Sujet du post :     Le retour chez soi apres une operation du coeur

Je tiens vraiment à vous faire part de ce sentiment étrange et déstabilisant...

Je suis rentrée vendredi, j'ai donc été opérée le 10 mars dernier, j'ai passé un peu plus de 2 semaines à la clinique, et un peu plus de deux semaines au centre de rééducation. Là-bas, je me sentais vraiment en forme et parfaitement apte à retrouver mon environnement, en appliquant bien les "consignes" concernant l'exercice physique et les médicaments à prendre.

La cardiologue m'a dit même que je remontais bien le moral aux personnes, que j'étais une patiente "de rêve" j'avais la pêche et le sourire. Que du bonheur....

Curieusement, depuis que je suis rentrée, j'ai beau avoir un chéri adorable qui fait un maximum de choses, j'ai beaucoup de mal à réintégrer "le monde des bien-portants" ? ! Je me sens décalée, différente, incomprise.

Les gens veulent me voir, me dire bonjour, me demandent comment je vais, et moi ils me cassent les pieds ! j'ai un grand besoin de solitude, de calme, de tranquilité...j'ai envie de leur répondre " je vais mieux, mais je vais comme quelqu'un qui a été opérée du coeur il y a 5 semaines..."

Pour aller plus loin dans ma réflexion, je me suis rendue compte qu'en fait, mes "collègues du centre" me manquent, eux seuls pouvaient comprendre que nous sommes désormais différents, ce que nous avons vécu est si fort que nous nous sentons différents !

Si quelqu'un sur ce forum a vécu et ressenti ce "malaise" je serai ravie de lire son témoignage...

Je pense qu'il faudra du temps pour que ce sentiment s'atténue...

Et oui, ce sentiment nous a tous attrappé après une telle opération, des moments assez destabilisants et peut être avec beaucoup d' incompréhension de la part de ceux qui ne sont jamais passé par là.
D'abord, il faut savoir se redonner confiance à soi même alors que pendant longtemps, les machines nous ont entourés, que si quelquechose n' allait pas, il y a ait du monde autour de nous por réagir vite. Là, on se sent très vite seule à la maison.
Il y a aussi le fameux "tout ça est derrière maintenant, tu es guéris, alors tout va bien ! ! ! ! " Sauf que tout n'est pas si facile que ça et moi, je ne sais pas si je me sens "guérie" encore aujourd' hui même si tout le monde autour de moi essai de m' en persuader...
Il y a un vrai décalage entre " l' avant" et "l' après". Mais que je ne sais pas expliquer ni quoi ni comment. Je ne vois plus la vie pareil, les mêmes idées, les mêmes envies... tout est différent.

Je suis sûre, Val, que ce sujet va avoir des tonnes de réponses et va faire réagir du monde ici ! Et c' est tant mieux !

Bon courage pour continuer ce chemin.... c'est pas toujours facile mais le temps fait son travail aussi.... patience

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; valve mitrale mécanique et Pace Maker depuis Juin 2008

salut Valthu,
je viens juste de te faire une réponse sur le post d'Albertino, mais pour cmmencer à te répondre, comme toi et beucoup d'opérés nous ne sommes plus exactement les "mêmes" après. Personnellement, je ne reconnaissais plus mon corps, j'ai eu aussi l'impression que ma personnalité avait changé, que j'étais plus émotif et moins inhibé entre autres. donc, si tu es un peu plus "brutale" et moins "tolérante", c'et dans l'ordre des choses, personne ne peut traverser sans conséquence profonde ce que tu viens de vivre. Il faut juste que tu te laisses du temps pour te redécouvrir.
Jacques

Bonsoir Valthu,
Flore-Anne et Jacques t'ont déjà partagé de premières impressions. Je les rejoins dans leur analyse. Pour avoir été opérée 3 fois a c½ur ouvert ( a 25, 32 et 33 ans ) puis pacemaker, infarctus rénal, etc jusqu'à la greffe cardiaque il y a 16 mois et demi ( j’ai 44 ans ) . J'ai noué de belles amitiés avec des compagnons ( de fortune, ou d’infortune, au choix ) de rééducation cardiaque, car les 3 premières opérations et plusieurs séjours supplémentaires se sont fait dans le même centre. Puis après la greffe dans un autre centre.
D'un côté je ne suis pas pour être du genre « récits d’ancien combattant » en revenant sans cesse sur les passages douloureux de ces opérations ; mais en même temps, je me dis toujours que si ce témoignage peut aider d'autres alors il faut le faire ( c'est valable pour faire connaître les cardiopathies congenitales, et bien sûr pour le don d'organes qui ne touche pas que le c½ur ) .
D'autre part réintégrer la société dite "normale" semble être une gageure, car on ne sort pas indemne d'une telle expérience, plus encore quand on a vu la mort dans les yeux.... C'est bien souvent une sensibilité à fleur de peau, et parfois même cette sensibilité peut se transformer en une sorte d'agressivité ( si l'on ne veille pas au grain ) .
Selon les situations, on retrouve en face de soi différents "types " de locuteurs:
- ceux qui ont peur de la maladie ( et de la mort ) et surtout ne veulent pas en entendre parler parce que "ça pourrait être contagieux » ( sic )
- ceux qui ont été très proches ( parents, familles, amis ) qui souhaitent vider le trop plein de leurs émotions soit en essayant de dédramatiser, d’oublier ou au contraire en surprotégeant ( selon les cas )
- ceux qui sont "jaloux" ( eh oui, ça existe ! ! j'en ai malheureusement croisé ) parce qu’ on a soit-disant fait plus attention à nous qu'à eux-même ( je sais bien que c'est absurde, et à ce type de personnes on donnerait bien notre place... )
- ceux qui « savent » et se gaussent de leur pseudo connaissances en médecine, soit du genre : « je t’avais bien dis que de nos jours ce n’est rien une opération du c½ur… ( ce sont toujours ces gens là qui ne sont jamais passé par là ) , soit du genre : c’est pas beaucoup plus grave qu’une appendicite !
- ceux qui ont une confiance aveugle en la médecine ( certes elle a fait énormément de progrès, j’en suis un exemple bien vivant ; mais il faut toujours savoir que ce n’est pas la baguette d’Harry Potter…ou de « ma sorcière bien aimée »…plus de mon époque ;- ) . Mais là, on ne part pas à égalité à cause de notre formation , éducation , etc.
- et puis il y a bien sur les gens qui sont un tantinet ( voire plus ) voyeuristes, et qui rejoignent assez le premier groupe, c’est leur façon de se rassurer sur la maladie…
Dans tous les cas il faut s’aménager un espace de sécurité, de calme, garder des contacts avec certaines personnes qui nous permettent d’avancer, trouverce qui nous convient le mieux pour avancer, le calme, le grand air , le voyage, les spectacles, la musique, un p’tit resto entre amis, etc…
De toute façons, après de tels moments, la vision du monde n’est plus la même ( pas besoin de changer de c½ur pour en arriver a cette conclusion, mais c’est encore plus aigu après une transplantation cardiaque ) , et il faut faire des choix qui peuvent sembler « radicaux ». En fait il faut réaliser ses projets, trouver le rythme qui nous convient, ne pas tout claquer ni dans un sens , ni dans l’autre, mais savoir prendre ses distances. La notion du temps pour quelqu’un qui est passé par la réanimation prend également une autre dimension, et elle déteint sur le reste de la vie. Donc patience Valthu, vous trouverez ce qui sera le mieux.
Cordialement
AgnesZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 12/04/09 - 22:31 par AgnesZ.

