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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Le retour chez soi apres une operation du coeur

Envoyé par valthu 
Auteur: tine (le 26 - 11 - 2013 -- Heure: 14:34:55)
bjr j'ai exactement le même sentiment que vous tous mais moi je suis opérée depuis 5 mois et je n'ai plus envie de bouger je fais que 2 fois par semaine de la gym douce et j'ai la sensation d;être vide que je ne réfléchi plus j'ai du mal a me remettre de tout sa, je ne vois pas tro l'avenir je me renferme esce normal tout sa ??? j'ai envie de rencontrer des gens que je ne connais pas qui ont eu la même chose que moi mais je ne sais ou m'adresser pouvez vous m;aider merci
Auteur: hughette
J'ai été opérée le 2 dec. pour valve aortique serrée et ressortie le 6....convalescence à la maison c'est vrai pas pareil pen tout je pettais le feu je souriais tout le temps ...dans les petits mots qu'ils ont écris dans mon livre ...sourire * revenait souvent .à la maison c'est pu pareil....bcp de misere .j'en ai eu des opérations mais celle-là elle est venue tout chercher ce qu'il me restait .je suis suivie par 3 médecins .je suis les consignes .je ne suis plus la meme personne et ça sera jamais pu pareil....ralentir mon rythme et tout ....je suis hyper sociale j'aime la vie je suis bien entourée mais Hughette je l'ai laissée à l'hôpital.....je souhaite m'en sortir et profiter de la vie ...j'ai 64 ans et tout pour etre heureuse mais celle-là je l'ai pas vu venir .
Auteur: fati (le 4 - 05 - 2014 -- Heure: 15:19:26)
moi aussi j'ai été opérée le mois d'Aout passé mais j'étais très heureuse de rentrer chez moi contrairement à vous je voulais voir tous les gens qui sont venus me rendre visite j'ai assisté avec eux très heureuse en oubliant tous ce que j'ai vécu
Auteur: pierre schiller
opéré le 12.12.2013 valve mitrale et double pontage tout es O.K.je revis, je suis entre les mains d'un Kiné et je fais du velo sans etre essouflé.Bravo les chirurgiens mulhousiens.
Auteur: gabin
je viens de subir une opération de la valve aortique le 28 aout 2014 ( j'ai 67 ans ) puis rééduct avec des gens et kiné exceptionnelles super entouré par ma femme , je suis depuis 15 j en pleine déprime.. ancien chef d'entreprise je pensais etre plus costaut que ça !
tous vos messages m'aident beaucoup.... je suis donc fait comme tous le monde, c'est rassurant.
merci vous tous ... c'est la première fois que je vais sur des blogs internet.
Auteur: cloclo (le 21 - 10 - 2014 -- Heure: 15:43:57)
je viens de subir une opération de la valve aortique le 28 aout 2014 ( j'ai 67 ans ) puis rééduct avec des gens et kiné exceptionnelles super entouré par ma femme , je suis depuis 15 j en pleine déprime.. ancien chef d'entreprise je pensais etre plus costaut que ça !
tous vos messages m'aident beaucoup.... je suis donc fait comme tous le monde, c'est rassurant.
merci vous tous ... c'est la première fois que je vais sur des blogs internet.
Auteur: m (le 16 - 11 - 2014 -- Heure: 16:55:08)
bjr je m'appelle martine et j'ai été opérer le 19 juin 2014 d'une valve mécanique et l'aorte et la crosse de l'aorte avec un tube de jude je suis tjr en arret de maladie j'aimerais que la sécurité sociale me mette en invalidité 2 pour ne plus travaillez je me sens plus capable de mon métier et la vie n'est plus pareil depuis que je suis rentrée chez moi; c'est comme vous dites j'ai beau avoir un homme merveilleux et mon fils m'est je ne me sens plus moi au centre j'étais vive et heureuse avec les gens comme moi et depuis je n'y arrive pas je me sens vide et fatiguée a peine je fais quelques choses je fatigue et je n'es plus de courage j'avais une bel envie de vivre avant sa je ne veux pas vous faire peur mais je pense que c'est trés dur de vivre apres cette opération bonne continuation
Auteur: tine (le 16 - 11 - 2014 -- Heure: 16:58:52)
BJR TINE MOI C MARTINE je ressens exactement la meme chose et j'ai été opéree ya 17 mois si tu trouve un site pour rencontrer des gens comme ns va y envoi merci
Auteur: jean pierre (le 15 - 03 - 2015 -- Heure: 16:15:57)
oui je suis de l avis de cette personne .je vient de rentré hier de la clinique spé é de saint orens 31 et je ressent les meme effet que vous . surtout avec les peripeties de la fébrilation auriculaire qui n, on pu regler , je vais a mon cardio qui me connait depuis vingt ans et il y arrivera .de plus vous avais raison cela change a son retour a la maison , car il manque cette ambiance et cette soliarité et entre aide que nous avons entre patient nous remontant le moral dans les moments ou le traitement n a pa d effet .j y ai passé 31jours . de retour au domicile , les amis ne comprenne pas que l on veut du calme , de la tranquilité, afin de povoir décompréssé suite a se qu on a subit cela est dur car j ai été opéré d,une valve mitrale mécanique et réparé une , et ensuite j ai été dans un délire durant environ un mois .suite a la crise post opératoire et et la suite a été atroce .si le site me permet de denoncer cet hopital et ce dont j ai subit je serait content d informer les patients . le moment ou j était dans un autre monde m a été raconter par mes proches;cela est du passé. moralité,renseigné vous avant de vous faire opéré et la ou vous devait allé ensuite. rien n a été respecter pour moi , car y avait urgence seulement , saint orens 31v merci a tous . certain vont me reconnaitre bon courage a tous.
Auteur: david opéré au valve mitral (le 28 - 03 - 2015 -- Heure: 18:25:27)
Bonjour je compati moi même opérer on ne vois plus les chose pareille
comportement aptitude et santé c vrais que on ce ne sans pas pareil
je suis toujours fatigué pourtant je me repose un maximum et en ce moment là peur me gagne
car je panse avoir une fuite à ma valve je dois passer des examens
courage à tous ceux qui son concerner
Auteur: val40 (le 29 - 04 - 2015 -- Heure: 14:36:19)
Bonjour,
Opérée à coeur ouvert en juillet 2013, j'ai également mal vécu la période de retour au domicile. Heureuse de rentrer chez moi et de retrouver mon enfant que je n'avais pas vu depuis un mois, j'ai vite eu des coups de blues. Comme vous dites, il est difficile de trouver sa place parmi les personnes en bonne santé... Quelques mois plus tard, j'ai fais une dépression, mon médecin m'a dit que c'était tout à fait normal vu ma maladie et mon opération. Votre réaction est normale. Je pense qu'il faudrait que vous en parliez à quelqu'un : médecin ou psy. Cela fait du bien de pouvoir mettre des mots sur les maux. N'oublions pas que notre coeur a été arrété et que pour notre corps ce n'est pas normal. Je vous souhaite bon courage.
Auteur: Florence (le 5 - 05 - 2015 -- Heure: 12:39:40)
Bonjour à tous,

