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Alors entre les hospitalisations pour une chose ou une autre et les consultations tous les 6 mois à Nancy, le temps continue d’avancer et nous avec et Anthony grandit, tant bien que mal, mais il grandit.
Quand il va bien, il mène la même vie que les autres enfants de son âge. C’est un petit garçon plein de vie, plein de malice, toujours prêt à faire une bêtise ou à ennuyer ses camarades de jeu, il est terrible !!!. À une époque il est même carrément insupportable, il m’épuise littéralement.
Mais bon quoi de plus normal, un enfant à qui on a tout cédé (enfin presque) parce qu’il ne fallait pas qu’il pleure, pas qu’il s’énerve pour ne pas se fatiguer, mais surtout parce que je ne savais pas de quoi serait fait le lendemain et aussi parce que j’étais tellement heureuse de pouvoir lui faire plaisir.
Alors partout où il passe on l’appelle « la terreur ».
Mais franchement je m’en fous complètement, au contraire, pour moi c’est magnifique, je crois que plus il en fait plus je suis contente (façon de parler !), car pour moi ça veut dire qu’il est heureux de vivre et tant pis si tout le monde ne comprend pas.
D’ailleurs c’est normal que les gens ne comprennent pas, ils ne savent pas par quoi je suis passée, ils ont beau dire qu’ils se mettent à ma place, ils n’y sont pas, ils ne savent pas ce que c’est.
Moi je ne vois qu’une chose il est vivant, bien vivant, il n’y a que ça qui compte, chaque année passée est une victoire de plus, alors que les gens ne comprennent pas ….ce n’est vraiment pas important.
Je vous rassure, ça n’a duré qu’une dizaine d’années !!!! Ensuite il est devenu bien raisonnable, il est devenu grand…
A une période, quand il était sous cortisone, il était tout gonflé, on avait l’impression qu’il se portait bien, ça faisait de lui un bon gros bébé, il a été ainsi pendant presque un an je crois.
Ensuite il a énormément grandi, j’avais l’impression qu’il était immense et il était très maigre, car il mangeait très peu. Pour lui manger a toujours été un calvaire, il n’avait jamais faim.
Les médecins me disaient de ne pas m’inquiéter, qu’un enfant ne se laisse jamais mourir de faim. OK, d’accord mais en attendant je ne pouvais pas le laisser sans rien dans le ventre, surtout avec tous les médicaments qu’il devait prendre.
Ca me rendait malade, et je crois que plus j’étais angoissée, moins il voulait manger. Donc j’ai essayé toutes les ruses et je me suis aperçue que les yaourts, Danette, compote, etc., que tous ces desserts passaient bien, ainsi que les pâtes (mais pas n’importe lesquelles : les coquillettes !!!!!), alors pendant des années il a été nourri à la Danette, aux compotes, et aux coquillettes !!!....
Aujourd’hui quand je repense à ça, franchement ça me fait rire, il y a de quoi, je vous assure. Le nombre de fois, où on a du me prendre pour une cinglée. J’en ai entendu des réflexions, mais je m’en foutais royalement, Anthony mangeait, pour moi c’était une victoire. C’est sûr un enfant nourri exclusivement de pâtes et de yaourts, il y a de quoi se poser des questions.
Je vous avouerai qu’à ce jour, je me demande quand même si je n’ai pas eu tort.
Non, Anthony ne mange pas que des yaourts et des pâtes, mais presque. Effectivement il a toujours un gros problème avec la nourriture (logique), il n’a jamais voulu manger de viande, pas de fromage (à part du gruyère râpé dans ses pâtes !!!) pas de crudités…
Nous avons donc consulté une diététicienne afin de savoir comment remplacer certains aliments et Anthony a bien voulu faire des efforts pour introduire des nouveautés dans son alimentation, comme les œufs ou le poisson. Ce n’est pas gagné !! Il prend souvent des compléments alimentaires pour éviter les carences, ça reste un peu problématique, mais bon il n’empêche qu’à ce jour il a une taille normale pour son âge.