Valthu,

Comme tu sais ou comme tu as su j'ai été opérée le 3 février dernier d'une dérivation cavopulmonaire totale, 3 semaines d'hopital et 2 de rééduc. J'ai eu aussi du mal lors de ma sortie de rééduc, du mal à m'adapter à ma "nouvelle vie", je pense que même en rééduc vu qu'on reste dans un environnement médical on se sent protégé, hors de danger car sous surveillance 24/24h.

Le jour ou je suis rentrée chez moi ( ce vendredi 13 mars ) , tout a changé, je me suis sentie + en danger même si dans les 1ers temps j'étais chez ma mère pour cause de grosses crises de tachycardie et de grande fatigue, physique et morale. Aujourd'hui je suis toujours chez ma mère, mais je vais mieux grace au traitement que l'on commence à arriver à stabiliser, ces crises s'espacent et j'arrive mieux à les gérer. Je suis toujours très fatigue mais tout varie d'un jour à l'autre, petit à petit mon corps et donc mon coeur vont mieux, mais ma tête ne suit pas, j'ai souvent entendu parler de contre-coup de telles opérations alors... pourquoi pas ? !

En même temps j'ai depuis mi-mars de gros soucis complètement indépendants à l'opération, qui ne mon pas épargnée ni moralement ni physiquement, ce qui complique considérablement ma convalescence, il se passent des choses gravent autour de moi dont la dernière aujourd'hui même à 14h, alors comment voulez-vous que j'avance dans ma convalescence ? J'ai de grosses montés d'angoisse et de stress maintenant, j'ai l'impression que je ne verrai jamais le bout, mais il va bien falloir !

Tout cela me fatigue, j'espère seulement que mon coeur va suivre et que je vais bientôt voir le bout car là j'en peux plus.

Désolée pour ce message pas très gai, mais fallait bien que ca sorte qq part.

Bise à tous !



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/04/09 - 22:25 par Sélénia.

merci pour ces premiers témoignages ! je ne m'attendais pas du tout à ressentir ce désarroi, val toujours si forte et optimiste qui remonte le moral à tout le monde....
merci vraiment, ce soir je vais déjà aller me coucher moins seule !
ce forum est vraiment précieux,
je vous embrasse et vous remercie encore,
val

Sur le topic des betabloquants, derriere le message de "Flo" ( utilisateur anonyme ) , je parlais aussi de confiance en soi, je t'invite à aller lire, je pense que tu es pt-être comme moi, qu'il faut que tu regagnes une confiance en toi et en ton coeur... sans les blouses blanches !

T'inquiete pas avec le temps ca ira tout seul, focalise pas dessus c'est tout, je sais, c'est très difficile !

Bonne nuit



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/04/09 - 22:55 par Sélénia.

Bonne nuit Valérie,
et, en résumé, ce que de nombreuses persones éprouvent et qu'il est nécessaire de savoir et de connaître, c'est qu'une opération à coeur ouvert ne se réduit pas à un geste technique, aussi sophistiqué soit-il ni à une période de convalescence, aussi bien menée soit-elle. La nature des modificatios et leur étendue sont variables d'un individu à l'autre et dépendent également de "l'intelligence" de l'environnement proche et, ça c'est loin d'être gagné. Les conseils d' "ancien combattant" d'Agnès sont extrêmement judicieux et il faut donc t'atteler maintenant à une tâche de reconstruction pour laquelle il n'existe pas de recette miracle, seulement un chemin personnel sur lequel tu vas rencontrer beaucoup d'incompréhension, de scepticisme, mais aussi faire des rencontres miraculeuses.
Jacques

