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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

14 FEVRIER - JOURNEE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES - Le 14 février, jour de la Saint Valentin.


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Sujet du post :     presentation

Envoyé par delphine 
 Sujet :
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Auteur: delphine (le 5 - 05 - 2009 -- Heure: 12:23:21)
bonjour tous le monde je m appel delphine jai 24 ans je suis maman d une petite fille de 4 ans et je dois subir une operation a coeur ouvert dans 1 mois pour changer ma valve aortique et je vous avous que jai un peu peur. je me fat operer a bordeaux au chu haut leveque de pessac mais je cherche un centre de readaptation cardiovasculaire que je voudrai pres de chez moi ces a dire vers limoges. car deja je part pendant 15 jour a bordeau et suis obiger de laisser ma fille en garde a ma maman ( merci maman ! ! ! ! ! ) je sais que certain d entre vous on connu pire mais du haut de mes 24 ans que faire pour controler ma peur ? bis a tous et surtout bon courage a tous les parents et gros bisous au enfants
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: mamie roller (le 5 - 05 - 2009 -- Heure: 12:32:45)
Bonjour Delphine

Bienvenue sur le forum. Vous avez le même âge que mon fils qui est papa d'un petit garon de 2 1/2 né avec une CC. Je suis à 1h de Limoges, en Creuse, et je peux me renseigner au centre MGEN de Guéret où est actuellement Juliette, j'y vais cet après-midi.
Amicalement
Mamie roller
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: delphine (le 5 - 05 - 2009 -- Heure: 12:34:37)
c une chance pour moi de vous avoir trouver car meme si mes parent sont tres proche de moi il s inquiete bin assez sans avoir a chercer un centre avec moi je serai ravi si vous pouviez vous renseigner pour moi merci d avance merci beaucoup
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: mamie roller (le 14 - 05 - 2009 -- Heure: 09:31:41)
Bonjour Delphine

C'est aujourd'hui que tu connaîtras ta date d'opération au CHU de Bordeaux. Essaye de rester zen et de penser qu'après tu pourras rejouer avec ta puce et profiter de la vie.
Amicalement
Mamie roller
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: mamie roller (le 19 - 05 - 2009 -- Heure: 08:54:18)
Encore un peu de patience jusqu'à lundi prochain et tu sauras ta date d'opération, enfin je l'espère. Ils ne peuvent pas la reporter indéfiniment et je comprends qu'attendre sans savoir fait monter ton stress et celui de tes parents.
Mais tu verras qu'après ton intervention, tu pourras profiter pleinement de la vie avec ta petite fée.
Repose toi en attendant et garde courage et confiance en l'avenir.
Amicalement
Mamie roller
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: vincent (le 19 - 05 - 2009 -- Heure: 16:25:27)
Bonjour Delphine.

Tout d'abord bienvenue sur le forum.Pardonne moi si je n'ai pas répondu avant à ton post mais j'étais sur paris quand tu la posté.Pour répondre à ta question je te conseil sans hésiter pour le centre de réadaptation d'aller à Cardiocéan La Rochelle à Puilboreau ( près de La Rochelle ) .Je sais de quoi je parle puisque c'est là que je suis allé me refaire la cerise après mon opération cardiaque à Haut Lévêque.Ils sont très bien et on est très bien suivi.O n va te poser une valve mécanique ou biologique???Quelle chirurgien va t'opérer Delphine???

Pour la peur c'est vrai que c'est impressionnant mais ce que je peux te dire c'est que si les médecins ont décidé de t'opérer c'est pour ton bien Delphine, et puis tu sais je me disais en ce qui me concerne même si j'avais avant mon opération cardiaque déjà 13 opération et 5 comas hypglycémiques à mon atif ( joli palmares mdr ) ! ! ! je me disais donc, que je n'avais pas le choix ou plutôt si le choix entre la vie et la mort.Comme j'en avais déjà vu des vertes et des pas mûrs avant et que je ne voulais pas donner ce plaisirs là à la grande faucheuse.Je me disais aussi au fond de moi, que ça serait ridicule de passer l'arme à gauche sans combattre et pour finir surtout j'avais une rage de vaincre qui bouillait au fond de moi.Donc Delphine dis toi la même chose que moi BAS TOI MA GRANDE¨ ! ! ! Il FAUT Y CROIRE, rien que pour ta fille ! ! ! ! Enfin le plus important Delphine dis toi ce ci:pour gagner c'est pas la grande faucheuse qui doit me marcher dessus c'est MOI QUI DOIT LUI MARCHER DESSUS ! ! ! ALLEZ MA GRANDE ON Y CROIT ! ! ! ON EST AVEC TOI ! ! !

Tiens nous au courrant du jour de ton opération.

