daumal christian
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JUILLET AOUT SEPTEMBRE 2004 (suite)


Le Parc Asterix  Paris
Le 26 juillet c’était les 12 ans d’Adrien, nous lui avons offert une journée au parc Astérix, Gaëlle était aussi de la partie bien sur, et elle en a profité vraiment un maximum.

Le 10 août, nous sommes partis une semaine en vacances quelques jours en Picardie...
Cette maison se situe dans le parc du Château de Bourguignon-sous-Montbavin, charmant village classé, qui fût celui des frères LENAIN, célèbres peintres du XVIème siècle
Gaëlle - Adrien - Estelle devant la maison des frères LENAIN
(Cette maison se situe près de Laon, dans le parc du Château de Bourguignon-sous-Montbavin,
charmant village classé, qui fût celui des frères LENAIN, célèbres peintres du XVIème siècle).


...et ensuite en bord de mer.
D’abord à Etretat, puis au Mont Saint-Michel où nous sommes arrivés de nuit.
Nous avons à 3 heures du matin pu profiter de la magie de ce lieu, sous un ciel clair et étoilé.
Les étoiles filantes étaient au rendez-vous. Nous avons passé des journées merveilleuses dans la région.
Au programme, tous les matins baignades en mer puis course aux coquillages à marée basse, les repas: plateaux de coquillages le soir, enfin le bonheur...
Adrien & Gaëlle sur une plage  prés de Cancanle

A notre retour, nous avons profité pour ramasser des mûres en forêt de Rambouillet pour faire de la confiture.
Et le temps passant très vite, nous avons du préparer la rentrée scolaire. Gaëlle a fait sa rentrée comme tout le monde en 4ème, elle a voulu s’inscrire au tir à l’arc et pour l’instant cela commence bien.
Rentrée Scolaire 2004

Le 15 septembre, contrôles sanguins du trimestre TP 51% et INR 1.5 tout est OK super !!!

Le 17 septembre, nous sommes allées au stade Charletty au 40 heures pour le cœur, organisé par la Fédération française de Cardiologie pour ses 40 ans.
Belle performance !!! Gaëlle pendant ces 40 heures, n’était pas la dernière à faire des tours de stade, en courant, en marchant, chacun son rythme l’important était de participer.
Superbe journée !!

OCTOBRE NOVEMBRE DECEMBRE 2004


Les semaines sont bien remplies, entre la rentrée scolaire et les inscriptions pour les activités extra scolaires.
Gaëlle rentre en 4ème et Adrien en 5ème, cette année Gaëlle veut faire du tire à l’arc, Adrien continue le judo, il passera sa ceinture marron cette année.
Ils vont tous les deux reprendre l’escalade, enfin ils vont avoir de quoi s’occuper.

Gaëlle a reçu une invitation pour aller au salon du cheval, en effet elle a toujours aimé les chevaux mais elle ne pourra certainement pas faire d’équitation, car le risque de chute est trop important, avec les anticoagulants qu’elle doit prendre tous les jours ce n’est pas possible de concilier les deux.

Le salon à lieu à la fin du mois de novembre, les 26,27,28 nous y avons passé le week-end.
Salon du cheval Paris 2005
Gaëlle au Salon du cheval Paris Novembre 2005

Pour plus de photo voir album
Gaëlle avec la championne US
Gaëlle avec la championne US

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Trois jours riches d’émotions, de bonheur, et surtout très enrichissant pour toute la famille.
Gaëlle a pu faire des reconnaissances de parcours pour les grands prix, avec des stars de l’équitation.
Nous avons rencontré d’autres enfants et adolescents avec différents problèmes de santé, (Malformations cardiaques, cancers etc.… ).
Nous avons aussi fait connaissance avec le comédien Jean Rochefort.
Gaëlle & Adrien avec Jean Rochefort
Gaëlle & Adrien avec Jean Rochefort
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Enfin ce week-end, nous a rappelés à qu’elle point nous avions beaucoup de chance, et ne pas perdre de vue, que d’autres enfants vivent au quotidien avec leur maladie et leurs souffrances.
En ce qui concerne l’état de santé de Gaëlle tout va bien son contrôle sanguin date du mois de septembre INR 1.5 TP51 %


JANVIER FEVRIER MARS 2005


Après les fêtes de fin d’année, nous reprenons le chemin du collège.
Une surprise attend les enfants en effet le 26 janvier nous sommes invités à l’enregistrement de l’émission de Patrick Sébastien le plus grand cabaret du monde.