bonsoir Val , je n'ai pas le coeur réparé peut-être un jour , mais je suis la maman de Lucie qui a été opérée en 2005 à 15 ans et demi , je ne vais pas parler pour elle , car tout ce ressenti est intime et on a beau dire ou beau faire , personne ne peut entrer dans les pensées d'une personne opérée du coeur en l'occurence ici , mais je peux dire ce que en tant que maman j'ai ressenti et que ma Lucie m'envoyait comme message , elle n'est pas allée en centre de kiné , car il n'y avait pas de jeunes de son age et puis je voulais "me la surveiller" j'étais en vacances et j'avais la chance d'être infirmière donc j'étais à l'écoute complète de ma puce et à son entière disposition , car ce qu'elle venait de traverser avait été une telle épreuve pour nous comme pour tous les parents qui la traversent , que je ne voulais pas manquer "une seconde" de sa renaissance . Lucie n'avait jamais réalisé "la loudeur de son opération " et c'était tant mieux , quand nous sommes rentrés à la maison par une belle journée d'été , tout nous semblait different , nous avons déménagé les meubles , nous avions descendu le lit de Lucie dans le salon pour nous , attenant à notre chambre où nous l'avions installée , il a fallu user d'astuce afin qu'elle puisse s'aider pour se relever sans trop de douleur et de force, mon mari avait sanglé le bas du lit etc ...;Lucie nous regardait avec ses grands yeux verts et souriait tout le temps comme pour nous dire "regardez tout va bien " elle faisait la kiné à la maison , elle était fatiguée , mais souriait , jamais une plainte , elle nous impressionnait , pas envie de voir du monde , seulement son frère , ma belle fille et nos petits enfants qui voulait voir le pansement sur le petit coeur de lucie , nous sommes restés ainsi à vivre chaque moment , à écouter respirer Lucie la nuit , à partager les progres de notre fille nous seuls , on avait prévenu la famille de ne pas venir , il fallait eviter une éventuelle infection , le temps a passé , le 15 aôut lucie a refait son apparition pour un grand repas de famille , mais nous avions l'impression d'être déconnécté du reste de cette famille qui pourtant avait aussi tremblé pour elle , Lucie a repris le cours de sa vie d'ado , elle sort , va danser, est partie en afrique , va s'envoler pour ses études , mais elle a réalisé il n'y a pas si longtemps que sa vie aurait pu s'arrêter et depuis quand elle fait une crise de tachycardie doublée de spasmophilie , elle a peur , oui elle a peur , l'an passé nous sommes restées collées toutes les deux pendant 48hs , , notre vie est differente et l'insouciance de notre fille est differente , se sent-elle differente ? en tous cas , pour moi étant déjà "maman poule" inutile de vous dire comment je suis devenue et pourtant je sais que Lucie va partir dans quelques mois , elle doit vivre sa vie et je reconnais que parfois je suis trop ???ou pas assez??? mon fils lui a dit "maman s'est arrêtée de vivre quand on elle a connu ta maladie" , Lucie m'a rapporté ces mots la semaine dernière , cela m'a fait longuement refléchir , mon fils a raison , j'ai demandé ma retraite , j'ai arrêté la natation , la marche , les ballades ,j'ai du passer à côté de plein de choses sans m'en rendre compte , je vais devoir faire le chemin à l'envers pour vivre moi aussi une renaissance à ma façon , même si les années défilent .Lucie a de la route à faire et moi aussi .
, je crois que je vais grandir encore .
bises

tous vos témoignages renforcent mon désir de communiquer sur cette expérience ! car tout ce que vous décrivez personne ne nous en parle, le chirurgien est un excellent technicien du corps mais pas de l'âme ! et je vous assure qu'à aucun moment je n'ai pensé à ce changement inévitable pour moi, cet "après"....

Je me sens en confiance pourtant, sans doute car le pacemaker est pour moi "mon protecteur qui veille" ma sentinelle, mais c'est vraiment le malaise vis à vis des autres qui m'a troublée : le "comment vas-tu ? oh tu as bonne mine ! "...

Je comprends en mm temps que seule la personne opérée ressent des bouleversements dans son corps, invisibles pour les autres...alors pas facile de leur expliquer. En tous cas je réponds maintenant que" je vais doucement, je suis fatiguée" au lieu de dire que je vais bien !

Tous vos témoignages me font chaud au coeur, merci vraiment de communiquer comme ça ! je vais revoir la construction de mon blog qui ne me satisfait pas, j'ai mm envie de tout rassembler ensuite dans un petit livre, qu'en pensez-vous?

Quand mon coeur se met en extrasystoles ou tachy ou arythmie, maintenant je dis rien je prends sur moi et je gère, par contre mon entourrage le sens, je deviens beaucoup moins speed, et surtout toute pâle, chaque fois on me le dit, je suis démasquée, ça m'agace pas qu'on me le dise, ce qui m'agace c'est ma petite mine pâle de malade ! ! !

Mais je suis toujours là alors je compte bien que les choses changent, ça prendra le temps que ça prendra mais je m'en sortirai, pourquoi ? Parce que je l'ai décidé ! ! ! Malgré la difficile période que je traverse ! Je suis la reine des pieds de nez et je compte bien le rester !

Au plaisir

Merci pour vos témoignages !

je vais déjà beaucoup mieux, en fait ça m'a soulagée d'expliquer à mon chéri ce que je ressentais, pourquoi j'avais besoin d'etre seule, et mm si cela l'a désorienté au début, il a parfaitement compris. il a donc repoussé à plus tard les visites des personnes qui voulaient me voir. Du coup je me sens bien mieux, j'ai mm repris mon blog, je souhaite vraiment apporter un témoignage complet pour les personnes qui seront opérées comme moi ( bentall ) .

