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La naissance


Une césarienne est alors programmée : le 16 Octobre 2002.
Julie à la naissance
Julie est née à 14 h 25
Elle pesait 2.380 kg, 48 cm.
Intubée ventilée, adrénaline
Dirigée vers le service de réanimation du CHU hôpital d’enfants


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Emma à la naissance
Emma l’a suivie d’une minute
Elle pesait 2.520 kg, 51 cm.
Hospitalisée en cardiologie infantile, sortie le 26 octobre 02.


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J’ai donc accouché à Nancy à la maternité régionale.
J’ai pu aller les voir 2 jours après leur naissance.
J’étais très heureuse de les voir enfin, car bien que la situation ne s’y prêtait pas, ma présence quotidienne à leurs côtés leur faisait du bien

Julie et son cœur…

Julie


Avant l’opération…
Julie n’allait pas bien. Chaque jour qui passait aggravait son état.
Le diagnostic final :



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Julie était nourrie par sonde, mais elle perdait beaucoup de poids.
De temps en temps elle buvait du lait maternel, mais elle fatiguait très vite.
Elle a été extubée quelques jours, avec de l’oxygène dans la couveuse, la saturation diminuait de jours en jours et il fallait donc en augmenter le taux.
Cathéter, bilan sanguin, échos tous les jours, voie centrale... (Je ne rentre pas dans les détails car j’ai peur de heurter la sensibilité de certaines personnes, même si…)
Les quelques jours où elle allait « bien », elle les a passé avec Emma en cardiologie
...mais…cela n’a pas suffi...

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Le jeudi 7 novembre 2002 à 9 heures Julie part en urgenceà Paris car elle « s’enfonçait ». Nous étions soulagés car on savait qu’elle n’allait pas bien du tout, mais nous étions aussi très inquiets. Elle est partie si vite que nous n’avions pu ni lui souhaiter bonne chance, ni l’embrasser, ni lui dire d’être forte et que nous serons bientôt à ses côtés.

Arrivée au Centre Chirurgical Marie Lannelongue, le professeur MACE la prend en charge, derniers examens, echos, etc…

Elle part au bloc pour la correction complète de la malformation à 15 heures.
Des heures et des heures d’attente.

On savait que c’était très risqué du fait de son faible poids, et il commençait à y avoir des répercussions sur ses poumons, qui s’infectaient.

23h30 : Julie sort du bloc pour la réanimation.

Nous savions que les suites opératoires pouvaient être très longues, mais l’essentiel était que le cœur reparte, et c’était le cas !

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L'intervention de Julie consitait à:
Fermeture de la Cia avec un Patch
Cloisonnement de l’oreillette unique par tunélisation
élargissement de l’ostrium coronaire

Le vendredi 8 novembre 2002.
Nous sommes partis le lendemain à Paris, la rejoindre et l’aider à passer ce cap, le plus difficile…
Ma sœur nous y attendait.
Par chance, le soir nous avions pu voir notre Julie. Elle avait beaucoup d’œdèmes.Nous étions un peu sous le choc de la voir comme ça, il fallait faire abstraction à tout ce qui l’entourait. Il y avait 7 seringues automatiques, je ne me souviens plus guère des médicaments sans doute de la morphine et autres anesthésiants, tranquillisants, et les tonicardiaques et les diurétiques. Je vois encore cette image de Julie…

Les yeux fermés, elle nous entendait… nous n’avons pu la voir que quelques minutes…
Dans la nuit nous avons téléphoné pour savoir comment elle allait, elle faisait pipi, et c’était bon signe…

Le samedi 9 novembre 02
Le lendemain, nous sommes retournés la voir, le thorax était fermé… on se contentait de peu mais nous savions que c’était bien. Les jours passaient et se ressemblaient ! Peu d’évolution…
Nous sommes restés jusqu’au 11 novembre, ma sœur Sandrine a pris le relais, elle est allée la voir …la soutenir. Merci à l’infirmière … qui était si gentille, si douce, disponible, à n’importe quel moment de la nuit, de la journée, elle nous donnait de ses nouvelles

Son retour à Nancy

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Julie est restée 7 jours à Marie Lannelongue, elle est rentrée le 14 novembre à Nancy. Emma avait une consultation cardiologique ce jour là, ça tombait bien !nous l’attendions, mais… nous n’avons pu la voir car elle est arrivée trop tard… Je montais à Nancy tous les deux jours

Quand je n'y allais pas c'était mes beaux-parents qui, eux habitent sur place ou mes parents, qui habitent près de chez nous.
Le mois de novembre était très long…peu d’évolution, elle était toujours intubée, toujours nourrie par sonde, elle a eu une infection bactérienne, quelques épisodes de fièvre, elle était donc sous antibiotiques (en fait cette bactérie s’est développée dans le tuyau d’intubation et dans la voie centrale) Cela a retardé sa guérison.

Le 2 décembre 2002, nerveuse comme une puce, Julie a repris ses esprits et a enlevé tout ce qui l’entouré, à commencer par s’extuber, l’alarme n’a même pas sonné !!! La Saturation, était à 96 %. Le pacemaker était toujours en place, c’est alors qu’ils se décident à l’enlever pour faire travailler le coeur. Quelques épisodes de bradycardie, et tout s’est enchaîné…

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Julie à Nancy
Elle est sortie de réa le dimanche 8 décembre 02 pour la cardiologie infantile, et la mission était de trouver le traitement approprié et de la réalimenter. Elle a longtemps été nourrie par sonde et ne buvait ses biberons qu’avec moi.Les choses n’évoluaient pas vite, car le personnel hospitalier avait beaucoup de travail, des épidémies de grippe et bronchiolites s’étaient greffées à tout cela. (Emma venait d’avoir une consultation de cardiologie (négative), l’insuffisance cardiaque était de plus en plus marqué, il était donc indispensable de renforcer son traitement ).C’est pourquoi, j’ai pris une chambre mère-enfant, et je suis restée 5 jours à leurs côtés.C’était le 26 décembre

Julie Emma et Maman
Emma et Julie étaient enfin réunies ! Quel beau cadeau Noël !


J’étais donc en stage intensif, afin de me familiariser avec les médicaments, le lait, enfin bon vous imaginez ! La toilette, les changes, les bibs. Quel bonheur d’être enfin réunis, nous étions sereins et positifs, nous avons été récompensés par nos chéries à qui nous avons donné toute notre affection, tout l’amour la confiance et le réconfort. Nous étions très heureux. C’est avec Julie que nous sommes repartis le 31 décembre 2002, pour fêter la nouvelle année avec nous et ses grands parents. (Emma était restée 2 jours de plus.)
Les médicaments :
Lasilix 0.30mg 2*/jour, Ferrostrane, speciafoldine, potassium, vit D
Et en plus dans les bibs c’était Caloreen et liprocil compléments alimentaires…c’était vraiment très amusant de voir le temps que je passais à préparer tout cela.
Julie à sa sortie d’hôpital ne pesait que 3 kg.


Suite  suite

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Texte de Maryline    Graphisme et mise en page ©DAUMAL Christian©
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Mise a jour le 10-12-2016 / Modified On 12-2016
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