Je viens de prendre connaissance de ce post. Vous me faites tous peur ! ! !
Opérée 3 fois à coeur ouvert ( tétralogie de Fallot ) , je ne me reconnais dans aucun de vos commentaires. Vous avez été opérés certes, mais vous êtes toujours fondamentalement les mêmes. Evidemment votre parcours remet les idées en place et donne un sens à votre vie et vos actes, mais ne restez pas prostrés parce que vous avez eu une intervention.
Au contraire ! ! ! Faites de ces épreuves une chance de rebond ! Regardez tous les enfants malades ici, aucun d'eux ne se plaint de son existence, chacun à leur niveau nous donne un merveilleux témoignage et nous insuffle une très belle énergie. Alors un peu d'optimisme ! Vous êtes des guerriers puisque vous vous êtes battus pour vivre ! Profitez sereinement des moments qui vous sont offerts aujourd'hui, et sachez les savourer.
Je n'ai jamais cessé de travailler, je n'ai pas demandé de mise en invalidité juste une reconnaissance de travailleur handicapé car à l'époque j'avais un boulot très physique. Vous trouverez toujours sur votre chemin de mauvaises personnes et de bien piètres conseilleurs. Ecoutez vous et faites ce que vous avez envie. N'écoutez pas et ne vous attardez pas sur les conseils à "2 balles".
Haut les coeurs !