J'ai passé hier ma première vraie nuit, sans me réveiller, j'ai dormi de 23h à 7h , comme ça fait du bien ! il a fallu que je rajoute un oreiller supplémentaire car sinon j'avais très mal aux reins, ce qui fait que je me levais à 5h pour finir ma nuit dans le fauteuil....

J'ai donc repris mon programme de gym respiratoire, j'ai fait aussi du vélo d'appartement, une belle marche avec ma chienne, et curieusement cette dépense physique m'a dynamisée ! Je me suis juste assoupie quelques minutes dans le fauteuil devant la télé, je suis vraiment contente de me sentir mieux comme ça !

bonne journée à vous
valérie

c'est super valérie,
prends ton temps ,remets toi bien et tu n'en auras que plus
de plaisir à voir tes amis et ta famille quand tu seras en pleine forme.
ils ont peut etre du mal à comprendre parce qu'ils sont impatients,
mais c'est toi qui sait mieux que quiconque ce que tu ressens et
ton entourage devrait pardonner sans probleme les sautes d'humeur.
je trouve que la sagesse populaire faisait bien mieux les choses autrefois
en accordant de longues convalescences aux patients durant lesquels tout
le monde était aux petits soins.
tout va trop vite maintenant .il faut etre en forme et sur pieds à peine
sorti de l'hopital.
si ça continue comme ça,il faudra reprendre le boulot au sortir de l'anesthésie !
mais le corps et l'esprit ont besoin de plus d'égards que ça et d'etre écoutés.
bonne continuation et gros bisous.
pour toi aussi sélénia,je ne doute pas que tu reprendras bientot le controle,le temps
est ton allié et ce sera du solide ! !
évelyne

Bonjour Valthu,

Je suis super contente que tu ailles beaucoup mieux.Tu as trouvé la solution en en parlant avec ton compagnon. Tu dois être une personne précieuse et généreuse. Maintenant protège-toi, sois un peu égoïste le temps de ta convalescence. Pour ma part j'ai ressenti la même chose que toi en tant que maman. Mon fils s'est fait opéré à coeur ouvert à 9 mois. Les 15 jours d'hospitalisation m'ont permis de me ressourcer ! ! ! ! J'ai encore honte de le dire. Mais j'ai enfin rencontré des mamans comme moi, dans la même galère voire pire. Adieu ces personnes stupides qui m'entouraient : je n'en pouvais plus ( Celles que descrit Agnèsz.... ) . En tout cette expérience nous apprend à vivre, à prendre le temps de vivre pour nous et pour les personnes importantes et les cancan, les p'tits bobos de la vie de Pierre, Paul ou Jacques..... j'oublie !

Prends bien soin de toi, tu en sortiras grandie.

Grosses bises

Magali

J'ai 60 ans.J'ai été opérée fin mars , un changement de valve aortique et tout s'est bien passé.
Quinze jours à l'hôpital et je suis sortie pour rejoindre mon domicile sans rééducation car le milieu médical considérait que j'étais en forme et pouvais vivre chez moi avec des séances de kiné respiratoires.
Je dois dire que je vis seule, sans aide et ce n'est pas toujours facile.
j'ai peur tous les soirs de ne pas me réveiller le matin suivant .
J'ai peur d'avoir un malaise et personne qui appeler si ce n'est le 15 en urgence avec mon téléphone.
Ce matin mon c½ur battait très fort et je ne savais que faire; tout est rentré dans l'ordre environ une heure après.
Parfois je panique, je me dis que c'est le début et que je focalise trop sur mon problème, dans quelques mois je n'y penserai plus et je vivrais comme avant.
Je ne veux pas vivre en malade mais profiter de la vie à fond.
Mais je réalise que ce n'est plus tout à fait comme avant.
Je me dis que cela doit être si bien d'avoir quelqu'un avec soi pour décharger un peu de ses angoisses, mais pour moi la vie en a décidé autrement.
C'est peut être dangereux d'assumer une telle solitude avec ce problème cardiaque .
Je suis peut être inconsciente..
Poly

Tes craitnes sont tout à fait compréhensibles, pense que ton opération est très fraiche, avec le temps tu focaliseras moins dessus, mais c'est sur, faut un peu de temps. Sors et vois du monde, parle de tes appréhensions...

Courage,

BiZ,
MaG

Bonjour à tous

bonjour à tous j'ai été opérée de la valve aortique le 19 mars 2009 ( jour des 13 ans de ma cadette... )
je me sens c'est vrai fatiguée
j'étais madame 2000 volts et cette intervention m'a bousculée
ce matin j'ai le moral dans les chaussettes et si une mouche se pose sur mon bras je sens que je vais fondre en larmes ....
merci pour vos témoignages je sais pourquoi je suis ainsi j'espère pouvoir revenir puiser des forces dans ce forum
cafrine974

bonjour cafrine

je suis egalement branchée sur 2000 volts, je me fais opérer le 14 mai ( jour des 12 ans de mon ainé ; ) )
pour moi aussi je pense que ce sera très difficile de n etre plus capable d en faire autant durant quelques semaines, d etre dependante, plus fragile...
mais j espere bien retrouver la forme rapidement.
il faut juste s armer de patience...
dans quelques temps tu seras à 100% courage.

bon 1er mai

bizz

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )

bonsoir cafrine,
j'ai été opérée ( bentall + pacemaker ) le 10 mars 2009, et je te confirme que je commence maintenant à me sentir beaucoup mieux , moins fatiguée...il faut du temps, car nous avons subi une opération importante, donc choc opératoire, et sans compter l'anesthésie générale, la morphine , donc il faut patienter pour se retrouver au maximum de nos capacités.