Donc malgré quelques « tracasseries », nous arrivons en mai 1992 où sont réalisés un cathétérisme et une angiocardiographie.
L’état d’Anthony reste relativement bien stabilisé, avec une Saturation artérielle de 77 %, sans signe de défaillance cardiaque et ces explorations nous révèlent que la voie artérielle pulmonaire s’est relativement bien développée grâce à l’influence de la seconde anastomose palliative (encore un petit plus pour nous encourager) et qu’il est raisonnable d’envisager une correction complète dans la mesure où la sténose serrée qui existe entre l’artère pulmonaire droite et le tronc pulmonaire le permettra. Ce sera une intervention complexe et difficile, je suis prévenue !!
Madame WORMS soumet donc le dossier au Professeur LANGLOIS à Bichat qui pense qu’une correction chirurgicale est justifiée mais qu’il est préférable d’attendre encore un peu. En effet, il sera nécessaire de mettre en place un tube entre le ventricule droit et l’artère pulmonaire et la taille de ce tube sera d’autant plus satisfaisante que l’enfant aura grandi. La date de mai 1993 est donc retenue.
Et voilà nous avons 1 an pour nous préparer à une prochaine grosse intervention, 1 an à se faire du souci. Mais bon, je le savais, alors on va continuer à vivre comme on peut et je me dis que ce sera la dernière fois, qu’ils vont le « réparer » comme ils disent et que tout sera fini, enfin. Et l’année se passe bien, son état reste stable. Il est toujours aussi plein de vie et de malice.
Voilà nous y sommes, le moment est arrivé, nous sommes le 24 mai 1993 et après les examens de contrôle effectués à Nancy, Anthony est transféré à Bichat où il sera opéré le lendemain. Il va bénéficier d’une réparation complète par sternotomie.
Il pèse 21 kgs, mesure 1m18, sa Saturation est descendue à 67%. Il va bientôt avoir 6 ans.
Le professeur LANGLOIS réalise donc une intervention complexe qui rétablit dans de bonnes conditions la continuité entre le ventricule droit et l ‘artère pulmonaire.
Détails de l’intervention :
Fermeture de la CIV par un patch en dacron, plastie de la voie artérielle pulmonaire, mise en place d’un tube homogreffe VD-AP de 15 mm avec Valve Aortique en homogreffe de 17mm et mise en place d’un patch infundibulaire d’élargissement.
Tout s’est bien passé, mis à part qu’il a beaucoup saigné en post-opératoire immédiat ce qui a nécessité une transfusion, mais comme je le disais précédemment, dans notre malheur nous avons quand même eu de la chance, car à chaque intervention, tout s’est toujours bien déroulé, les suites ont toujours été sans complication et Anthony s’est toujours très vite remis, les médecins souvent n’en revenaient pas. D’ailleurs plusieurs d’entre eux m’ont dit que c’était un gamin doté d’une formidable envie de vivre. Tant mieux, pourvu qu’il en soit toujours ainsi.
Avant de revenir sur Nancy, Anthony fait des examens de contrôle et le professeur m’explique que les résultats paraissent satisfaisants mais qu’il persiste des sténoses étagées sur la voie pulmonaire au niveau de l’homogreffe par plicature du tube et par faux de la bifurcation, ainsi qu’une sténose peu serrée de la branche droite. Apparemment, me dit-il, cette plicature a peu de chance d’être améliorée par une dilatation mais pourrait être redressée par la mise en place d’un stent. Cela reste très hypothétique. Le point d’interrogation étant l’évolution de cette sténose du tube artériel pulmonaire.
Moi qui croyait en avoir fini, et bien non, le problème n’est pas réglé en fait. Anthony aura de nouveau droit à un cathétérisme pour préciser exactement la morphologie de la sténose du tube et voir s’il est quand même possible de la dilater ou éventuellement mettre en place un stent. En attendant il faut qu’il soit surveillé de près, et les choses seront envisagées selon l’évolution.