Cordialement,
Florence
Auteur: Jo75 (le 22 - 07 - 2015 -- Heure: 19:12:19)
Tout à fait d'accord avec Martine ! Où sont les warriors de la vie ? !
Si on cherche un peu de réconfort eh bien ca plombe plutot le moral tout ça !

J'ai eu une opération il y a 25 ans ( en 1990 ) , à 7 ans ( valve mitrale + CIA ) . J'ai été transformée du jour au lendemain...mais ok...j'étais enfant...on s'en remet bien à cet âge là !
Là je dois me faire réopérer dans 2 mois ( à + de 30 ans ) , et je flippe énormément...mais avant de vous lire j'avoue que je voyais cela différemment :
ok ca m'embete + qu'autre chose de revivre ça, mais il faut voir ça comme une renaissance : je vais apprendre pendant 2/3 mois à avoir un rythme plus sain : je vais en profiter pour mieux manger, grâce à la rééducation cardiaque, je vais me remettre à faire du sport, ( j'espere même perdre un peu de poids en pouvant rebouger à nouveau sans essouflement ) ...je vais demander des séances de kiné...après je serai comme neuve... ! ( c'est de la mécanique tout ça ) .

Ok la perspective du traitement anti-coagulant a vie ( valve mécanique à venir ) n'est pas excitante du tout, mais j'espère sincèrement que mon moral sera d'acier pour traverser à nouveau cette épreuve de la vie...
il faut pas se renfermer et ressasser, et surtout en parler au maximum...si possible avec des gens qui ont vécu la même chose...

Pour les suivants à nous lire, chacun réagit différement ok...mais ne jamais oublier que le psychique joue une grande part dans la guérison...on a la chance justement de pouvoir guérir...le plus dur c'est pas de se remettre d'une opération...c'est de trouver sa voie dans la vie... ! :D

Enfin je tenterai de débriefer tout ça dans 4 mois ! On verra si je fais toujours la maline ; )
courage à tous...
Auteur: mia (le 10 - 08 - 2015 -- Heure: 14:22:52)
Bonjour,

Suite à une endocardite en 2012 j’ai été opéré pour un remplacement de la valve mitrale.
J’ai pu bénéficier d’une bioprothèse.
L’opération s’est bien passée, la réadaptation cardiaque m’a permis de me remettre au sport très rapidement.
Le plus difficile pour moi est d’accepter la cicatrice… pas évident lorsque l’on est une femme de voir son corps changé ainsi.
Je sais qu’une bioprothèse n’est pas éternel et je redoute déjà la prochaine opération dans le sens ou par la suite j’aurai les contraintes des anticoagulants, l’alimentation a modifié et les suivi très réguliers chez le médecin avec des prises de sang mensuel.
J’aimerais savoir si parmi vous, il y a des personnes qui se sont fait remplacer leur bioprothèse par une autre bioprothèse ?
J’ai lu des témoignage comme quoi ça se faisait au canada. Et dans ce cas « l’ouverture » ne se fait pas forcement par le sternum.
En savez vous d’avantage ?