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: Martine Vourc'h (le 19 - 05 - 2009 -- Heure: 16:29:19)
Bonjour Delphine,

J'espère que tu as eu la date de ton opération, nous sommes tous là pour te soutenir. Bien sûr ce n'est pas drôle de passer sur la table mais s'il le faut.;;;

Ma petite princesse avait 16 jours quand elle s'est faite opérée à coeur ouvert, elle avait une TGV, deux CIV et une coronaire unique mal placée, maintenant elle a 14 ans, elle va à l'école, elle est en quatrième, je ne vais pas te dire que c'est la forme tous les jours, je te mentirais, elle ne ait pas de sport à cause de son spina bifida, elle a une hypothyroïdie, 'tout ceci n'a rien à voir avec son coeur ) mais elle est plus fatigable que les autres enfants de son âge, mais elle le vit très bien, elle connait ses limites.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros bisous à ta petite princesse qui ( je sais c'est facile à dire ) mais il ne faudrait pas qu'elle te voit inquiète sinon elle aussi va s'inquiéter de voir sa petite maman partir pour l'hôpital.

Tiens-nous au courant

Martine mman de Yoann petite étoile et de Maïwen
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: vincent (le 25 - 05 - 2009 -- Heure: 14:32:44)
Petit post qui remonte pour aider Delphine...

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: Juju grande Juliette (le 25 - 05 - 2009 -- Heure: 14:53:15)
à Guéret, où j'ai été, le centre MGEN dont parle Chantale, ils font aussi de la rééducation cardiaque, tu peux y aller sans soucis

tu as une superbe forêt, un lac où tu peux faire de belles promenades pour te requinquer, et tout un programme adapté

j'y étais en pneumologie, mais je sais que ceux qui y sont en post intervention cardiaque

tu as une chambre seule avec télé gratuite
si tu as un ordinateur portable, le wifi est gratuit du moment que tu as ouvert ta ligne téléphonique

en revanche ça passe à la cafétéria, pas dans les chambres

on te lave et repasse ton linge pour 4 euros un petit paquet, la nourriture est bonne

depuis la chambre tu vois souvent le lac, ou sinon la forêt ! la cafét est chaleureuse, l'ambiance sympa

à conseiller ! !

j'y suis allée un mois, je suis revenue la semaine dernière

je pense y retourner l'an prochain

en rééducation cardiaque c'est souvent trois semaines ! tu auras un programme bien chargé !

bises

comment s'est passée ton intervention, a-t-elle eu lieu ?
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: mamie roller (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 09:26:52)
Delphine sera hospitalisée à Haut Lévêque le 6 juin et opérée le 8.

L'impatience a remplacé le stress pour Delphine.
je serai à Bordeaux ce week-end là et je passerai la voir.
Je t'envoie plein de courage et te souhaite un bon rétablissement. Après tu pourras profiter pleinement de de la vie et de ta petite princesse Emma et partager le meilleur.
Bises
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: Cerise (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 09:46:09)
Bon courage Delphine. J'espère que tu as eu les réponses que tu souhaitais et que tu as maintenant trouvé le centre qui t'accueilleras pour ta rééducation.

Tiens nous au courant. Nous sommes avec toi par la pensée et attendons de tes nouvelles.

Mes plus amicales pensées et de gros bisous à toi et à ta fille.


Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: Juju grande Juliette (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 10:33:16)
on pensera bien à toi !
le 8 juin, date de ton intervention, c'est aussi l'anniversaire de mon meilleur ami
bon signe ;- )

bises
merci de nous tenir au courant chantale
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: delphine (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 13:52:46)
merci a tous vous ete super je suis heureuse de vous avoir trouer c un grand recobfort en plus de ma famille merci a tous
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: Martine Vourc'h (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 16:45:10)
Bon courage Delphine, il n'y a pas de raison que tu ne reviennes pas en forme.
Nous croisons les doigts.

Amicalement

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: cilou73 (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 10:51:14)
Je penserais fort à toi également.

Je rentre tout juste de l'hopital suite à mon intervention de Ross.
10 jours sans voir ses enfants c est vrai que c est vraiment très long,
mais quel bonheur de les retrouver ensuite...

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: mamie roller (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 16:53:19)
Bonjour Delphine

Nous pensons bien à toi, tu dois être dans les préparatifs du départ. Je te souhaite un bon voyage pour vendredi.
On se voit ce week-end à Haut Lévêque
Amitiés
mamie roller
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: delphine (le 3 - 06 - 2009 -- Heure: 00:56:04)
merci beaucoup je suis presque preter je part samedi matin je dois etre a haut leveque a 14h30 le samedi merci a tous
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: Martine Vourc'h (le 3 - 06 - 2009 -- Heure: 22:34:38)
Bonsoir Delphine,

Je te souhaite beaucoup de courage pour ton opération.

Si tu le peux tiens-nous au courant, en tous les cas sache que tout le forum est avec toi.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: Sabine (le 4 - 06 - 2009 -- Heure: 10:53:54)
Nous penserons très fort à toi, mais également à ta famille.

Des moments pas facile à vivre, mais après que du bonheur.

Bisous

Sabine maman de Lénaïc
 Sujet :
Re: presentation      
Auteur: Cerise (le 4 - 06 - 2009 -- Heure: 23:29:22)
Hello Delphine,

Mes pensées t'accompagnent au moment de partir pour ton opération. Courage ! Tu sais que c'est pour du mieux et tout le forum pense à toi et te soutient.

Je t'embrasse bien fort et j'espère que nous aurons des nouvelles rapidement.

Amicalement.
Sylvie


Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
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