent rythmées par nos ballades en poussette dans le service ! Les résultats des analyses des redons reviennent stériles et petit à petit, on lui enlève ! Théo, à présent, n’est maintenant rattaché qu’à sa voie centrale et devient plus libre dans ses mouvements. Nous redevenons très complices et je me suis liée d’amitié avec les parents de Mathys, de Jeanne et la maman de Marie. Tous ces gens sont formidables et leurs petits bouts ont tous cette envie de vivre ! Je me sens moins seule et apprécie leurs compagnies car toutes ces personnes mènent le même combat que moi, vaincre la maladie ! Les analyses de Théo montre que sa CRP reste encore un peu élevée (même si elle est en régression), et Théo nous fait quelques pics de température ! Tout ceci compromet notre sortie et nous allons donc rester encore un peu ! Pascal est très déçu, quand à moi, je me sens rassurée ! Même si c’est difficile pour moi d’être ici, loin de nos proches, j’appréhende le retour ! Et si, et si, et si …
Samedi 12 octobre 2002
Pascal est arrivé la veille au soir avec Kévin et aujourd’hui le parrain de Théo, la tante, la cousine, Virginie et Fabrice nous rejoignent. Comme ils n’arrivent que l’après-midi, Pascal reste au chevet de Théo et moi, je pars m’oxygéner avec Kévin. En fait, nous allons passer la journée avec Christian, Maryvonne et les enfants. Nous avons mangé ensemble et l’après-midi nous nous sommes rendus au parc. Kévin s’est éclaté comme un petit diable avec Gaëlle et Adrien. Je suis heureuse de le voir comme çà et je me sens bien en compagnie de Christian et Maryvonne. Ils sont vraiment formidables. J’aime beaucoup Christian car c’est un blagueur invétéré et Maryvonne est devenue ma confidente ! Quand à Gaëlle, c’est mon petit rayon de soleil qui illumine mon coeur par sa présence. Kévin les aime beaucoup et heureusement qu’ils sont là pour égayer notre quotidien ! Toute la petite famille est arrivée vers 18H 00. J’ai repris ma place auprès de Théo et Pascal est reparti avec sa petite famille. Il voulait que je me joigne à eux pour dîner ce soir, mais le moment du coucher est un moment privilégié pour nous et je préfère être avec Théo ! J’ai passé une très bonne journée avec Kévin et mes amis et je me sens d’attaque pour une nouvelle semaine.
Dimanche 13 octobre 2002
Aujourd’hui,Pascal reste avec Théo ce matin et à midi Odile (la tante) de Théo restera auprès de lui pour me permettre de manger avec Kévin, Pascal et le reste de la famille. Théo quand à lui va de mieux en mieux, j’ai l’impression de retrouver mon petit bonhomme « d’avant » ! J’ai savouré ces derniers moments à l’extérieur de l’hôpital et j’ai pu profiter pleinement de Kévin. Nous sommes tous retournés vers 16H 00 à l’hôpital et tout le monde a pu profiter de Théo dans un petit salon. Théo était très content et Kévin a baladé Théo dans les couloirs en poussette. Tous deux s’en sont donnés à coeur joie ! Tout ce petit monde est reparti vers 17H 00, me laissant en tête à tête avec mon bébé !
Lundi 14 octobre 2002
Cà y est ! Les médecins viennent de passer, ils attendent les résultats du bilan sanguin et prendront leurs décisions quand à une sortie ! Je n’ai de cesse de savoir les résultats et j’ai dû attendre jusqu’à … 19H 00 pour savoir qu’on sortait … DEMAIN !! Ils ont hésité un peu car la CRP n’est pas encore nulle mais me font promettre de refaire une analyse de sang jeudi et de leur faxer les résultats ! Ma « liberté » reste cependant en « conditionnel » car si Théo vient à faire de la température ou si son analyse de sang se révèle mauvaise, nous devrons revenir ! Je suis super contente mais parallèlement … j’ai peur ! Peur de rentrer et de devoir revenir aussitôt ! Que penseraient Théo, Kévin ? Et puis, j’essaie de me rassurer en me disant que tout ne peut pas être toujours négatif ! Et surtout … je serai là pour l’anniversaire de Kévin ! J’ai passé ma soirée à annoncer la grande nouvelle à tout le monde et bien entendu à Francine et Maryvonne ! Avec Pascal nous avons décidé de ne rien dire à Kévin pour lui réserver une surprise ! J’ai hâte d’être à demain !