Bon courage à vous tous.
Auteur: larie (le 8 - 11 - 2015 -- Heure: 01:56:31)
J'ai été opérée fin septembre , l'intervention a duré 9 heures car la valve était plus endommagée que prévu ( maladie de Barlow ) ,le chirurgien a fini par réussir la réparation sans mettre de valve plastique; Cela fait plus d'un mois que l'opération est passée , j'ai passé trois semaines en maison de repos puis rentrée à la maison mais une des cicatrices a du mal à se fermer donc toujours un pansement à refaire tous les deux jours et de difficultés a me servir du bras droit car cela re"déchire" un peu la plaie à chaque fois.On ne m'a pas coupé le sternum mais la douleur des côtes écartées et de fortes douleurs dorsales persistent . J'essaie de diminuer beaucoup les antalgiques car je somnole la moitié du temps, impossible d'envoyer un sms ou de lire une page sans m'endormir , plus de mémoire du tout ... J'étais moins fatiguée à la sortie de l'hôpital !
Immense fatigue physique et psychologique , la pente est dure à remonter, j'ignore pourquoi car mon coeur va mieux ,les arythmies sont plus rares et moins fortes , il y a du calme à l'intérieur ; ça devrait m'aider pourtant j'ai l'impression qu'il me faudra du temps . je ne me vois pas du tout retourner travailler au milieu de 30 petits enfants de deux et trois ans ( je suis "maîtresse de maternelle" ) d'ici quelques semaines, ça me paraît un mur infranchissable , hors de mon pouvoir physique et psychologique ! J'espère un sursaut d'énergie mais ça m'angoisse vraiment !

Malgré ça, à tous ceux qui hésitent à se faire opérer je dis QU'IL FAUT LE FAIRE , sans attendre que tout le coeur s'abîme, c'est votre vie que vous sauverez pour vous et pour ceux que vous aimez ! alors faites-le , car techniquement les chirurgiens font des prodiges et il faut leur faire confiance ! Choisissez un chirurgien qui vous explique en détail ce qu'il va faire et qui vous montre les "objets" qui seront implantés dans votre corps ( anneaux, valve mécanique... ) , ça fait baisser l'angoisse de connaître les corps étrangers que nous avons en nous . et posez toutes vos questions à l'anesthésiste sur le réveil ( fils , tubes .. ) et surtout si vous avez des problèmes de dos , DÎTES-LE AVANT L'OPERATION au chirurgien , aux internes etc , et insistez pour qu'ils prévoient un soulagement spécifique pour cette douleur là. C'est mon dos très abîmé avant l'opération qui m'a de loin fait le plus souffrir au réveil à cause de la position particulière sur la table d'opération et le fait qu'on ne peut pas se tourner sur le côté les premier jours, j'ai dû me battre avec les internes pour obtenir un antalgique efficace pour ça car je n'avais pas insisté assez avant l'opération et du coup ce n'était pas dans le protocole .. Alors signalez toutes vos douleurs avant et INSISTEZ !

C'est vrai qu' avoir eu le coeur arrêté pendant 9 heures , après coup ça fait un drôle d'effet , comme si on avait mis un pied dans un autre monde ; C'est une sensation inexplicable qui fait réfléchir sur ce qui est essentiel dans notre vie . Il m'a semblé en lisant vos témoignages que d'autres ressentent la même chose , c'est pourquoi je voulais le partager avec vous. Et je vous demande vos conseils quant à la reprise de mon travail cette année scolaire ! Merci et courage à chacun !
Auteur: mrivest (le 2 - 12 - 2015 -- Heure: 00:37:16)
moi je me suis fait opérer pour une valve du coeur la aortique ,le docteur m'a dit que si tout va bien je resterais 5jours a l'hôpital et c'est cela qui est arrivé ,je me suis fait bien traité à l'hôpital Civic et très propre hôpital .en revenant à la maison il fallait que je me repose comme faire des petites siestes ,je n'aimais pas habitue à ca maintenant je le fait et de jour en jour je récupère ça va très bien ,il faut prendre un jour à la fois car ce n'est pas une petite operation comme on dit .mais je suis très fière de mes docteurs qui ont fait une belle affaire avec moi ,je suis fier d'être encore là grâce avec eux et mon mari et ma famille .je remercie toutes les recherches pour le coeur qui se fait ,c'est grâce à eux qu'ont est la aujourd'hui
Auteur: obiwanfbx (le 17 - 05 - 2016 -- Heure: 10:14:05)
bonjour