On reprend donc notre vie comme on l’avait laissée et on verra bien ce que donneront les consultations.
Au fil des années j’ai appris à vivre au jour le jour, sans plus penser à la prochaine fois, ça a été long, mais j’y suis arrivée, et franchement ça va nettement mieux.
Il faut profiter de chaque jour qui passe, sans penser à ce qui va bien pouvoir arriver. Je me suis rendu compte qu’il est assez tôt de se faire du souci quand les ennuis arrivent.
Avec le temps, j’ai appris à me battre, à ne plus être défaitiste et surtout à croire en l’avenir et plus les années passent plus je suis confortée dans cette optique là. J’ai réalisé également au fil des séjours dans les hôpitaux ou dans les maisons de parents, après avoir côtoyé beaucoup de parents d’enfants malades (pas seulement cardiaques) qu’il y avait tellement pire que nous, alors là j’ai arrêté de me dire « pourquoi lui est-il arrivé cela ? », j’ai arrêté de me plaindre et je me suis dit qu’il fallait m’estimer heureuse qu’il n’ait «que cela».
Suite à certains évènements de la vie et face au temps qui passe je vois les choses sous un angle tout à fait différent. Je n’ai plus du tout la même vision de la vie, et pour cause…
Arrive Noël 93, Anthony n’est pas très en forme, un peu fiévreux, et des boutons apparaissent sur son torse. Ce sera une belle varicelle, et bien évidemment il n’aurait pas pu faire une varicelle normale, comme une majorité, non, il en fait une tellement sévère qu’il doit être hospitalisé au service des maladies infectieuses à Nancy.
Il a beaucoup de fièvre et des boutons jusqu’en dans l’œsophage, il ne peux plus rien avaler, ni même boire, il sera donc perfusé et nourri par sonde gastrique introduite par le nez jusque dans son estomac. Il n’y a pas 1 cm2 de peau sans bouton. C’est impressionnant.
Il est badigeonné de produit plusieurs fois dans la journée pour éviter les démangeaisons et effectivement il se gratte peu, il est adorable, mais il trouve le temps long, il faut l’occuper toute la journée.
On est le 26 décembre, nous resterons là-bas jusqu’au 5 janvier. J’ai cru que ça n’en finirait pas…
Une année passe sans « encombre » et on se retrouve en décembre 1994 : cathétérisme et angiographie sont au programme.
A cette époque la Saturation est à 95 %.
Comme le Pr. LANGLOIS me l’avait annoncé, il persiste bien des sténoses étagées serrées sur la voie artérielle pulmonaire et malheureusement la complexité de l’obstacle ne se prête pas à une dilatation au ballonnet, ni à la pose d’un stent. La seule solution est donc une nouvelle intervention pour reconstruire la voie artérielle pulmonaire.
Donc en conclusion, la bonne tolérance de la malformation, sa stabilité, le caractère non obstructif de la valve qui a des chances de se détériorer dans les années à venir, sont autant d’arguments pour temporiser, pour le moment, pour une réintervention.
Anthony doit être surveillé de près.
Alors les consultations et les hospitalisations pour bilans se suivent et se ressemblent et la vie continue sans problème particulier jusqu’en mars 1997 quand Anthony se plaint de palpitations. En plus il est essoufflé et se fatigue très vite. Il n’est vraiment pas en très grande forme.
Je suis très inquiète, il y a vraiment un grand changement, donc je suppose que rien ne va plus et je me prépare intérieurement à une nouvelle épreuve, j’en suis sûre.
Le cardiologue qui le suit dans notre région prend contact avec Madame WORMS de Nancy qui veut le voir dès le lendemain.
Et comme je l’avais pressenti, après quelques jours d’hospitalisation, au vu de l’ensemble des résultats des examens, elle prévoit une réintervention assez rapide et va prendre rendez-vous auprès du Professeur NEVEUX au CCML ( Centre Chirurgical Marie Lannelongue ) pour le mois de mai, car avant, Anthony doit se faire opérer des amygdales, c’est prévu pour le 8 avril.
