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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     inssufisance aortique et dilatation

Envoyé par aurelie 
Auteur: aurelie (le 24 - 04 - 2009 -- Heure: 09:29:02)
bonjour,
je suis la maman de clement 8 ans opere d'une tgv a la naissance.
tout ce passe bien pour lui,mais en me baladant sur le post j'ai pu lire des cas sur les inssufissance aortique et dilatation de l'aorte.
c'est le cas de clement depuis l'operations,et j'aimerai en savoir un peu plus car d'apres ce que j'ai compris il y a des degre ( /5 ) pourtant le cardio nous en a jamais parle il le surveille tous les ans
devra t on lui changer sa valve?
merci
aurelie
Auteur: Sandrine 07 (le 24 - 04 - 2009 -- Heure: 13:19:15)
Bonjour Aurélie,

Ma fille est née il y a 8 ans également, et est suivie à l'hôpital cardio de Lyon/Bron. Elle est née avec VDDI + TGV + CIV. Son coeur est semble-t-il bien réparé, mais elle doit porter un pacemaker qui stimule son coeur à 100%.

Nous avons appris, par hasard ( en lisant un courrier qui ne nous était pas destiné ) , qu'elle avait de petites fuites sur les valves mitrale et aortique. Nous avons posé la question au cardio, et il nous a répondu que c'étaient de toutes petites fuites sans incidences mais qu'il surveillait.

Nous avons choisi de ne pas s'en inquiéter pour le moment. Nous verrons bien le moment venu si un problème arrive et s'il faut changer quelque chose.
Sache que les techniques avancent grandement. Aujourd'hui, on change certaines valves par cathetérisme, donc sans ouvrir le coeur. Je crois ( ou j'espère ? ! ? ! ? ! ) que ces techniques deviendront de plus en plus courantes et qu'elles concerneront peut être d'autres éléments du coeur. Alors pourquoi s'interroger aujourd'hui pour quelque chose qui n'arrivera peut être jamais, ou qui sera traité différemment quand ça arrivera ???

De quel côté de Lyon es tu ? Nous, nous habitons au sud de Lyon, vers Annonay.
Quel docteur suit Clément ?
J'ai lu ton message sans le post sur les coronographies et cathetérismes. Ma fille a également subit un scanner il y a 2 ans, mais pour le moment, on ne nous a pas parlé d'autres examens... Notre prochaine visite de contrôle sera le 20 mai, ça sera peut être la suprise du jour ( pour le scanner, on l'avait appris entre deux portes : lors d'une hospi pour son pace, on avait croisé le Pr dans les couloirs, et il nous avait dit "il faudra qu'elle passe un scanner juste avant l'entrée en CP, on en a déjà parlé, n'est ce pas ??" Eh bien non, nous n'en avions jamais parlé...Enfin, c'était quand même 2 ans avant l'examen donc ça aurait pu être pire ;- ) ) .

Je fais de gros bisous à Clément.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: aurelie (le 24 - 04 - 2009 -- Heure: 19:36:46)
bonjour sandrine,
merci de m'avoir repondu,c'est vrai que je me pose beaucoup de question,mais je vis au jour le jour avec clement c'est vrai que la medecine progresse rapidement,il y a 8 ans on nous avait dit qu'il ne pourrait pas faire de sport,et maintenant plus de restriction,donc voila !
nous on habite a 30km de lyon dans un petit village et il est suivi par sassolas que je trouve genial
et pour les examens il a eu un scanner l'annee derniere et il a prevu le test a l'effort et le catheterisme pour 2010
donc grosse annee en perspective
gros bisous a ta fille
aurelie
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