La vie est une belle aventure



Témoignage de Nadège, jeune adulte, porteuse d’une cardiopathie congénitale, opérée trois fois, qui aime la vie, malgré les difficultés…
Merci à Christian Daumal de me permettre de raconter mon histoire.
J’ai écris ce témoignage avec peu d’éléments médicaux, mais plutôt avec mes souvenirs, de petites anecdotes, des tranches de vie, en exprimant mes difficultés et mes réussites,
mes impressions, mes joies, mes doutes et mes projets, pour donner à tous du courage et de l’espoir.


Née avec une cardiopathie congénitale



Bonjour,
mon grand frère s’appelle Olivier,
ma maman Anne-Marie,
mon papa Michel,
et moi
Nadège
Je suis née le 19 avril 1977,
à la grande joie de tous les trois.

Nous habitons en banlieue parisienne".
Mes parents ne savaient pas que j’avais une cardiopathie quand ils ont choisi mon prénom.
Je trouve qu’il me va très bien, car Nadège, en slave, signifie “espérance”.


Nadège bébé
Moi Nadège bébé



Très vite les médecins s’apperçoivent que j’ai un souffle au cœur, faisant penser à une CIV. J’ai une cyanose modérée, très importante quand je pleure !
Je suis hospitalisée plusieurs fois pour des examens. Un cathétérisme permet d’avoir un diagnostic plus précis : “ventricule droit à double issue avec une sténose pulmonaire très probablement orificielle.” Mon cardiologue, Michèle Thibert, me confie à la jeune docteur, Francine Leca, première femme chirurgien du cœur.
Ces deux femmes extraordinaires vont m’accompagner pendant des années et redonner des couleurs à ma vie.


A l'âge de 4 mois avec papa et maman
Avec papa et maman à l'âge de 4 mois

Comme tous les enfants cardiaques, j’ai beaucoup de mal à manger et à prendre du poids. Michèle Thibert dit à Maman : « votre seul boulot, c’est de la faire grossir ! » Mais dès qu’il faut têter, je deviens bleue ! Maman a appelé plusieurs fois le médecin car elle était très inquiète que je ne grossisse pas.
Même si ça ne parait pas quand on est en bonne santé, c’est très fatiguant de manger. Ça demande beaucoup d’énergie et d’oxygène. Aujourd’hui, même opérée, j’ai toujours un petit poids et une petite taille, à la limite de la courbe. J’ai bon appétit et j’aime bien manger… mais c’est vrai que de temps en temps quand je suis fatiguée, c’est parfoir dur de terminer mon assiette…


En septembre 1977, à 5 mois, le docteur Leca me fait une première intervention : Blalock-Honlon et Blalock Taussig droit (création chirurgicale d’une CIA et anastomose sous clavière – artère pulmonaire).


Souvenirs de mon enfance.



Nadège et son frère
Nadège et son frère



Je grandis bien et j’ai maintenant une petite sœur, Gaëlle, née 4 ans après moi.


avec mon frère et ma petite soeur
avec mon frère et ma petite soeur



J’adore jouer, mais comme je ne peux pas courir, sauter comme les autres enfants, je fais des jeux calmes : puzzles, petits jeux de société (j’étais imbattable au mémory ! ), je prépare à manger pour mes poupées avec ma petite sœur ou je joue aux légos avec mon grand frère.

Pendant nos vacances nous partons au bord de la mer, en Bretagne (on ne pouvait pas aller à la montagne, car au dessus de 1000 m, il n’y a plus assez d’oxygène pour moi).

Là, j’apprends à faire du vélo et je grimpe sur les rochers ou tout en haut de la cage à poules.


Je fais du vélo
Je fais du vélo



Un soir, je joue avec ma sœur à faire des gallipettes sur nos lits respectifs… et je fais trop la folle.
Résultat : je vomis du sang. Mes parents sont affolés, ils appellent les pompiers qui m’emmènent à l’hôpital de St Germain, puis le SAMU me transfert à Necker où je suis suivie par le docteur Thibert.

On me fait plusieurs examens, on me redonne du sang.


