- Vous êtes sur la Page 6 -| Page d'entrée | Page 2 | Page 3 | Page 4 | Page 5 | Page 6 | Page 7





DES NOUVELLES DES FILLES…


Quelques mois ont passé seulement et Vous devez vous demander pourquoi je redonne des nouvelles aussi rapidement?
Je vais vous expliquer :
Tout simplement parce qu’elles ont grandi, et que tout va si vite…
Le fait d’avoir écris leur histoire m’a fait un bien fou, c’est incroyable !!
Et j’ai repris le goût de tout, et cette métamorphose a eu beaucoup de bienfaits sur les filles.
Un très gros travail sur moi-même, et le résultat est très positif, mon mari me dit
« Qu’il a retrouvé sa Maryline d’autrefois »…

En fait, si je le dis, c’est parce que, et vous le savez tous, que notre moral, à nous parents, mamans et papas, jouent un rôle essentiel pour nos enfants cardiaques, je le dis aussi pour les futurs parents…
Alors ne vous isolez pas, et éloignez vous des esprits négatifs…
J’ai évolué en quelques mois, grâce à vous parents, grâce à Christian et Maryvonne, ils ne le savent pas, mais ils me sont d’un immense réconfort, (croyez moi, je n’en fait pas de trop) je les en remercie sincèrement… Francine Vervick et Patricia. (Maman d’Anthony)

Juli avril 2004  va très bien, elle a une pêche d’enfer !!! Elle court, elle danse, enlace sa sœur, elle est épatante !!! Elle pèse 11 kg et mesure 75 cm.
Elle a des extrasystoles, mais elle gère bien !!! Donc, il n’y a toujours pas de traitements.
Nous avons un Holter en octobre 2004, nous verrons à ce moment là.
(photo de Julie, avril 2004, qui joue dans le jardin)



Juli avril 2004  a beaucoup changé, le cerclage lui est très profitable, elle pèse 10 kg et mesure 72 cm.
Sa croissance se fait progressivement, lentement mais sûrement !!!
En juin 2004, un bilan complet, Holter , radio pulmonaire, scanner et KT (catheterisme), est prévu, en vue d’une éventuelle intervention en automne 04, ou plus tard, tout dépendra des résultats des examens…alors on patiente…
Mais je ne vois aucune cyanose, mais il n’y a pas que ça !!! L’hospitalisation durera 5 jours.
Sinon, elle a toujours son traitement digoxine à 0.80mg, 2 fois par jour.
(Photo d’Emma qui prépare un larcin dans le jardin, mai 2004)


Je voulais ajouter une dernière chose.
Je me suis documentée, je lis beaucoup de livres concernant les cardiopathies congénitales, je me suis armée…
Et je sens qu’à présent les rapports que j’entretiens avec le cardio-pédiatre, le Dr BOSSER, commencent à s’améliorer, je dirai même, qu’il me met dans la confidence….petit à petit, il me dit des choses…ou redit …et m’explique…et aussi, il m’a promis que nous ferons un bilan « moral » complet sur ce qui c’est passé…avec des croquis, etc…pour moi, c’est important de comprendre, car aujourd’hui, je comprends certaines choses mais pas l’essentiel, et tant que je n’aurai pas tout compris, je resterai sur le passé.

Encore Merci Christian et Maryvonne.

heartandcoeur


Juin 2004...


Juin 2004  Bonjour à tous.
Emma a passé son KT (catheterisme) le vendredi 18 juin 2004 au CHU BRABOIS de Nancy.
Le mercredi 16 juin 2004 : elles ont 20 mois !
Aussitôt arrivées dans notre chambre, nous devions déjà descendre, pour une échographie abdominale :
Chez Emma la rate est à droite (au lieu de la gauche), le foie et l’estomac à gauche.
Situs inversus complet: Puis quelques minutes plus tard, elle subissait une radio thoracique.
Et pour finir, un bilan sanguin afin de s’assurer que tout est bon, pas d’infections…. Les résultats sont bons. Nous terminons la journée calmement…


Le jeudi 17 juin.

Pose du Holter à 10 heures, et à partir de ce moment là, Emma entame une grève de la faim, qui durera jusque dimanche.
Le soir je ne suis pas restée dormir près d’elle, Yann a pris le relais, j’étais trop stressée, trop tendue, et je n’avais pas trop le moral, des souvenirs douloureux faisaient surface, J’avais beau me dire que « ce n’était qu’un KT (catheterisme) ».
Julie m’attendait impatiemment chez Papy et Mamy, elle nous attendait, et ne cessait d’appeler sa sœur, le soir dans son lit.

Juli avril 2004 
Le vendredi 18 juin 2004.

On lui donne le bain, puis les infirmières viennent lui poser la perfusion, une dernière prise de sang.
A 11 heures 30, elle a sa piqûre pour s’endormir, et à 11h45, elle s’endort dans les bras de son père, nous descendons dans la salle de KT (catheterisme), nous attendons encore quelque dizaine de minutes, puis elle entre à 12heures pour en sortir à 14h30.
Tout s’est bien passé, tout va bien !!!

Elle dort bien et rien ne peut la réveiller, toujours pas de température, RAS.