Comme toi j'ai connu une ( mini ) déprime mais tout est rentré dans l'ordre de ce côté là.

Nous sommes vivantes, notre coeur va bien, tout rentrera dans l'ordre peu à peu ! positivons !
bien amicalement,
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonjour à tous,
Je souffre d'un prolapsus bivalvulaire mitrale et de la maladie de Barlow. Mon insuffisance mitrale est devenue trop importante.
Je dois subir une chirurgie réparatrice des deux valves et cordages dans 2 mois.
J'aimerai connaître le temps moyen d'une hospitalisation, de la rééducation et de l'arrêt de travail qui suit.
Je me pose beaucoup de questions sur cette opération.
Vais je avoir un régime alimentaire spécial après cette opération?
Avons nous toujours besoin de tous nos traitements?
Et se sent on réellement mieux après cette intervention sachant que c'est une malformation congenitale et que mon coeur n'a jamais vraiment bien fonctionné.
J'ai 45 ans et j'avoue que j'ai appréhende.
J'attends vos réponses pour m'éclairer.
Merci à tous;

Véro je ne peux pas t'aider là dessus, je n'ai pas subi la mm chose,
tout ce que je peux te dire c'est que je suis bien mieux maintenant que j'ai été opérée !
bises
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Merci valérie de ta réponse même si elle ne m'éclaire pas, elle me remonte tout de même le moral.
Je suis une personne très positive, mais, là, j'avoue que c'est le néant devant moi.
Pas facile quand on est confronté à ce genre d'opération.
Tout va très vite dans notre tête.
Je n'ai plus envie de m'embarrasser de l'hypocrisie des autres.
Bises
Véro

Véro , tu peux poser toutes ces questions à ton chirurgien, c'est important de savoir tout ça.
Tu sais j'ai fait un blog sur l'intervention de bentall, car sur le net , je ne trouvais que des témoignages succints, sans détails, et des documents très médicaux...j'ai mis du temps d'ailleurs à trouver ce forum , je l'ai découvert seulement quelques jours avant mon opération ! je n'avais sans doute pas bien ciblé mes recherches?

Si je trouve des infos entre temps sur ton sujet, je te les communiquerai avec plaisir,
je t'embrasse véro,
tu sais au fait, tu as 45 ans , moi 46, à nos âges on récupère mieux qu'à 70 ans ( la majorité des personnes qui m'entouraient au centre de convalo avaient entre 70 et 80 ans ) ...
bon week end,
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

bonjour,

voila j'ai mon fils qui a été operé en 1987 d'une civ cia à Lyon cardio, il a 23 ans tt va bien, l'année passe decouverte d'un prolapsus !
bon mon papa est dcd le 30 juin 1986 d'une rupture de cordage et moi on m'a decouvert à 13 ans un prolapsus mitrale, j'ai 52 ans en octobre 2009, je suis sous solatelex 80 deux par jours et depuis avant hier je sais que je vais etre opéré sous peu, je le s'avais sa fait quelques années mais la sa s'est degradé, je suis essouflé, fatigué donc le cardiolgue envisage serieusement l'opération.
il m'a dit donc après l'operation 15j en chirurgie, 15 j en medecine et 15 jours de réeduction en ambulatoire
pour ceux qui y sont passé comment se passe les moments hopitaux, c'est quoi la reduction, comment est notre quotidien après ! votre vecu, merci de me dire !
A + Chantal

coucou chantal,
refais toi un post tout neuf,
ton message risque de passer inaperçu ici et ce serait dommage
que tu n'aies pas les réponses que tu attends.
bizzzz et bon dimanche
évelyne

Bonsoir à tous,
Ca y est, j'ai ma date d'intervention. Je vais être opéré le 9 juillet.
On m'annonce 2 semaines à l'hopital et 4 semaines en maison de rééducation.
Confirmation d'une chirurgie réparatrice des 2 valves si c'est possible. On m'a annoncé 3 ans à vivre maximum si je ne me fais pas opérer....
Donc on ne réfléchit pas à ce stade là.
A bientôt.
Véro

Nous penserons bien à toi le 9 Véro.

Bises

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )

Coucou à tous et à toutes,
Mon opération s'est très bien passée et je suis rentrée chez moi la semaine dernière. Plastie mitrale réussie.
13 jours d'hopital et 3 semaines et demi de rééducation.
C'est dur de réintégrer la vie normale, nous ne sommes plus dans un milieu "protégé".
Il faut se réadapter au bruit, et je trouve que tout va tellement trop vite.
Enfin, il y a un temps d'adaptation et c'est à nous de faire le chemin.
Mon coeur n'a plus de "ratés" et c'est tellement agréable.
Même si je suis fatiguée, je me sens tout de même en pleine forme.
Je n'ai pas connu de vrais moments de dépression et pourtant au centre, les gens pleuraient souvent mais je dois dire que je ne regarde jamais en arrière, et je ne me pose pas de questions.
Biz et bon courage aux futur ( e ) s opéré ( e ) s.
Véro

regarder devant : c'est ce qu'il faut faire ! : )
Je suis tout pile à 3 mois de l'opération et je me sent et suis en pleine forme.
Plus rien ne laisse penser que j'ai eu une opération à coeur ouvert si ce n est ma cicatrice.
la semaine dernière j'ai fais : parapente canoë et haute montagne !
Jamais je n'aurais espéré reprendre mes activités aussi vite !
( photos sur mon blog, adresse ci dessous )

Bon courage à tous les fraichement opérés et aux futures opérés !