Je sais que c’est une intervention bénigne, mais j’ai presque aussi peur que pour les autres, j’ai toujours tellement la hantise qu’il ne se réveille pas après l’anesthésie.
Après l’intervention, l’ORL a dit que cette amygdalectomie était particulièrement justifiée car les amygdales d’Anthony étaient très inflammatoires et très caséeuses. Il fallait donc obligatoirement intervenir avant la prochaine intubation. Mais bon tout s’est bien passé, évidemment c’était assez douloureux, il n’osait plus manger, plus parler (ce n’est pas dans ses habitudes pourtant !!!).
Et voilà Anthony à peine remis, nous voilà reparti, nous sommes le 13 mai 1997, nous arrivons au CCML ( Centre Chirurgical Marie Lannelongue ).
Il pèse 30 kgs, mesure 1,40m, il va bientôt avoir 10 ans.
J’ai l’impression à chaque fois de revenir au point de départ, et à chaque fois c’est la même angoisse.
Le pire c’est la descente au bloc, c’est le moment le plus terrible surtout quand on connaît la difficulté de ces interventions.
Je fais des bisous à mon fils jusqu’au bout tout en retenant mes larmes, parce que je sais qu’aussitôt la porte fermée je vais m’effondrer.
J’ai envie de sentir encore un peu sa chaleur, j’ai tellement peur de ne plus jamais le serrer contre moi.
Je lui dis que je l’aime de tout mon coeur et que nous allons bientôt nous retrouver. Mais est-ce vrai ? C’est la seule pensée que j’ai en tête dans ces moments là et qui ne va plus me quitter :
« -Est-ce que je reverrai mon fils vivant ? »
Lui il a toujours été tellement courageux, jamais il ne s’est plaint, je ne me rappelle pas l’avoir vu pleurer quand il partait pour le bloc.
Il avait à peine l’air inquiet. On aurait dit que tout ce qui se passait était normal pour lui, il subissait sans jamais rien dire. C’était comme ça et voilà.
Ou peut-être était-ce le fait que je lui avais toujours tout dit depuis le début, que je lui parlais comme à une grande personne, que je lui expliquais chaque chose qui devait lui arriver, en détail, le bon comme le mauvais. Je mettais des mots sur ses souffrances et j’essayais de ne pas trahir sa confiance.
Par exemple ne jamais partir pendant son sommeil, mais plutôt lui expliquer que je devais partir un moment quitte à ce qu’il pleure un peu à mon départ (ça ne durait jamais plus de 2 minutes, je restais toujours derrière la porte pour écouter).
Si on profite de son sommeil pour s’éclipser, il est normal qu’il se sente trahi car lorsqu’il se réveille, il n’y a plus personne, donc il n’aura plus confiance en nous.
J’avais mis en pratique ce que m’avait appris la psychologue que je voyais régulièrement. Je vous dirai que lorsqu’elle m’a expliqué cela j’avais des doutes sur le bien fondé de cette méthode, parler à un bébé comme à une grande personne, cela m’aurait presque fait rire dans d’autres circonstances mais aujourd’hui je sais que j’ai bien fait de l’écouter, je suis convaincue que cela a été très bénéfique à mon enfant, que cela a énormément contribué à son bien-être et à son épanouissement.
Et enfin le supplice prend fin, le professeur NEVEUX vient me dire que tout s’est bien passé, que c’était une intervention compliquée mais qu’il s’agit d’un bon résultat immédiat.
L’intervention a consisté en une reconstruction de l’APD ainsi que de l’APG et de la bifurcation pulmonaire avec 2 tube de Gore-tex annelés n°16 et d’un patch d’élargissement infundibulaire pulmonaire.
A signaler que l’intervention s’est déroulée à cœur battant, sans clampage aortique. De nouveau, comme en 93, il a été transfusé.