j ai été opéré pour un remplacement de la valve aortique
l opération s est bien déroulée, je vais bien
mais rentre a la maison ,j ai un sentiment de vouloir vivre ,je ne sait pas bien expliquer ce sentiment
impression de vouloir faire ce que je n ai pas pu faire avant ou de le faire différemment
je fais plus attention a moi , je fais du sport ,
mais ce sentiment est la et je suis a l écoute de mon c½ur et de mon corps incessamment
je pense que je dois inconsciemment ou consciemment avoir disons le mot ''peur '' d une rechute ou autre
avez vous déjà ressentit cela

merci a tous
Auteur: hugues (le 19 - 05 - 2016 -- Heure: 17:34:56)
J'ai été opéré 2 fois sur 2 ans, la première était pour une plastie mitrale de grade 4 en novembre 2013 puis en novembre 2015.
La sensation et la même que la vôtre pourtant la deuxième fois j'ai souffert et j'étais pressé de sortir de l'hôpital de rééducation cardiaque et là, je me suis retrouvé très mal déprime, impossible de me rééduquer physiquement tout seul puis j'ai repris mon travail un moi apres ma sortie et cela a été très dur.
2 moi après cette reprise un experts médical désigné par mon employeurs.
J'ai pris 9 moi de longue maladie par une commission départementale de médecin et j'ai une impression d'être plus malade, tres fatigué.
Je suis un peut perdu
Auteur: Flora (le 28 - 05 - 2016 -- Heure: 21:56:46)
Au secours a tous.ne défiler pas sans me répondre svp vous sauverez une vie certainement. J'ai 30 ans maman d'une petite perle de deux ans.souffre d'une insuffisance Mitrale post rhumatismal grade III depuis 15 ans. Manque de moyens peur ignorance etc font que ce n'est que dimanche que je suis entrer à l'hôpital sacco de Milan pour opération. Il changeront la valve.mais je panique je veux des bébés 😢😢. ensuite quest qui est mieux biologique ou mécanique ma valve ? On ne m'explique pas trop grand chose. Arguant que le chirurgien mexpliquera tous a linternention. Alors qui l'a vécu ici svp?que me conseiller vous?sos sos😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢.de nature suis trop forte de caractère depuis 1semaine ca va pas.opération la semaine prochaine. Merci à tous que DIEU protège nos coeurs fragiles mais forts.
Auteur: angelique paquin (le 31 - 05 - 2016 -- Heure: 13:57:08)
bonjour,
je m'appelle paquin angélique et j'habite a seremange-erzange depuis mon plus jeune age et je voudrais avoir des réponses a ma question la quand j'ai parler a mon père il m'a annoncer qu'il allait se faire opérer du c½ur mais je voudrais savoir combien de temps reste t-on a l’hôpital claude Bernard a Metz après l’opération parce que son c½ur ne pompe pas assez de sang.
Auteur: Sylvain (le 8 - 06 - 2017 -- Heure: 21:01:49)
Bonjour à tous

J'espère que tout le monde va bien

Je vous explique mon histoire

Apres 6 ans de réflexion d hésitation et de peur je me suis fait opérer du nouveau fontan dcpt

Je viens de rentrer chez moi apres 18 jours d hospitalisation

Je ne sais pas comment l'expliquer mais depuis que je suis rentré je ne me sent pas tres bien

Jai peur de complications. Peur de mourir. Je suis tres fatigué et m essoufflé vite quand je marche

Du coup je me bloque et ne fais quasiment rien de la journee . Comment faire pour regagner cette confiance en moi ?