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )

Bonjour à tous et à toutes !


Voilà en quelques mots ma situation: opérée pour la 3ème fois d'une CIV + pose d'un ballonet dans l'aorte pulmonaire lors de la dernière intervention, j'ai du mal à récupérer !

Je suis constamment épuisée ( c'est vrai que j'élève seule 2 ados: 14 et 19 ans. Et que ça demande une certaine énergie ! ! ) . Mais, ce qui m'inquiète le plus sont mes troubles de mémoire depuis ma dernière intervention ( il y a 4 ans )

Est-ce qu'il y a d'autres personnes qui souffrent de ce trouble de mémoire depuis leurs interventions cardiaques?

Si, oui, j'aimerai pouvoir discuter avec elles !

Merci à tous et à toutes !

Bonjour Vally

j'ai été opéré il y a tt juste un an ( 08.10.2008 ) d'un Bentall et effectivement je ressens de gros problèmes de mémoire;moi qui en avait une bonne ! ! !
mon médecin me dit que ce n'est pas dû aux différents traitements mais un pbm de concentration.
Ma vie a énormément changée depuis ( comme tous les opérés je pense ) perte de mon emploi,bonne grosse dépression ( tjrs à cause de mon emploi... ) mais aujourd'hui,je recommence à imaginer un nouvel avenir.
En sortant de l'hôpital et du centre de rééducation,j'allais super mais super bien ! ! !
Le fait d'avoir repris une activité ( tjrs dans la même entreprise mais pas du tt la même fonction ) trop tôt n'a pas arrangé mais problèmes de mémoire;donc aujourd'hui,je dois tout noter pour ce que je dois faire ainsi que tout ce que j'ai fait ! ! ! ! !
Mon agenda est noir d'inscription.
Bonne continuation,moi aussi cela me rassure un peu que je ne suis pas le seul à "oublier"..
j'en profite pour rappeler qu'en ce moment même Crostife ( CHRISTOPHE ) est sur le billard
Courage à toutes et à tous

Grégoire 38 ans opéré le 08.10.2008 d'un Bentall par une équipe formidable ! ! !

Bonjour,

Moi aussi j'ai la mémoire qui flanche depuis l'opération !
Je cherche des noms, des mots...
c'est pénible, je pensais même avoir un début d'Alzeihmer !

Cela dit j'ai repris sans doute un peu vite mon activité ( nounou de 3 enfants de 4 mois à 2 ans ) .
J'ai repris le 31 aout, 3 mois après l'opération, et pile poil pour la rentrée des classes de mes 4 enfants ( de 4 à 12 ans que j'éleve seule, étant divorcée depuis 2 ans ) ,
je suis un peu sur les rotules, ce qui n'arrange pas ma mémoire lol

Du coup je fais ne nombreux jeux pour stimuler ma mémoire, mes connaissances et j'ai l'impression que cet entrainement me fait du bien.

Et moi j'ai un grand calendrier sur lequel je note tout, rendez vous et autres, sinon j'oublierais :s

( Crostife on pense à toi ! )

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )

De mon côté concernant la mémoire, je me souviens quasiment plus des qq jours avant mon opération, de la chambre, j'étais soit-disant en chambre double avec une jeune femme enceinte qui cherchait de son pc à se connecter à internet, je le sais car ca m'a été raconté de ma mère, on aurait aussi joué la veille au mille bornes ( ben oui fallait bien m'occuper comme on pouvait ) mais j'ai aucun souvenir, même certain faits s'étant déroulés après l'opé je me souviens pas ! Et ça continue, j'avais une très bonne mémoire avant, alors ça me fait drole ! On m'a dit que c'était à cause de l'anesthésie, et aussi en plus du fait y'a eu des complications pendant l'opé comme les convulsions. Bref je fais avec, maintenant ca va qd même un peu mieux, meme si je deviens un peu sénile !

bonjour à tous je dois me faire opérer d'un prolpsus mitrale 13/01/2010 apparement il y aurra réparation de la valve et non remplacement pouvez me donner des info sur l'opération la douleur le temps de convalessence merci à tous et bonne chance à ceux qui doivent etre opéré
mars

Bonjour,

Pour ce qui est de la douleur et du rétablissement, c'est variable, selon l'âge je dirais, mais cela ne doit pas vraiment varier d'une d'une opération à l'autre ( sauf greffe ) du moment que l'on a une sternotomie, on a un peu près le même parcours post op.
la récuperation depend sans doute aussi de la durée de l'operation, de la CEC, du temps en réa....

pour ma part :
J'ai eu changements de valves et d'une partie de mon aorte ascendante en mai dernier
une matinée en salle d'op
24 h en réa
8 jours d'hopital et retour à la maison auprès de mon cheri et de mes 4 enfants.
20 séances de rééducations en ambulatoire dans un centre de réadaptation cardiaque.
en arret de travail 3 mois.
en aout je refesais du parapente, de la marche en montagne, du kayac...

