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Les années ont passées, nous sommes donc en avril 2004, et depuis la dernière intervention de 97 aucun souci particulier.
Tout va bien. C’est génial une vie presque normale. Bien sûr Anthony est toujours très régulièrement suivi et il bénéficie de ma part, bien évidemment, d’une attention toute particulière et jusqu’à ce jour tous les bilans cardiologiques effectués ont toujours été satisfaisants.
Il est vrai que le problème de la coudure persiste, mais vu que le gradient de pression n’a pas augmenté et qu’Anthony n’a aucun problème particulier, les médecins ont à chaque fois repoussé la date du cathétérisme. Nous retournons en consultation à Nancy au mois de novembre où cette fois, je crois une date va être programmée. Mais bon nous verrons en temps voulu.
Donc Anthony est maintenant un grand jeune homme bien dans sa peau, enfin comme on peut l’être à cette âge !!!! Non franchement il est génial, il a beaucoup d’humour. Il vit tout à fait normalement, c’est un garçon tout à fait comme les autres.
Comme je le disais plus haut il a une scolarité tout à fait normale, il va entrer en Terminale S en septembre, il se débrouille bien.
Il est passionné de jeux vidéo, il aime le cinéma, il passe beaucoup de temps sur l’ordinateur. C’est vrai qu’il est très tranquille, jamais pressé, il n’aime pas trop sortir, il se plaît à la maison, dans son univers. Mais ça ne l’empêche pas d’avoir des copains et je crois qu’il est assez apprécié. C’est vrai qu’il a un tempérament tellement cool, il est toujours de bonne humeur, il est très sociable et très agréable à vivre (c’est ce que l’on me dit, mais en plus c’est vrai !!!). Je dis souvent que je souhaite à tout le monde d’avoir un ado comme lui.
C’est quand même assez paradoxal car quand il est né je disais que je ne souhaitais à personne d’avoir un enfant comme lui à cause de sa maladie et en fait je suis persuadée que c’est justement cette maladie qui en a fait ce qu’il est aujourd’hui. Il a acquis une maturité par rapport aux choses de la vie que n’ont pas des enfants de cet âge et même plus âgés.
Après avoir surmonté les turbulences d’une vie mal commencée, il vit et il est heureux de vivre.
Il est clair qu’avec ce qu’il a déjà subi, il ne peut que relativiser, ça ne peut guère être pire, sa devise c’est « cool, la vie »….
C’est une belle revanche sur la vie et aujourd’hui l’avenir m’apparaît beaucoup moins sombre.
Mais il est vrai que j’ai encore vite fait de partir en vrille chaque fois qu’il a un problème de santé (et il en a comme tout le monde) et ça c’est des choses qui sont mal comprises à l’extérieur et par mon entourage, on me dit que je le couve trop. Mais les gens ne peuvent pas comprendre qu’une maladie anodine chez un autre enfant peut avoir des conséquences graves sur lui s’il est mal surveillé. Alors il est vrai que parfois je m’affole pour rien, mais je préfère m’affoler et tout envisager pour rien plutôt que de courir le moindre risque. Et comme on dit « il vaut mieux prévenir que guérir ».
En principe je me moque bien de ce que peuvent penser les gens. Mais là ce n’est pas la même chose, je me sens attaquée, et ça me fait mal car j’ai vraiment l’impression qu’on ne tient pas compte de ce que j’ai pu endurer et de ce qu’il va falloir peut-être encore endurer, autant pour lui que pour moi. Alors je trouve ça injuste. Même lui s’en aperçoit parfois, sur le moment il ne dit rien, mais la plupart du temps après il m’en parle et veut me rassurer car il voit qu’on m’a blessée.
Mais quand même parfois je me remets en cause, je ne voudrais pas être trop envahissante, ni le gêner, je lui demande ce qu’il en pense, on en discute. La dernière fois que nous avons eu une discussion à ce sujet il m’a dit :
« -Ne t’en fais pas maman, moi ça ne me gêne pas que tu sois comme ça avec moi, alors c’est le principal »
C’est là que je me rends compte que nous avons une relation exceptionnelle, complice, qu’il y a quelque chose de plus entre nous que personne ne pourra jamais nous enlever, et malgré tout, aujourd’hui je pense que j’ai quand même de la chance. Ca aurait pu être pire et je me dis que le secret du bonheur ce n’est pas d’envier les autres pour ce qu’ils ont mais que c’est plutôt à nous de faire au mieux avec ce que l’on a. Je ne veux plus être dans l’angoisse du passé ou la peur du futur, j’essaie d’être le plus possible dans ce que je vis, et je crois que j’y arrive assez bien même si parfois il y a encore des périodes d’angoisse et d’incertitude et même si, quoique je fasse, je ne serai jamais aussi sereine que je veux bien le laisser paraître. Les séquelles sont là. Malheureusement on ne peut pas tout effacer comme ça d’un coup de baguette magique.
Si je devais donner un titre à mon récit, je pense au poème de KIPLING et sans hésiter je l’intitulerais « TU SERAS UN HOMME, MON FILS », parce que c’est tellement ça, parce que depuis la naissance de mon fils, la chose la plus importante au monde, pour moi, c’est qu’il vive, qu’il grandisse et qu’il devienne un homme.
Si au départ je n’étais pas très partante pour raconter notre histoire (peut-être parce que je n’aime pas parler de mes sentiments profonds) maintenant que j’ai terminé, j’éprouve comme un sentiment de délivrance, j’ai l’impression de m’être délestée d’un énorme poids, alors je tiens à remercier tout particulièrement Mr DAUMAL qui grâce à son site formidable m’a permis plus de 16 ans après d’exprimer la souffrance endurée tout au long de ces années et qui ne peut être véritablement comprise que par des gens concernés.
Ce que j’ai retiré de toutes ces épreuves, c’est qu’avant d’être concernée, j’étais certainement comme tout le monde, la souffrance des autres par rapport à la maladie ou à la mort, je la supportais facilement, j’y songeais quelques minutes et je passais à autre choses mais depuis que je sais ce que cela représente je la ressens au plus profond de moi, même si ça ne me touche pas personnellement.
Je veux aussi profiter de l’opportunité qui m’est donnée ici pour remercier ouvertement mon mari rencontré à une période de ma vie où j’étais au plus mal et qui a su m’écouter, m’épauler, me soutenir, nous aimer sans jamais perdre patience mais surtout qui a su assumer et être un vrai papa et qui continue avec toujours autant de dévouement, de sagesse et d’amour.
Je voudrais également que ce récit redonne l’espoir à tous ces parents qui doutent, vivent les mêmes angoisses même si je sais qu’aucune situation ne peut jamais être complètement identique, (les médecins me l’ont assez répété), mais malgré tout, même si l’on ne doit pas comparer parce que chaque être humain est bien différent, le fait de savoir qu’un enfant «presque comme le sien» s’en est sorti nous redonne une fabuleuse énergie et le courage de continuer à nous battre. On y croit à nouveau, je le sais….
Si nous pouvons vous aider de quelque manière que ce soit, alors n’hésitez pas à nous écrire, nous vous répondrons avec grand plaisir…
Vous pouvez nous contacter soit personnellement, soit par le biais du forum.
A bientôt…
PATRICIA
patricia.methia@free.fr
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www.heartandcoeur.com Texte de Patricia - Graphisme et mise en page ©DAUMAL Christian© |
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