Mardi 15 octobre 2002
Pascal a prétexté qu’il se rendait à son travail pour accompagné Fabrice (l’ambulancier) et venir me chercher. Kévin ne sait donc rien et Virginie ma belle-sœur est venue s’occuper de lui entre midi. Je suis allée dire au revoir à mon ancien service qui paraissait tout de même inquiet par le taux de CRP de Théo (ce qui ne me rassure pas du tout). J’ai dit au revoir à toutes les mamans qui se trouvaient dans le service et nous avons attendu patiemment l’arrivée de Pascal et Fabrice. Le retour s’est très bien passé et avec la complicité de mes voisins nous avons pu faire à Kévin la surprise de notre retour ! Je suis heureuse d’être rentrée !
Mercredi 16 octobre 2002
Kévin a 6 ans aujourd’hui et à mon plus grand bonheur, je suis là, avec lui ! Nous sommes tous réunis pour les 6 ans de Kévin !
Jeudi 17 octobre 2002
Je tremble en attendant les résultats de la prise de sang ! A 12H 00, nous apprenons qu’elle est à 31 mg/l : SUPER ! Elle n’est pas encore nulle mais elle est rudement bien descendue ! SUPER ! On ne retourne pas au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Samedi 19 octobre 2002
Nous appelons le Dr Defaux car Théo respire anormalement. Il tire énormément et siffle beaucoup. Il n’a pas de température. Nous reprenons les aérosols.
Dimanche 20 octobre 2002
Nous rappelons le Dr Defaux en soirée car Théo fait peine à voir ! A chaque inspiration il gémit, son ventre est tout dur et ses narines battent ! Théo cyanose de nouveau. Notre médecin décide de le faire hospitaliser d’urgence à Metz ! Pascal et moi sommes anéantis ! Je ne veux pas me rendre à Metz autant pour Kévin qui ne comprendrait pas mon départ de nouveau et psychologiquement je n’y arrive plus, je ne laisse donc pas d’autre choix à Pascal que de l’accompagner ! Ils sont partis en ambulance à 22H 00 et j’ai appelé Nathalie pour qu’elle vienne me tenir compagnie car je m’en veux ! J’ai l’impression d’abandonner mon bébé. Je ne supportais plus de le voir peiner à chaque respiration, çà devenait un supplice. Lorsque je l’ai mis dans l’ambulance, il pleurait !! Je me sens lâche ! Et puis je me dis que Kévin a également besoin de moi, alors çà me réconforte un peu. A son arrivée à Claude Bernard, Théo fut placé sous oxygène à 3 litre/mn. Sa saturation était de 85 % ce qui n’était pas catastrophique alors pourquoi peinait-il autant ? Est-ce le coeur ? Sa valve ? Tout me passe par la tête. J’ai appelé Maryvonne et Christian pour savoir ce que je devais faire, si je devais appeler Paris ? Et s’ils me faisaient revenir ? Je leur demande d’envoyer un mail à Francine car je n’ose pas la déranger ! Lorsque j’appelle en pédiatrie on m’annonce que Théo va passer la nuit en néo-natalité pour plus de précaution. On y autorise exceptionnellement la présence de Pascal pour la nuit ! Les infirmières ont posé une voie à Théo, au cas où ? Au cas où quoi !! On lui a fait une prise de sang et une radio des poumons ! Et on n’a plus qu’à attendre ! Théo est tétanisé, il s’est endormi vers 4H 00 du matin et fut réveillé à 8H 00 par le passage des médecins.
Lundi 21 octobre 2002
Théo remonte en pédiatrie dans l’unité « mère-enfant ». Pascal me demande de venir prendre sa place, mais je ne peux pas ! Je n’y arrive plus ! D’après les médecins, sur le plan cardiaque tout va bien donc il s’agit d’un problème respiratoire ! Les bronches de Théo sont très affaiblies et apparemment il a du attraper un petit microbe qui fait que ses bronches se collabent à chaque inspiration d’où sa difficulté à respirer ! Traitement mis en place : oxygénothérapie – ventoline – aérosols et surveillance ! Théo dort très peu et encore moins Pascal qui paraît à bout ! Que devrais-je dire après un mois passé à Paris. Enfin ! Je suis allée voir Théo cet après-midi, et le fait de prendre du recul me permet d’être beaucoup plus calme à son chevet et plus sereine ! Je l’ai trouvé beaucoup mieux que la veille et rentre soulagée à la maison. Je m’occupe de Kévin qui profite de la situation pour dormir avec moi !