Enfin le jour tant attendu arrive, nous faisons la connaissance de la sœur de Patrick Sébastien (Fanfan) qui doit nous permettre de rentrer dans les loges après l’émission.
Gaëlle Adrien Maryvonne et Patrick Sebastien
Gaëlle Adrien Maryvonne et Patrick Sebastien
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Nous passons une soirée formidable, comme prévu nous allons à la rencontre des artistes et là Gaëlle a pu voir Rogers Hanin, Michelle Torr, Laam, Dani Lary et bien sur Patrick Sébastien qui nous a présenté sa femme.
Super soirée !! Les 16,17,18 février, Gaëlle fait son stage de trois jours en entreprise au Centre chirurgical Marie Lannellongue.
Sa responsable de stage, la mise dans le service des nourrissons pour son plus grand bonheur.
Elle va passer trois jours absolument merveilleux qui vont la renforcer dans son idée de travailler plus tard dans un service de cardiologie infantile.
Elle va même pouvoir s’occuper de certains bébés, leurs donner à manger, les changer, les bercer.
Gaëlle lors de son stage
Gaëlle lors de son stage
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La santé de Gaëlle est très bonne et le 25 février nous fêtons ses 15 ans. Nous partons quelques jours dans les Vosges pour la deuxième semaine des vacances de février.
Nous avons profité en cours de route de passer faire de gros bisous à Emma et Julie .
Gaëlle Emma et Julie

Nous profitons de la neige et du soleil, une fois rentrer, les enfants vont mettre en pratique ce qu’ils ont vu à la montagne et vont faire un igloo avec des copains, il faut dire que tant de neige à Paris c’est rare, et à cette occasion ils vont passer dans le journal local.
Chaque jour qui passe nous prouve que tout est possible lorsque l’on voit Gaëlle faire toutes ces activités et entraîner derrière elle les enfants les plus passifs.


AVRIL à SEPTEMBRE 2005


Voici enfin des nouvelles de Gaëlle,
Tout d’abord son dernier contrôle sanguin du 23 mars 2005 est bon TP 61% INR 1.4
En ce qui concerne la fin de son année scolaire tout c’est bien passé.
Elle passe en troisième, c’est une bagarre quotidienne avec ses lacunes mais elle a du courage et elle s’accroche.
Adrien son frère lui aussi passe dans la classe supérieur en 4ème, il a également passé sa ceinture marron au judo, et nous en sommes très fiers.
J’ai pris un travail depuis le 1er janvier, cela faisait longtemps que je consacrais tout mon temps pour Gaëlle et son frère bien sur.
Tout doucement les enfants ont du s’habituer à mon absence pendant quelques heures dans la journée.
Gaëlle a passé ses premières plumes avec succès, au tir à l’arc, je ne sais pas si elle continuera l’année prochaine, car en général elle aime bien pouvoir essayer différentes activités.
Cet été nous avons fait beaucoup de vélo, pour les 13 ans d’Adrien nous avons fêté sont anniversaire dans les bois avec des copains et bien sur tout le monde en VTT. et Gaëlle n'était pas la dernière...
Au mois d’août, nous sommes même partis 10 jours en VTT.
A raison de 50 KM par jour, le soir nous dormions à l’hôtel, et faisions un bon repas afin de reprendre de l’énergie pour le lendemain. Nous avons un temps superbe tout le long. Nous avons quitté Paris en RER et nous avons ainsi visité la foret de Compiègne et notre périple c’est terminé dans l’aisne. Pour le retour nous avons longé les canaux de différentes rivières.
Cela a été une expérience géniale, et Gaëlle n’a eut aucun problème, elle était même souvent devant sa maman qui avait du mal à la suivre.
La rentrée scolaire c’est bien passé, Adrien (le frére de Gaëlle) a repris le judo et Gaëlle fait du théâtre cette année. Elle a commencé son année de 3ème et bien entendu elle doit travailler très dur.
Nous avons fait le contrôle sanguin le 28 septembre dernier et les résultats sont bons : TP 54% INR 1.4

Tout va bien pour l’instant, vendredi nous sommes allés à Marie Lannelongue pour faire son contrôle annuel avec le cardiologue.
Elle a passé un électrocardiogramme, une radio des poumons et une échographie.
Le Cardiologue nous a dis : « Gaëlle est en pleine forme tout va bien qu’elle continue comme cela et je la revoie dans un an. »
Il a même donné son accord pour qu’elle fasse de l’équitation.
Pour l’instant elle fait beaucoup de rollers et du skate, car son frère passe sa vie sur les rollers. Pendant ces vacances elle a commencé à faire du baby-sitting avec une petite fille de 2 ans et demi.
Nous vous souhaitons à tous le même bonheur que nous vivons en ce moment.