La douleurs c'était au niveau du dos. J'étais toute contracté et pour dormir c'était pas la joie.
6 séances de kiné m'ont bien soulagée.
en gros j'ai eu mal 3 semaines/1mois.
c'est penible de ne pas pouvoir inspirer à fond, de ne pas pouvoir bailler, de faire tres tres attention pour eternuer, de ne pas pouvoir dormir sur le côté, d'avoir du mal à soulever une carafe d'eau...
mais ça passe finalement très vite.

bon courage

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )

un grand merci à toi céline pour toutes les info bonne chance à toi ta famille dans la vie
mars

Bonjour,

Je vais être opéré le 7 novembre pour réparer les cordages de la valve mitrale. Cette interventiona été repoussée deux fois car le service réa est engorgé... Je commence à trouver le temps long et le moral est, de ce fait fluctuant.
Les durées d'hospitalisation varient selon les médecins interrogés. L'opération se fera avec "sciage" du sternum. Quelqu'un qui est passé par là peut-il me donner les délais passés dans chaque service et le temps de convalesence après la sortie de l'hôpital ?

bjr c 'est pr poly
merci a vous avir temoignée sa me rassure de s avoir qu on peut vivre plus longtps avec une valve aortique est en suis tres contente de le savoir j 'espere que son hospitalisation feras de meme 60 ans c 'est un belleage sachant se que vs avez vécu je vous souhaite bien du courage est de trouver votre voit dans avenir merci

Bonjour,
je sais que le sujet date mais j'ai besoin d'avoir des réponses. Mon conjoint vient de subir un Bentall il y a deux semaines, après à peine une semaine d'hopital il est entré en réeducation, une semaine plus tard il a été mis en ambulatoire, il rentre donc à la maison tous les soirs, seulement voilà il est tout bonnement devenu infecte, la moindre petite remarque suscite des récations complètement inapropriées et extremement blessantes, ainsi hier, alors que je lui disais que trois bières en à peine une demi heure deux semaines après une opération à coeur ouvert ca faisait peut être beaucoup, je me suis fait traitée de tous les noms , il a même tenté de me frapper en me tirant par les cheveux pour me faire tomber ( à savoir tout de même que je suis enceinte... ) , et il me dit après m'avoir copieusement arrosée d'un " va te faire en.", " excuse moi ce sont les sautes d'humeur dues à l'anesthésie donc tu n'as rien à me reprocher". Trouvez vous ces réactions normales? Que le retour soit diffiçile je peux le concevoir mais de là à devenir violent en paroles et en actes, je pense qu'il y a quand même une marge non? j'ai besoin de réponses car je ne sais vraiment plus comment réagir, je pense que je dois protéger mon bébé avant tout mais que faire?

Bon jour Madame, rien ne peut excuser un tel comportement, je suis sans aucun doute outré du comportement de votre compagnon et ce qui est le plus sidérant c'est votre état de futur maman ! ! ! ! Je vous le dis tout net , quittez cet homme ! , le plus rapidement possible ! ! ! ! l'anesthésie a bon dos. votre remarque pertinente sur la boisson ne fait aucun doute, votre mari est un alcoolique , c'est une maladie , mais cela ne justifie en aucune façon la violence tant verbale que physique... Il existe des aides pour femmes battue, si vous le voulez bien contactez moi par le courrier privé de ce forum et je vos donnerai plus ample renseignements ! ! ! ! ...
Je vous demande instamment de bien vouloir me contacter, dans l'attente recevez mes bien cordiales pensées, bon courage, Geai..

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un defibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale ( SDP ) protéinorachie .
carpediem...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/03/13 - 12:34 par Geai.

Bonsoir,

effectivement il y a une marge...
c'est certain qu'il doit avoir le contre coup de l'opération, mais cela n'excuse ni la violence physique, ni la violence verbale.
quel âge à votre compagnon? son opération fait elle suite à une cardiopathie congenitale? était ce une opération en urgence?
Ensuite les bières 3 semaines apres l'opération, avec sans doute le traitement anticoagulant... c'est franchement une mauvaise idée !

L'opération crée souvent un gros choc psychologique.
On se reveil différent, on voit la vie autrement, mais il faut un temps d'adaptation. Il y a presque toujours un passage par une phase de perte de moral, voir de dépression.
J'étais moi aussi à fleurs de peau, un tantinet agressive, je dois le reconnaitre.

Entre son opération, et votre grossesse, votre compagnon est plein d'angoisses...
Essayez de le faire parler de son ressenti, de ses angoisses, de ses peurs, de ses doutes...
Peut etre a t il peur de l'avenir, de son avenir, du celui de votre bébé...

Parlez en aussi à son généraliste, son cardiologue...
Il est possible aussi de rencontrer une psychologue en centre de réadaptation, cela lui ferait sans doute du bien d'exprimer tout ça...
Il n'est pas tolerable qu'il vous maltraite, ses excuses c'est bien, pas ce ne doit pas etre un pretexte pour recommencer.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
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bon Soir Céline, je suis un vieux monsieur qui lute depuis de longues années pour la reconnaissance des violences faites aux femmes; en France tous les jours une femme meure sous les coups portés par son conjoint, j'entends bien qu'ici on parle de maladie d"anesthésie de choque opératoire, certes tout cela existe, mais je persiste et signe qu'un tel homme soit malade est sans doute un fait, mais q'il se fasse soigner ! ! ! ! en attendant, , ce qui me préoccupe au plus haut point c'est le potentiel criminel de tels attitudes excuses ou non, de la maladie... ! ! ! . Cette femme est pour moi en danger, je ne parle ici que des plus de 300 mortes par ans, mais combien de blessées à vie, et d'enfants traumatisés pour la vie eux aussi par ce qu'ils ont vus entendus et souvent subis au domicile parental ! ! ! ! ! ... je suis un de ces enfants , et encore aujourd'hui ,50 ans après, j'entends toujours les coups, les cris de ma pauvre maman, que mon père a tué à petit feu pendant des années où maman est restée malgré tout pour soit disant protéger ses enfants.Je ne vais pas ici, en dire plus, mais je réitère mon appel pour que cette femme quitte cet homme ....
Mes mots sont peut-être dures tranchants, mais la mort d'une femme d'une maman sous les coups d'un homme qui ne sait pas réprimer ses pulsions, ne mérite pas de l'à peu près....
Merci Madame par ailleurs pour vos messages souvent pertinents ! . Geai.