Mardi 22 octobre 2002
Théo rentre à la maison !! Nous devons continuer l’oxygénothérapie pendant quelques jours ainsi que les aérosols ! Notre médecin passera régulièrement pour voir l’évolution ! Ouf ! Quelle joie de revoir le petit lit avec Théo à l’intérieur ! Il me paraissait si vide auparavant ! Croisons les doigts pour que tout aille pour le mieux à présent ! Mais le Docteur Cloez a bien insisté sur le fait qu’on devait absolument préserver Théo de tout microbe ! Je sens que çà va être une vraie partie de plaisir cet hiver !
Novembre 2002 :
Ce mois ci fût très fort en sensation car nous avons rencontré pour la première fois les parents du petit Thomas :Sandrine et Philippe. Leurs soutien nous avait beaucoup aidé lors de la dernière intervention de Théo ,et Sandrine a toujours eu des paroles très rassurantes . Leur petit Thomas aussi est atteint d'une cardiopathie et comme nous, ils savent parfaitement ce qu'est notre quotidien, nos angoisses, les terribles épreuves que sont les interventions, ne pas savoir de quoi sera fait le lendemain , vivre au jour le jour en essayant d'oublier !Nous avons été très bien reçu dans un cadre chaleureux et par un couple qui me semble plus uni que jamais !La maladie de nos enfants fragilise le couple mais si on arrive sortir indemne de cette épreuve je pense que rien n'y personne ne peut à présent détruire ces liens si fort tissés par la douleur et la souffrance !Nous nous sommes promis de nous revoir et Théo s'est senti très bien avec Sandrine . Elle est d'une douceur !!Cela doit rassurer Théo !Thomas, quand à lui est un formidable petit bonhomme plein de vie et qui voue une admiration sans faille pour les trains ,il ne parle que de train !! Sacré petit bonhomme qui nous prouve une fois de plus qu'il ne faut pas baisser les bras et tous les enfants malades que j'ai rencontré sur mon chemin mon donné cette même image :il faut se battre la vie est belle ! Tous ces enfants aiment la vie et la croquent à pleine dents !Une fois de plus ,j'ai l'impression d'avoir découvert de nouveaux amis et que des liens très fort nous unissent :nous livrons le même combat ! J'ai également vécu une aventure extraordinaire,j'ai eu l'occasion de rendre hommage à mon amie Francine en passant dans l'émission " Y'qu'la vérité qui compte " sur Tf1 . Ce fut un moment de pur bonheur pour moi et Francine ne se doutait pas du tout que c'est moi qui l'invitait à venir sur le plateau. J'ai pu ,une nouvelle fois la remercier pour tous ce qu'elle a fait pour nous et je lui ai demandée par la même occasion d'être la marraine de Théo. Je n'oublierais jamais ce moment de pur émotion et je suis très fière qu'elle est acceptée ma proposition.Théo va dorénavant avoir une marraine exceptionnelle à ses côtés et dieu sait qu'il en aura besoin ! entre eux il y a déjà une grande complicité !! Autre grand moment de bonheur que ,nous avons pu partager ce coup ci avec des adolescents.Les élèves des recollet avec leur professeurs (les Choucas) ,nous ont conviés à la remise du chèque qu'ils ont gagné en vendant les nichoirs à oiseaux qu'ils avaient confectionnés au mois de septembre pour nous aidés a rester auprès de Théo pendant son intervention.Nous avons été très bien reçu , nous étions en quelque sorte les invités d'honneur . Ces élèves nous ont préparé un discours suivi d'un verre de l'amitié . J'ai pu remercier tous ces jeunes qui sont très dévoués ainsi que monsieur Mulder (leur professeur) monsieur Feller (directeur de l'agence du républicain lorrain),le responsable de Noël de joie et toutes les personnes qui ont contribuées a la réalisation de se projet . Bravo et merci à vous tous !!l
Juin 2005:
Coucou, c'est moi ! Je viens vous donner quelques nouvelles de ma santé et
de l'avancée de ma vie de petit garçon.
Je viens de fêter mes 4 ans et je suis en pleine forme. Avec mes
mensurations d'Apollon (13 Kgs 400 pour 94 cm) et ma belle petite frimousse,
j'ai fait craquer ma petite voisine ... qui est devenue ma fiancée. Mon
petit coeur n'a pas su lui résister !