Aout 2005
Christian, Maryvonne, Gaëlle, Adrien ( Août 2005 )
Jeu televisé la Cible Gaëlle et Adrien avec Olivier Minne
Jeu télévisé la Cible Gaëlle et Adrien avec Olivier Minne
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Gaëlle Adrien Rentrée Scolaire 2005
Gaëlle Adrien Rentrée Scolaire 2005



MARS 2017


Voici enfin des nouvelles de Gaëlle en mars 2017,
Les annèes passent ...
Gaëlle a maintenant 27 ans depuis le 25 février 2017 et elle est heureuse.
Elle vit en ce moment avec son chéri en Martinique (mutation du travail) afin de découvrir d'autres horizons.


JUIN 2017


Ayant des extrasystoles de plus en plus fréquentes avec plusieurs hospitalisations en Martinique,
Gaëlle doit être hospitalisée à l'hôpital Europeen Georges Pompidou de Paris à partir du 19 juin pour examen en vue d'une intervention chirurgicale ou d'une transplantation cardiaque.

OCTOBRE 2017


Voici les nouvelles, Gaëlle doit être opérée à l'hôpital Necker et c'est du sérieux...

Voici le deroulement:
Gaelle vienT de rentrer au bloc à 8h20 le 10 - octobre - 2017 L'intervention est effectuée par le professeur Raisky.Cette intervention a duré 6 heures.

Gaëlle est rentrée réanimation bien plus tard, vers 17h00 elle était endormie.
Par contre drôle de sensation cette fois ci en réanimation car elle était froide et dure au touché,
très raide, sa température corporelle a été baissé à 16 degrés pour pouvoir effectuer sa crosse aortique. Nous avons vu le chirurgien le professeur Raisky ce soir qui nous a expliqué en détail les deux opérations
effectuées et surtout la complexité de cette intervention vue les cinq opérations précédentes à cœur ouvert
qui ont laissés beaucoup de séquelles et d'adhérences.
L'obstacle à l'intérieur de son cœur a été supprimé en passant à l'intérieur du cœur par la base de l'aorte,
et sa crosse aortique à subie une restructuration avec des patchs afin de refaire un passage de même diamètre.
Il y a aussi la pose d'un pacemaker avec sonde ventriculaire et db sonde auriculaire

Voir le schéma explicatif approximatif que je viens de faire afin de mieux comprendre la deuxième intervention qui était très risquée:
En haut au centre crosse aortique normale
A gauche crosse aortique de Gaëlle
A droite crosse aortique de Gaëlle re-structurée

Crosse aortique de Gaelle


Explication: Pour prévenir les complications ischémiques, en particulier cérébrales, il existe différentes options dont l'hypothermie profonde entre 15° et 18 °C. Cette dernière technique réduit les besoins métaboliques des organes et permet d'effectuer un arrêt circulatoire total de plusieurs minutes, sans C.E.C. ( La circulation extracorporelle ( C.E.C voir explication de la CEC sur cette page du site ) est un dispositif qui, en dérivant la circulation sanguine en dehors du corps ( « extracorporelle » ) , va isoler le cœur et les poumons. Ceci va permettre d'arrêter ces organes et de vider le sang du cœur. ) , ainsi la crosse aortique peut être remplacée dans un environnement parfaitement sans sang.
Ce matin 11h13 - le 12/10/2017
Coup de téléphone de la réanimation de l'hôpital Necker pour nous avertir que Gaëlle allait être transférée dans le service de réanimation de l'hôpital Georges Pompidou.
C'était prévu comme cela avec le professeur RAISKY car Necker ne garde que les enfants et pas les adultes, et comme le professeur RAISKY est aussi à Georges Pompidou c'est super.
Donc cela veut aussi dire que Gaëlle va de mieux en mieux.
Nous avons eu Gaëlle au téléphone ce matin à 09h00, l'infirmière réanimatrice lui a passé le combiné de téléphone c'était la première fois depuis son opération, elle avait du mal à parler mais que de plaisir ...