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Merci à tous pour votre soutien et vos réponses qui me touchent énormément.
Oui je sais que je devrais partir sans nul doute, je connais le problème alcoolique étant moi-même fille d'alcoolique et je ne veux pas que mon enfant subisse ce que je subis bien qu'aujourdh'ui mon père soit abstinent et il ne peut exister de meilleur homme.
Le problème est que je ne sais comment m'y prendre, comment faire par où commencer, nous avons une maison ensemble, nous venons d'arriver dans une région où je ne connais encore personne assez bien pour pouvoir me confier aussi intimement. Donc je ne sais où aller, où me confier, comment trouver les moyens necessaires, d'un point vu financier j'entends.
J'ai longuement essayé de parler avec lui encore ce week end où ca n'a pas arreté, il est maintenant repasser au whisky, je suis d'ailleurs aller dormir à l'hotel vendredi soir, je ne supportais plus ses cris, ses reproches à mon encontre. Il refuse de voir le psychologue du centre, il prétend qu'il n'en a pas besoin, tout ce qu'il souhaite c'est qu'on le laisse vivre, dit-il, mais je pense plutot qu'il est tout simplement en train de se tuer à petit feu.Pour répondre à Cilou oui c'est congénital mais la malformation a été découverte très tard, il l'a très mal vécu, ayant été sportif de haut niveau il n'a pas compris pourquoi les examens n'avaient pas été faits plut tôt; d'autant que cette opération bouleverse sa vie professionelle, il était régisseur de salle de spectacle, il doit envisager une reconversion.
Je comprends que tout ce chamboulemente est extremement perturbant mais je ne crois pas que cela justifie qu'il me traite ainsi, d'autant que je l'ai soutenu, ai fait toutes les démarches pour que tout se passe au mieux, si je n'avais pas été là, très sincèrement, il ne le serait plus non plus car il avait tellement peur de l'opération qu'il reculait...
Voilà, je suis perdue, complètement perdue

Geai,
J'aimerai beaucoup vous contacter en privé mais je ne sais comment faire.

bon soir Anonyme, voilà c'est très simple, vous allez à mon dernier message, sous la ligne du sujet il y a la ligne auteur, à droite, au bout de cette ligne il est écrit en tout petit:
[répondre par message privé], vous cliquez sur cette annonce et vous êtes en mode privé il me semble....
Ou bien, vous cliquez sur mon pseudo ( Geai ) à côté d'auteur, et vous serez dirigée sur mon profil où il est inscrit : [envoyer un message privé], vous cliquez dessus et c'est je pense une seconde alternative à votre choix..; ! ! .Si vous ni arrivez toujours pas, revenez ici, il y à sans aucun doute un moyen de communiquer en toute intimité ! ;
A très bientôt, Geai.

Je suis inquiet, aucune nouvelle d"Anonyme depuis une semaine...?., Etant donné que non inscrite , elle ne peut pas rejoindre la messagerie privée du forum, j'espère qu'elle aura le réflexe de s'inscrire sous un pseudo quelconque et non repérant, car une des problématiques de ce genre de situation c'est bien le respect absolu de l'anonymat ! ! ! ...
Anonyme, si vous me lisez, n'ayez aucune crainte pour vous confier, comme vous le souhaitez lors de votre dernière intervention, je m'imagine que ce n'est pas facile, en tout état de cause nous sommes là pour vous aider mais c'est votre décision qui en dernier lieu fait nécessité... ! ;
Bon courage et je l'espère à bientôt, Geai.

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carpediem...

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de deux mois qui devra très probablement se faire opérer d'une CIV ( 4 mm pour le 1er spécialiste, 6 mm pour le 2e ) d'ici ses 4 mois. J'apréhende beaucoup et serais heureuse que vous me faisiez part de votre expérience. En message privé ou sur la liste. J'appréhende l'intervention et ses suites, car je pense que ce n'est pas anodin de scier le sternum et de mettre un nourisson ( comme n'importe quelle personne d'ailleurs ) sous CEC. On me dit: on répare le trou, et après, c'est bon. Bien sûr, mais je ne crois pas que ce soit aussi simple. Une opération comme ça, c'est un choc. Je me demande comme l'accompagner au mieux, pour réduire le plus possible les séquelles psychologiques. Comment s'est passée l'intervention et les suites de l'intervention de votre enfant?
Ça m'aiderait beaucoup.
Merci et bonne continuation

Odette

bonsoir
mon mari devait avoir une opération du dos l anesthésiste a refusé car il a un rétrécissement de la valve je voudrais savoir combien de temps peut on attendre apres l operation de la valve pour une operation du dos ( arthrodèse )
mon mari est découragé il souffre beaucoup de son dos....merci a l avance

bjr je me suis faite opérée le 19 juin 2013 d,une valve mécanique de l'aorte et de la crosse de l'aorte j'ai 46ans j'ai eu quelques soucis de fiévre au centre de rééducation je suis rentrée que le 27 juillet 2013 et depuis je me sens vide exactement comme vous plus de but plus d'envies plus de courage pourtant je suis une femme dynamique et heureuse mais la j'ai qu'une envie d'être seule même mon chéri s'inquiéte bref je suis dans le même cas que vous même mais cela fait 5 mois déja que je me suis faite opérée et ai tjr ce sentiment d'impuissance si vous avez évoluer j'aimerais que vous me disiez comment vous avez retrouver votre envie de vivre