Le cardiologue nous entreprend, pendant environ 1 heure. Il nous avait promis de faire le bilan sur l’état de santé des filles : ce qu’elles ont, ce qu’elles ont eu. Je l’en remercie …
En conclusion : c’est bien plus compliqué qu’on ne le pensait !!! Les petites coquines, elles ont poussé le vice de la gémellité très loin…

Il nous a clairement expliqué ce qu’il a vu, et le double SWITCH ne pourra pas se faire, il devra s’y prendre autrement : RAVE + SENNING.

Un entretien avec le PR MACE est prévu dans les semaines à venir, et ils envisagent d’intervenir avant la fin de l’année. C’est très difficile de se l’entendre dire, même si on le sait, même si on sait que c’est pour le bien de l’enfant, améliorer son quotidien, et augmenter son espérance de vie, c’est dur…je sais parents que vous comprenez…

C’est encore plus étrange, quand on la voit comme elle est débordante d’énergie, elle qui croque la vie à pleine dent, même si elle fatigue plus vite que sa sœur, et que des mauvaises langues disent : « Elle ne serait pas un peu paresseuse ? » ou encore « Tu vois, ça ne valait pas le coup de s’inquiéter », des mots qui font mal… des gens qui n’y connaissent rien à rien. Note du webmaster

Pour en revenir à notre séjour, le reste de la journée c’est bien terminé, et elle s’est réveillée que le lendemain matin.

Le samedi 19 juin.

Emma s’est réveillée avec 39.7°de température, on lui a donné un bon bain, ça allait un peu mieux, la fièvre est descendue, mais peu…
On lui prélève du sang pour faire une Hémoculture , pour s’assurer qu’elle ne nous couve pas une petite infection d’origine « virale », tout est bon !!!

Cette journée là, la fièvre n’est pas descendue en dessous de 38.5°.
Même avec un efferalgan !!! Sans doute l’effet du KT (catheterisme)

Le dimanche 20 juin.

Au réveil, Emma a encore un petit 38°de température, mais nous sortons quand même, avec quelques recommandations, bien entendu. Elle a retrouvé sa sœur Julie, elles étaient si heureuses de se retrouver !!!

Et j’ajouterai que la fièvre ne s’est pas manifestée depuis, et mange de nouveau, (elle n’allait pas se laisser mourir de faim…la coquine).

Voilà notre épopée hospitalière, qui fut lourd moralement pour nous tous.
On réalise que notre chemin ne se termine pas là, et qu’on a encore une épreuve difficile à surmonter… et que l’échéance arrive à son terme…dans quelques mois.
Une bonne nouvelle, oui, il faut positiver.

Tout n’est pas rose, mais tout n’est pas noir non plus.

On a beaucoup de chances de les avoir, ils sont si forts.

Merci à tous.
A bientôt.


Emma et Julie Septembre 2004


heartandcoeur



- Vous êtes sur la Page 6 -| Page d'entrée | Page 2 | Page 3 | Page 4 | Page 5 | Page 6 | Page 7

Texte de Maryline    Graphisme et mise en page ©DAUMAL Christian©
♥ stories
Mise a jour le 10-12-2016 / Modified On 12-2016
[Histoires vécues - Lived stories]
[Gaëlle] -  [Anthony] -  [Emma & Julie] -  [Nadège] -  [Valentin] -  [Théo] -  [Roxane] -  [Pauline] -  [Tristan] - 
[Gregory] -  [Peter] -  [Quentin] -  [Bob] -  [Léa] -  [Andrew] -  [Magalie] -  [Diego] -  [Clément] -  [Kentin] -  [Dylan]

heartandcoeur Histoires vécues - lived stories
Porte-Clés
Heart and Coeur
Cliquez  sur l'image
Zoom agrandir

>>> J'achete ...
Accroche sac
Heart and Coeur
Cliquez  sur l'image
Zoom agrandir

>>> J'achete ...
Please help us by purchasing our handbag or our Keychain







    SEARCH ENGINE on Heart and Coeur website
    MOTEUR DE RECHERCHE sur tout le site Heart and Coeur

Cardiopathies & Cardiologie - FORUM - Congenital heart defects & Cardiology
Les 10 dernières discussions du forum french version
 English version 10   last discussions in the CHD forum
- Re: Pour ou contre les parents en réa ?
- Re: Pour ou contre les parents en réa ?
- Re: Questionnaire à remplir besoin de votre aide!!!!
- Re: Troubles de l'érection / anti coagulant anti arythmique bentall
- Re: Merci à Martine Maiwen et Jean Yves Vourch
- Re: Opération pour changer une valve, angoisse
- Re: Compatibilité cardiofréquencemètre avec pacemaker ou défibrillateur : le point complet
- Re: Troubles de l'érection / anti coagulant anti arythmique bentall
- Re: Compatibilité cardiofréquencemètre avec pacemaker ou défibrillateur : le point complet
- Re: Vivre l'après opération
- heart pain everyday
- save Pipay Erandio
- Recurrent Pericarditis
- Re: thrombolie pulmonaire
- Re: Information regarding correction of CHD
- Chelate, Chelating Agents
- Re: Information regarding correction of CHD
- Re: NEW FORUM for congenital heart defects
- Information regarding correction of CHD
- Re: NEW FORUM for congenital heart defects

Soutenez nous en achetant notre accroche sac Heart and Coeur
Please help us by purchasing our handbag