Et comme d’habitude, il se remet aussi rapidement, quel bonheur de le voir réintégrer sa chambre sur ses jambes. Quel bonheur de le retrouver bien vivant, aussi joyeux. Je vais pouvoir l’avoir à moi toute la journée, c’est quand même autre chose que la réa, et encore il ne faut pas que je me plaigne il y est resté si peu de temps cette fois. C’est tellement traumatisant la réa. Cette fois j’ai eu encore plus de mal que d’habitude : quand je suis entrée, il avait la tête tournée de l’autre côté, et lorsqu’il a entendu du bruit, il s’est détourné lentement. J’étais tout près de lui, je retenais mes larmes, j’avais la gorge tellement nouée, j’avais envie de me jeter sur lui, de le serrer fort, tellement fort, et là il me regarde avec un tout petit sourire et me demande :
-« Ca va maman ? »
Alors là c’en est plus que je ne peux supporter, je suis obligée de sortir, je retourne dans le sas. Je crois que cette fois j’ai vraiment failli m’évanouir, une infirmière arrive, me fait boire de l’eau, mais vite il faut que j’y retourne, il faut que je le voie, que je l’embrasse, le touche…
C’est aussi un des souvenirs terribles. Je le reverrai toujours me poser cette question, j’entends encore le son de sa voix à ce moment là, une si petite voix…
C’est lui qui vient de souffrir, qui vient de supporter des choses épouvantables, des choses qu’un enfant de cet âge ne devrait pas connaître et C’EST LUI QUI ME DEMANDE SI CA VA ?
C’est vraiment, vraiment terrible. A ce moment j’ai l’impression que les rôles sont inversés, que c’est lui qui s’est fait du souci pour moi, je ne sais pas comment l’expliquer, on dirait qu’il a deviné des choses, qu’il comprend tout, je ne sais pas…C’est lui l’adulte et moi l’enfant. Il à l’air de me dire :
« -Tu vois, je suis revenu, ce n’était vraiment pas la peine de t’inquiéter ».
En principe c’est la mère qui dit ça à son enfant….
Enfin bref, les médecins n’en reviennent pas. Il est en pleine forme.
Mais c’est énorme quand même, quand j’y songe aujourd’hui en revoyant le compte-rendu :
Opération le 14, extubation à la 11ème heure post-opératoire, le 16 ablation des drains et retour en chambre, et le 21 retour à Nancy. Cette fois il a fait encore plus fort que d’habitude !!
Comme le dira quelques jours plus tard le Pr. NEVEUX lors de sa visite :
« -C’est un sacré phénomène votre fils. C’est un petit garçon très courageux et très battant, c’est pour ça qu’il s’en sort si bien ».
Wouah, comme ça fait plaisir d’entendre ça, je suis fière de mon petit garçon et tellement heureuse de le voir si plein de vie.
Il se bat avec courage, je me sens si petite à côté de lui.
Que de leçons on peut recevoir de ces enfants…
Voilà encore une rude épreuve terminée et nous voilà de retour à Nancy pour quelques jours encore.
Là il commence à trouver le temps long, car il est en forme, alors il faut qu’il bouge.
Il ne tient pas en place, c’est un vrai petit diable. Moi aussi franchement j’en ai ras le bol, je commence à saturer d’être enfermée, alors de temps en temps je sors m’aérer un peu.
Mais le peu que je le laisse seul, il en profite. Il fait des courses de tricycle avec les petits copains, il joue au ballon et court partout dans les couloirs et tout ça à grands cris jusqu’à ce qu’une infirmière soit obligée de les gronder car ils font vraiment un cirque d’enfer. En fait il n’y a rien de plus normal, ce sont des enfants, la vie a repris son cours, ils n’ont qu’une seule envie : jouer et ils occultent tout ce qu’il y a autour.
C’est ce qui les différencie de nous et c’est pour ça que chez eux la joie de vivre reprend vite le dessus et qu’ils ont vite fait d’oublier. Et il ne faut pas négliger non plus le fait que pour eux, c’est aussi un peu leur 2ème maison, ils sont dans un environnement familier, ils sont un peu chez eux, alors ils font comme si….