Mon hospitalisation à St Germain    Hopital des enfants malades
   Mon hospitalisation à St Germain           L'Hôpital des enfants malades



Je ne reste pas hospitalisée très longtemps, mais peu de temps après je suis à nouveau opérée à Laënnec par le professeur Leca : Amastomose de Blalock gauche.

J’avais presque 5 ans, c’était en mars 1982.
Ma chère poupée, Emilie, m’accompagne sur le chariot, jusqu’à l’entrée du bloc opératoire.
Mon grand frère, qui commence à savoir écrire m’envoie une lettre pour me demander quand je rentre à la maison …
Je suis restée à l’hôpital 20 jours.

flowers


Fin 1983, la famille s’agrandit encore, mon petit frère Cyril est né.
Une famille nombreuse, c’est vraiment génial.
Avec mes frères et sœur, je continue mes jeux calmes : Dans notre grande chambre nous installons une ville « © playmobile © » où nous faisons évoluer nos petits personnages pendant des journées entières.
Dans le jardin, nous construisons des cabanes.
Avec Maman, je fais beaucoup de travaux manuels (dessins, peinture sur soie, pyrogravure...) Pendant les vacances, nous faisons beaucoup de balades.
Papa me porte souvent, rendant parfois jaloux mon petit frère qui traîne un peu les pieds.


Une grande famille c'est génial
Une grande famille c'est génial



Voilà, j'ai eu une enfance heureuse, même si j'allais à l'hôpital assez régulièrement, pour des consultations, des examens ou quelques jours d'hospitalisation.
J’ai gardé des images en tête du service où j'ai été soignée à Necker et où j'allais régulièrement en consultation.

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Les services des différents examens (radio, électrocardiogramme notamment) étaient éloignés les uns des autres, il fallait marcher d’un bâtiment à l’autre dans la petite ville qu’est Necker et souvent on attendait longtemps.

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Je me rappelle avoir fais quelques malaises : notamment un jour, à l’école, je jouais à l’autre bout de la cour quand la cloche a sonné, j’ai couru pour aller me ranger, et je suis tombée dans les pommes…
hospitalisation à Necker, scanner et autres examens...

Il m’arrive d’être fatiguée. Souvent le mercredi après-midi et le week-end, je fais la sieste.
En hiver, et parfois en été, j’ai régulièrement des angines.


Extrait du livre martine est malade
© Extrait du livre martine est malade ©



Pendant mes hospitalisations, je me rappelle peu des soins mais plutôt de mes occupations : Je joue seule dans ma chambre plutôt dans la salle de jeu avec les autres enfants.
Dans le couloirs, les petits poussent leur camions et trotteurs.
De temps en temps, je vais voir les bébés dans leurs grands lits à barreaux.
Je lis aussi : dans un premier temps la collection de « © Oui-Oui ©», puis «© Les Conquérants de l’impossible ©», formidable aventures de science fiction de Philippe Ebly.
Parfois le soir, je vais voir un film avec les autres grands enfants sur la télévision de la salle de jeux.

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J'ai une scolarité normale, avec des copains et des copines qui faisaient attention à moi. Ils portent mon cartable, et dans la mesure du possible, je suis en classe au rez-de-chaussée.

Je ne fais pas de sport à l’école, ni de piscine. Je prends mon temps pour faire les choses : « doucement mais sûrement », comme on dit souvent de moi.
Certains instituteurs, très sympas, me portent sur leurs épaules pour que je puisse suivre les sorties avec le reste de la classe.
J'ai pu aussi partir en classe de mer en CM2, Maman m'a accompagnée et j'avais un emploi du temps aménagé par rapport aux autres. Je n'ai pas pu faire toutes les activités mais pour moi, c'était très important de partir avec la classe.


En classe de mer avec maman
En classe de mer avec maman



Un seul regret de ces années d’enfance : mes frères et ma sœur font du scoutisme.
Ils font des grands jeux avec leurs copains, ils campent dans la nature : ça a l’air génial, d’après ce qu’ils me racontent, mais ce serait trop fatiguant pour moi…

Texte de Nadège -  Graphisme et mise en page ©DAUMAL Christian©



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Mise a jour le 03-12-2016 / Modified On 12-2016
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