Je suis très espiègle et je m'intéresse à tout ce qui m'entoure ...
naturellement, je fais des bêtises comme tous les enfants de mon âge et je
pique des colères mais il parait que c'est de mon âge !
Très rapidement, j'ai fait de gros progrès et cela m'a permis d'avoir une
certaine autonomie et indépendance que je savoure tout particulièrement.
J'ai fait ma grande entrée à l'école maternelle au mois de mars 2005 et cela
me plaît énormément.
Gros bisous à vous tous et à tous les enfants qui, comme moi, ont un petit
coeur malade ... qui a été réparé. Et vive la vie !
Mars 2006
Théo sur les épaules de Maryvonne au Plessis Robinson Théo au Plessis Robinson avec Gaëlle Théo et sandra
Je viens vous donner quelques nouvelles de moi, je suis un vrai petit diable et j’en fait voir à tous mon entourage, ce que j’aime pardessus tout : c’est faire rager maman et ca marche a tous les coups ! Cette année j’ai fait mon premier carnaval a l’école et c’etait super !!!! J’étais déguisé en petit soldat ! J’ai aussi découvert le plaisir du grand écran et je suis allé voir « w »innie l’ourson et l’efélent ! J’ai adoré cette ambiance tamisé et le paquet de bonbon que j’ai pu grignoter pendant la scéance ! Depuis je suis allé voir plein d’autre et même …Harry POTTER ! J’ai même pas eu peur !! Dimanche maman veut m’emmener voir Bambi 2 je sent que je vais adorer ! Et puis je suis très gourmand aussi ! Je ne mâche pas encore correctement mes aliments meais mon pêché mignon c’est ….les crêpes au nutella : hum quel régale !! Cet hiver j’ai pu apprecier les plaisir de la neige et je me suis bien éclaté avec mon frère et marraine qui est venue nous rendre visite ! Bientôt nous repartons pour Paris , et oui !!!! Je dois aller faire un catheterisme et on va embolllir une voir deux collatérales ! Maman est tres inquiète mais je n’arrete pas de lui dire : rigole maman !!!! A bientôt je vous donnerais des nouvelles , bisous !
Octobre 2006
Bonjour ! Je viens vous donner un peu de mes nouvelles car cette année reste riche en aventure ! Tout d’abord j’ai changé d’école
cette année , je suis retournée a celle de mon village et maman a fait des tas de démarches pour que je puisse bénéficier d’une aide
car j’ai accumulé pas mal de retard avec tous mes tracas causés par mon petit coeur malade ! Alors normalement je devrais être
intégré dans un programme du CESSAD ( professionnels intervenants a domicile ou a l’école pour venir en aide a un enfant en difficulté :
kiné , ergothérapeute , orthophoniste , psy etc. ….), nous avons également fait la demande pour que je puisse avoir a mes cotés une
auxiliaire de vie scolaire qui s’occuperait de moi mais bon ….tous cela demande beaucoup de démarches !
A pars ça je me sens bien dams ma nouvelle école , mes petits copains sont très gentils avec moi ainsi que mes maîtresses ! Je me suis également rendus a quatre
reprises a l’hôpital Marie Lannelongue , pour des cathétérismes interventionnels ,en effet il paraît que dans mon petit corps c’est
l’anarchie et j’ai tous pleins de collatérales qui se développent et ce n’est pas très bon ! Alors nous avons du les embollir a
l’aide de coils ou de plugs , c’est toujours contrariant car je ne suis pas rassuré moi la haut ! (même si je suis toujours
accompagné de mon papa et ma maman !) , alors a chaque fois et bien pour me faire plaisir le jours de notre sortie on va tous manger
chez "Q" (restauration rapide) ! Hum , j’adore ça ! Cette annnée je suis allé en vacances a la mer , a Arcachon ,
c’était super j’ai même rencontré Franck Dubosc et nous avons mangés Chez Maïté !
Quel délice ! Nous avons également eu la visite de ma marraine au mois de juillet et celle de Christian et toute sa petite
famille en août , ah ! j’aime bien avoir de la visite !Voilà , pour résumé le tout ,
maintenant nous nous préparons a passer les fêtes de fin d’année et j’attend avec impatience la venue de ce vieux monsieur
bedonnant aux cheveux blanc ( mais non Christian pas toi , l’autre monsieur avec sa hotte ! mais tu peut venir aussi ! )
Voilà ,
je vous embrasse tous et vous remercie pour tous le soutien que vous nous avez apporté tout au long de cette année !
Bisous !
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