Suite à des problèmes récurrent de presence d'eau dans les poumons, Gaëlle a quitté la réanimation le 17 octobre pour une chambre en unité intensive, bien sur avec une surveillance pour l'eau dans ses poumons, ils ont enlevé des drains il lui reste les électrodes cardiaques extérieures au cas ou...
le 20 octobre ponction: Ils ont enlevé près de 850 ml de liquide de son poumon .
le 22 octobre encore une ponction 250 ml.
le 24 octobre à 15 heures, Gaëlle a été ponctionnée et elle a eu la mise en place d'un drain au niveau du dos qu'elle doit garder au minimum.

Ils ont ponctionné 800 ml avec l'aiguille, et le drain donne beaucoup car il y a encore pas mal d'eau qui est en place dans les lobes..


le 25 octobreMaryvonne est restée avec elle, Gaëlle a dormi en deux fois cette nuit, sur le fauteuil car elle n'arrive pas a s'appuyer dans le lit, a cause du drain plural qu'elle a dans le dos. Elle a dormi environ 4 heures car elle a des quintes de toux qui lui font mal au niveau du poumon et au thorax.
De plus ce matin les médecins ont découvert des œdèmes aux niveau des pieds et des chevilles qu'ils doivent traiter en plus.
Hier notre Flo flo (Flore Anne de B.) adorée est restée avec Gaëlle jusqu'à tard le soir et s'en est merveilleusement occupée ( c'est un amour ) .
Nous l'avons tous accompagné à la radio ( pour ses poumons voir si tout était en place ) car elle souffrait a cause du drain.


le 28 octobreUn grand merci Agnès Z...qui est venue remonter le moral de Gaëlle.
Hier Gaëlle a passé une echographie et une radio, il y a encore de l'eau dans ses poumons, donc le medecin doit augmenter les doses de Lasilix et beaucoup de Kiné respiratoire.
La bonne nouvelle c'est que Gaëlle a négocié une permission "At Home" et elle a gagné ! ! ( il est vrai que weekend il y a moins d'examens dans les hôpitaux ) Donc elle passe le samedi après midi à la,maison et une partie du dimanche, car retour obligatoire dimanche en fin d'après midi. Les soignants lui ont donné ses médicaments pour ce weekend avec bien sûr un maximum de recommandations.
Aussi, si ce weekend il n'y a pas trop de nouvelles ne vous inquiétez pas, nous avons de quoi faire ;- ) )

le 28 octobre Quelle merveilleuse surprise que Gaëlle vient d'avoir aujourd'hui lors de sa permission.
Une magnifique composition d'orchidées.
Merci Martine V. et sa famille, merci Dominique L. family's, merci Flore-Anne, merci Sonia, merci Sylvie, j'espère n'oublier personne.
Elle en avait les larmes aux yeux.
Tout se passe de commentaires...
Gaelle novembre 2017


le 31 octobre Gaëlle a rejoint l'hôpital Corentin Celton à Issy les moulineaux, elle a commencé sa réadaptation cardiaque avec une batterie de contrôle.
elle marche beaucoup dans les couloirs du centre Corentin celton ( c'est vraiment un beau centre avec de beaux aménagements, du matériel hi-tech le tout propre et bien entretenu, ça fait plus hôtel qu'hôpital.
Le personnel est à l'écoute et il y a une bonne ambiance.

Ce soir belle surprise pour Gaëlle car elle a eu une permission de sortie signée par son cardiologue,
et avec Agnès Z et Jacques sommes allés mangé tous ensembles dans une pizzeria a cotè de l'hôpital.
Elle était super ravie. Nous l'avons laissé vers 22H00 dans sa chambre après un massage de son dos ( car elle encore mal ) .
Elle a toujours un peu d'eau dans le poumon et c'est encore la problématique que fait durer son séjour en réadaptation. Si tout va bien elle pourrait être de sortie le 23 novembre mais sous certaines conditions, sachant que nous sommes à vingt minutes de l’hôpital.
le 23 novembre 2017 Gaëlle est sortante quel bonheur.


DECEMBRE 2017


Gaëlle est vraiment en pleine forme elle a retrouvé sa vitalité et mange la vie par tous les bouts, c'est le jour et la nuit. Elle doit reprendre l'avion le 12 decembre 2017 pour retourner rejoindre son cheri en Martinique, où elle sera suivie par le docteur LUCRON.






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Fait simplement avec Amour par le papa de Gaelle..........Made with love by the dad of Gaëlle



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Mise a jour le 23-09-2018 / Modified On 09-2018
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