Est ce normal d être fatigué 20 jours apres

Merci d'avance pour vos réponses, je ne pensais pas que l apres serait Si compliqué

Merci à tous pour vos réponses
Auteur: juan (le 17 - 10 - 2017 -- Heure: 13:03:40)
bonjour

j ai 38 ans je suis ne avec un souffle au coeur , je suis sportif beaucoup de tennis , salle de sports je fumais cigarette que j ai stopé il y 7 ans , j ai une petite famille quoi la vie de toute personne .
En janvier 2017 j ai pris la décision de voire un medecin suite a une fatigue permanente qui m a découvert un souffle au coeur , je lui réponds que je l ai depuis ma naissance
alors il me répond que je dois consulté un cardiologue .
Je prends rendez vous chez un cardiologue en mars 2017 me fait une écographie puis m envois faire des examens car le doute est levé grave fuite mitrale d ou ma fatigue en permanence malgre mes siestes mon sport intensif , meme mes nuits etaient devenues un enfer car malgre des fois une longue nuit j étais fatigué , ma respiration la nuit etait bizard j avais cette sensation de manquer d air , je pensais que c était du a la pollution a la chaleur a mon travaille .
Sens me rendre compte je rentrais dans une sorte de dépression .
Donc apres avoir passe des scanners des irms ,eto et prise de sang rendez vous pris au centre cardio avec professeur chirugien qui m annonce la mauvaise nouvelle operation avec sternotomie sous respiration et circulation extra corporelle ou robotisation je choisie la sternotomie malgre les douleurs la cicatrice operation programme fin aout 2017 puis réanimation , le professeur m avait annonce une bonne nouvelle qu il conserve la valve d origine il ferait une reparation plastie mitral .
l opération a été une réussite , malgré cela je devais faire rééducation dans une maison de repos sauf que je suis tétu et apres discussion avec le professeur et l ensemble des médecins je décide de faire ma convalescence de chez moi aupres de mes proches ,
attention cela implique plus de difficulté car prendre rendez vous avec kine , imfirmier ,medecin , cardiologue les prises de sang laboratoire ,
cela fait deja deux mois les douleurs sont partis pratiquement a la fin du premier moi ,mais je ne porte aucun poids je dors sur le dos on prend vite l habitude . La seule chose qui me déprime se sont les médicaments certain me donnent de sale envie donc arret de deux médicaments .
Le seule que je garde est celui de la coagulation avk trés important car les autres me donnaient des vertiges .
J avoues que ma vie a changé je me réveille en pleine forme je veux aller trop vite mais la réalitée apres deux mois je marche trés bien mais la fatigue vous rattrape se qui est normal en vouloir trop cela me fait des vertiges et la je rentre dans la phase de déprésion il est difficile pour moi qui était actif d accepter cette situation malgré que dans quelque moi je n aurais ni traitement ni fatigue .
Lors de mes consultations aprés opération mon cardiologue ma annoncé une chose difficile a accepter ;
que lorsque nous nous sommes vu la premiere fois ma situation etait critique car pour lui vu l importance de la fuite mes jours etaient comptes,
j ai eu beaucoup de tristesse a l écouter car c était la véritée , aujourd hui malgré cette réussite pour laquelle je remercie toute l équipe de medecins professeur ainsi que ma petite famille qui m ont sauvaient la vie je fait une sorte de déprime que j ai du mal a reconaitre , mais je pense q avec le temps cela va disparaitre c est bien pour cela que je continue mes marches tous les jours et que je partage ce message pour que toutes personnes confronte a cet accident de la vie soit encore plus forte car elle lira des messages de personne qui ont vécu cela .
Pour terminer je rejoins les memes pensées des opérés que seule les opérées peuvent comprendre a nous d avoir la force d accrocher la locomotive et continuer dans la vie car si a l heure ou j ecris ce message je suis la c est que la vie est un aimant qui vous attire dans la bonne voie surtout avoir des projets et des personnes qui vous soutiennent ne rester jamais seule avec votre tristesse car si vous etes la aujourd hui c est que au fond de vous aimez la vie et que vous ètes courageux ou courageuses il faut vraiment s encourager surtout ne laisser jamais les forces négatives vous envahirent car cela seule peut vous vouer a l échec !
Je vous remercie d avoir pris le temps de lire mon message je vous souhaite une bonne chance et beaucoup de courage . A BIENTOT
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