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A présent, je vais vous parler d’Emma…
et de son petit coeur


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Emma et son petit coeur Emma a eu beaucoup plus de « chances » que Julie.Elle a un situs inversus, une transposition corrigée des gros vaisseaux, une large CIA type OS + une large CIV. avec retour cave inférieur azygos gauche dans la veine cave supérieure à gauche . Elle n’a pas souffert à la naissance, tout s’est bien passé.Heureusement que la malformation a été décelée anténatal !!! Elle n’était pas bleue … Elle est sortie de l’hôpital à 10 jours. Elle n’était encore que sous digoxine 0.20 ml*2. Et elle pesait 2 kg 660 à sa sortie.
VOIR le compte rendu du cardiologue.Je dois avouer que j’étais un peu paniquée au début et j’avais un peu peur car les médecins m’avaient donné quelques recommandations : « Si elle régurgite, ce n'est pas bon signe, appelez nous. Dès que vous suspectez quelque chose, amenez la »
Dans certains cas, de malformations cardiaques, les enfants vomissent, car ils se fatiguent vite, ils sont essoufflés et dorment beaucoup.Néanmoins au début ça allait, mais les signes d’insuffisances cardiaques se sont vite manifestés, c’est pourquoi je téléphonais souvent au service, car j’avais peur de passer à côté de quelque chose de grave, je notais tout, les quantités de lait qu’elle buvait, les changes, les médicaments, la température, etc…


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Le 21 novembre 2002 :

Première hospitalisation de 5 jours pour optimisation traitement médicamenteux.
Traitement : digoxine 0.25ml*2 ; lasilix 1mg *3 ; lopril 1.5 mg*3.
Et là, on a commencé à introduire le caloreen et le liprocil.
A 6 semaines, elle ne pesait que 3, 220k g !!!
Le cardio-pédiatre est anxieux par nature et prudent, à chaque fois que je sortais de son cabinet j’avais le moral à zéro car elle ne prenait pas assez de poids… Du 27 novembre au 26 décembre 02 elle n’avais pris que 540 g !
Insuffisance cardiaque, Retour à l’hôpital le 26 décembre 02. :
Hospitalisation pour majoration du traitement médicamenteux.Même traitement et même régime alimentaire.
Traitement :
digoxine 0.30ml*2 ; lasilix 2mg *3 ; lopril 2 mg*3, ferrostrane, vit D, spéciafoldine…

Elle est sortie le 02 janvier 2003.


Emma et Julie à la maison A la maison…
Elles étaient toutes les deux à la maison.
Les débuts ont été difficiles, c’était du sport !!!
Entre les préparations des médicaments pour l’une et pour l’autre, les préparations des bibs, les toilettes, etc…c’était un peu la galère…et puis … Des rhinites, bronchites à répétition qui allongeaient la liste médicamenteuse…Et aussi les difficultés que l’on a rencontré pour nourrir Emma, son état de santé ne s’améliorait guère. Son retard staturo-pondéral était de plus en plus important, c’est alors… Emma en rose, 3 mois


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Le 10 février 2003
A la consultation cardiologique des filles, le DR BOSSER cardio-pédiatre prend la décision d’intervenir sur son cœur…
En fait, il espérait pouvoir intervenir en une seule fois, et faire la correction complète de sa cardiopathie, mais son retard de croissance l’inquiétait, il était donc préférable d’intervenir palliativement : cerclage de l’artère pulmonaire.
Un rendez-vous est pris avec le chirurgien Mr le PR Macé au CHU BRABOIS de Nancy le 17 février 03 : ce rendez vous nous a permis de faire à nouveau le point sur l’opération, et nous avons donc pu avoir des réponses aux questions que nous nous posions mais aussi nous avons levé quelques inquiétudes qui étaient restées au sujet de Julie, et nous avons eu l’assurance que tout était bien terminé, mais j'ai toujours peur !!!
La date de l’opération est fixée au12 mars 2003 à Nancy.

L’opération…du 12 mars 2003.
Emma est rentrée à l’hôpital le lundi 10 mars 03, au service de cardiologie infantile.
Par la même occasion, nous en avons profité pour faire le baptême le 11 mars, avant qu’elle ne parte en réa pour la préparation.
(comme nous l’avions fait pour Julie, avant qu’elle ne parte pour Paris), quelques infirmières et auxiliaires puéricultrices étaient là, une seconde famille en quelque sorte, car elles ont vraiment été gentilles avec Emma et Julie, et nous ont remonté le moral ; quand parfois…ça n’allait pas…

J’étais très émue, triste et heureuse à la fois, mais aussi inquiète…car il fallait recommencer, les trajets, les heures et les heures d’attente, à attendre qu’on nous appelle pour nous dire que c’etait fini…
Je savais que c’était une opération banale, sans difficultés…mais bon !
Elle n’avait pas bonne mine, cernée et amaigrie…

Le 12 mars 03.
Elle est partie pour la salle d’opération à 11 heures, elle y est sortie à 13 heures.
Croyez moi, j’étais stressée et inquiète. Ils avaient pris du retard et cela n’a fait qu’amplifier mon inquiétude.
Julie n’était pas bien ce jour là…à croire qu’elle savait qu’il se passait quelque chose d’important, je me fiais à elle…
L’opération terminée, je suis montée à Nancy, en réa ….
Elle dormait…tout s’était bien passé…
J’ai également eu un petit entretien avec le chirurgien, qui m'a expliqué ce qu'il avait vu, (du fait que le cœur soit à droite).

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Elle n’a eu aucune complication, et elle est sortie le 27 mars 2003, elle pesait 4.660kg et avait comme traitement :
Digoxine 0.3ml*2, aldactone 2.5 mg/jr, lasilix 0.1ml*2, ferrostrane et spéciafoldine.

Elle a récupéré très vite, elle a retrouvé sa sœur, sa maison, son chien, le chat, son environnement, sa campagne vosgienne, loin de toutes agressions climatiques, la pollution, etc…
Nous avons repris le cours normal de nos vies…
Avec nos petits « cœurs » chéris, de qui nous sommes très fiers.
Nous attendons la prochaine intervention, qui consistera à faire un double switch, fermer la CIV.
Tout ceci n’est pas d’actualité, car il n’y a aucun signe de cyanose et la prochaine visite a lieu le
1 er mars 04.

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Je suis très heureuse de voir Emma en aussi bonne forme.
Emma




Suite  suite

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Texte de Maryline    Graphisme et mise en page ©DAUMAL Christian©
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Mise a jour le 08-12-2016 / Modified On 12-2016
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