La preuve en est qu’aujourd’hui Anthony ne rate pas une occasion d’aller faire un tour au 3ème comme il dit à chaque fois que nous venons en consult.
Anthony subit encore quelques examens de contrôle avant de rentrer et lors de la dernière échographie, le Dr WORMS me dit que la reconstitution de la voie artérielle pulmonaire est bien vue et qu’il n’y a pas de sténose résiduelle au niveau de l’infundibulum ni du tronc pulmonaire.
Donc là tout va bien, mais par contre on trouve à la jonction entre le tube de Gore-tex et l’APG une coudure avec un gradient de 35 mm Hg et qu’il y a une insuffisance pulmonaire est assez importante.
Mais elle me dit aussi que malgré la persistance de ce gradient de pression sur la VAP du côté gauche, le résultat devrait quand même être favorable car elle pense qu’avec la croissance, la coudure pourrait se détendre.
Et voilà encore des suppositions, des mais, des peut-être… Est-ce que ça va vraiment être terminé un jour ? Car en fait si cette coudure subsiste il faudra bel et bien réopérer.
Donc elle me dit de ne pas m’inquiéter, qu’il faut surveiller le gradient de pression, tant qu’il reste stable, il n’y a pas de souci, mais si il augmente alors là ce sera l’intervention.
A signaler l’arrêt de la digoxine et ils parlent de supprimer bientôt le lasilix.
Bon nous voila fixés, elle nous donne RV pour octobre.
Alors on prend le chemin du retour et on verra bien, on va faire avec, on n’a pas le choix. Anthony va bien, moi c’est ce que je vois. Et puis apparemment ça pourrait s’arranger tout seul et cette fois j’ai envie d’y croire. Alors tout va bien, la vie est belle, on est heureux, on rentre enfin à la maison. J’ai tellement hâte aussi de revoir mon autre petit garçon, il me manque terriblement et je culpabilise tant d’être obligée de l’abandonner si souvent. Peut-être va-t-on enfin pouvoir mener une vie normale.
Et le temps passe et Anthony récupère à une vitesse phénoménale, il est en pleine forme. Il ne reprendra l’école qu’à la rentrée de septembre, il va rentrer au CM2. Grâce à son instituteur de CM1 qui avait fait des photocopies des cours on rattrape le retard et ce n’est pas trop difficile car Anthony s’est toujours bien débrouillé en classe, il a l’esprit vif et il est curieux de tout. Même avec ses problèmes de santé il a eu une scolarité tout à fait normale.
Arrive le mois d’octobre et la consultation : tout va très bien, il a une Saturation à 98%, il pèse 38 Kgs et mesure 1m43. Le gradient de pression n’a pas augmenté ce qui est très bon signe, tout est bien stable. Il a pris 8 kgs depuis l’intervention de mai, c’est vrai qu’il mange beaucoup mieux, il a plus d’appétit et le médecin me dit que l’arrêt de la digoxine y est pour beaucoup car ce médicament couperait l’appétit. C’est vrai qu’il y a un grand changement, il devient gourmand.
Et en plus le médecin arrête le lasilix, il se retrouve avec seulement de l’aspégic, ça c’est vraiment formidable. Il nous dit qu’il va le revoir dans un an, qu’entre temps nous devons consulter le cardiologue de notre région car il faut bien surveiller ce fameux gradient, mais qu’au moindre doute il ne fallait pas hésiter à venir sur place. Là il n’a pas de souci à se faire, je connais tellement mon fils sur le bout des doigts que je saurai bien quand il y aura quelque chose qui cloche. Avec le temps ça devient vraiment un sixième sens, on sent les choses. Et puis il faut se dire que maintenant il est grand, donc il sait déceler des troubles, et c’est pour ça que tout devient beaucoup plus facile même si les problèmes de santé sont toujours là.
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www.heartandcoeur.com Texte de Patricia - Graphisme et mise en page ©DAUMAL Christian© |
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